Ik zag dat de oude onderwerpen over Craniosynostose al gesloten waren, dus vandaar een nieuwe, ik hoor graag ervaringen en verloop. Ik moet ook even het hele verhaal kwijt, dus ik begin bij het begin. Een paar uur naar de geboorte is onze dochter doodziek geworden en heeft moeten vechten voor haar leven en heeft 4 wkn in het ziekenhuis gelegen ,waarvan 2 wknop de IC. Zij had een gbs bacterie en die heeft een bloedvergiftiging en longontseking veroorzaakt. Het was kantje boord en de arsten zeiden als u 2 uur later in het ziekenhuis was gekomen ,was ze nu dood geweest. Na een maand kon ze dan eindelijk naar huis. Toen begonnen de problemen omtrent voeding en zuur ( veel huilen/ overstrekken etc ) Op dit moment overleed helaas ook mijn moeder. Wat zaten we in een verdrietige tijd ,met een kindje wat zich ook zo rot voelde. Eerst weten ze de klachten van Fay aan de onrustige situatie omtrent het overlijden van mijn moeder Wij wisten wel beter. Na een ph meting en provocatietest, kwam er verborgen reflux en ernstige vorm van koemelkallergie uit. Bij de standaard cb bezoeken deed ze het allemaal prima alleen bleven ze het hoofje wat aan de kleine kant vinden. Nu vanmorgen moesten we weer naar het cb en de schedelomtrek is steeds verder aan het zakken en zit nu op -2 lijn. Ook voelt de cb arts dat de voorhoofdsnaad is gesloten en er een richel zit. Haar voorhoofd loopt ook iets in een punt en zijkanten plat. Nu zou dit heel goed kunnen duiden op: Craniosynostose. Er wordt nu overleg gepleegd met de kinderarts en dan zullen we meer horen. Pff we hebben nu al zo ontzettend veel meegemaakt in korte tijd en vooral dat arme meisje moet het allemaal maar ondergaan en dan nu vanmorgen weer dit nieuws. Ik vraag me echt af ,wanneer houd het op.
oh jeetje, wat zielig allemaal! verschrikkelijk. Ik ben ook zo bang dat onze kleine dat gaat krijgen. haar hoofd groeit nauwelijks, zit onder alle lijnen, maar het cb doet nog niks want de naad is nog een klein beetje voelbaar en onze dochter ontwikkelt zich tot nu toe prima. Ze is nu 6mnd, maar ik blijf maar naar dat hoofdje kijken om te zien of hij al groter wordt. En als ik andere kinderen zie, word ik helemaal zenuwachtig, want al die hoofdjes zijn groter.. Ze is nu iets meer dan 6mnd en haar hoofdomtrek is 39,8 geloof ik. nog onder de 40cm.. Hoe oud is jullie kindje en hoe groot is het hoofdje?
Hè bah, wat een vervelend begin van haar leventje. Het lijkt me heel spannend en zwaar de afgelopen tijden die jullie hebben meegemaakt. Wat betreft de cranipsynostose: onze dochter heeft een bootsschedel gehad. Haar hoofdomtrek was juist veel te groot. Het enige wat ik jullie voor nu kan advieseren is dat als er echt onderzoeken gedaan gaan worden laat het dan in een gespecialiseerd ziekenhuis doen. Zo heeft het Sophia in Rotterdam een speciale afdeling met hele goede dokters. En volgens mij is er nog een ziekenhuis, ik dacht in Nijmegen. Daar weten ze welke onderzoeken ze moeten doen en als het wel zo is dan hoeft niet alles weer overnieuw gedaan worden of overgedragen. Er is ook een forum voor ouders met kindjes met deze aandoening. Je mag me pb dan zoek ik het www- adres even voor je op. Ook voor de link naar mijn dochters website waar we alles hebben bijgehouden. Ik wil je ook nog even heel veel sterkte wensen!
Wat een vervelende start heeft jullie kindje gehad. Emiel heeft gelukkig alleen maar een longontsteking overgehouden aan de GBS en maar 8 dagen in het ziekenhuis gelegen. En dan het overlijden van je moeder er ook nog bij. pfff ... het zit jullie allemaal niet mee. Wil je veel sterkte wensen. @snowtje, heb even in het groeiboekje van Ymke gekeken. Met 6 mnd was haar hoofdomtrek 40,2 cm. Dus een klein verschil met jouw kindje. Ymke heeft ook een klein hoofdje, bij de echo's tijdens de zwangerschap werd er altijd extra op gelet. Maar uiteindelijk blijkt er niets aan de hand te zijn. Haar fontanel is nog steeds niet gesloten en ze is inmiddels bijna 17 mnd.
