Hoi meiden, Zoals de titel al zegt: Bij de 20 weken echo bleek dat ons meisje een 2 aderige navelstreng en echodense darmen heeft. We zijn doorverwezen naar het umc, maar door de drukte kunnen we pas 1 april terecht en dan ben ik 21 weken. Wie heeft ervaring met deze softmarks en wat had het voor gevolgen? Ik heb al het één en ander op internet gevonden, van niks aan de hand tot taaislijmziekte.. We hadden een goede NIPT test gelukkig, maar toch heb ik een onderbuik gevoel en kan mijn hoofd nergens meer aan denken. Weet iemand of ik met deze twee markers een vruchtwaterpunctie mag laten doen? Misschien moet ik de VK morgen maar eens bellen om er over te praten...
Dat is niet wat je hoopt nee ik weet wel dat bij een twee aderige navelstreng je normaliter groei echo’s krijgt om de groei te blijven monitoren. Die kan hierdoor namelijk achter blijven. Kan, maar hoeft gelukkig niet. Echodense darmen kan helaas wel van alles zijn zoals je al zei. Ik had laatst gehoord dat iemand dit wel mocht doen nav 2 soortgelijke softmarkers. Hoe dan ook wil ik je veel succes wensen. Ik hoop dat alles toch in orde is met jullie meisje en ik zou morgen zeker even je vk bellen. Die kan je vast meer vertellen
O balen twee softmarkers, logisch dat je je nu zorgen maakt, dat is niet wat je wilt horen natuurlijk. Kunnen ze niet nog een paar duidelijke echo's maken om het verder te onderzoeken? Wel balen dat je een week moet wachten. Kan je niet nog een keer bellen om te vragen of je echt niet eerder mag komen? Heel veel succes en ik duim voor jullie dat jullie kindje gezond mag zijn.
Geen ervaring maar wil je even heel veel sterkte wensen! Wat ontzettend naar dat je ook nog zo lang moet wachten...
Alleen ervaring met een twee aderige navelstreng en bij mij was er niets aan de hand uiteindelijk. Ik hoop dat je snel uitsluitsel krijgt. Voor zover ik weet kan je wel een extra test laten doen, maar als NIPT goed was lijkt mij dat ze met andere test niet veel gaan aantonen. Maar ik heb zelf nooit getest dus dat weet ik niet zeker. Heel veel sterkte en succes.
Bedankt lady's, Heb nog gebeld of er eeder plek was of in het erasmus umc maar helaas niet. Toch maar maandag afwachten en er maar niet te veel aan denken..
Wij hebben dinsdag de 20 weken echo gehad en ook echodense darmen.. Gister konden we al terecht voor een GUO, maar ook daar twijfelde ze. Vanmiddag kunnen we al terecht in het mumc+ waar ze ook genetisch onderzoek kunnen doen. Ik vind echt dat je lang moet wachten ! Kan je vk niet iets voor je betekenen ? Eventueel ander ziekenhuis ?
We krijgen idd extra groeiecho's, ook omdat mijn dochter aan de kleine kant was bij de geboorte. Bedankt!
Aah kim wat een zorgen! Wat fijn dat ze zo snel en goed optreden. Hoe ben je er nu zelf onder? Ik moet idd lang wachten. Verloskundige kan niks voor mij doen. Mocht op eigen initiatief naar Rotterdam bellen, maar daar was ook geen plek en moest praten als brugman. Nog 4 nachtjes en als er net als bij jou nader onderzoek nodig is ben ik bij het umc wel op het juiste adres. Ik probeer er nu rustig onder te blijven en veel afleiding te zoeken, maar merk dat ik op mijn werk etc erg afwezig ben... Maar goed, dat is ook niet gek. Sterkte voor jou, houd je me even op de hoogte over de uitkomst en verdere stappen? Al hoop ik dat het niet nodig is!
Dinsdag kwam het echt hard binnen en ben ik veel gaan googelen.. de echoscopiste begon meteen over taaislijmziekte dus ik ben behoorlijk geschrokken. We proberen positief te blijven, het kan nog beide kanten op gaan. Ik ben er wel echt niet bij met mijn hoofd en heb me wel ziekgemeld, ik kan me geen fouten permitteren. Bij ons was niet het hele darmenpakket echodense , maar sommige delen wel echt zo wit als bot. Hoe is dit bij jullie ?
