Een jaar geleden..

..begon voor ons een erg roerige tijd, vol met spanning, zorgen en zeker ook veel mooie momenten!

Vorig jaar op 24 augustus werd ik opgenomen op de OHC in het ziekenhuis met een dreigende vroeggeboorte. Omdat ik nog maar 23+2 was, werd er nog geen actief beleid gevoerd, we moesten afwachten. Uiteindelijk heeft dit afwachten 7 weken geduurd. In deze 7 weken is er veel wanhoop, stress en verdriet geweest. Mijn lichaam wat niet meewerkt, de baarmoederhals die langzaam verdween, de funneling die alleen maar erger werd, ontsluiting die uiteindelijk ontstond en als toppunt de hartslagdips van ons zoontje tijdens CTG’s. Wat hebben wij ons vaak zorgen gemaakt. Steeds wanneer ik naar huis mocht, gebeurde er iets waardoor het niet doorging. In deze 7 weken heb ik 3x een weeënremming kuur gehad en 2x een longrijping kuur. Uiteindelijk braken de nacht van 29+6 mijn vliezen. De dag voordat ik weer naar huis zou mogen.

Met 30+3, zaterdag 13 oktober, voelde ik mij niet lekker. ’s Ochtends rond 10:00 had ik ons zoontje nog gevoeld, daarna voelde ik me steeds slechter. Warm, moe, koud, geen eetlust.. De hele middag is er bezoek geweest, waardoor ik niet aan de bel wilde trekken. Om 17:00 was iedereen weg en toen heb ik een verpleegkundige gebeld, ik voelde me niet lekker en ook de baby had ik al sinds 10:00 niet meer gevoelt. Haar oplossing was in eerste instantie een warme kruik, toen heb ik haar toch dringend verzocht even te luisteren met de doppler . Toen bleek dat het helemaal niet lekker ging met ons zoontje, zijn hartslag was veel te hoog! En ik bleek verhoging te hebben, waarschijnlijk dus een infectie. Door alle spanning had ik inmiddels elke minuut een harde buik en iedere keer dipte de hartslag van de kleine steeds verder en herstelde steeds langzamer. Om 20:00 werd dan ook besloten in te grijpen met een keizersnee. Om 20:58 werd ons prachtige zoontje Quinten geboren, hij maakte al meteen geluid, wat een opluchting was dat! 1575 Gram, onze kleine, dappere vent.

Hij heeft even (half minuutje) bij mij gelegen en ging toen met papa naar de NICU. Hij was aan ademhalingsondersteuning gelegd en hij had drie infuusjes voor voeding, antibiotica en medicatie en de nodige plakkers. De rest van die avond is eigenlijk een beetje wazig. Ik weet nog dat ik even op de NICU ben geweest en hem heb aan mogen raken. Om 01:00 zaten we aan de beschuit met muisjes op de OHC, en een half uur later zat ik met een kolf op de rand van het bed. (Om die kolf heb ik zelf nog moeten zeuren, het zkh vond dat ik beter kon gaan slapen .)

De volgende ochtend bleek het dat ons kleine ventje het super deed! De c-pap was er alweer af en hij ademde helemaal zelfstandig. De longrijpingskuren hadden zeker hun werk gedaan. Iedereen was heel erg tevreden over hem, hij deed het zo goed. Af en toe een dip, maar niks zorgwekkends. We mochten zelfs al met hem buidelen! Alle onderzoeken waren ook steeds prima, behalve de gehoortest, maar dat was normaal. Hij bleek de infectie van mij niet bij zich te dragen gelukkig, dus de antibiotica kon er ook snel af! Na 10 dagen NICU mocht onze kanjer zelfs al naar de zuigelingenunit (high care en medium care afdeling in 1)! Hij groeide goed op mijn melk, dipte nog steeds wel af en toe maar dat mocht, hij was nog maar erg jong natuurlijk. Na een paar dagen op de zuigelingen, mocht hij zelfs al uit de couveuse in een gewoon bedje . Stoere man! Kleertjes aan en onder 2 dikke dekens met 2 kruiken erbij. Wat was hij weer klein zo in dat grote bed. De 2 kilo passeerde en alles ging super! Voor de zekerheid wilden de artsen nog eenmaal een echo maken van zijn hersenen, daar maakten wij ons geen zorgen over. Dat degene die de echo maakte zo stil was, viel mij op dat moment ook helemaal niet op.