@puckje Dat is fijn om te horen, dat het ook goed kan gaan. Ze waren op het cb wel wat verontrust, omdat haar groei echt van haar eigen curve afwijkt. Het maakte niet uit dat ze een klein hoofd heeft, als het maar wel bleef groeien. En nu vlakt het af zeg maar. Maar de tijd zal het leren. Ik moet me er proberen minder druk om te maken. Maar ik vind dat lastig. Het blijft toch je kostbaarste bezit
@snowtje. ik heb 2 jongens die altijd met de hoofdomtrek op -1 hebben gezeten terwijl hun lengte op de +1 zit. schedel omtrek was met 6mnd 43 (wel meer als die van jou) met een lengte van 70cm en ik weet niet hoe lang jou kleine is. @ts heel veel sterkte. wat heb je een heftige tijd gehad.
@ jazzie Ze is 65,2 cm. Dus niet zo heel lang. Haar hoofd zit onder alle lijnen, dus dat is onder de -2 lijn geloof ik. haar gewicht en lengte zijn gemiddeld.
Lieve Tessa, Wat hebben jullie een moeilijke start gehad als gezinnetje. Helaas lijkt het erop dat jullie voorlopig nog steeds niet ongehinderd kunnen genieten. Ik vind dat heel verdrietig voor jullie, dit zou zo'n mooie en fijne tijd moeten zijn! Mijn dochtertje Pleun heeft een wiggeschedel. Nou ja, had een wiggeschedel, ze is in september 2010 geopereerd in Rotterdam. Ikzelf heb ook een wiggeschedel maar ben daar nooit aan geopereerd. De bevoelen van de schedelnaden is absoluut onbetrouwbaar voor een diagnose! Zeker wanneer dit gebeurd door de eerste de beste cb-arts. Craniosynostose is een redelijk zeldzame afwijking. Iedere arts, kinderarts of huisarts, of cb-verpleegkundige komt dit gemiddeld slechts 1 keer in zijn of haar carriere tegen. Veeeel te weinig dus om onzekere ouders ook maar iets zinnigs te kunnen zeggen. Je moet echt in Rotterdam zijn. Vaak kunnen zij aan de hand van normale foto's die je meestuurt al aangeven of je langs moet komen bij hen. Het cranioforum waar je erg veel info kunt vinden is voor mij erg waardevol gebleken. De url is www.cranio.yourbb.nl Het mailadres van het craniofaciaalteam in Rotterdam is:h.bredero-boelhouwer@erasmusmc.nl Meer info over dit team kun je ook vinden op hun website, evenals een telefoonnummer van de nursepractitioner daar. www.erasmusmc.nl Heel veel sterkte de komende tijd! Liefs Marientje
@snowtje dat is dus ook 2 lijnen onder de lengte. net als bij mijn jongens. zolang de fontanel er nog is (en mijn jongens hadden net een vingertopje bij de geboorte en met 6mnd moest je heeel goed kijken) dan denk ik dat je gewoon een meisje hebt met een klein koppie. WIj hebben zelf ook geen groot hoofd (ik heb een zelf een kindermaatje 54cm)
@Jazz en Snowtje: Het wel of niet aanwezig zijn van een (voelbare) fontanel zegt helemaal niks. De schedelgroeit vanuit de naden. Als er een naad dicht is (vroegtijdig gesloten) dan kan de schedel op de plaats waar die naad hoorde te zitten niet meer uitgroeien. Dat kan dus plaatselijk te hoge druk op de hersenen opleveren. Als bijvoorbeeld zoals bij een wiggeschedel de metopicanaad (=voorhoofdsnaad) dicht zit, kan de schedel niet meer uitgroeien bij het voorhoofd. Dat de fontanel nog open is, betekent alleen maar dat die nog open is. Het zegt dus niks over de mogelijkheden van het groeien van de schedel.
o.. weer wat geleerd. maar ik neem aan dat het iets is wat zeldzaam is. en wat op ten duur wel opgemerkt moet wordne of niet?
