Ervaringen met hidradentitis?

Discussie in 'De lounge' gestart door Oranjerood, 11 apr 2023.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Oranjerood

    Oranjerood Actief lid

    12 feb 2014
    128
    59
    28
    Heeft iemand hier ervaring met hidradentitis? Onlangs hebben ze dit bij mijn dochter van 11 vastgesteld. Wat ik begreep komt het niet vaak voor op zo'n jonge leeftijd, maar vooral vanaf de tienerleeftijd of volwassen leeftijd.

    Hidradentitis zorgt voor ontstekingen van de klieren met name onder de oksels en bij de schaamstreek. Het begon een aantal jaar geleden met 1 ontsteking tussen haar billen die steeds terug bleef komen. Ondertussen heeft ze geregeld opvlammingen onder haar oksels, bij haar billen en bikinilijn. Het nare is dat het veel pijn doet en lelijke littekens achterlaat. Waardoor het precies ontstaat weten ze niet. Nu hebben ze haar antibiotica voorgeschreven voor een aantal maanden en een zalf die de bovenste laag van de huid weg haalt. Daarna wilden ze de aangedane gebieden open snijden om de ontstekingen te verwijderen.
    Of de methode aanslaat is nog maar afwachten.

    Ik vond het in eerste instantie best heftig. Zeker omdat ze zo jong is. We hebben ondertussen een glutenvrij dieet toegepast omdat dat mogelijk invloed zou kunnen hebben. Maar helaas zien we weinig verandering en lijkt het alsof we weinig keus hebben de behandeling toch te starten. Zijn er mensen die hier ervaring mee hebben?
     
  2. cowgirl80

    cowgirl80 VIP lid

    28 jul 2010
    7.502
    6.203
    113
    zuid-holland zuid
    Ik heb ervaring met hydradenitis. Ik kreeg er ook last van richting mijn puberteit.
    Ik kreeg jodiumscrub van de huisarts om mijn liezen en oksels regelmatig mee te wassen en (ik weet niet meer hoe het heet) een ontsmettingsmiddel in een soort nagellak achtig flesje met een kwastje wat ik over de ontstekingen moest smeren.

    Ik heb ook behoorlijk lelijke littekens in mijn liezen en onder mijn oksels en onder mijn borsten. Gelukkig heb ik na mijn puberteit nooit meer ontstekingen onder mijn borsten gehad, die waren echt het pijnlijkst.
    Wat bij mij goed helpt is: geen synthetische kleding dragen, alles zoveel mogelijk ademend. Zo min mogelijk scheren, een laagje lichaamshaar voorkomt juist ontstekingen. Ze ben ik 1 van de laatste vrouwen met okselhaar in Nederland :)
    Geen strakke rugzakken op warme dagen…

    Bij mij is het ook minder geworden toen ik geen overgewicht meer had, maar ik weet niet of jouw dochter dat heeft. Met de jaren is het minder hevig geworden. De puberteit was het ergst.
     
  3. Zonnestralen

    Zonnestralen VIP lid

    22 apr 2017
    11.933
    7.855
    113
    Vrouw
    Ik voelde mij heel slecht door de antibiotica. Daar ben ik vrij snel mee gestopt. Douchen doe ik met Betadine scrub. Kleding waarvan je gaat zweten of die schuren niet meer dragen. Gelijk douchen na sport. Ik wil nog gaan kijken of sudocreme misschien preventief kan helpen. Maar dat heb ik dus nog niet uitgetest.
     
  4. Aegyo

    Aegyo Fanatiek lid

    3 jan 2015
    2.319
    1.341
    113
    Ik weet niet of je hier wat aan hebt, maar als je op Sandra Lee hidradentitis zoekt, kan je wat voorbeelden zien van de ingreep:

    En ik lees regelmatig dat mensen producten met een hoog gehalte aan Manuka honing gebruiken om de ontstekingen tegen te gaan en te verzachten?

    Sterkte voor je dochter!!
     
  5. taliaa

    taliaa VIP lid

    2 mrt 2007
    15.453
    1.634
    113
    Brabant
    Ach wat naar:(:(

    Ik heb het zelf ook, maar kan het nog prima af zonder behandeling..
    In mijn oksels lijkt het nu weg te blijven, nu ik van deo ben veranderd.
    Is dat nog een optie?
     
  6. humptydumpty

    humptydumpty Fanatiek lid

    9 apr 2014
    3.636
    1.193
    113
    @Oranjerood: Zoals ik het heb begrepen zijn gluten lang niet altijd niet het probleem maar heel vaak juist de yeast (sorry, weet even niet NLse term, maar google en gij zult vinden ;)) in broodachtige/bakkerij achtige producten. Yeast is een super common trigger voor tal van huidaandoeningen, en volgens mij ook voor HS. Google maar eens waar yeast in zit, ook bijvoorbeeld in alle soorten paddestoelen en azijn (en alcohol, maar dat is natuurlijk niet relevant voor je dochter). Er zit verder veel overlap met gluten, maar er zijn dus ook verschillen.