Ik had geen softmarkers, wel de SUA en verwijd nierbekken (Waarschijnlijk hangt dat samen met de sua?) daarvoor is ze wel nog steeds onder controle, want het werd steeds wijder. Nou ja, hier heb je dus niet zoveel aan I guess.
Vrienden van ons hadden ook 2 aderige navelstreng en echodense darmen. Om die reden is bij beiden toen genetisch onderzoek gedaan naar taaislijmziekte. Maar dat duurde vrij lang. Ik vind ook dat je lang moet wachten. Zou afbreking voor jullie bespreekbaar zijn als het echt een slechte uitslag is? Want dan is tijd wel iets wat heel erg begint mee te spelen nu.
Groot gelijk dat je even niet werkt nu, snap ik heel goed. Onze echoscopiste zei juist ga maar niet Googlen, maar we gaan het wel even verder uit laten zoeken als jullie dit willen. Alles zag er wittig uit, maar had zelf niet het idee dat ze zich zorgen maakte. Wie weet ook om ons niet ongerust te maken. Succes vanmiddag. Ik ga duimen op goed bericht!
Wat erg voor je vrienden, wat kwam er uit? Voor ons staat al vast dat we een kindje met taaislijmziekte niet willen voldragen. Dus we komen idd in tijd nood. Maar een vruchtwaterpunctie kan ook uitkomst bieden binnen 2 weken. Mijn verloskundige deed er ook nuchter over en heb zelfs het UMC nog gebeld om te vragen of het eerder kon met ook de reden tijdsnood.. Maar ook toen was er geen plek. Vind dat wel echt super slecht, voor dit soort gevallen zouden ze gewoon de dag daarna alles in actie moeten zetten lijkt mij... Maarja, nu zit er niks anders op dan gedachte op 0 en wachten tot maandag.
Ik heb een tweeling en 1 vd 2 had echodense darmen. Guo gehad en daar bleken ze het beide te hebben. Gekozen voor een vruchtwaterpunctie en bloedprikken om alles uit te kunnen sluiten. Gelukkig kwam er niks uit. Na 30 weken nog een guo gehad en beide hadden geen echodense darmen meer. Voor taaislijmziekte kun je bloedprikken. Als 1 van jullie beide geen drager is van het gen, kan je kindje het sowieso niet hebben. Sterkte hoor, het wachten en de onzekerheid is echt slopend.
Je hebt nog geen tijdnood want je hebt tot 24 weken sowieso de tijd om eventueel af te breken in het geval dat...? Dus als je de echo met 21 weken hebt dan heb je nog 3 weken de tijd zeg maar. Als ze echt iets heel ernstigs verwachten dan laten ze je met spoed tussendoor komen. Dit gebeurt nu dus niet, dus hieruit kun je stellen dat zij zich geen ernstige zorgen maken. Hoe vervelend het ook is om nog te moeten wachten tot na t weekend.... Beide zwangerschappen zijn wij doorgestuurd voor een GUO. Bij onze dochter ivm een sua (die navelstreng dus). Dit had geen spoed want komt heel vaak voor en hebben geloof ik toen 2 weken moeten wachten tot we eindelijk terecht konden in t Erasmus. Er bleken idd 2 aders maar te zijn, maar de aanvoerende ader was wel 2x zo dik als normaal. Later nog 3 groeiecho’s gehad maar geen sprake van een groeiachterstand enzo gelukkig. Bij deze zwangerschap wederom doorgestuurd, dit keer vanwege te klein hoofd (zat op P0.6) en vocht in de hersenen. Wederom geen spoed, maar konden met een week ongeveer terecht. Bij de guo bleek hoofdje wat gegroeid gelukkig waardoor de meting net aan op de P3 uit kwam (ondergrens waarbij t zorgelijk wordt). Wederom groeiecho’s. Toen t zover was 3 weken later bleek zn buikje flink afgebogen te zijn qua groei en toen moesten we ons dus wel met spoed diezelfde middag nog melden in t Erasmus. Dat was dus een erg zorgelijke situatie en aan alles merkten we dat de artsen van t ergste uit gingen. Gelukkig waren alle zorgen voor niks en is ie inmiddels weer netjes naar gemiddeld gegroeid enzo. Maar dit even om aan te geven dat in die ziekenhuizen echt onderscheid gemaakt wordt tussen spoed en erg zorgelijk en minder spoed/zorgelijk... Ik heb geen ervaring met die darmen dus daar kan ik je niet bij helpen. Had er trouwens in t geval van taaislijmziekte niet iets uit de nipt moeten komen?? Al was t maar als nevenbevinding oid? Want hiervoor zouden jullie allebei dragers moeten zijn toch dacht ik?
