@meis1987 Mijn zoon had ook weinig speelafspraakjes, dit kwam ook wel omdat hij steeds "vriendjes hopt". Zolang hij er zelf geen last van ondervindt, vind ik het prima! Hij speelt liever alleen. Sinds iets meer dan een jaar zit hij op een hb-school en daar zitten meer kinderen zoals hij is, dus daar is het helemaal niet gek! Mijn verhaal; sinds dat J.a klein is weet ik dat er iets anders aan hem is, meerdere malen heb ik aan leraren en de instanties gevraagd of zij niet aan autisme dachten bij hem...ik herkende nl. Dingen die mijn broertje ook deed/doet en die is op latere leeftijd bij ass gediagnosticeerd! Maar nee hoor, hij liet niet de klassieke signalen zien dus ik hoefde me geen zorgen te maken...op school liep hij vast in Corona tijd, hij besloot niet meer te gaan en is toen onderzocht. Conclusie was hoge intelligentie dus verveling! Ook hier was autisme niet aan de orde, hoewel ze wel trekken ervan zag...dit kon ook onder HB geschaard worden dus we moesten hem maar uitdagen op school. (Dit resulteerde in les volgen in 3 verschillende klassen, wat hij niet echt als prettig ervaarde) ondertussen zijn we verhuis naar een andere stad en zit hij op een HB school waar het in eerste instantie erg goed leek te gaan...maar vorig jaar zomer begon de ellende! Waar hij nog wel eens weg gelopen was thuis als hij boos was, wilde hij dit nu ook op vakantie in een pretpark doen... in het buitenland was hij in een boze bui terecht gekomen en bleef hij weglopen....na 3 uur hebben we hem beetgepakt en in de auto gezet waar hij de hele weg heeft gegild en geschreeuwd, op de snelweg nog t raam open wilde doen om eruit te klimmen en pas tot bedaren kwam toen ik beloofde dat we de dag erna weer terug naar dit pretpark zouden gaan...(ik moest het kaartje laten zien anders geloofde hij me niet.... we zijn uiteraard niet terug geweest, vond hij jammer, maar hij snapte het wel) Deze boze buien zijn sinds dat incident vaker voor gekomen, zodra het niet loopt zoals hij wil begint het dwarse doordrammen alles willen bepalende gedrag wat resulteert in een onveilige situatie voor zichzelf en zijn broertje en zusje. (Weglopen van huis, maar in die bui dus geen besef meer van de omgeving hebbend of een stanleymes willen pakken voor het knutselwerk wat niet gaat zoals hij wil, of zoals van de week eisen dat hij een speelgoed pistool die hij van mij heeft gehad opnieuw krijgt, omdat hij de ander heeft laten vallen en daar nu krassen op zitten) die buien breken mij op en ik weet niet hoe we hier op een goede manier mee om moeten gaan! We zijn sinds kort met hem begonnen met een mindswitch programma, waar ze eindelijk wel zijn autisme erkennen! De arts omschreef het als een driehoek waar hier en daar een stuk van de streep ontbrak...als je er zo naar kijkt wat zie je dan? Juist een driehoek, maar ja om het een driehoek te noemen wil je eigenlijk dat de lijnen volledig zijn en elkaar raken, maar je ziet toch gewoon een driehoek? En dat is bij onze zoon ook....Nu zijn we iets meer dan een maand bezig met dit programma, waarbij ze hem mytylfenidaat (oid) voorschreven. De laagste dosering leek niet heel veel te doen, maar de verhoging leek de buien juist heftiger te maken! De arts vroeg of we dan een ander middel wilde proberen, maar ik wil er even goed over nadenken... Volgens hun moeten de medicijnen zijn rigide brein iets flexibeler kunnen maken zodat hij niet zo vast in zijn eigen plannetjes blijft zitten en makkelijker zou kunnen schakelen. Zijn er hier ouders die dit herkennen en mij tips kunnen geven over hoe hiermee om te gaan? Ik weet dat hij het niet express doet, hoewel dit soms wel zo voelt en ik vind het dan zo lastig om dat opzij te zetten, daarbij is Zijn broertje elke keer weer bang dat zijn broer iets geks gaat doen en zijn zusje speelt nu de boze buien zelfs na...
Is er een boogschiervereniging in je buurt? Dan is dat misschien leuk voor hem. Een vriend van mijn oudste zoon zit al jaren op boogschieten. En... bij de meeste landal parken kan je een boogschietclinic doen. Dus mocht je daar ooit op vakantie gaan dan is dat leuk om samen te doen. Vond mijn jongste zoon geweldig.
@bulakgirl Wat een heftig verhaal. Boze buien herken ik zeker wel. Als hij er eenmaal in zit dan is hij op geen enkele manier te bereiken. Alleen resulteert dit hier gelukkig niet in gedrag wat gevaar oplevert. Eigenlijk resulteert het vooral in huilbuien. We proberen zoveel mogelijk de buien te voorkomen. Het gebeurt wanneer het emmertje overloopt, dus rust inbouwen is het belangrijkste. En zijn triggers herkennen en waar mogelijk elimineren. Kan niet altijd. Lukt ook niet altijd. Ik lees heel vaak dat ouders het autisme als eerste herkennen en dan om onderzoek vragen. Dat was bij ons andersom. We waren bij de orthopedagoog voor andere problematiek, en zij verwees door voor onderzoek. Wij helemaal verbaasd. Alle autisme-trekjes zagen we wel, maar adresseren we als "'t is een kopietje mama". Dus sinds de diagnose is gesteld vraag ik mij sterk af of ik het zelf ook heb. Ook omdat ik hem vaak zo ontzettend goed begrijp. Wat ik momenteel het lastigste vind is zijn enorm drukke gedrag. Als hij niet op een scherm zit is hij aan het bewegen en lawaai maken. (Rennen, springen, op de bank duiken, trampoline, dansen, begeleid door gezang. De laatste tijd is Europapa wat we de hele dag horen). Er zit geen uitknop op. Ook niet tijdens het spelen van een bordspel of tijdens het voorlezen (dan speelt hij het verhaal wat ik lees). Geen idee hoe het ze op school lukt hem rustig op zijn stoeltje te houden, want daar is hij dus een model leerling
Dat is nog wel een goede om uit te zoeken, laatst bij Roompot idd ook mee laten schieten met het boogschieten... Dankje! Ik merk dat juist die schermen hem zo druk maken... hebben jullie een trampoline? Hier hielp het ook wel eens om hem voor het eten bijvoorbeeld even op de trampoline te sturen zodat hij tijdens het eten wat meer rust had...
