@ Smile17, bedankt voor je steun! @ Bri, ik ga idd geen extra echo laten maken. Heeft idd geen zin. Zoals je al netjes had omschreven op de pagina hiervoor. @ Mmuisje, jij ook bedankt voor je steun! En idd vk... niet leuk. @ Pechvogel. idd vlokkentest limiet 13 wk... bizart dan dat ze m bij jou wel nog hebben gedaan. @ Mamajanneke, bedankt voor het delen van je ervaring. En zoals ik idd al verwachte... via de echo is eigenlijk niets echt vast te stellen. En ik wens die kennissen van jou heel erg veel sterkte met hun kleine. @ Hier, vannacht eindelijk goed geslapen. Heerlijk.
Muur.. ik vind je een kanjer... dit moet heel moeilijk zijn, maar ik lees veel kracht uit je berichtjes.. je bent nu al een topmama..wat de uitslagen ook zullen zijn.. jullie kindje krijgt een supermama en zal zeker niets te kort komen meis.. Jullie worden niet voor niets de ouders van dit kindje..zal blijven bidden voor een mooi wonder meis... dikke knufff
Hoi hoi Ik zit met de zelfde vragen. Nekplooi wel goed bloed niet goed word helemaal gek van de spanning. Weet iemand iets meer over het bloed, enzo en over de betrouwbaarheid van dat bloed onderzoek. van de gynocoloog word ik niet echt wijzer. Heeft iemand dit ook mee gemaakt. Aanstaande dinsdag een vruchtwaterpunctie. De kans met een kindje op het downsyndoom was bij mij 1/48 nergens kan ik er wat over vinden help!!!!
muurtje hoe groot is bij jullie de kans dan?? hier ook een meting laten doen.. de nekplooi was 2,2mm, bloedwaardes weet ik niet.. en de uitslag was 1:520.. ben 24 jaar en vind dit best hoog.. al zegt t ziekenhuis dat dit geen verhoogde kans is.. Ik zal van de week s vragen hoe mn bloedwaardes waren, omdat ik zo'n "hoge" score heb.. Begin m nu zo op t eind tog wel te knijpen.. had t eerst van me af kunnen zetten.. maar nu komt de angst tog weer terug!
Muurtje ik heb met jou op het "nod forum" wel eens gekletst en zit nu dit verhaal van jou te lezen. Ik wil je even heel veel succes wensen, en goed van je dat je zo positief blijft! #Een hele dikke knuf#
Er moet iets van mijn hart... Ik heb een down zusje en ik heb NOOIT maar dan ook NOOIT een down gezien ZONDER neusbotje Dat is bs... Maar qua hartje kan je het pas zien na de bevalling de kamers zijn nog niet compleet Dat gebeurd als je kindje geboren word Moet ook nog even zeggen dat een kans berekening niet zegt dat je kindje ook down heeft Daarom is die vlokkentest zo belangrijk Ik heb zelf geen nekplooi meting laten doen want ik ben met mijn zusje opgegroeit Het is echt niet zo erg als mensen zeggen Mijn zusje is blijven steken in de leeftijd van 2 a 3 jaar Ze is nu 22 Ze had een hart afwijking maar die is geopereerd "normale" kindjes kunnen ook afwijkingen hebben Waar mensen meer problemen mee hebben is het feit dat je ALTIJD nagestaart word! Altijd dat geroezemoes achter je rug om Mijn zusje is de liefste en zorgzaamste meid die er bestaat Ze heeft geen weet van ellende Geen verantwoordelijkheden,met andere woorden een relaxte meid Ik zou wel met haar willen ruilen...
