Wellicht zijn de meningen hierover verdeeld, maar hoop niet dat het een discussie word uiteindelijk. Ik hoop dat jullie oprecht jullie mening geven over hetgeen ik hier zeg.. en mede de mening voor jullie zelf zouden willen plaatsen.. Mijn verloskundige had het over het feit dat er een echo mogelijk is mbt het meten van de nekplooi van het kindje incl een bloedonderzoek. Dit om erachter te komen hoe groot de kans is op een kindje met het syndroom van down (wat ook nog eens niet gegarandeerd kan worden). Ik moet eerlijk zeggen dat ik eigenlijk al meteen wist dat ik dat niet wilde. Ik wilde dat niet omdat een kind met het syndroom van down net zo goed welkom is. Ik weet dat het niet makkelijk is als het zo zou zijn maar het zou geen reden zijn voor mij dat ik om die reden een zwangerschap vroegtijdig af zou breken, vind het zelfs bizar om op die manier te denken voor mezelf. Mijn liefde voor dit kindje in mijn buik is nu al onvoorwaardelijk en onvoorwaardelijk betekent in mijn beleving ook écht onvoorwaardelijk. Ik zelf (en daarmee oordeel ik verder niet) zou het niet over mijn hart kunnen verkrijgen er maar over te piekeren om de zwangerschap om die reden af te breken, dan zou mijn hart zich omdraaien in mijn lichaam. Dus ik weet voor mij al dat ik die echo en dat onderzoek niet wil gaan doen, omdat het kindje gewoon hoe dan ook zo ontzettend welkom is.. Hoe denken jullie hierover....?
Denk dat dit wel een discussie topic gaat worden... Mijn mening is dat dit een hele moeilijke keuze is, wat je ook beslist. Een keuze waar je ook samen met je partner achter moet staan. Een keuze die ook afhankelijk is van hoe je gezinssituatie in elkaar steekt, of je het zelf aankan en afhankelijk van de levensverwachting van het kindje zelf. Nu wordt er alleen maar Down Syndroom aangehaald maar er zijn natuurlijk nog tig aandoeningen. De test is geen waterdichte test en ook niet alleen bedoeld voor zwangerschaps beeindiging indien de uitslag niet goed is. Soms is het wel fijn om te weten waar je aan toe bent zodat er tijdens de zwangerschap en bevalling adequate medische hulp geboden kan worden. Ik persoonlijk weet niet wat ik zou doen, kan niet met stelligheid zeggen of ik de zwangerschap voort zou zetten, mijn man zou hier niet achter staan, we zijn niet meer de jongste en zou dan mijn dochter 'opzadelen' met de zorg voor een broertje of zusje met beperkingen. Maar het lijkt me een bijna onmenselijke beslissing.
we hebben de combinatie test wat jij waarschijnlijk bedoeld ook niet gedaan. daar ontstond tijdens mn eerste zwangerschap(werd helaas ma) wel een discussie door met de verloskundige. en dat was dat een kindje met het syndroom van down bijna altijd een hart probleem heeft en als je dat dan op tijd weet dat ze er dan in het z-h op in kunnen spelen. al zou er een verhoogd risico uit de bus komen voor een down kindje dan is dat gelijk een indicatie om in het z-h te bevallen. Ondanks deze uitleg hebben wij het niet gedaan , we dachten we zien het wel. de uitslagen die uit zo'n test komen geven alleen maar een kans op de .. zoveeel aan en geeft geen garantie. Het maakt je alleen maar onzeker mocht er uit komen dat de kans groot is dat het een down kindje is. Zeker weten doen ze het nooit. ik heb genoeg vehalen gelezen waarbij er uit de test kwam dat ze grote kans hadden op een down kindje, zitten groot deel van de zwangerschap in de stress en uiteindelijk bevallen ze toch van een gezond kindje.
