@Fabsie: Megan is er af en toe heel beroerd onder.....dan is ze ook heel huilerig en moeilijk te troosten. En de volgende dag is ze heel vrolijk en blij. We konden eerst pas over 14dgn terecht maar ze hadden haar op het spoedspreekuur gezet.........ze waren eens dat het niet kon wachten. En we waren ook blij dat ze direct een echo konden maken om te zien wat er mis was. Fijn om te horen dat het weer goed gaat met Fabiënne! En dat de foto's goed waren! Jullie hebben ook spannende tijden gehad.
Goed van ze dat ze jullie op het spoedspreekuur hebben gezet! Erg vervelend dat Megan er zelf toch ook wel zo'n last van heeft. Ik hoop dat ze er toch snel over heen kan komen! Sterkte.
He meiden, hoe is het met jullie en de kleintjes?? Hier met Tatum goed, met mij alleen wat minder. Zit op het moment weer erg in een dip, word er zo gek van af en toe. Ik wil zo graag alles achter me kunnen laten en vooruit kijken.., maar het lukt niet echt... Volgende week weer een afspraak met de pscych staan.. x
Hey Debozoe, Wat fijn dat het met Tatum goed gaat, maar wat rot dat jij nog in zo'n dip zit. Hoe vaak ben je nu by de psych geweest dan? Heb je wel het gevoel dat hij/zij je verder zal kunnen helpen? Veel sterkte hoor! Met Fabiënne gaat het uitstekend! Kan er niet meer van maken, ben erg blij dat ze weer zo opgeknapt is!
Hoihoi, Hier hebben we nieuwe medicijnen gekregen voor Megan en het gaat een stukje beter. Maandag moeten we wel nog naar het ziekenhuis voor een slikfoto omdat ze toch niet goed genoeg groeit. Maar sinds 2dgn is het hele erge spuggen redelijk weg omdat ze nu op het maximale van de medicijen gezet zijn. Waarschijnlijk, dat denk ik, heeft ze gewoon een hele ernstige vorm van reflux en daar zal ze overheen moeten groeien. @fabienne: Fijn om te horen dat het super met jullie meisje gaat! @Debozoe: Wat naar om te horen dat het met jou minder gaat! Ja het is ook niet niks allemaal wat je te verwerken krijgt hoor. Ik merk hier dat ik nogal een kort londje heb en snel gestrest ben.....ik denk dat het er allemaal bij hoort. Maar ik heb bij een vriendin gezien dat ze in een depressie terecht kwam en dat is niet niks dus doe maar rustig aan en vraag niet te veel van je zelf! En hulp zoeken is heel verstandig. Heel veel sterkte en ik hoop dat ze je kunnen helpen.....dikke knuffff xxx
Allereerst, wat goed dat dit topic geopend is. Ook mijn kleine vent heeft na een goede bevalling uiteindelijk toch nog een hele moeilijke start gehad. Ik zal even mijn blog op hyves hier neerzetten, wat het is best een heel verhaal: Waarom onze lieve kleine man in het LUMC ligt! Plaats nieuwe blog 14 feb, 23:42 - 298 x bekeken-door wie? Pfff oke waar zal ik beginnen! Nouja laten we maar beginnen bij donderdagavond. Donderdag om 7 uur heeft Dinand nog gewoon zijn portie borstvoeding gehad. Gewoon zoals altijd. Ja oke hij deed er wel ffies over, maar ik heb er zelf ook geen haast mee, en vind het eerlijk gezegd wel lekker om ffies innig met me kleine mannetje op de bank te hangen (met me grote mannetje trouwens ook hoor hihi) Nouja goed ik probeer gewoon om de 3/4 uur te voeden, dus rond 22.00 uur / 22.30 uur was het weer tijd voor een portie liefdevolle moedermelk. Meneer wilde niet echt wakker worden, dus had zoiets van: Nouja laat nog maar even slapen dan, dan zal hij nog wel geen honger hebben. Na 1,5 uur nog geen gehuil te bekennen dat hij nu toch echt wel honger begon te krijgen. Heb hem wel geprobeert aan te leggen, maar hij wilde echt niets. Naja dan kolf ik het wel af, moest toch me melk kwijt, anders had ik uit elkaar geklapt vanwege een overproductie aan melk in me lichaam, en dat gaat rommel geven. Afijn het afgekolfde melk kon ik of paul natuurlijk ook gewoon in flesvorm geven. Is net zo makkelijk. 