Hallo allemaal, Na een tijdje twijfelen schrijf ik nu toch ook maar hier mijn verhaal. Eind vorige jaar hebben we na precies weken onze zwangerschap af moeten breken ivm met 2 chromosoomafwijkingen en daarbij veel lichamelijke afwijkingen bij het kindje... Een hele nare tijd, waarin ook bleek dat mijn man drager is van de chromosoomtranslocatie en het risico op herhalen ongeveer 1 op 5 is. We hebben ook een prachtige zoon van 4 jaar! Deze zomer besloten we om er toch nog een keer voor te gaan, ondanks het risico. Op dit moment ben ik twaalf weken zwanger en afgelopen week hebben ze op de echo een verdikte nekplooi gezien van 8 mm. We hebben een combinatietest gedaan, maar deze gaf natuurlijk al een verhoogd risico door de flink verdikte nekplooi... Ik ben heel bang dat dit kindje ook een ernstige hartafwijking zal hebben (en wat nog niet meer?) en bereidt me al weer voor op een afscheid. Ik lees stukken waarin staat dat er gezonde kindjes worden geboren na zo'n nekplooi, maar dat lijkt ivm onze voorgeschiedenis niet erg waarschijnlijk. Volgende week donderdag mag ik voor een nieuwe echo en evt een vlokkentest naar het ziekenhuis. Eerst dacht ik, ik wacht gewoon af en dan zien we het wel met echo's, maar ik vandaag besefte ik me dat ik gek wordt van die onzekerheid, ik wil gewoon weten of dit kindje ook die chromosoomafwijkingen heeft.. Niet eens om het dan direct af te breken, maar om het gewoon maar te weten. Ik vind het wel mega spannend, heb me wel wat ingelezen in die vlokkentest, maar ben bang dat het zoveel pijn gaat doen. Aan de andere kan denk ik, dat zal ook wel weer goed komen... Ik ben benieuwd of hier iemand is die over iets in dit bovenstaande mee kan praten? Naar verhalen van 'ik hoorde eens... en toen is het toch goed gekomen' ben ik, heel stom misschien, niet echt op zoek, want dat zal het bij ons zeer waarschijnlijk gewoon niet zijn... Nou, een heel verhaal... Veel liefs..
Ik kan niet meepraten maar ik wil je wel veel sterkte wensen bij de komende slopende periode.. ik hoop met heel mn hart dat jullie kindje gezond is!
8mm das wel echt flink! Jeetje wat slopend deze tijd. geen ervaring met ern punctie maar zou dit er zeker voorover hebben om te weten wat t is en of t kindje levensvatbaar is. Sterkte!
Wat heftig meis... Hier om een andere reden een vruchtwater punctie gehad (ernstige groei achterstand) en prettig Is het niet... maar ik vond het wel goed te doen. Ik Was 24wk ruim op dat moment. Trisomie 13 18 en 21 heb je de uitslag al definitief na een paar dagen, de grote uitslag duurt 2 weken. Heel veel sterkte en ik duim dat het toch goed af mag lopen.
Wat een ellende om dit weer mee te moeten maken wij kregen ook een vlokkentest aangeboden bij de eerste, maar het was toen al duidelijk dat ze niet levensvatbaar was dus heb ik dat stukje overgeslagen. In jouw geval is het wel zinvol om het zsm te doen. De pijn zou ik niet zo bang voor zijn, er is geen pijn erger dan je kindje verliezen. En dat kon je ook... Je bent sterker dan he denkt. En ik hoop met heel mijn hart dat jullie kindje toch gezond is. Sterkte meid.
Sterkte. Je zou lid kunnen worden van de Britse organisatie Unique: rarechromo.org. Deze organisatie heeft wereldwijd leden en ook een hoop in Nederland. De afdeling genetica waar onze zoons hun diagnose kregen gebruikt hun folders om patiënten voor te lichten. Ze zijn voor mensen met een chromosoomafwijking en hun familieleden. Ik weet bijna wel zeker dat je hier lotgenoten zult treffen die ook onmogelijke keuzes hebben moeten maken. Mijn zoons hebben ook een chromosoomafwijking (met het leven verenigbaar), zo ken ik deze organisatie, ik ben ook lid.
Wat een lieve reacties allemaal!! Dat doet echt goed.. En Berte, bedankt voor je reactie, zal eens informatie zoeken hierover!
Beste Emme, ik heb ook een vlokkentest gedaan ivm met een nekplooi van 7.1 en wat andere kleine afwijkingen die zichtbaar waren. Het is geen fijn gevoel, maar het is ook niet zo dat het verschrikkelijk veel pijn doen. Het overkomt je gewoon en het is ook zo weer voorbij. Probeer er niet te veel angst voor te hebben want als ze een goed stukje weg kunnen halen kunnen ze deze ook gelijk gebruiken voor een uitgebreid array onderzoek voor andere afwijkingen dan trisomie 13, 18, 21. Heel veel sterkte de komende tijd!
Jeetje wat heftig! Wat een rot situatie. Ik herken het gedeeltelijk, net ook topic over gestart. Ik ben nu pas 4 weken en drie dagen zwanger. Wij gaan ook de vlokkentest doen vanwege genafeijking. Ik vind het zo moeilijk om te wachten. Ik wil gewoon duidelijkheid. Ik probeer steeds bezig te zijn en leuke dingen te doen, maar als ik in bed lig of even niets te doen heb dan ga ik zitten piekeren.