Hallo dames, Zijn er hier nog meer dames die ergens dystrofie hebben? Na een dom ongeluk waarbij ik mijn pols/hand gebroken had, is nu de diagnose dystrofie gesteld . Ik moet eerlijk zeggen dat ik er wel eens van had gehoord, maar niet precies wist wat het inhield. Ik heb dit eind mei van mijn chirurg te horen gekregen. Ik moest eigenlijk nog een keer geopereerd worden, maar hij durft niet meer te snijden/prikken. Natuurlijk ben ik veel gaan lezen/internetten over dystrofie en ik merk dat ik graag ervaringen lees van mensen zelf die het hebben. Alleen de verhalen die ik lees, zijn al van jaren geleden. Ik heb een erge vorm, het is nu eigenlijk afwachten hoe het zich verder gaat ontwikkelen. Ik had om te beginnen DMSO creme en vitamine C, pijnstillers Zaldiar en fysiotherapie. Ik ben nu 3 keer geweest naar de fysio, maar, man man man ik moet daar echt mee stoppen want ik gebruik sindsdien de maximale dosis pijnstillers. Degenen die het ook hebben (gehad) hoef ik niks over de pijn te vertellen denk ik. Ik ben nu ook naar een andere arts geweest die wat meer van dystrofie af weet, en die schrok ervan, hoe mijn hand eruit ziet, na zo'n korte tijd (in februari pols/hand gebroken en in april geopereerd). Heb nog maar een smal wit handje, met grote zwartblauwe vlekken. In september moet ik terug naar deze arts en mag ik evt opgeroepen worden voor pijnstilling dmv infuus. Dit is zo'n beetje het verhaal tot nu toe. Ik sta dus nog maar aan het begin. Omdat er zo weinig aan te doen valt, zoek ik eigenlijk naar andere mensen met dystrofie. Hebben jullie evt tips?? Dokters? Behandelingen? Ik heb inmiddels wel door dat je vooral alles maar een beetje moet uitzoeken. Hebben jullie ook zoveel last van onbegrip in je omgeving?? Ik wel. Mijn chirurg heeft gezorgd dat ik naar een psycholoog ga. Hij is heel erg met me begaan. Maar hij is ook eerlijk. Ik vind het heel erg moeilijk en zwaar op dit moment . Voel me schuldig omdat ik mezelf niet (meer) kan zijn. De pijn maakt me gek.
Heftig meis. Ik heb het gehad in mijn rechterpols ik heb heel veel baat gehad bij zenuwblokkade, deze is meerdere keren in mn nek gezet. Ook het medicijn Lyrica heeft voor de pijn veel geholpen. Bij mij is het na 10 jaar en 2 zwangerschappen weg. Ik kan je veel vertellen maar zit nu op mn telefoon dat is niet handig. Je mag me pb'en als je vragen hebt. Ik liep tegen een hoop onbegrip op in mijn omgeving, vreselijk. Het is echt een rotziekte... sterkte en mn mailbox staat open
Het Bethesda ziekenhuis in Hoogeveen schijnt erg veel kennis te bezitten m.b.t. dystrofie. Ik weet niet of jij al bekend bent daar? Ruim 10 jr.. geleden heb ik het ook gehad, maar lang niet zo ernstig als jou. Als jij daar meer over wilt weten mag je mij pb-en.
Oh wat erg voor je zeg.... mijn moeder heeft het ook gekregen nadat ze haar arm heeft gebroken. Het is al een tijdje geleden, maar ik weet wel dat ze enorm veel pijn heeft gehad. Ze heeft meerdere keren aan een infuus gelegen met een bepaald soort medicijn. Op dit moment gaat het wel gord. Ze heeft wel veel kracht verloren in haar hand. Die kwam pas terug na heel veel oefenen. Maar fysio was soms niet te doen door de pijn. Ik wens je echt heel veel sterkte toe!
Dank jullie wel alvast voor de reacties! Ik zal de dames die hier hebben gereageerd zeker pb-en voor evt vragen. Dat zou erg fijn zijn. Buiten alle pijn die je hebt, heb ik natuurlijk ook andere zorgen, oa over mijn werk (zit nu nog in de ziektewet). Ik ben in een mallemolen terecht gekomen, en ik kan er niet zo goed mee omgaan soms. Thuis met de kinderen houd ik me goed. Maar zodra ik bijv. bij de chirurg kom (die ook kennis heeft van dystrofie), en hij vraagt hoe het nu gaat, springen de tranen al in m'n ogen. Dan schaam ik me dood, want ik ben normaal niet zo'n jankert.