@ Puzzcat Als eerste wil ik zeggen bedankt voor het delen van je ervaring. En idd het is een kansberekening. En men kan daar behoorlijk door van slag raken. Iedereen wil natuurlijk een gezond kind... Ik ken iemand die had 1 op 2 kans... en toch een gezond kind. Zelf heb ik 1 op 20 kans... Tja, neusbotje of niet... ik zou het niet weten... onderzoek heeft uitgewezen dat... blabla... je kent het wel. Maar het blijkt uiteindelijk niets te zeggen. Want een heel gezond kindje kan ook een kleiner/geen neusbotje hebben... Ivm mijn werk kom ik veel in contact met mensen die down hebben. En ik heb een nichtje waar ik in de zomervakanties op paste... die is ook gehandicapt. En ja, het klopt je wordt op straat nagekeken. Stom he? Ken je dat ook dat mensen extra hard gaan praten tegen je zusje? Als of ze doof is? Belachelijk gewoon! @ Moesch, probeer je niet druk te maken. Je kans dat jij idd een kleintje zou hebben met down is erg klein. Misschien groter dan bij andere van jouw leeftijd. Maar de kans is heel klein. Als je het niet vertrouwd, dan zou je of een vlokkentest moeten laten doen of een vruchtwaterpunctie. Maar daar zitten ook risico's aan. Maar ik denk als ik jouw uitslag had. Ik nu heeeeel blij zou zijn en niet over 10 dagen in het ziekenhuis zou zitten... Bij mij dus, 1 op 20 kans. Voor mij genoeg om die vruchtwaterpunctie te laten doen.
@muurtje.. thnxx voor je berichtje meid! ik probeer er niet al te veel aan te denken.. ik merk dat ik de laatste weken aan niks anders meer denk.. deze gedachtes en het gepieker verpesten de laatste weken van mijn zwangerschap egt wel.. mijn man zegt ook dat ik me er niet zo druk om moet maken! Ik hoop egt dat je een goede uitslag krijgt van de vw-punctie! Ik zal voor je duimen meid!!
Die bloedwaardes zijn voor een leek inderdaad lastig te snappen. Ik heb geleerd dat de bloedwaardes waarop ze testen de hele zwangerschap door ontzettend schommelen, maar dat ze tussen de 11 en 14 weken op hun stabielst zijn, dus vandaar dat dán die combitest wordt gedaan. Wij hadden een kans van 1:200 op down en besloten uiteindelijk toch de vruchtwaterpunctie te doen. De punctie zelf valt ontzettend mee. Na tien minuten sta je weer buiten. Er wordt een echo gemaakt en een juiste plek gezocht om te prikken. Je buik wordt ontsmet, en dan voel je een prik alsof je bloed laat prikken. Ik voelde deze prik ook in een spier in mijn zij, dus misschien werd die geraakt, maar het deed absoluut geen zeer. Een wespensteek is 100x pijnlijker (die had ik in dezelfde week eentje). Die naald zit hooguit een minuutje in je lichaam en daarna sta je weer buiten. Je krijgt tegenwoordig al na 1 week de uitslag van de chromosomen 13, 18 en 21 (down) en de volledige uitslag na in totaal drie weken. Bij ons was de eerste uitslag oké (geen down). De echo's van ons kindje leerden ons dat het kindje heel beweeglijk is, wél een neusbotje heeft en een mooi rond bolletje. Over dat neusbotje: in het Academisch Ziekenhuis Maastricht vertelde een doctor in klinische genetica ons dat op dit moment een grootschalig onderzoek loopt onder tienduizenden baby's om te kijken of er een relatie bestaat tussen down en de afwezigheid van een neusbotje. 73% van de mensen met down heeft namelijk geen neusbotje. Echter, er dient eerst grondig onderzoek te worden uitgevoerd alvorens ze hieraan een echo-onderzoek voor ongeboren kinderen kunnen verbinden. Waarschijnlijk is het onderzoek over een aantal jaren in zoverre gevorderd dat ook dit als onderzoek aan zwangere vrouwen wordt aangeboden. Het afwezig zijn van een neusbotje is dus inderdaad een indicatie dat er iets niet goed zou kunnen zijn met de kleine. Wij hebben de vruchtwaterpunctie laten doen om, als het kindje down zou hebben, ons daarop te kunnen voorbereiden. Wij hebben beide geen familieleden met down en ook verder geen ervaring met geestelijk gehandicapte mensen, dus daarom besloten we dat we, als het wel down was, we ons daar dan in ieder geval goed op voor konden bereiden. En daarom vind ik het ook goed dat mensen de keuze hebben om verder onderzoek te laten doen.
