zijn er nog meer kindjes met een waterhoofd?

Beste mama's,

Ik hoop dat ik mijn verhaal hier goed heb neergezet.

Ik wil graag ervaringen delen met mama's waarvan hun kindje ook een waterhoofdje hebben. Ik zal even kort vertellen wat onze zoon is overkomen.

Wij kregen onze 20 weken echo, hierop was eigenlijk alles goed en gezond. Geen afwijkingen kunnen vinden. Hersentjes en hoofdje waren toen goed, zeiden ze.

Tijdens de bevalling kwamen ze bij de vliezen breken er achter dat onze zoon toch in een stuit lag (ze hebben mij altijd vertelt dat die was ingedaald en goed lag hmhm). Dus hop naar ziekenhuis en daar een keizersnede gekregen. Hij deed het verder allemaal goed. We moesten wel 5 dagen in het ziekenhuis blijven. In die tijd kwamen er 2 co's hem onderzoeken. Zij vonden hem een iets te groot hoofd hebben, dus zodoende kwam de ''echte'' kinderarts naar hem kijken. Hij vond hem wel iets te groot, maar dacht dat het familiar was (mijn man heeft ook een iets groter hoofd). Daar is het bij gelaten.

Alleen 4 maanden na zijn geboorte kwamen we bij het cb. Hier vonden ze zijn hoofdje toch wel erg groot! Dus ze zou even overleggen met de kinderarts. Wij zouden terug gebeld worden. dezelfde dag werden we al gebeld. Kinderarts wilde toch een echo doen van zijn hoofdje. Dus afspraak gemaakt.

1ste echo: De echo werd gemaakt door een echopist. Deze vertelde ons dat er toch wel redelijk veel vocht in zijn hersenkamertjes was. Dus werden we door gestuurd naar de kinderarts zelf zodat die kon uitleggen hoe verder. Echter was onze eigen kinderarts er niet en kregen we een ander. Deze vertelde ons het volgende:
U kindje heeft een waterhoofdje, dit betekent dat het vocht niet weg kan uit zijn hoofd waardoor het in het hoofdje blijft zitten. Dit kan als gevolg hebben dat u kind niet kan lopen,praten, functioneren enz. Dus ze wilde eigenlijk zeggen dat hij meervoudig gehandicapt was.

1ste afspraak eigen kinderarts: 2 dagen na de echo, waren we bij onze eigen kinderarts. Deze vertelde ons gelukkig dat het allemaal wel zal mee vallen en er veel aan kan worden gedaan. Hij heeft ons doorverwezen naar Radboud in Nijmegen. Daar is die meteen die maandag onder behandeling kon.

1ste afspraak neuroloog: Ze hebben hem helemaal onderzocht, maar vonden niet dat er haast bij was. En hij werd op de wachtlijst voor een mri gezet. Vanuit daar zouden ze verder kijken.

Na deze afspraak waren wij verbaasd. Ons zoontje kan knallende koppijn hebben, de druk kan steeds groter worden. We waren er niet gerust op. Dus de volgende dag eigenlijk meteen gebeld. We hebben ons verhaal iets aangedikt en konden meteen komen. Hij is op spoed gezet, en kreeg diezelfde dag nog een mri. Ons gevoel klopte toch, het vocht was in die 4 dagen toch meer geworden. En hij is meteen op de ok lijst gezet. Helaas kreeg die spoed 3, dit betekend als er ongeluk gebeurd of iets dergelijks gaat dat allemaal voor. Met als gevolg, meneer sinds 7 uur 's ochtends niks gegeten en om 17:00 ging die pas onder het mes..

Operatie: Hij heeft een drain (slangetje) gekregen vanuit zijn hersenkamertjes naar zijn buik toe gekregen. Dit moet er voor zorgen dat het vocht weg kan lopen naar zijn buik, waar het door het lichaam kan worden opgenomen. Het was zo zielig, hij zag er zo slecht uit.

Gelukkig knapte hij snel op en waren we na een weekje weer thuis.

3 weken na de operatie, vond ik hem achteruit gaan. Hij begon zijn melk terug te geven, was onrustiger en zijn slangetje werd dikker (zit onder zijn huid). Ik vertrouwde het niet, en zaterdag meteen nijmegen gebeld. Zij zeiden kom maar naar de spoed dan kijken wij even. Hij is onderzocht, maar ze vonden het niet verontrustend en dachten aan een griepje.

Maandag was het erger en belde met onze eigen neuroloog. Zij zei meteen dat we moesten komen. En gelijk hadden we, de drain was verstopt en meneer werd meteen weer op de spoed lijst gezet. Helaas voor hem weer lang wachten. Uiteindelijk bleek, dat ze een klepje niet goed hadden dichtgedraaid en die was losgeschoten waardoor de drain was verstopt en het vocht niet kon afvoeren.


Vele onderzoeken laten zijn we nu met als conclusie:

Onze zoon heeft door de hoge druk een hersenbloeding gehad in zijn linkerhersenhelft. Hierdoor is hij aan zijn rechterkant minder ontwikkelt wat leidt tot nog niet lopen en grijpfunctie in zijn hand minder is.

Zijn algemene ontwikkeling loopt zo 9 maanden achter. Hij praat nog niet, loopt nog niet.

We zijn druk bezig met fysiotherapie, ergotherapie, logopedie. Het helpt en hij gaat vooruit. Begint zijn eerste stapjes los te zetten en begint woorden te koppelen en te praten.

Dus die eerste uitspraak dat hij meervoudig gehandicapt zal zijn tja niet helemaal juist.

We hebben een prachtige zoon die gelukkig een heel vrolijk mannetje is en alles rustig over zich heen laat gaan.

Ik hoop eigenlijk op andere verhalen over kindjes met een waterhoofdje zodat we delen wat we meemaken.

Sorry voor het lange verhaal, maar ik moest het even kwijt..

 

oef dat is ook schrikken als je zoiets hoort!!

Onze zoon kon zich ook niet optrekken inderdaad. Zitten deed die pas bij 8 maanden.

Hier knikt hij zijn voet naar binnen, hij staat zeg maar op zijn wreef waardoor stappen niet gemakkelijk is voor hem.

Sterkte met je dochtertje..

 

Onze man heeft ook nooit gekropen omdat gewoon weg de steun niet had in zijn rechterkant. Tijgeren kan hij als de beste! We hebben altijd gezegt dat die zo het leger in kon

Hier ook nog fysio hoor, wel gewoon thuis dat is wel lekker