Meis , het is allemaal zwaar ik heb ondertussen al 8 jaar dystrofie en ken de mallemolen vanuit elke hoek , dus ook al is het alleen voir erkening ,je weet me te vinden
Meis, voor zover je niet al bij hem onder behandeling bent: maak zsm een afspraak bij dr. P.E. Zollinger in het Rivierenland Ziekenhuis. Echt een expert op dit gebied en hij heeft ook uitgebreid onderzoek gedaan naar dystrofie specifiek na polsfracturen. Echt, bellen!!! In de tussentijd zou ik ook hoge doses vit. C gaan slikken en op zoek gaan naar een echt goede acupuncturist. Liefst ééntje die is aangesloten bij de NVAA (Nederlandse Ver Artsen en Acupunctuur). Ik vind het verschrikkelijk voor je dat je nou ook nog deze enorme 'pech' hebt. Het is ook gewoon niet eerlijk en zwaar rot, logisch dat je moet huilen als je arts alleen al maar vraagt hoe het gaat. Heel veel sterkte, ook hier kom je weer bovenop je bent zo'n vechter! 👍💪👍💪
Dat zal ik zeker doen! het lijkt me zo fijn om er met iemand over te praten die weet wat het is. Zelfs mijn (schoon) familie praat er zo over van: Oh, heb je nog last van je arm. Of: wat ziet je arm er raar uit. Niemand hoeft met mij mee te zeveren hoor, maar een beetje serieus genomen worden zou wel fijn zijn. Ik word gewoon regelmatig gevragen of ik niet op een kind kan passen want "ik zit toch thuis"". Ik kan mijn eigen 4 kinderen niet eens meer geven wat ze nodig hebben. nu zijn de oudste 3 al groot, maar ik heb ook nog een 3jarige. Niemand die HEM eens een middagje meeneemt of zo.
Hartstikke bedankt voor de goede tips! Ik sta nu onder behandeling in het Tweestedenziekenhuis in Tilburg (chirurg), en het Elisabeth ziekenhuis in Tilburg. De man van de arbo heeft me de tip gegeven om naar Nijmegen te gaan. Daar moet ook een goede dokter zitten met kennis over de Macedonische therapie. Maar ik heb het al opgeschreven, en ga zeker met je tips aan de slag.
Hoi, Wat naar voor je dat je hier last van hebt. Ik heb na een voetwortel fractuur dystrofie gehad, heel heftig. De fractuur genas daardoor ook heel slecht en mijn voet stond echt in een dwangstand. Ik ben begonnen met DMSO zalf en vit. C, dat had bij mij weinig effect helaas. Toen ben ik opgenomen voor een infuus met mannitol en ilomedine (vaatverwijder), en daarnaast spierverslappers, iets tegen zenuwpijn en andere pijnstilling. Ik heb veel van die opnames gehad. Daarnaast veel revalidatie, ook echt door de pijngrens heen, ook in het zwembad met fysio. Ik heb een jaar in een rolstoel gezeten en daarna met brace om mijn been en orthopedische schoenen weer leren lopen. En ik kan je gelukkig zeggen dat ik er helemaal van af ben! ik kan zelf mijn enkel verzwikken zonder dat mijn been raar reageert. Je kunt er dus echt helemaal van af komen. Wat ik bij mijzelf merkte, is dat fysio heel moeilijk is door de pijn en reactie van je lichaam daarop, waardoor er steeds minder beweging mogelijk is. Door toch door de pijngrens heen te gaan en te blijven oefenen (en medicatie!) herstelde het bij mij uiteindelijk helemaal. Ik wens je heel veel sterkte. Josie
Ik heb inmiddels bijna 10 jaar dystrofie aan mijn rechterbeen. Heb van alles en nog wat geprobeerd. Zat in een rolstoel en ze hadden niet verwacht dat ik nog zou kunnen lopen, dat kan ik nu wel weer maar met zware medicatie (600-800 mg tramadol op een dag). Heb veel verschillende infusen gehad van mannitol tot lidocaine en ook Macedonie overwogen maar dat heb ik niet gedaan. Ik ben nu nog bezig met letselschade, gelukkig erkennen ze de dystrofie met de problemen daarom heen nu wel maar dat heeft heel lang geduurd
Ik zelf gelukkig niet gehad. Maar wel mij vader na meerder been operaties, van zijn kuit is helaas niks meer over deze is 4 keer zo klein als zijn andere door al het spierweefsel wat weg is. Een tip als je weer een operatie nodig hebt, wat de dystrofie weer erger kan maken er zijn medicijnen voor dit het deels kunnen tegen houden, weet even niet meer de naam maar bij m'n vader heeft het verergeren kunnen komen. Hij heeft nu gelukkig geen pijn meer!