De combinatietest wordt vaak in één adem genoemd met de kansberekening voor Down Syndroom... maar er wordt oa ook gekeken naar trisomie 13 en trisomie 18.... en dat zijn syndromen die niet met het leven verenigbaar zijn. Helaas heb ik hier dus ervaring mee. Wat Kari zegt is een goed punt: het ligt compleet aan de thuissituatie hoe je met een dergelijke uitslag om zou gaan. Wat Debbie zegt... wanneer er een grote kans is dat je kindje Down zou hebben, dan zijn er altijd nog vervolgonderzoeken mogelijk om te bepalen of je kindje het daadwerkelijk heeft (vlokkentest, Vruchtwaterpunctie). Een aantal zaken kan ook naar voren komen uit de 20-weken echo, zoals hartproblemen of andere ernstige zaken. De keuze is voor een ieder anders. Wij hebben bij alle drie de zwangerschappen de combinatietest wel gedaan, 2 keer een goede uitslag, maar helaas de derde keer een zeer slechte uitslag.... en de uitslag van de vruchtwaterpunctie was dusdanig dat we hebben moeten besluiten dat ons zoontje voor de 20 weken al geboren moest worden.
De combinatietest. Wij hebben hem ook gedaan en hadden gelukkig een bijzonder goede uitslag. Mocht dat niet het geval zijn geweest, dan had ik verder onderzoek willen doen en bij meer slecht nieuws had ik niet uitgesloten dat ik de zwangerschap zou afbreken. Ik vind dat een persoonlijke keus en ik sta ervan te kijken hoe hard mensen een oordeel kunnen vellen hierover. Als je die test wel doet, vind ik het prima. Doe je hem niet, dan heb je ook mijn zegen. Zolang je voor jezelf een goed onderbouwde keus hebt gemaakt, moet je helemaal zelf weten wat je doet. Over het "nut" van de test an sich kun je discussiëren, maar imho niet over iemands persoonlijke keuze.
Ik vind niet dat je dat zo kunt zeggen. Wij hebben de combinatie test ook niet gedaan, omdat voor ons al vast stond dat wij de vruchtwaterpunctie niet zouden doen. We vonden het risico van die vwp te hoog. Ondanks dat ik in de risico groep vallen (ik ben 42). De combi test is een kansberekening en die zou voor ons juist vanwege mijn leeftijd al onder de 1:200 zijn. Volkomen zinloos dus. Hebben we daar een risico mee genomen. Ja. Maar voor mij was de 20 weken echo ook zo belangrijk. Als daar softmarkers zouden zijn gevonden dan hadden de kaarten anders gelegen, maar dat is niet het geval gelukkig. De keuze voor afbreken van de zwangerschap is een volledig persoonlijke keuze, waar een ander geen recht heeft om dat te be- en veroordelen.
Ik kies er bewust voor om geen testen te laten doen, dit omdat ik de keuze te moeilijk vind om de zwangerschap wel of niet af te breken bij een mogelijk slechte uitslag. Ik werk met ernstig zieke en gehandicapte kinderen en ook dat zijn allemaal kinderen waarbij het grootste gedeelte pas na de bevalling ziek of gehandicapt bleek te zijn. Daarnaast sluiten de testen niet met 100% zekerheid wat uit en zou het vreselijk vinden om mn zwangerschap af te breken en dat later dan blijkt dat het kindje wel gezond was. Maar begrijp de keuze van anderen die er wel voor kiezen ook heel goed!
Die discussie is hier al honderden keren gevoerd. En de combinatietest spoort niet alleen Down op, maar ook trisomie 13 en 18 die niet verenigbaar zijn met het leven. Als mijn kindje niet zou kunnen leven buiten mijn buik, zou ik dat zo snel mogelijk willen weten, want elke dag hecht je je meer en meer aan je kindje, zeker als je het voelt bewegen.