Het zou zeker in het belang van het kind zijn dat het opgemerkt wordt. Niet alleen vanwege de risico's als er een te hoge schedeldruk ontstaat maar toch ook vanwege het esthetische aspect, zeker in verband met onze steeds perfectionistischer wordende maatschappij. Of het ook altijd opgemerkt zál worden is de vraag. Omdat het zo zeldzaam is zijn er meer medici die er geen ervaring mee hebben dan dat er medici zijn die er wel ervaring mee hebben. Om een voorbeeld te noemen: ik ben in het ziekenhuis bevallen, middels keizersnede. Pleun had al direct een 'punthoofd'. Heb er specifiek naar gevraagd, kinderarts deed wat lacherig en zei dat ze geen uitspraken kon doen voor de toekomst. Vervolgens bij ontslag nog kinderarts gezien. Thuisgekomen verloskundige gezien (twee maar liefst), huisarts vanwege hoge koorts bij mij, heropname in ziekenhuis ivm gbs bij mijzelf, Pleun weer nagekeken door kinderarts voor de zekerheid, gynaecoloog kwam meermalen per dag visite lopen, uiteindelijk weer naar huis, consultatiebureauverpleegkundige op huisbezoek geweest, bezoek aan cb-arts. Uiteindelijk na 8 weken weer controle bij de kinderarts in het ziekenhuis omdat wij bezorgd waren om iets anders en tadaaa, daar was pas de eerste dokter die bedacht dat de vorm van haar hoofdje wel eens abnormaal zou kunnen zijn. Dit dus om een indruk te geven van hoe onbekend het is. Iedereen ziet wel dat er iets anders is maar heeft geen idee wat precies dus er wordt ook geen link gelegd of verder gekeken. Daarom denk ik dat er best veel situaties zullen zijn waarin een kind met een (milde) vorm van craniosynostose gewoon opgroeid zonder diagnose en zonder behandeling, gewoon omdat het niet herkend is. Ikzelf ben daar een voorbeeld van. Ik had een aangeboren afwijking waaraan ik als zuigeling en later ook nog regelmatig aan geopereerd ben. Heb dus artsen genoeg gezien in mijn jeugd. Pleun bleek deze zelfde afwijking ook te hebben, daardoor kwamen we weer bij de kinderarts terecht. De craniofaciaal chirurg die Pleun geopereerd heeft is degene die uiteindelijk ook bij mijzelf de diagnose gesteld heeft. Ik ben inmiddels 31 jaar en volledig gezond, zonder hersenbeschadiging of gedragsproblemen opgegroeid.
Aha weer wat geleerd! Jeetje zeg, dat dat zo laat wordt opgemerkt. Wel fijn dat het bij jouw dochtertje uiteindelijk vastgesteld en behandeld is. Ik ga er maar vanuit dat ze gewoon een klein koppie heeft. Net als mama, die heeft idd ook 54 cm.. hihi alleen papa heeft wel een groot hoofd Wel raar dat het cb ons zo ongerust maakt. we moesten er zelfs extra voor op controle komen. Het enige wat ze doen is vaststellen dat er iets niet klopt, maar vervolgens wachten ze het weer af.. zo frustrerend.
Goedemorgen Bedankt voor alle reacties. Woensdag moeten we om 10.30 bij de kinderarts zijn. Wij hebben natuurlijk zelf ook nog even aan de voorhoofdsnaad gevoeld en je voelt gewoon echt een richel. Die richel begint ook wat meer naar voren te groeien zeg maar. @snowtje, Fay is 6 maand en heeft een omtrek van 40cm, ongeveer hetzelfde als jou. Ik zag ook idd allemaal grotere hoofdjes om ons heen en iedereen zei ook wat een klein hoofje heeft ze toch. Eigenlijk dacht ik eerst nog ,beter te klein dan te groot ,maar nu zit de schrik er hier wel even in. Frustrerend is het wel he. @puckje, pff bij jullie ook al GBS. wat sneu hé voor die kindjes. Hier wisten we ook niet dat ik drager was van de gbs bacterie. Ook waren de vliezen al iets langer gebroken ( onbekend hoelang) en daardoor heeft de bacterie ongemerkt zijn gang kunnen gaan @angel ,bedankt oor je reactie. Alles nu helemaal goed met je dochter? Zou je mij de link willen pb-en van je dochers site? @marientje, Is de operatie goed verlopen bij Pleun? Dus jij hebt het zelf ook. Je leest ook wel ,dat je er idd niet altijd last van hoeft te hebben. Nee de cb-arts zei ook eerlijk ,het voelt alsof de naad is gesloten en je ziet wat afplattingen aan de zijkanten. Maar Fay heeft ook een enorme bos haar en dan is het iets moeilijker te zien. Ik heb idd gelezen over Rotterdam, woonden we maar daar ,dan hadden we het meteen daar kunnen laten zien. Met aan de hand van foto's zien, bedoel je dan gewonen foto's? Heb je enig idee of ik ook vrijblijvend contact met het team kan opnemen. ( Ik wil wel even woensdag afwachten. want als de kinderarts de mening deelt neem ik aan dat ze sowieso contact opneemt met Rotterdam) Ook nog een ander vraagje ,stonden bij Pleun de oogkassen/ogen ook bijzonder? Ik zeg namelijk al vanaf het begin dat ik vind dat de ogen van Fay zo gek staan. Nu lees ik dat bij die voorhoofdsnaad de oogkassen ook wat kunnen veranderen. Wat jij ook zegt over dat punthoofd ,herken ik wel een beetje, Fay haar voorhoofd ,zag er bij de geboorte ook al een beetje anders uit. Nier heel puntig ,maar dat wordt het nu wel steeds wat meer.
