Misschien een tikkeltje off-topic maar opende dit topic en zie zoveel herkenbaarheid. Ik heb geen kind met autisme maar mijn moeder is er een jaar of 3 geleden op gediagnosticeerd en er vallen zoveel stukjes op hun plek. Met name het "egoïsme" herken ik heel goed. Mijn moeder was er altijd heel goed in om dingen om haar te laten draaien. Ik weet nog dat ik mijn diploma-uitreiking had en we daarvoor een kleine discussie hadden over niets bijzonders, waarop zij de hele dag heeft gezwegen. Intussen heb ik geleerd dat het vaak geen egoïsme me is maar dat als ze zich echt invoelen in jou of de situatie, ze teveel overvoerd worden. Voor hen zijn die emoties gewoon veel te veel om te kunnen handelen. Dat maakt ons nog steeds vaak eenzaam maar ik probeer me te bedenken dat er ergens dus juist zoveel empathie zit, dat ze dat wel mòeten blocken. Helaas krijg je daardoor inderdaad soms minder dan je nodig hebt. Ik wil in ieder geval alle ouders hier een flinke hart onder de riem steken, jullie zijn geweldig, al voelen jullie dat soms even niet zo.
Voor degene die gisteren vragen stelden rond mijn gezondheid. Geen diagnose gehad. Mijn mri beelden en klachten zouden idd perfect bij MS kunnen horen maar om niets over het hoofd te zien, gaan ze eerst nog wat andere testen en een ruggenmerg punctie doen. Wanneer daar dan niets extra meer naar boven komt word er een diagnose gesteld. En nu terug on topic
Oh das altijd toch een beetje balen. Van de ene kant fijn dat ze goed onderzoek doen maar aan de andere kant wil je ook gewoon snel weten wat er is…
Ja ze had er een hele uitleg voor hoor. Protocol dit en ons ziekenhuis kiest voor deze aanpak en een hele uitleg over te veel foute diagnoses op basis van enkel mri en klachten ... Ergens dacht ik : zeg mij gewoon wat ik heb maar langs de andere kant is het % fout diagnoses idd wel vrij hoog en dan moet ik juist heel blij zijn met arts die echt wel breder kijkt.
Wat rot. Mijn vader had MS (niet had door de MS). In die tijd hadden ze twee beelden nodig die lange tijd van elkaar gemaakt moesten worden. Sterkte met de weg die je nu te gaan hebt. Conditie kan nog een verschil maken in het geval van MS. Hoeveel weet ik niet. Het is ook voor iedereen anders.
Daar zit dan toch ruimte om over te praten. Misschien ben ik een tikkeltje koppig. Maar ik vind wel dat dingen besproken moeten kunnen worden als ik tegen een muur op loop. Andersom trouwens ook hoor. Imo gaat het om een andere manier van uiten dan je gewend zou kunnen zijn. Emotieregulatie is erg belangrijk, zeker als dingen veel harder aankomen. Dit vraagt dan juist om extra aandacht. Misschien zou dat haar helpen om met jou een sterkere connectie aan te gaan. Mijn moeder is heel erg van haar manier plus veel empathie voor bepaalde dingen, naar mij kan ze dat dan juist heel slecht uiten. Empathie ed moet je dan op een andere manier vinden in het gedrag. Op basis van redenatie ipv die verbintenis voelen. Soms krijg je wel dingen die je nodig hebt, maar praktischer dan je gevoelsmatig nodig hebt. Het zoeken naar die dingen buiten de norm kan een manier zijn om toch dingen te vinden die je anders over het hoofd gezien zou hebben. OT. Ik had niet door welke invloed mijn oudste (waarbij ass verwacht wordt) heeft op ons gezin. Nu is hij een week op kamp geweest en inmiddels is hij weer terug. En ik heb het gevoel dat het gezin alleen draait als hij krijgt wat hij nodig heeft. Dat is a eigenlijk niet altijd te doen in mijn eentje. En b ook een muur voor de andere kinderen die juist meer ruimte nodig hebben. En c beïnvloedt dat ook de anderen op basis van zien ipv dat het in hun zit. Het wordt de norm in huis.
Hier hebben ze alle 4 autisme maar alle 4 weer anders. Hoewel de oudste en de jongste het meest lijken qua gedrag. Maar omdat daar 12 jaar tussen zit is het niet meer te vergelijken. Maar hier gaat altijd de meeste aandacht, tijd en “norm” altijd naar diegene die het jongste was/is. Tot een jaar of 8/9 zijn ze zó intensief dat er geen ruimte is voor iets of iemand anders, terwijl de oudere kinderen dan natuurlijk net zo goed nog iets extra’s nodig hebben. Maar de jongste overschreeuwt dat letterlijk en figuurlijk
Poeh! Heftig! Zeker goed dat ze verder onderzoek doen. Je wil niet met een wat-als of met een ‘hoogstwaarschijnlijk is het..’ zitten. Je wil toch zekerheid kan ik me voorstellen ja! hopelijk hoef je niet al te lang te wachten op de onderzoeken. sterkte meis!