Ik heb de test wel laten doen. Ten eerste is de test niet alleen voor Down Syndroom, maar ook voor 2 andere syndromen. Als de baby een van die andere twee syndromen heeft, zou het de zwangerschap waarschijnlijk niet overleven, en anders maar kort leven na de geboorte. Een kindje met Down Syndroom zouden wij zeer waarschijnlijk wel houden, maar een kindje dat misschien overlijd al tijdens de zwangerschap, of dat ik dan in mijn armen heb en weet dat het binnenkort doodgaat, dat kon ik echt niet. Ook wilde ik het liever gewoon weten, ook met Down Syndroom, zodat ik me vast goed kon voorbereiden en dingen alvast gaan regelen. Hoe dan ook wordt het niet makkelijk, en ik weet hoe het is om iets te hebben waarvoor je veel hulp van buitenaf nodig hebt en waardoor je later evt. niet geheel zelfstandig kunt leven, en misschien niet normaal meekomt met je leeftijdsgenoten. En het kost ontzettend veel moeite om hier alle hulp goed voor te regelen, of zelfs maar te krijgen. Dus dan begin ik het liefst zo vroeg mogelijk. Verder vind ik ook dat iedereen de eigen keuze moet maken wbt het afbreken van een zwangerschap. Of ik zelf hetzelfde zou doen, of zelfs of ik het ermee eens ben of niet, is voor mij verder niet relevant. Mijn voorbeeld hierboven dus alleen om te laten zien dat zo'n test er niet alleen is omdat mensen zouden willen afbreken.
Ik heb hem de eerste en tweede keer gedaan. Na de eerste keer geroepen, nooit meer omdat je een week in onzekerheid zit (ik had bloed laten afnemen na de echo). Bij de eerste werd de meting gedaan bij 13+5 dagen en was mijn nekplooi 3.2 mm, omtzettend schrikken. Kans was dan ook 1:780 (was 25). Bij deze zwangerschap met 11+6 dagen de meting laten doen en die was 1,6 mm. Uitslag was dan ook 1:5000. Ik heb de test gedaan omdat als de syndroom van down-kans erg hoog was ik zou zijn gegaan voor vervolgonderzoeken. Waarom? Om mocht er een kindje met syndroom van down zijn ik hier wel op zijn voorbereid + medisch specialisten aan mijn bed zou hebben na de bevalling omdat veel down-ers ook een hartafwijking hebben, waarbij medisch ingrijpen zsm moet gebeuren. Daarnaast wordt er idd op trimosie 13/18 getest.(beide keren 1:5000) Deze test was voor mij belangrijk omdat ik in dit geval, net zoals helaas Hopmarjannekd, de keuze zou maken om het kindje te laten worden geboren bij 20 weken. Waarom? Omdat een kindje met deze ziektes een ondragelijk leven heeft. Dat gun ik mijn kind niet. Geen ziekenhuis in en uit en uiteindelijk maar aan half jaar worden, vreselijk.
Allereerst wil ik nogmaals aangeven dat ik geen oordeel heb over een keuze van een ander, helemaal niet. Mijn excuses als dat wel zo voor jullie overkwam. Het is niet aan mij om voor een ander te beslissen, dat heb ik ook niet gedaan naar mijn weten. Ik heb enkel gepraat in de ik-vorm en hoe het voor mij is en waarom. Bedankt voor al deze reacties, dit geeft me wel een andere gedachten.. en meer om over na te denken.. om het wel of niet te doen.. dit omdat ik dacht dat het enkel om de kans van het down-syndroom ging. Maar afwijkingen kunnen ze met de 20 weken echo dan toch ook opsporen begrijp ik..? Buiten de combinatie-test..?
Zowel de combinatietest als de 20-wekenecho kunnen dingen missen. Alleen een vlokkentest en vwp kunnen zekerheid geven, maar dan alleen over de dingen die ze nagaan natuurlijk.
Ik ben ook bevallen met 14+1 van een meisje met trisomie 18. Verschrikkelijk en hartverscheurend om een zwangerschap waar je 3 jaar en de hele medische malle molen voor hebt moeten doorstaan af te breken. Maar het was het beste. Bij ons was het gewoon het idee...het is maar een echo. Geen risico's verder dus waarom ook niet. Het schept toch voor een gezond of niet gezond kindje duidelijkheid over wat er te verwachten is. Na de foute echo de vlokkentest. Is het down meid dan kun je nog besluiten om je kindje het beste van de wereld te bieden en te geven. Maar om je kindje met trisomie 13 of 18 kan maar max een week buiten de baarmoeder leven. Het is maar een echo....maar wel een die je goed kan voorbereiden en je verloskundige en artsen evt ook.