Hoi Tessa, pleun haar oogkassen waren inderdaad ook afwijkend gevormd. Het enige wat ze daar tijdens de operatie aan gedaan hebben is haar wenkbrauwbot corrigeren. Ik hoop dat je kinderarts adequaat reageert zodat jullie óf gerustgesteld worden, óf dat Fay door de juiste deskundigen behandeld kan worden. Ik bedoel inderdaad gewone normale foto's. Vooral een foto van het bovenaanzicht van het hoofdje van Fay is dan belangrijk. Je kunt altijd vrijblijvend contact opnemen met het cranioteam. Heb je al ergens foto's van Fay online staan? Ben nieuwsgierig geworden naar je meisje! Overigens, dit is de url van Pleun haar website over de operatie. Er staan confronterende foto's heb maar mogelijk herken je iets aan de vorm van Pleun haar hoofd van voor de operatie. www.pleunwiskerke.come2me.nl Liefs Marina
Hoi Marina, Jemig wat een aangrijpend verhaal. ( Wat hebben jullie het overigens mooi bijgehouden ) Zo zielig wat Pleun heeft moeten doormaken. Ik moet wel zeggen ,wat zie je een verschil zeg. Ongelofelijk. Sommige foto's zie ik voor mijn gevoel wel iets herkenning, alleen heeft Fay het niet zo ingevallen boven haar oogkassen. Wel iets ,maar niet zo zichtbaar als Pleun het had. Ik heb foto's van Fay in mijn album staan. Ik vraag me af of jij wat herkenning ziet.
Hoi Tessa, Ik zie bij Fay inderdaad wel de richel op haar voorhoofdje maar niet de typische wigvorm. Ook de stand van haar oogjes herken ik niet. Ik hoop dat het mee blijkt te vallen straks. De voorhoofdsnaad mag tegen de eerste verjaardag gesloten zijn, soms is het lichaam bij het sluiten van die naad te enthousiast met botaanmaak, daardoor ontstaat inderdaad een voelbare verdikking waar eerst de naad zat.
@,marientje, ja ik vind Fay alttijd zo typisch uit de ogen kijken ,maar dat komt wellicht ook dat ik anders gewend ben van haar grote broer. Ik hoop ook echt dat het mee lijkt te vallen en de naad niet gesloten is, want dat zou nu met 6 maand toch te vroeg zijn lijkt mij? Die verdikking zou bij haar dan idd kunnen duiden op teveel botaanmaak. Ach meer dan afwachten kunnen we niet doen ,maar het geeft toch zo'n onrust gevoel ,wat misschien helemaal niet nodig is.
Hoi, Voor diegenen ,die het volgden ,wou ik toch even laten weten dat we vandaag bij de kinderarts zijn geweest en daar kwam het volgende uit: Haar hoofdje zakt idd weer in groei na de -2 lijn ,maar bij de geboorte zat haar hoofdje ook op de -2 lijn ,dus je zou het ook kunnen zien dat ze gewoon haar eigen groeilijn volgt. De kinderarts voelt een duidelijke richel over de voorhoofdsnaad en kan daardoor niet voelen of deze dicht zit. De richel kan ook duiden op iets te enthousiaste aanmaak van botweefsel, dit zou dan later bijtrekken. De overige naden over het hoofd zijn wel vrijwel zeker weten open. Er is nu een schedelfoto gemaakt en deze wordt doorgestuurd naar het Erasmus ziekenhuis in Rotterdam. Wij horen volgende week donderdag wat hun bevindingen zijn en horen dan of we wel of niet naar Rotterdam moeten komen ,om het evt verder te beoordelen. Dus we moeten nog maar even afwachten...
Hoi tessa, wat fijn dat er naar gekeken wordt! Ik hoop dat de uitslag goed is voor jullie! Heel veel sterkte met wachten deze week. PS. voor de andere volgers: de aandoening is helemaal niet zo zeldzaam. 1:2500 baby's wordt er mee geboren. Dat is toch best veel. In het Sophia hebben ze gemiddeld 3 operaties per week. Het verbaasde ons nogal toen we die getallen hoorde. Wij hadden er nog nooit van gehoord samen met alle andere Nederlanders.