Woensdag had ik de combinatietest. Eigenlijk hoopte ik vooral op geruststelling dat alles goed was. Maar helaas; er werden meerdere hartafwijkingen gezien. Vrijdag moest ik terug komen en heeft er een kindercardioloog, een specialist en dezelfde echo-mevrouw als dinsdag naar gekeken. Er zijn inderdaad hartafwijkingen, maar ze kunnen nog niet precies zeggen wat, omdat het nog te klein is (13 weken zwanger). Vervolgens kwam de nekplooi ook uit op 2,7 mm. Weer een teleurstelling.. Wat de kansberekening is heb ik niet gehoord, maar het zal wel verhoogd zijn, aangezien ze mij een vlokkentest hebben aangeraden. Wie kreeg ook te horen dat er een hartafwijking was tijdens combinatietest/20 weken echo? En hoe is dit verder gegaan? Weet iemand wat de kans is dat het alleen een hartafwijking is? Van wat ik op internet lees, lijkt het net alsof de kans dat er naast de hartafwijking nog iets heel ernstigs is, heel groot is. Ik ben zo verdrietig en zo bang voor wat komen gaat!! Opeens zit ik in de molen van echo's, vlokkentest etc. Ik heb er bewust voor gekozen om alleen moeder te worden. Maar wat als blijkt dat mijn kindje het down syndroom heeft bijvoorbeeld? Ik probeer er nog niet aan te denken, aan de andere kant moet ik er misschien juist al wel over nadenken.. Met mijn ouders heb ik het er kort over gehad, maar zij zijn duidelijk; je kunt alleen geen gehandicapt kind opvoeden. Ik zou het echt niet kunnen om een kindje met 15/16 weken nog weg te halen. Ik heb 'm zien zwaaien, op z'n hoofdje zien krabben, zien schoppen en zien bewegen.. Ik zou mezelf dat nooit vergeven en echt intens verdrietig zijn! Maar een kindje met down of een andere handicap.. hoe zwaar zal dat worden als ik 't helemaal alleen moet doen?
Ik zou de vlokken test doen of een NIPT? Heftig hoor geen ervaring mee maar je verhaal raakte me 😢
Wat heftig Butterfly! Durf je een VT aan? Zo ja, dan zou ik die doen. Als je geen risico wil lopen, kies dan voor NIPT. Dit moet je wel uit eigen zak betalen en als het fout blijkt te zijn, moet je alsnog een VWP. Wat betreft een gehandicapt kindje alleen opvoeden. Alleen jij kunt dat voor jezelf bepalen. Ik zou dat alleen niet aandurven. Het vraagt zoveel van je, ook psychisch, en dat moet je dan alleen verwerken. Maar nogmaals, dat kan alleen jij bepalen. Heb je al een maatschappelijk werker uit het ziekenhuis gesproken? Heel veel sterkte en wijsheid!
Wat een moeilijke keuze, maar alleen jij kan dat beslissen. Is een NIPT of vruchtwaterpunctie geen optie? Heb je misschien iets meer zekerheid. Sterkte
Misschien is het een idee om contact op te nemen met de stichting Down syndroom. Zij weten veel over prenatale testen, hartafwijkingen en wat als je kindje Down heeft. Veel sterkte de komende tijd?
Wat Nina hierboven schrijft is zeker aan te raden. Ik heb ook vrijwel meteen contact opgenomen met de Down Stichting en enorm veel informatie gekregen. Een kindje met een handicap opvoeden is zeker niet altijd makkelijk (ons zoontje heeft Down) maar wij krijgen wel hulp en advies. En wat Elvis schrijft moet je dat alleen beslissen of je dat aankan. Heel veel sterkte en wijsheid gewenst.
Thnx voor de tips. Zal eens opzoeken naar die stichting! Vruchtwaterpunctie of NIPT heb ik ook aan gedacht, maar dan moet ik nog langer in onzekerheid zitten.. Met dit soort dingen is het toch wel heel erg kl*te om 't allemaal alleen te moeten doen.
Heel veel sterkte Butterfly. Ik snap dat het heel eenzaam voelt om dit allemaal alleen te moeten beslissen.
heel veel sterkte in deze zware tijden en de beslissingen die zullen komen. echter hoeft een hartafwijking niet altijd samen te hangen met het down syndroom mijn zoontje had hlhs ( hypoplastische linkerhart syndroom ) en had geen down of andere syndromen. ook een kindje bij mij zoontje in de klas geboren met een hart afwijking en heeft ook verder geen afwijkingen.
Bij ons werd er bij de 20 weken echo gezien dat onze dochter een hartafwijking had, wel een ernstige. Er werd toen ook verteld dat er daarom een verhoogde kans op het down syndroom was. Om het zeker te weten werd er een vruchtwaterpunctie aangeboden. Deze hebben wij laten doen en daar kwam dus uit dat onze dochter geen down had of andere syndroom vormen. Het hoeft dus niet altijd in combi met een hartafwijking.
Hopelijk komt er inderdaad uit dat er verder geen syndromen zijn.. dan is t natuurlijk nog de vraag hoe groot de hartafwijking is met 18 weken. Hoor de uitslag vrijdag, spannend dus..
Laat je dan bij 18 weken de '20-weken echo' uitvoeren? Als je echt een goed beeld wil hebben dan zou ik je eerder adviseren om het echt pas met 20 weken te doen.... ik weet het, deze tijd is killing, die onzekerheid, maar dat kan wel verschil maken. Bij onze dochter was de hartafwijking nog nihil op 19 weken, het is dat wij een ervaren rot in het vak hadden.. Maar bij 22 weken was het pas echt duidelijk zichtbaar. Als ik dus op 18 weken was geweest (zei de gyn) dan was deze hartafwijking niet opgevallen. Mijn dochter had een hypoplastisch linker hart (HLHS). Ik hoop voor je dat het een hartafwijking is die goed operatief te behandelen is en hij/zij een leven kan hebben als ieder ander. Ik duim voor positief nieuws! Veel sterkte deze tijd en vraag maar raak als je daar behoefte aan hebt.
Wij kregen bij de 20 weken screening te horen dat ons kleine HLHS had, en een gaatje in het hart. Verder geen down syndroom of iets. Veel sterkte.