Nooit getest, maar we vermoeden van wel. Ik vermoed bij mij autisme en bij mijn man ADD. Mijn schoonvader en mijn moeder vermoed ik ook autisme en ook dyslexie en dyscalculie in de familie (mijn kinderen ook pas de eerste in de familie die daarop getest zijn)
Verschil is alleen dat wij van die stille kinderen waren die iedereen over het hoofd zag. Zelf geen problemen op school gehad en man was dromerig en snel afgeleid maar haalde genoeg “resultaat” dat niemand zich zorgen maakte. En onze kinderen zijn/waren luid en uitten zich heel erg zodra het ook maar heel even niet zo gaat als ze zelf voorzien hadden. Ook konden man en ik super goed alleen spelen en onze kinderen kunnen niet spelen. Dus onze add/autisme trekjes spelen meer intern af en die bij de kinderen veel meer in het zicht.
Ik vind het ook altijd zo gek hoe compleet anders mijn kinderen zijn dan ikzelf. Ik herken veel van mijzelf in mijn kinderen, tegelijkertijd ook heel veel niet. Logisch natuurlijk ook wel aangezien het unieke personen zijn en geen kopietjes. Daarnaast ontwikkelen zij zich in een andere omgeving dan ik deed. Zoveel factoren die meespelen in hoe een kind is, en zich ontwikkelt. Misschien zit er bij jullie ook een stukje acceptatie bij? Vanuit mijzelf (niet autistisch maar wel neurodivers) ; ik paste mij heel erg aan aan mijn omgeving. Ik wou het heel graag goed doen (volgens de norm) en was als de dood voor afwijzing; geaccepteerd worden en andere mensen niet tot last zijn was heel belangrijk voor mij. Daardoor ben ik heel vroeg intern gaan 'lijden'. En daardoor ben ik niet gezien als kind (en tiener) want ik kwam redelijk goed mee. Misschien dat zoiets ook bij jullie speelde? En misschien dat jullie je kinderen - misschien mede daardoor - een veilige omgeving bieden waardoor ze zo vrij kunnen zijn. Ze kunnen opstaan voor hun behoeften, en ze kunnen emotioneel leunen op jullie. Het is loodzwaar voor jullie als ouders, maar ik denk voor jullie kinderen een enorme rijkdom ? Ik denk dat acceptatie van je kinderen niet zozeer een bewuste keuze is trouwens. Dat je met je kind gaat zitten en zegt : 'je kunt altijd bij me komen'. Ik denk dat het vooral een houding is die je hebt vanaf het moment dat je kind een pasgeboren baby'tje is. Het begrijpt geen taal en ook geen intentie tenslotte, het kan enkel ervaren (voelen). Misschien is de externe uiting van jullie kinderen een verkapt compliment voor jullie ouders. (even een positieve draai eraan geven hoor )
Dat hoop ik inderdaad altijd maar. Ik denk dat zowel man als ik zo in elkaar zitten als jij jezelf omschrijft. Tel daarbij op dat er bij ons thuis altijd gedoe was met mijn broer waardoor ik mezelf naar de achtergrond schoof (volgens mijn moeder ook altijd precies op het juiste moment mezelf terug trok als ik de bui al weer voelde hangen) en later als tiener helaas mishandeling mee maakte door mijn moeders toenmalige vriend, en er dus helemaal nergens ruimte voor was, alleen een soort overleefstand. En bij mijn man in de familie wordt nooit gepraat over moeilijke dingen. Die bestaan gewoon niet, als je er niet over praat. Over onze kinderen zeggen ze ook alleen maar: “dat komt wel goed” en “ze zijn toch lief”. Terwijl dat er niks mee te maken heeft
Wat heftig joh! Ja zo zie je maar. De houding die je (schoon)ouders hebben hadden ze ook naar jullie toe toen jullie klein waren, denk ik dan. Ik herken dat ook hoor. Mijn moeder had de beste intenties, en ze is een heel intelligente vrouw. Maar ze overschat zichzelf wel eens omdat ze dingen heel rationeel bekijkt. Dan is ze zo zeker van haar zaak en wijst ze bijv een emotie of gebeurtenis toe aan mijn kinderen die ik niet op dezelfde manier zie. Dat triggert wel eens hoor.. dan voel ik mij soms weer even dat kleine meisje die niet begrepen werd en dat doet wel zeer. Het motiveert me wel om het zelf beter te doen op dat gebied. Meer mogelijke opties open houden en meer aannemen van mijn kinderen. Minder standvastig zijn in mijn observatie en de dingen niet enkel door mijn ogen bekijken.
Dit maakt mij wel verdrietig. Ze is gewoon weer ongesteld der 3e keer mij was niet verteld. Ze had nu toch wel hulp nodig. Kut zooi sorry maar ja en door.
Ik kan jouw bericht niet helemaal plaatsen. Bedoel je dat jouw dochter vrij weinig deelt en dat jij je daardoor afgehouden voelt?
Ik vind dit heel herkenbaar. Die zekerheid die mijn moeder had heeft te lang indruk gemaakt op mij. Waardoor je dan eigenlijk met jezelf in conflict komt omdat het nog eens extra lastig word om naar jezelf te luisteren. Dat is al moeilijker dan normaal als je niet met de stroom meebeweegt. En het telt allemaal op. Ik zie het alleen niet als het beter doen. Ik zie de gevolgen en kies om het anders aan te pakken. Was het maar zo geruststellend dat het beter zou zijn. Er is lang gebouwd aan de norm, die is er ook niet voor niks. Voor mij voelt het als leven zonder (een deel van) een handleiding. En je kruist voor een deel maar de vingers hopend dat luisteren naar je intuïtie meer brengt dan iets doen omdat het de norm is.