hope you don't mind I write in English. I am currently 22+1 weeks pregnant and baby has been diagnosed with hert defect tetralogy of Fallot This sometimes goes with chromosomal abnormalities but so far nothing weird (apart form the heart) has been found on the scan. I also had NIPT which was good and I had amnio to see if baby has something called Di George syndrom (has to do with deletion or duplication of chromosome 22). We were told there are many cases/levels of tetralogy of fallow and this would be consider milder one. We are standing at the difficult dicision whether to continue or terminate the pregnancy for medical reasons. I would really appreciate if there is anyone on here who has baby with it or who was pregnant with the baby with it and decided to terminte who could help give me their insight? thank you xx
Ik heb geen ervaring maar wil jullie heel veel sterkte wensen met deze moeilijke onmenselijke keuze. Knuf Sorraya41
Hier ook geen ervaring met deze afwijking ( wel met afbreken zwangerschap), maar wat ongelofelijk heftig! Ik wil jullie heel veel sterkte en kracht toewensen.
Jeejtje wat een vervelend nieuws en wat schrikken op dit termijn! Het valt niet samen met een chromosoomafwijking? Ik weet er niet heel veel van alleen wel dat je er verschillende gradaties in hebt en er operaties mogelijk zijn. En kinderen vaak wel gewoon normaal kunnen leven als ze zich niet heel erg hoeven in te spannen. Dus sporten bijvoorbeeld zal allemaal wel een beperking zijn. En dat ze veel controles krijgen hun hele leven. Hebben ze alleen de diagnose nu gesteld of weten ze ook al een richting in hoe erg de afwijkingen nu zijn met tetralogy of Fallot? Persoonlijk vindt ik het termijn te laat voor abortus en zal zelf ook niet snel een zwangerschap beëindigen ook omdat ze niet alles goed kunnen zien op echo's ook met het hart niet. Een erg moeilijke keuze en hoop dat je goed geïnformeerd wordt ook over tetralogy of fallot die bij jou kleine van toepassing is. Heel veel sterkte!
So sorry to hear this, tiktak What did the doctors tell you about the odds of survival for your baby? And the quality of life? Hope someone with experience will respond. Wishing you strength and love facing this unbearable disicion.
Ach meid wat een vreselijk nieuws! Ik heb hier zelf helaas geen ervaring mee., Maar je hebt verschillende gradaties hiervan en hebben de artsen uitgesproken wat voor kansen zij inschatten voor het kindje? Krijg je nog extra onderzoeken of is alles nu in kaart gebracht? Heel veel sterkte en hou je ons op de hoogte?
Wow what a terrible news unfortunally i don'y have any advice for you but i do want to wish you all the luck, strengt and love.
Ik heb van deze afwijking niet heel veel kennis. Wat ik ervan weet, is dat het vier afwijkingen onder een noemer zijn. Volgens mij is dit goed te opereren en is er goed mee te leven. Mijn dochter is geboren met een compleet AVSD, dit is ook een onderdeel van TVF. Hoe het verloop is, valt niet te voorspellen natuurlijk. Het ene kindje trekt em door de bocht als een malle en het andere kindje redt het net. Maar met deze afwijking kun je wat ik weet, prima de volwassenleeftijd behalen. Wat hebben de artsen gezegd? Krijg je nog een guo met een kindercardioloog?