Gisteren was het dan zover: bloedprikken om uit mijn bloed het DNA, en dus geslacht, van het kindje te bepalen. Dit omdat ik een erfelijke ziekte draag waarvan enkel jongetjes ziek worden; meisjes worden hooguit draagster. Ik heb steeds 50% kans om de ziekte mee te geven (zit op mijn x-chromosoom) en nu hebben we dus 25% kans op een ziek jongetje. Stap 1 is geslachtsbepaling, en dat is nu dus achter de rug...nu wachten op de uitslag en dat vind ik na één dag al té spannend. Ik heb zelf steeds al het voorgevoel dat het een jongetje is en om mij heen worden alleen maar meisjes geboren; de verhouding jongens-meisjes staat nu op 2-10, dus nu wordt het echt wel tijd voor een jongen denk ik dan? Maar pfoe, als het een jongen is...dan komen onwijs moeilijke beslissingen over of we de zwangerschap voortzetten of afbreken als blijkt dat het jongetje aangedaan is. Ik vind dit echt heel erg moeilijk. Hoe kun je hierin nou een keuze maken? Hoe hebben anderen dit gedaan in een soortgelijke situatie?
Poehee, moeilijk hoor. Ik kreeg met 13+3 te horen dat de nekplooi ernstig verdikt was, uiteindelijk VWP laten doen en de uitslag was helaas Trisomie 18, niet verenigbaar met het leven. Dus in die zin was onze keuze wat "gemakkelijker" Niet het juiste woord natuurlijk, maar je begrijpt hopenlijk wel wat ik bedoel. sterkte ermee.
Jeetje zeg, wat onwijs verdrietig voor jullie De keuze is dan misschien wel iets 'minder ingewikkeld' omdat jullie zoontje niet levensvatbaar zou zijn geweest, maar dat maakt het verdriet niets minder denk ik. Je was dan ook al een stuk verder dan ik zal zijn. Vind het zó moeilijk om over 'kwaliteit van leven' te beslissen, als die kwaliteit zo beinvloed zal gaan worden door factoren die vooraf niet te bepalen zijn - zoals ongelukjes, vallen, hoe het kindje reageert op naalden, etc.
Mag ik vragen waar je draagster van bent? Dominante afwijking neem ik aan? Ik vind het knap van je dat je de test laat doen! Maar het is wel belangrijk dat je weet wat je met de uitslag wil... Ik neem aan dat je een punctie wil laten doen als t jongen blijkt? Niemand kan je hier een antwoord op geven natuurlijk... En uiteraard wil je t liefst een gezond kind, maar als je kind echt een leven vol pijn tegemoet zou gaan, of echt 24/7 zorg nodig zou hebben zn hele leven... Dan moet je daar wel goed over nadenken. Mijn schoonzus heeft ook een keuze moeten maken ivm trisomie, maar dat is, zoals gezegd, altijd een doodvonnis. Een moeilijke keuze, maar inderdaad "makkelijker" (zeker niet leuk, maar je snapt wel wat ik bedoel). Jullie keuze is heel erg persoonlijk, en jullie moeten er allebei achter staan! Succes meis!
Nee, het verdriet is er inderdaad niet minder om. Maar ik kan me zo indenken dat jullie keuze vele malen moeilijker wordt omdat je altijd een onzekerheidsfactor hebt denk ik. In hoeverre je kindje zal worden geraakt door de erfelijke factor, hoe ernstig zal zijn aandoening uitvallen etc.
Ik ben draagster van hemofilie A, de ernstige vorm (stolling 0%). Voor een kindje betekent dit dat hij sowieso 3x per week geïnjecteerd moet worden met medicijnen en dat gaat intraveneus, vaak onwijs naar voor een kindje en dat groeit meer dan eens uit tot een groot probleem. En verder iedere keer vallen naar het ziekenhuis (en: vertrouwen hebben in kinderopvang/schooljuffen dat ze écht goed opletten en meteen bellen) voor een check en extra medicijnen. Verder de spontane bloedingen in spieren en gewrichten waar je niets tegen kunt doen en die veel pijn en ongemak en slijtage veroorzaken. Tsja...het kindje zal beperkt zijn, pijn hebben, vaak in het ziekenhuis liggen en ondanks dat het afschuwelijk is vaak geprikt moeten worden. Als ouders heb je natuurlijk ook onwijs veel zorgen dan...en de vraag is of beide ouders bv kunnen blijven werken en hoe het logistiek allemaal geregeld moet worden. Maar goed, dat laatste staat los van wat het voor het kind betekent. Dát is waar het om gaat: heeft een kindje een fijn leven, ondanks de ziekte? Of is het vooral pijn, ongemak en nare ervaringen? Wat ook invloed heeft is dat mijn vader vaker heeft gezegd er niet te willen zijn, mijn oma haar zieke kindjes had laten aborteren had dit gekund en mijn tantes die draagster zijn hadden een ziek zoontje weg laten halen. Zelf heb ik veel moeite gehad in mijn jeugd met de zieke van mijn vader: hem ziek zien, hem pijn zien hebben, alles wat niet kon, alles wat afgezegd moest worden op het laatste momenten, steeds weer dat ziekenhuis... Moeilijk dus We weten nog niet wat we doen als het kindje ziek blijkt. Als je besluit tot abortus wordt bij een jongetje een vlokkentest gedaan over ruim een week, waarna eventueel abortus volgt. Het gaat overigens om een x-chromosomale aandoening, oftewel: 50% kans dat ik het meegeef per kind, maar een meisje wordt er niet ziek van. Een jongetje heeft dus 50% kans ziek te zijn. Als we besluiten het kindje sowieso te laten komen, dan wordt middels een punctie vastgesteld of het kindje ziek is of niet, zodat wij voorbereidingen kunnen treffen (o.a. locatie van bevallen, keizersnede, kinderartsen, etc.). Vandaag duurt weer superlang, maar we zijn weer een dag verder... Ziekenhuis alweer gebeld, maar nog niets binnen. Onderzoek zou zelfs langer dan een week kunnen duren, dus pfffff...misschien nóg langer wachten. Niet leuk!