's nachts hebben we het nog diverse keren geprobeerd, maar hij wilde gewoon echt niets. Hij was ook niet echt aan het huilen ofzo. Wel een beetje aan het kreunen. Dat gaat je wel aan het denken zetten. Zou hij last hebben van darmkrampjes? Naaaah ik heb geen rare dingen op, dus dat kan haast bijna niet. Misschien heeft hij dan last van Spruw (een schimmelinfectie in de mond wat erg veel pijn doet bij zo'n kleine). Maarja had niet echt iets van een lampje om in zijn mondje te kunnen kijken. Ik had al tegen paul gezegd dat als hij om 8 uur nog niet wilde eten ik de dokter zou gaan bellen. Om 8 uur nog eens geprobeerd hem eten te geven, maar weer niet. Dit was voor mij de druppel. Ik vertrouwde het niet. Hij zag echt wel een beetje bleek en dan een beetje kreunerig. Gelukkig kon ik om 09.10 uur al terecht. Maar hoe moest ik er komen. Mocht eigenlijk nog geen auto rijden vanwege die keizersnede. Ik mijn moeder opgebeld. Maar die moest naar Leiden voor de nieuwe rolstoel van Nina. Mijn schoonmoeder opgebeld. Die had klanten. Eeeehm tja, schaaaat wil jij de auto ijsvrij maken en de verwarming hoog zetten. Ik mezelf snel aangekleed en Dinand dik ingepakt. Hop de auto in. (het autorijden ging overigens prima ) Eenmaal bij de dokter: Tja mariel, weet het eigenlijk ook niet zo goed. Kan niet echt iets vinden. Ik ga je doorsturen naar gouda naar de kinderarts. Oh oke, nouja goed. Paul opgehaald, die was thuis gebleven omdat de schilder er was om onze muur over te schilderen. Eenmaal in het ziekenhuis ging het snel. We mochten in een kamer komen waar kinderarts van Leer Dinand onderzocht. Hij zag er nu toch wel heel erg pips en grauw uit. Pfff zuster kwam even helpen om hem wat extra zuurstof te geven. En daar kwamen bij mij de waterlanders al. WAT IS ER IN GODSNAAM AAN DE HAND!!! Het enige wat ze zeiden, Jaaa meisie we leggen zo alles uit, we moeten eerst voor je kindje zorgen nu. Ja DUH dat snap ik ook nog wel. Er konden 2 dingen aan de hand zijn, of iets met zijn hartje of een infectie. Ze hadden hem voor de zekerheid al antibiotica gegeven, mocht het een infectie zijn werd dat gelijk aangepakt. Ondertussen werd er een echoapparaat binnen gereden. Er werd een hartecho gemaakt. Zijn hartje zag er goed uit. Maar wat er minder goed uitzag was zijn aorta. Bij mij bleven de waterlander maar komen. Toen werd ons uitgelegd wat er aan de hand was. Hij heeft een vernauwing in zijn aorta. Doordat alle kinderen bij de geboorte een extra bloedvat hebben in het hartje, merkte we de eerste dagen helemaal niets aan Dinand. Maar dit bloedvat is tijdelijk en sluit automatisch na 7 tot 10 dagen. Doordat hij nu 9 dagen oud was, was deze dit extra bloedvat (ductus botalli) bezig om te sluiten. Door de vernauwing in zijn aorta kon het bloed en zuurstof niet goed in het onderlichaam komen, en daarom wilde hij dus niet meer drinken omdat zijn organen dus niet meer goed konden werken door te weinig bloed en zuurstof toevoer. Dit kan dus wel verholpen worden d.m.v. een operatie. Tja en toen kwamen ook bij paul de waterlanders. Zaten we daar tegen elkaar aan te janken. Zo'n klein manneke al een operatie. Gaat dit goedkomen gaat er op dat moment door je heen Je staat als ouders zijnde zo gigantisch machteloos. Je kunt gewoon niets doen. En dan zie je je kindje liggen met infuusje in zijn armpje, infuusje in zijn hoofd, allerlei slangetjes en toeters en bellen om alles in de gaten te houden. Hij krijgt nu een medicijn toegedient. Prostin. Dit medicijn zorgt ervoor dat het extra bloedvat open