@sussanne78 wat ik dus echt niet snap is dat als je logisch gaat kijken naar de uitspraak GEEN neusbotje dan moeten mensen toch snappen dat er geen kindje met down bestaat zonder neusbotje? Hoe wil je dat hebben?
Aha! Ik ben erachter dat een downtje een kleine neusbotje heeft En niet de genoemde GEEN neusbotje En het kan alleen bekeken worden in de eerste trimester Daarna groeit het neusje zoals "normale" neusjes Oke downtjes hebben een kleine bol neusje als ze geboren worden,dat had mijn zusje ook hihi Erg lief!
Dames, ik vind het heel fijn hoe we elkaar hier kunnen helpen en van elkaar kunnen leren. @ Suzanne, heb jij trouwens een medisch beroep? @ Nog 9 dagen voor mij tot vruchtwaterpunctie.... spannend! verder moet ik zeggen dat het positief denken bij mij erg prettig verloopt. En natuurlijk het afleiding zoeken. liefs!
Graag gedaan. En dank je wel, hebben ze wel nodig na 2 engeltjes en nu een "ziek"kindje. Ik wens jou ook heel veel sterkte toe in deze vreselijke onzekere tijd! FIjn dat je soms toch wel kan slapen
Hier geen kindje met down maar wel met iets anders wat wel een paar overeenkomsten heeft met down zoals het neusje en de slappe spierspanning. Ik heb daarbij al een gewone gezonde dochter dus ook wat vergelijkingsmateriaal... de zwangerschappen waren gewoon hetzelfde. Het is niet zo dat er veel verschil zat in bewegelijkheid in de buik en op de echo's zien ze er ook allebei "hetzelfde" uit (je ziet niks op de echo's aan de vorm van het hoofdje) Ik vrees dus dat het gewoon nog ff afwachten is... na de geboorte was het overigens wel meteen duidelijk (en dan met name de spierspanning) Overigens ook nooit een naar voorgevoel gehad tijdens de zwangerschap. Kort na de geboorte is wel het gevoel gaan groeien dat er iets mis was en dan volgt dus nog een lange zoektocht. Na anderhalf jaar hadden we een diagnose. Achteraf gezien was dit ook niet aan het licht gekomen tijdens de testen die ze doen, ze moeten specefiek opzoek naar deze afwijking.
Ik wil je heel veel sterkte wensen met de uitslag en het onderzoek. Wat me wel een beetje verbaast is dat bijna iedereen hier het heeft over een kans op een kindje met down, die kansberekining gaat over een kans op een chromosoomafwijking, dat kan down zijn, ook een andere . Met down heb je dan meestal nog "geluk" omdat dat met het leven verenigbaar is en downkinderen een prima leven kunnen hebben zoals anderen beschreven...
Ik heb van mijn gyn begrepen dat bovenstaande idd geld wanneer er sprake is van een verdikte nekplooi. Maar de combinatietest zou alleen een kansberekening voor downsyndroom zijn. Dat is de reden waarom wij geen combinatietest hebben gedaan, wij zitten toch al in een risicogroep. Wel hebben we voor de nekplooimeting gekozen. Voor zover ik het goed begrepen heb, heeft Muurtje het ook over de uitslag van de combinatietest. Sorry als ik het mis heb Muur.
@ Zeeuwsmeisje, Bedankt voor het delen van je ervaring. En prettig dat jullie nu weten wat er met jullie schatje aan de hand is. Welke aandoening heeft hij/zij? En hoe is het vooruitzicht voor hem/haar? @ Nicolioo, Je hebt gelijk de nekplooi meting en de vruchtwaterpunctie zijn niet alleen voor het syndroom van down. Maar ook andere... Alleen was mij dit niet bekend voordat ik de nekplooi liet uitvoeren... Misschien suf. Maar ik had mij er gewoon niet in verdiept. Ondertussen is mij ook wel duidelijk dat er andere dingen onderzocht worden. Waar ik blij mee ben. En ik heb een nekplooimeting gehad en ga een vruchtwaterpunctie krijgen. @ iedereen die voor mij duimt! Dank jullie wel!!!