    Als het om mijn kind zou gaan, zou ik in de eerste instantie yeast uit haar dieet halen en daarna melkproducten. Dit zijn zulke common inflammation creeerende stoffen. Ze creeeren bij heel veel mensen een histamine reactie na comsumptie. Die is niet de oorzaak van de HS, maar kan de inflammation en zo de HS wel heel veel erger maken. Daarnaast schijnt een goede, stabiele insuline spiegel belangrijk te zijn, omdat teveel insuline leidt tot teveel van een specifiek soort groeihormoon (IGF-1) die ook de aanmaak van keratine kan vergroten en sowieso de "wildgroei" van huid. Een goede insuline level bereik je met name door simpele carbs en suikers uit het dieet te gooien (ook deels overlap met yeast, dus dat komt mooit uit). Het zijn nogal wat producten voor een 11 jarige om te laten staan, maar er zijn tegenwoordig zoveel lekkere alternatieven en huidproblemen kunnen echt heel erg k#t zijn (I know uit eigen ervaring).

    Ik heb zelf geen HS, maar wel andere semi-chronische huidaandoeningen, die ik middels een slimme, meedenkende dermatoloog, veel lezen, en eindeloos van alles uitproberen, inmiddels voor 99% onder controle heb. Alles in je dieet dat ervoor kan zorgen dat je relatief weinig inflammation hebt, helpt om de huid rustig te houden. Sterkte en succes!
     
  7. Felice

    Felice VIP lid

    22 apr 2009
    6.515
    7.312
    113
    humptydumpty vindt dit leuk.
  8. xSNDY19x

    xSNDY19x Fanatiek lid

    2 dec 2009
    1.777
    639
    113
    Vrouw
    Ik heb hier helaas ook last van maar dan alleen in de schaamstreek en op mijn billen. Het laat echt lelijke littekens achter die niet meer weggaan. En man oh man oh man wat een pijn doen ze! Er zijn heel veel momenten dat ik echt kapot ga van de pijn. Al meerdere malen bij de huisarts geweest en het enige wat hij zegt: beetje afvallen en stoppen met roken (alsof het beide zoooo makkelijk is om te doen).

    Misschien toch handig om je dochter een dermatoloog te laten bezoeken want ze is nu nog jong en geloof mij je zelfverzekerdheid gaat ervan kapot en dat zou zo zonde zijn voor je dochter!
     
  9. MnnW

    MnnW Fanatiek lid

    10 jun 2013
    3.142
    2.230
    113
    Vrouw
    Stoppen met roken vermindert de ontstekingen bij HS met 50%, dus zeker de moeite waard! Wellicht kan je huisarts je helpen te stoppen of verwijzen naar een rookstopcoach? Overgewicht is ook een grote risicofactor, dus ik snap wel dat dit het advies is, zoveel potentiele verbetering kan geen antibioticum tegenop! Er zijn ook vrijwel geen specialisten die overgaan tot een deroofing (de operatieve behandeling die nu voorgesteld is bij de dochter van TO) als mensen blijven roken (ook ivm slechtere wondgenezing)

    TO: ze zou de kunnen reinigen met hibiscrub/chloorhexidine dat vermindert ook het aantal bacterien op de huid. Verder de adviezen van de specialist goed opvolgen en zorgen dat ze niet gaat roken, maar ook niet meerookt (dus geen rook in huis/auto/etc). Rotziekte is het!
     
  10. Zonnestralen

    Zonnestralen VIP lid

    22 apr 2017
    11.933
    7.855
    113
    Vrouw
    Hoe lang na het stoppen zou je verschil moeten merken?
     
  11. Vero0504

    Vero0504 VIP lid

    17 nov 2016
    17.690
    14.044
    113
    Als het om vermindering van bacterien op de huid gaat, kan een blauwe led lamp allicht helpen? Die had ik voor acne en het hielp wel (als je de tijd ervoor zou nemen en niet continue jezelf wegcijfert)
     
  12. Zonnestralen

    Zonnestralen VIP lid

    22 apr 2017
    11.933
    7.855
    113
    Vrouw
    HS heet ook wel acne inversa. Als het niet duur is is het wel het experiment waard. Maar de vraag is in hoeverre het gaat om wat er op de huid is en of het goed onder de huid verstopt kan blijven bij gebruik.
     