wordt gehouden. Dit medicijn krijgt hij dus ook toegedient tot hij geopereerd wordt. Na de operatie zou dus ook alles opgelost moeten zijn met onze kleine man. Wat wel erg fijn is om te weten is dat deze "ziekte" heel goed te behandelen is. Het schijnt enorm vaak voor te komen bij baby's en het is dus ook erg goed te behandelen. Vandaar dat de artsen in Leiden ook heel positief zijn. In Gouda konden ze Dinand helaas niet houden. Ze hebben daar geen afdeling voor dit soort kinderen. Hij zou worden opgehaald met een babylance en richting Leiden naar het LUMC gebracht worden. Vanaf vrijdagmiddag ligt hij dus in Leiden. Oh wat is het rot om je kind daar achter te moeten laten. Je weet dat hij in goede handen is, en dat ze goed op hem letten. Maar je wilt zo graag je kindje mee naar huis nemen. Lekker met hem kroelen op de bank en je normale dagelijkse dingen doen. Onderweg naar huis komt dan het o zo geweldige nummer van kane - No surrender over de radio . Hoppah daar komen de tranen weer. Jaa vrijdag was een lange, zware en vooral emotionele dag. Nu zijn we zelf wel bekomen van de schrik. Met de kleine man gaat het goed. Hij is stabiel dankzij het medicijn wat hij krijgt. Dinsdag krijgen we als het goed is te horen wanneer de operatie zal gaan plaatsvinden. Ik denk dat dit woensdag of donderdag zal zijn. Het enige wat paul en ik nu kunnen doen is positief blijven en er voor elkaar en onze kleine man zijn. En ik kan natuurlijk mijn portie moedermelk afkolven zodat hij toch nog zijn eigen voeding binnen krijgt. Het wordt dus duimen draaien aankomende week. Doen jullie mee? Liefs Mariël
Dit alles is nu 9 weken geleden gebeurd. Hij heeft ruim 2,5 week in het ziekenhuis gelegen. De operatie is goed gegaan, uiteindelijk hebben ze tijdens het opereren een andere operatie gedaan dan dat ze hadden willen doen. Ze wilde eerst de vernauwing eruit knippen en de aorta weer aan elkaar vastplakken, maar de vernauwing was dus zo erg dat dit niet ging. Uiteindelijk hebben ze zijn linkerarm slagader afgesloten en een deel van deze ader gebruikt om de aorta te maken zoals hij moet zijn. Subclavian flap operatie heet zoiets. Hij heeft alleen een enorme jaap aan over gehouden. Maargoed dat even terzijde, het is een jongen, heeft hij later wat om over op te scheppen. Het enige wat zou kunnen gebeuren na deze operatie is dat het litteken wat op de aorta zit weer zou kunnen zorgen voor een nieuwe vernauwing. Dan praten we wel over een x aantal jaar voordat dat zou kunnen gebeuren. We hopen natuurlijk dat dat niet gebeurd, maar net als vele andere dingen heb je ook dit niet voor het zeggen Hoe het met ons gaat na al dit gebeure. Wel goed. Denk dat alles pas nu een uitwerking op mij begint te krijgen en dat ik pas nu ga verwerken wat er allemaal gebeurd is. Niet dat ik me down voel, maar dat ik na ga denken over het leven. Wat als ik die dag niet naar de dokter was gegaan? Zou hij er dan nu nog geweest zijn? Maar dat zijn dingen waar je niet al te lang over na gaat denken. Hij is er nog en doet het goed. Ik zal even een paar foto's/filmpjes plaatsen van onze kleine man toen hij in het ziekenhuis lag! YouTube - onze lieve kleine wakkere man! YouTube - En hij kan zichzelf weer laten horen
En dit is hoe hij nu is, lekker ventje. A.s. maandag mogen we ook weer voor controle naar het ziekenhuis. Ben erg benieuwd hoe dit zal verlopen. Zijn controles bestaan altijd uit, meten/wegen, echo hart, hartfilmpje, en meting zuurstof saturatie in het bloed. Vind het toch elke keer spannend om naar het ziekenhuis te gaan. Ben nog best bang dat het weer slechter zal gaan met hem. Maar heb er wel vertrouwen in.