Een paar dagen later kregen wij het verzoek om een tijd af te spreken waarop we met z’n tweeën in het zkh waren voor een gesprek met de arts. Wij gingen er gewoon van uit dat we een afspraak kregen met Quintens vaste kinderarts om de afgelopen en komende weken te bespreken. Echter kreeg dit gesprek een hele andere wending. Op de echo waren holtes aangetroffen in zijn hersenen. We kregen te horen dat Quinten in een rolstoel kon belanden, dat hij motorisch problemen zou gaan krijgen. Wij en de artsen waren met stomheid geslagen, hij had het zo goed gedaan al die tijd! Hoe konden die cysten dan ineens ontstaan zijn? Helaas weet niemand daar het antwoord op..

De eerste dag dat we dit nieuws kregen, hebben we het er zeker heel moeilijk mee gehad. Maar daarna ging er al gauw een knop om, dit is óns kind! Of hij nou in een rolstoel komt, spastisch is of gewoon gezond is maakt ons niet uit. Wij houden hoe dan ook van hem en maken er het beste van, halen eruit wat er in zit.

Uiteindelijk mocht Quinten 7 weken na zijn geboorte mee naar huis. Inmiddels al 3 kilo schoon aan de haak . 1 December kwamen we thuis, dat was wel even wennen. Quinten dronk een paar dagen slecht, was erg moe. Maar ook dit trok snel bij. Hij groeide goed, sliep veel, dronk aardig toen we de juiste combi van fles en indikken gevonden hadden.. Ik kolfde me suf, maar dat deed ik graag voor Quinten! 19 December hebben we nog een MRI gehad en daarop bleek toch wel dat Quinten een flinke hersenbeschadiging (PVL) had waar niets aan te doen viel, behalve fysio etc.

Ik was ongepland zwanger geworden en wij woonden nog bij mijn moeder, we hoopten zo snel mogelijk ons eigen plekje te krijgen, de blijdschap was dan ook groot toen we onverwachts een woning toegewezen kregen. 1 Februari konden we in ons eigen huisje trekken! Eindelijk rust en fijn met z’n drietjes zijn. Ik begon weer met werken, 2 dagen in de week, bij de oppas (oma’s) ging het ook goed. Quinten was lekker vrolijk, sliep goed, groeide langzaam maar zeker door..

De ziekenhuisafspraken (fysio, logopedie, kinderarts, oogarts, orthopeed en vast nog wat meer) gingen gewoon door, gemiddeld zijn wij 2 keer in de week in het ziekenhuis te vinden! Heel erg vermoeiend, maar het is nodig. Quinten ontwikkeld wel, maar anders en langzamer dan zou moeten. Ook het eten loopt niet van een leien dakje en hij is sinds we begonnen zijn met kunstvoeding erg onrustig, slaapt slechter, heeft last van het poepen (hebben we inmiddels forlax voor), groeit langzaam, eet weinig bijvoeding etc. Maar over het algemeen hebben wij een heerlijk vrolijk mannetje die al lacht als je hem aankijkt . En ook al benauwd de hele situatie mij regelmatig, besef ik me ook hoeveel geluk wij hebben met onze ontzettend lieve vent! Ik zou hem voor geen goud willen missen.

Het afgelopen jaar is heel erg heftig geweest, dat zeker. Over minder dan twee maanden word onze kerel alweer 1 jaar.. Wat gaat alles toch snel! Ons minimensje is uitgegroeid tot een flinke baby van bijna 7 kilo . Het komende jaar blijven we doorgaan met alle therapieën en onderzoeken om álles eruit te halen. Over een half jaartje gaat Quinten waarschijnlijk naar een revalidatiecentrum waar een team van behandelaars met hem gaat werken. Hopelijk zorgt dit voor wat meer vooruitgang en kunnen ze hem daar goed helpen.

Wat ik met dit topic wilde bereiken. Niks. Gewoon even mijn verhaal kwijt over onze lieve, grote, stoere bink. Bedankt voor het lezen, want het is stiekem best een verhaal geworden .

Wij gaan met goede moed te toekomst in!

 

Bedankt voor de lieve reacties !!

Frannie, dat klopt ook! Alles weer even op een rijtje, ben al zoveel dingen 'vergeten', wil eigenlijk de medische dossiers nog opvragen, maar dat zal wel heek confronterend zijn.
KMA is aan gedacht, hij krijgt nu nutramigen. Maar hij blijft onrustig en ontevreden. Volgende week moeten we naar de kinderarts, bespreek dan alles weer goed. Het langzame groeien hangt niet per se samen met bv/kv.

Ik vind het nog steeds onwerkelijk dat dit kleine, dappere ventje;

 

Is uitgegroeid tot deze stoere, vrolijke bink;