Als je vraagt: "Hoe denken jullie erover?" Dan ben jij degene die een discussie start... Zelf heb ik bij beide zwangerschappen de combinatietest gedaan. Niet om af te breken, maar om kansen in te schatten. Bij down tenminste. Bij 13 of 18 zou de keuze zijn om af te breken, aangezien deze kindjes geen overlevingskans hebben.
Tja dat kan idd wel, maar bij de combinatietest kunnen er ook al softmarkers zijn. Misschien moet je gewoon voor jezelf nagaan wat jij het prettigste vind. Wil je de combinatietest doen en daarna vervolgonderzoek? Of wil je dat vervolgonderzoek (vwp, vlokkentest of nipt-test) sowieso niet en wachten tot de 20-weken echo iets bevestigt/uitsluit? Ik persoonlijk zou bij een slechte uitslag hebben gekozen voor de NIPT-test. Dan zou ik weten waar ik me op kon voorbereiden (wel of geen down/trimosie 13/18). Dan had ik daarna tijd genoeg gehad om een weloverwogen keuze te maken.
Met dat onderzoek worden ook 'niet met het leven verenigbare' trisomieën opgespoord, dat zou ik wel van te voren willen weten. Verder, geen idee wat ik zou doen als ik wist zwanger te zijn van een kindje met Down, maar ik denk dat het heel waardevol is dat je dat wel van te voren weet: Een kind met het syndroom van Down kan een aantal mogelijk levensgevaarlijke afwijkingen hebben en daarmee wil in je een gespecialiseerd ziekenhuis bevallen.
Jammer dat de vk je dan niet compleet heeft voorgelicht over de combinatietest. Ze kijken echt wel meer dingen na.. Down trisomie 13 en 18. Maar goed, dat wist je al van mijn voorgangsters hier. Het is echt een erg uitgebreide echo hoor. Je kindje wordt compleet opgemeten en alle orgaantjes worden al nagekeken. Ik heb zeker 45min op dat bed gelegen bij beide keren. Toch erg fijn om zo vroeg in de zwangerschap al zoveel mogelijk te weten! Wij zouden hem dan ook altijd doen! Hoef er niet eens over na te denken. En het vervolg met een vwp zouden wij ook doen. En een zwangerschap afbreken zouden wij ook doen. Heel stellig, maar zo zijn wij.
Maar trimosie 13/18 kan dan ook met de 20 weken echo gezien en/of opgespoord worden of heb ik het nu mis..? Sorry dat ik zoveel vraag maar ik begrijp het niet helemaal. Als er bij de 20 weken echo afwijkingen worden ontdekt doen ze, neem ik aan, toch ook vervolg-onderzoek..? Of begrijp ik het verkeerd..?
Ik denk dat je daarvoor bloed moet laten prikken. Bij de combitest is het een echo en bloedonderzoek.
Toen ik zwanger was van onze dochter, stelde de gyn mij bij 13 weken de vraag of ik een nekplooimeting wilde. In eerste instantie zei ik volmondig ± JA. Niet omdat ik de zwangerschap zou laten afbreken als bleek dat het kindje down had, maar gewoon om erop voorbereid te zijn, als het kind geboren zou worden. De gyn vroeg mij : stel dat het kindje down heeft, zou je het dan laten afbreken ?? Mijn antwoordt was NEE, dat nooit, met of zonder down, het kind is welkom. De gyn zei toen van ; doe de nekplooi meting dan niet. En dat heb ik dus ook niet gedaan. Ik ben nu weer zwanger, maar ook dit keer is het kindje welkom als het down zou hebben, ik heb daar geen enkel probleem mee. Elk kind is een kind, dus ook een kind met down.