Bedankt voor je verhaal. Helemaal schrikken als je twee moppies in je buik hebt waar van je niet weet of ze oké zijn. Gelukkig is het goed afgelopen!
Ik vind het voor mijn gevoel wel tijdnood als je bij 21 weken geholpen wordt en onderzoeken twee tot drie weken kunnen duren, dan ben je dus gedwongen om op het laatste moment een keuze te moeten maken. Al met al snap ik idd ook heus wel dat ze grenzen moeten trekken en protocollen nastreven natuurlijk. Blijkbaar vinden ze het inderdaad geen noodzaak.. De SUA wist ik bij 16 weken al en daar maakte me ik eigenlijk niet heel erg druk om, maar nu met die darmpjes erbij wel. Maar goed, ik heb me er al bij neer gelegd dat ik moet wachten en er zit ook niks anders op he... Taaislijmziekte is geen chromosoomafwijking, dus de nipt biedt daar geen uitkomst in. Wel fijn om te weten dat de chromosoomafwijkingen iig zijn uitgesloten. Wat vervelend dat jullie je 2 keer zorgen hebben moeten maken. Gelukkig is het beide keren goed afgelopen, dat geeft zeker hoop voor mij!
Ik dacht dat ze bij nevenbevindingen ook verder kijken naar andere dingen, maar moet bekennen dat ik daar te weinig kennis van heb....wij hebben hem zelf niet laten doen dus ook nog eens geen ervaring mee . Zouden zulke onderzoeken niet ook met spoed vervolgens gedaan kunnen worden? Als er toch sprake is van mogelijk een beslissing moeten nemen dan zullen ze toch moeten zorgen dat daar voldoende tijd voor is? Ze zitten ook sowiewo nog met de (wettelijke?) bedenkdagen enzo. Kan t ook andere oorzaken hebben die darmen? Of iets heel anders betekenen voor zover je weet? Ik hoop voor jullie dat t net als bij ons met een sisser afloopt en je de zorgen straks achter je kunt laten! Succes komende dagen, tijd gaat gelukkig snel. Zoek wat afleiding en voor je t weet is t maandag
Ik durf me verder ook niet uit te laten over de nevenbevindingen, op internet kan ik ook slecht achterhalen wat het nou precies allemaal inhoudt. De VK vertelde me dat ze bijvoorbeeld ook een voorstadium van kanker kunnen ontdekken bij de moeder... Maar het was nog een test dus ik heb ook geen idee hoe het met de betrouwbaarheid zit. De echodense darmen kunnen veel meer betekenen idd. De echoscopiste vroeg me of ik in de zwangerschap een bloeding had gehad, want als de baby bloed drinkt kunnen de darmpjes ook wit uitslaan en zo zijn er vast nog wel een hoop oorzaken. Taaislijmziekte is de ergste en de kans is klein. Ik heb in het verleden een MA gehad met 12 weken en die kans was ook heel klein op dat termijn.. Denk dat er daarom zo die angst zit en van het ergste uitgaan. Blijft natuurlijk je kindje. Ik hoop gewoon dat het met een sisser afloopt en wie weet is het bij de GUO wel weer verdwenen. Ik ga lekker afleiding zoeken en probeer positief te blijven. Gisteren had ik gewoon even een drukmaakdag denk ik, al die hormonen spelen ook een rol natuurlijk. Iig bedankt voor je reactie!