@belliebel: KIPPEVEL krijg ik als ik je verhaal lees. Wat frappant dat het voor Dinand juist goed was dat de ductus open zou blijven, terwijl dat bij mijn dochtertje Fabiënne maar open bleef en juist dicht moest.... Zij heeft juist medicijnen gehad om de ductus zo snel mogelijk te dichten! Zo zie je maar weer dat een mensenlichaam soms raar in elkaar steekt! Maar wat hebben jullie toch in die 2 maand ook al weer veel meegemaakt zeg! Neem nu Dinand thuis is wel goed de tijd voor jezelf he! Ik vond het zooooo heftig na al die weken ziekenhuis, alle emoties kwamen er pas uit toen Fabiënne weer thuis was! En kom hier maar lekker kletsen. DInand ziet er wel uit om op te vreten! Mooi kereltje hoor! @Sloppyslayer: goh zeg, dus de medicijnen zijn helemaal opgeschroefd! Ik vind het zo akelig voor je kleine Megan! Wat oneerlijk he dat het hele verhaal maar door blijft gaan en je nog steeds ziekenhuis in en uit moet. Trek je het nog wel en kuin je er wel goed over praten met je man/vriend? Vind de foto op je hyves waar ze lekker zit te zitten trouwens wel erg schattig! Hier gaat het prima en ik hoop dat het ook gewoon weer lekker blijft gaan. Mag ook wel na al dat geklungel!
Hey lieverds @ deb Vervelend dat het niet zo lekker met je gaat. Hopelijk helpt het om even met een 'vreemde' te praten. Ik voel me ook niet erg happy. Soms lijk ik wel een tikkende tijd bom voor m'n gevoel. @ belliebel Heftig hoor. Maar wat een mooi mannetje! @ sloppy En hoe lang kan dat duren dan voor ze er over heen gegroeid is? Ik durf Wes niet van de nutriton af te doen om te kijken hoe het dan gaat. @ hoe het gaat. Nou hij is voor de 2de keer in 3 weken ziek. Britt is al een hele poos verkouden.. eigenlijk sinds ze naar de PSZ gaat. Nu steekt ze dus Wes ook steeds aan. Ben laatst ook al 2x in het ziekenhuis geweest met hem maar was hij te goed om te blijven. Mij steken ze dan ook weer aan.. waardoor m'n hele diabetes een puinhoop is. En blijf ook na het plaatsen van het spiraaltje steeds vloeien echt zo irritant. Hij zit er in sinds Wes 6 weken is. Twijfel nu heel erg of ik hem nog wel wil houden. De dokter had al een kweekje afgenomen op kanker, infecties enz. Maar alles was goed gelukkig. *klaagmodus uit*
@Belliebel: Welkom hier! En wat een heftig verhaal......pffff heb het met kippevel zitten lezen! fijn om te horen dat het nu allemaal lekker gaat @Moon: Hier durfen we ook niet met de nutriton te stoppen hoor! we hebben een keer gebrobeerd 2scheppen minder.........nou het bleef eruit komen. Megan heeft 180/6 met 6nutriton en als het erg is doe ik er 7 (niet afgestreken lepetjes) Hoe veel krijgt Wes? pffffff je krijgt het niet kado!! Sterkte ik hoop dat jullie snel allemaal beter gaan. Hier vandaag naar het ziekenhuis geweest voor slik foto's. Ze konden wel iets zien maar wilde niet zeggen wat het was....pfff Spannende tijden dus. Maar ons meisje is vrolijk en nu met de medicijnen gaat het redelijk. Het spuggen heeft zich alleen nu verplaats naar haar laatste fles en dat is wel heeeel veel minder. Ik heb haar nu al twee avonden achtereen gevonden in een helemaal ondergespuugd bed! Gelukkig heb ik genoeg spullen om het te verschonen maar het is wel heel vervelend voor Megan. Als we meer weten dan laat ik het jullie weten!
@Moon: dikke knuff voor jou ook! Wat herken ik dat gekwakkel toch! Zo zag het er hier in februari en maart ook constant uit. Om zo ontzettend moe van te worden! Ik snap je helemaal! Heb Fabiënne ook niet voor niks van het kdv gehaald.... @Sloppyslayer: wat raar dat ze jullie niet wilden vertellen waar ze aan denken. Ik snap natuurlijk wel dat ze het één en ander eerst willen uitsluiten, maar het zou toch wel fijn zijn als jullie er een beetje bij betrokken werden? Wat vervelend dat Megan blijft spugen. Vreselijk die onzekerheid.