Ook ik Post-traumatische Dystrofie in mijn linkervoet, dit komt ook door een breuk. Ik heb 14 jaar geleden, na de diagnose, een infuus gehad voor 10 dagen met mannitol. Dit hielp niks. Daarna heb ik in dat zelfde jaar mijn eerste zenuwblokkade gekregen. Hier had ik enorm baat bij. Na een paar jaar kreeg ik weer erg veel last, en moest weer een blokkade ondergaan. Tot nu toe is de Dystrofie "weg". De dokter zegt dat je het moet zien als een slapende vulkaan, hij kan elk moment tot uitbarsting komen. Dagelijks heb ik nog wel pijn, maar dat is uit te houden. Het valt in het niets van wat het was
Ik heb het al heeeel lang, maar het is nu niet actief. Ik heb er nu geen klachten van. Maar o jee, als ik mijn been stoot, dan ben ik er wel bang voor. Wat ik nu beroepsmatig weet en ook van mijn oma, zij heeft het in beide handen, is dat de behandeling op dit moment is: vitamine C en 'door de pijn heen' behandelen. Mijn oma kan haar hand weer goed gebruiken (andere hand is al jaren krom) en is redelijk pijnvrij.... Sterkte hoor meid !
Dank jullie wel voor jullie ervaringen! -Chantalleke: wat fijn dat het nu rustig is...ik snap dat je denk ik altijd bang zult blijven als je je stoot oid. Werk jij nog? Of kan jij werken? Ik kan me nu op dit moment eigenlijk niet voorstellen dat ik ooit weer kan werken. Zeker niet in de horeca, waar ik nu werk. Ik ben al blij dat ik de dag door kan komen.. Vitamine C moet ik trouwens ook slikken. -MrsXL: wat fijn dat het nu bij jou ook "rustig is..Ik sta voor september op de lijst om aan het infuus te gaan..Ik ben benieuwd of het bij mij iets uit gaat halen. Ik hoop het zo! Van de pijnstillers word ik zo duf. Ik moet ze nu ook slikken omdat mijn hand weer helemaal donkerblauw en dik is geworden. -Dank je kletskoek! -@ de rest: ook bedankt voor jullie "ervaringen". Ik sta dus helemaal niet alleen, al voelt het in mijn omgeving wel...ben vandaag naar de huisarts geweest en die schrok ontzettend van mijn achteruitgang. Ben daar eigenlijk na de breuk niet meer geweest. Kunnen jullie eigenlijk nog wel werken. Zelf werk ik in de horeca, en dat is echt onmogelijk nu dus ze zullen me wel gaan ontslaan op den duur...
Ik ben volledig afgekeurd door een versleten rug en dystrofie in m'n linker voet, gekregen door een misstap door een scheve stoeptegel 16 jaar geleden. Heb denk ik wel alle behandelingen gehad die er voor zijn: 2x 2 weken mannitol, DMSO zalf, ris blokkades, tens apparaat, morfinepompje test, zenuwblokkades, macedoniëtherapie, spiegeltherapie, revalidatieprogramma...ben nu 5 jaar uitbehandeld en zwanger geweest en het is redelijk onder controle. Ik heb geen rolstoel meer nodig en het is ook nooit verder gegaan dan m'n knie, heb wel 24 uur per dag pijn en moet bij elke stap die ik zet nadenken. Hoop dat het infuus aanslaat bij je, sterkte!
Ja hoor, ik werk. Wel een zittend beroep (dokterassistente). Maar ik kijk wel uit. Ik weet nog wel dat ik vlak na de keizersnede een prik moest voor de rhesusfactor en ze wilde de injectie in mijn linker been doen....nee nee nee, andere kant aub...zo alert was ik nog...
Mijn schoonzusje heeft het ook gehad en kon niet meer lopen (net als een vriendin van haar die het zo'n beetje in haar hele lichaam had en in een rolstoel zat). Beiden zijn naar mevrouw Shinka in Macedonië geweest en liepen meteen weer als kievitjes rond. Klinkt als een fabeltje, maar het is echt waar. Het is ook geen verkooppraatje, want die mevrouw wil er niets voor hebben (dan is ze bang dat ze haar gave verliest). Zoiets kost je alleen wel een trip naar Macedonië. De artsen in Hoogeveen proberen haar techniek na te bootsen en zijn daar al een paar keer geweest, maar ze kunnen er niet helemaal de vinger op leggen hoe het in z'n werk gaat. Ze gaat iig flink door de pijngrens van diegene die ze behandelt. Google maar eens, volgens mij staat er genoeg op internet.