  13. Vero0504

    Vero0504 VIP lid

    17 nov 2016
    17.690
    14.044
    113
    De mijne had ik voor 45euro destijds maar die zie ik niet meer (ja wel 1 over de 100,-)

    Allicht dat dit wat is, merk is niet beroerd en de prijs is de moeite wel waard.

    https://www.bol.com/nl/p/medisana-dc-300-lichttherapie-pen/9200000101509460?referrer=socialshare_pdp_androidapp
     
    Zonnestralen vindt dit leuk.
  14. cowgirl80

    cowgirl80 VIP lid

    28 jul 2010
    7.502
    6.203
    113
    zuid-holland zuid
    Oh jeetje ik heb me altijd afgevraagd waarom het bij mij in mijn jeugd zo erg was en ik er veel minder last van had toen ik ouder werd. Maar mijn ouders waren allebei kettingrokers, huis stond altijd blauw van de rook… er werd heel slecht gegeten en veel gesnoept. Er wordt me eigenlijk een hoop duidelijk nu.:(
     
  15. pardoes

    pardoes VIP lid

    15 apr 2009
    7.274
    845
    113
    Wat sneu zeg dat je dochter al op deze leeftijd hier zoveel last van heeft. Hoe het verloop is dat wisselt echt per persoon.
    Ik heb het ook, liezen en billen, en bij mij sloeg de ab kuur in combinatie met die zalf die een laagje weg scrubt erg goed aan, zelfs zo goed dat de ab na 5 maand gestopt is en nu het nu al jaren stabiel blijft met de zalf, de littekens zijn ondertussen ook stukken minder zichtbaar, durf zelfs weer badkleding zonder pijpjes te dragen en hele grote ontstekingen heb ik al een tijd niet meer gehad, als het wat onrustig is smeer ik een keer extra met de zalf op een dag en dat helpt meestal voldoende, klopt het direct af.

    De deroofing is wel echt een zware ingreep, iemand die ik goed ken heeft dat al meerdere malen gehad en blijft veel ontstekingen en klachten houden die niet goed onder controle te krijgen zijn, dus het kan heel erg wisselen hoe het verloopt, maar de ab en zalf heb ik zelf goede resultaten mee geboekt, het duurt wel even voor je verschil merkt maar is het zeker waard.
     
  16. humptydumpty

    humptydumpty Fanatiek lid

    9 apr 2014
    3.636
    1.193
    113
    :thumup: Stom, hij nog wel zo makkelijk.
     
    Felice vindt dit leuk.
  17. xSNDY19x

    xSNDY19x Fanatiek lid

    2 dec 2009
    1.777
    639
    113
    Vrouw
    Ik snap dit ook zeker wel hoor. Maar ik krijg nooit antibiotica of iets. Als ik er 1 heb die zo groot is en niet uit zichzelf weggaat dan snijdt de huisarts hem open. En mag ik weer naar huis. Ik ga zelf heel vaak bijna van mijn stokje af omdat ik zo'n ding echt alleen door de pijn al moet weghalen.

    Ik ben dus jaren terug lange tijd gestopt met roken en ik kreeg juist in die tijd veel meer ontstekingen. Nogmaals ik begrijp stukje overgewicht en roken. Soms wordt het wel te makkelijk geroepen.

    Op dit moment spreek ik van geluk en is het rustig en stabiel. Maar man oh man wat zijn die dingen toch ellendig.
     
  18. Zonnestralen

    Zonnestralen VIP lid

    22 apr 2017
    11.933
    7.855
    113
    Vrouw
    Ik ben gestopt met roken. Maar ik merk geen verschil. Er zijn natuurlijk nog veel andere redenen om te stoppen. Maar het wordt er niet altijd minder van.
     
    xSNDY19x vindt dit leuk.
  19. Oranjerood

    Oranjerood Actief lid

    12 feb 2014
    128
    59
    28
    @cowgirl80 wat vervelend. Maar hoewel het dus met de jaren minder is geworden is het nooit helemaal weg gegaan begrijp ik?

    @Zonnestralen ja probeer hier ook zoveel mogelijk katoenen ondergoed wat niet te strak zit etc. Maar het lijkt ook juist te komen bij de rand van haar onderbroek zeg maar. Hibiscrub gebruikten we van het begin al wanneer er een ontsteking zat om het goed schoon te houden. Maar wellicht een idee om dat ook te gebruiken om gewoon 'schoon' te houden.

    @humptydumpty gist. Stom dat ik daar niet aan had gedacht. Probeerde gluten vrij brood te kopen enzo zodat ze toch nog een beetje mee kon eten enzo. Maja miss dat ook maar vermijden dan. Melkproducten was ze al een tijdje mee gestopt omdat ze daar steeds buikpijn van kreeg. Ga me nog even verdiepen in de rest van je info, Bedankt!
     
    humptydumpty vindt dit leuk.
  20. Oranjerood

    Oranjerood Actief lid

    12 feb 2014
    128
    59
    28
    @MnnW ze heeft zelf geen overgewicht maar is wel aan de volle kant zeg maar. Paar jaar geleden kreeg ze vasculitis purpura, en auto imuunziekte. Wrs getriggerd Door hevige stress. Daar kreeg ze ook gewrichtspijn van en sinds die periode is ze minder gaan bewegen. Slechtere conditie en wat kilo's eraan wat er niet makkelijk meer af gaat. Ze zou wel meer mogen bewegen maar heeft dus geen overgewicht nog gelukkig.

    Roken doen we allemaal niet. Dus geen sprake van roken of meeroken.
     

Deel Deze Pagina