@ sloppy Hij heeft er maar 2 op een fles van 180+6. Balen is dat he als ze iets zien maar het dan niet willen/mogen zeggen. @ fabsie Ik zei gisteren nog tegen Mar je zou haar zo wat van de psz af halen. Maar volgens de dokter is het alleen maar goed voor hun weerstaand. Vind het alleen nu geen fijn idee met Wes omdat we die keer in het ziekenhuis meegemaakt hebben dat hij zo ontzettend ziek was. Maar hij is nog steeds alleen verkouden (dichte neus) en Britt is wel heel erg hangerig die wilde vanmiddag naar bed om 1 uur en kwam er pas om half 4 uit Normaal gaat ze en is ze met een half uur weer beneden.
@Moon: tja, wij hoorden ook overal om ons heen "is goed voor haar weerstand", maar ja, tegen welke prijs? Nou is het met 2 kindjes natuurlijk ook wel lastiger, die steken elkaar continu aan. Maar ik ben blij dat Fabiënne nu naar een gastouder gaat, waar ze met maar 2 andere kindjes is. In ieder geval beterschap, hopen dat het bij de verstopte neus blijft bij Wessel en het niet verder gaat.
Ik geloof dat Megan wel erg veel nutriton nodig heeft Zelf denk ik nog steeds dat het gewoon een ernstige vorm van reflux is en daar kunnen ze niks aan doen..........maar we wachten af.
Vervelend hoor.. want ze hebben er zelf ook last van. Waren net wezen wandelen.. ging B als eerste naar binnen doet ze de deur voor m'n neus dicht. Zeg ik doe open.. zegt ze nee. Tel tot 3 maar ze kwam niet kom ik binnen zegt ze: gemene heks
Mag ik even klagen??? Ik zie het even niet meer zitten hoor! Had ik mn meisje net een Yoghurtje gegeven en lekker dat ze het vond.........komt alles na 1,5uur er weer uit. Kan ik weer alles wassen. Ik ben aan het wassen of ik ga net wassen of ik heb net gewassen.... En als ik dat niet doe zit ik met een flesje of een hapje met Megan. Verder doe ik alleen nog boodschappen en mn huishouden..... Ik word ff helemaal gek nu Ik doe soms niks anders als huilen of sjaggie omdat ik gewoon helemaal niks meer voor mn zelf heb... Sloppyman helpt heel goed hoor.......maar hij heeft toch nog afleiding van zn werk. Ik zou zo graag willen dat ik één dag zonder wassen zonder spuggen kon doen. En hoe doe ik het, ze moet nu normaal gaan eten maar alle groente en fruit komt er zo weer uit en ik wil dat helemaal niet. Ik zou het liefs op flessen blijven maar dat kan niet. En het is heel zielig voor haar. Laat had ze een koekje en ze vond het geweldig maar dat geeft ik haar ook alleen nog maar als ze al vies is hoor.....of ben ik dan een slechte moeder?? En wat doe ik aan dat huilen, mijn vriendin zegt dat eht normaal is als je net moeder geworden bent maar dat lijkt mij echt niet hoor.... Oke einde klaag verhaal...........ga mn meisje een soepstengel geven Ik vind haar zo lief als ze met een koekje of soepstengel zit, dat kleine handje er omheen super schattig
@sloppyslayer: he bah wat toch weer k*t! Ik kan me goed voorstellen dat je ff niks anders kan dan janken. Ik herken het hoor! Toen Fabiënne de afgelopen maanden alles er steeds weer uitgooide, was ik ook continu aan het wassen, zo vermoeiend. En elke keer als ik haar dan wat te eten had gegeven, dan deed ik dat met angst, omdat ik bang was dat het er weer uit zou komen. Dat gebeurde natuurlijk ook.... Ik zag het ook echt ff niet meer zitten hoor. Heb de tranen ook maar gewoon laten gaan. Spuugt Megan d'r groentehap en d'r koekje al meteen sinds ze het voor het eerst heeft gekregen uit, of doet ze dat dan pas sinds kort? Heeft ze misschien iets onder de leden? Pfff... anders de kinderarts nog weer eens bellen? Ik snap dat je alleen die flessen het liefst nog maar doet, ook dat herken ik maar al te goed. Onthoudt wel dat de rest nog steeds bijvoeding is he, dus als het niet wil.... Knuffel voor jou in ieder geval!