Wat een spanning voor jullie, hopelijk hebben jullie snel duidelijkheid over de gezondheid van jullie kindje.
Madeliefste wat een spannende tijd nu Ik hoop dat alles goed zal zijn Een hele andere vraag en hoop dat je me niet verkeerd begrijpt maar was het geen optie om via icsi( pgd) een zwangerschap tot stand te laten zetten zodat je "wist" dat de embryo geen jongen zou zijn dan Hopelijk begrijp je mijn vraag niet verkeerd.
Thnx allemaal, we zijn er nog steeds niet. Pfffft... En One of a Kind, dat was het indd, zie mijn blog daarover We hebben dat voortraject gehad, maar hebben besloten het eerst op de natuurlijke weg te proberen. IVF/PGD is een enorm zwaar traject (lichamelijk en psychisch), met een erg kleine slagingskans. Zodoende onze keuze...we wisten dat dit erbij zou horen. Mensen vragen nu ook of we geen spijt hebben dat we geen PGD hebben gedaan, maar daar kan ik volmondig nee op zeggen, hoe raar dat misschien ook klinkt. Wel blijft het natuurlijk een optie, hoe deze zwangerschap verder ook gaat verlopen.
Wat ontzettend spannend en zenuwslopend moet dit voor jullie zijn. Ik duim mee op een gunstige uitslag! Veel sterkte.
Nou meid ik duim! En spijt hebben, jeetje mensen stellen toch vragen heh. Ik duim iig voor het beste. Ja ik weet idd het traject heb ook 2 icsi's gehad, idd zwaar. Ik houd je in de gaten!
Hey Madeliefste, ik begrijp je ongerustheid en hoop dat het voor jullie allemaal goed komt! Ik ben zelf ook draagster van een x-gebonden erfelijke aandoening (fragiele x syndroom). Wij hebben beslist van ook gewoon natuurlijk zwanger proberen te worden en dan zien we wel. Ik denk niet dat we voor een vroege geslachtbepaling of vlokkentest ofzo gaan. Ik zou het niet aankunnen om een abortus te ondergaan, dat weet ik gewoon van mezelf, maar ik begrijp langs de andere kant dat het soms niet anders kan. Maar jou situatie is natuurlijk nog heel anders he! Bij jou zou het echt om een ziek kindje gaan terwijl bij ons een mentale beperking. Ik hoop dat het allemaal goedkomt bij jullie!
Ik heb net een countdown-app op mijn telefoon ingesteld zodat ik ga geloven dat de tijd echt wél verstrijkt Nog 'maar' 62 uur en 55 minuten. Appeltje-eitje! Ahum... En dan te bedenken dat het zomaar eens zo kan zijn dat de uitslag pas later komt. Oh noes!
One of a kind, wat fijn dat het bij jullie wel gelukt is - wat ik zo in je banner zie! Dan is het alles meer dan waard natuurlijk <3 Noukytje, kan me voorstellen dat het bij jullie toch ook ingewikkeld is. Ok, een kindje met fragiele-x is niet fysiek ziek en de mate waarin hij er zelf 'hinder' van zal ondervinden is de vraag. Maar...het blijft voor jullie als ouders wel een hele zorg, de rest van zijn leven. Eigenlijk een beetje andersom als bij ons, omdat het bij ons naarmate het kind ouder wordt steeds 'makkelijker' zal zijn. Dan kun je dingen uitleggen, kan hij pijn verwoorden, weet hij zelf waarop te letten, kan zelf leren spuiten en kan leren omgaan met zijn ziekte. Ja, de pijn blijft en de bloedingen idem. Maar intellectueel en emotioneel gezien wordt een kind met hemofilie een goed functionerende volwassene...
Hier helaas ook een erfelijke ziekte,waarvan de kans 50 procent is dat het overgedragen wordt op het kind.Omdat het ons vreselijk leek om eerst zwanger te worden en dan tijden in spanning te zitten of het kindje het al dan niet heeft hebben wij ervoor gekozen "gebruik" te maken van een donor.We hebben nu een prachtige dochter van 6 en hopen nog een brusje te mogen krijgen....(van dezelfde donor) Ik hoop dat het bij jullie goed uit gaat pakken! Wij zijn trouwens ook in Maastricht geweest om informatie in te winnen over PGD,maar helaas was dit bij de ziekte die mijn man heeft geen optie.
Jeetje, wat spannend zeg! Nu is het dus eigenlijk te hopen dat het een meisje wordt, als ik het goed begrijp? Komt zij dan ook voor deze keuze te staan als ze ooit zwanger wordt? @yj81: knap da je zo'n keuze hebt kunnen maken!
Een meisje zou indd een heel gunstige uitslag zijn...wel is er 50% kans dat zij de ziekte ook heeft meegrekegen en dus net als ik draagster is. Via een PGD-traject zou je de hele ziekte kunnen uitschakelen (bij jongens én meisjes). Weer een dag verder, nog geen uitslagen binnen...hopelijk morgen dan maar! Anders ben ik bang dat ze er ook woensdagochtend nog niet zijn >.<
Jeetje zeg, wat een zenuwslopende dagen voor jullie! Succes met wachten en ik duim op een goede uitslag!