@bulakgirl Ik herken dat vast haken in plannen die ze in hun hoofd hebben. Mijn middelste kan daar heel moeilijk van worden. Rust heeft dat minder gemaakt. Deze week is onrustig door de operatie van de jongste en koningsdagviering op school. Dat is dan wel erg pittig. Mijn oudste heeft voornamelijk wat extra tijd nodig om die schakel om te zetten. Dan blijft de plaat even hangen. Dat is vooral voor hemzelf lastig. Of het autisme is weet ik nog niet zeker. Komende maand hebben we een intake voor breed onderzoek. Daarna ga ik waarschijnlijk hetzelfde in gang zetten voor zijn broertje.
We hebben idd een trampoline @bulakgirl Beste aankoop ooit voor de tuin. Voor het eten gaat hij idd ook altijd even springen. Doet hij uit zichzelf. Die weken met speciale dagen zijn idd altijd lastig. Afgelopen week was vreselijk. Dinsdag verkeersplein, donderdag uitvoering met de harmonie en vandaag koningsspelen. Gelukkig nu 2 weken rust. We gaan nergens heen deze vakantie. Alleen het weekend naar mijn moeder. Lekker vertrouwd en geweldige omgeving. Speeltuintje heel dichtbij met zo'n kabelbaan en klimparcours. Dat vind hij geweldig. En hij is dol op zijn oma. Dan gaan ze samen puzzeltjes maken (rebussen en kruiswoordpuzzels etc)
Vraagje. In periodes dat er veel (extra) prikkels zijn. Laten jullie je kind dan weleens "ziek" thuis? Hier af en toe. Als we merken dat het echt teveel is. Helaas weet hij dat, en kan hij heel goed drama maken. Dus dan is het lastig bepalen of hij echt te moe/overprikkeld is of dat ie gewoon zin heeft in een dagje chillen.
Ligt eraan welk kind. Bij mijn oudste gaf ik (deze Koningsdag viering) aan dat hij naar de juf, iber of adjunct moet als het teveel wordt. De iber heeft mij eerder als achterwacht gevraagd. Dat deed ik al. Maar ze snappen zijn situatie dus al. Daarom verwachtte ik weinig weerstand. Mijn middelste heeft de prikkels ook wel weer nodig. Voor hem is het een achtbaan. De aanloop is lastig, als hij gaat gaat hij en achteraf is hij over zijn toeren. Maar ook wat ontladen. Bij dagelijkse overprikkeling probeer ik wel zo veel mogelijk de school gang in ritme te houden. Ik merk veel verschil of ze al om 7 uur hun leesbubbel in zijn gegaan of langer beneden mochten blijven. Als extra rust nodig is begin ik eerder met koken en zorg ik dat de bubbel tijd vroeger start.
Oh wat herkenbaar! Hij heeft in het verleden ook wel eens benoemd naar een onderzoeker dat hij precies wist hoe hij ons moest bespelen om thuis te blijven als hij geen zin in school had... dus nu vertrouw ik hem nooit meer als hij moeilijk doet om naar school te gaan... en probeer ik hem toch te laten proberen! gelukkig zit hij nu op een school waar ze ervaring hebben met autisten... in zijn klas zitten er nog 3 geloof ik en het is een kleine klas van 17 leerlingen.. en zeer krijgen er de ruimte om te ontprikkelen indien nodig. hij is na de voorjaars vakantie over gestapt naar groep 7, omdat groep 6 te druk was een hij daar diep ongelukkig werd! Maar we hebben hem idd ook wel eens thuis gehouden als het emmertje te vol was hoor! Krijgen jullie ook wel eens dat idee uit hun hoofd? Afgelopen week zijn we in slagharen geweest, normaal de plek waar we als gezin ontzettend van kunnen genieten! Hij kijkt er zelf ook altijd enorm naar uit, maar dit jaar voor het eerst dat ik denk... ik ga nooit meer met hem weg! Hij bleef er zo hangen in het krijgen van een pistool, hij had er 1 van mij gehad die hij na 1 dag al liet vallen en nu dus een beetje gebutst was, hij vond dat hij recht had op een nieuwe en dat ik die dan maar moest betalen... zijn zusje van 2 had gezegd dat hij er wel nog 1 mocht een aangezien ik financieel verantwoordelijk voor haar ben, mocht ik dat dus gaan kopen.... het heeft de hele middag vergald, want hij bleef er zo erg in hangen dat hij met zwemmen alleen maar boos langs de kant heeft gezeten. En zelfs de dag erna hebben we er drama over gehad, waarin hij dwars in zo'n bootjes attractie bleef zitten tot hij eruit moest, omdat de attractie ging sluiten en hij gauw de achtbaan in rende tot die sloot... enkel omdat ik benoemd had dat ik het zonde van z'n geld vond dat hij nu een nieuwe had gekocht (van 20 euro). Moraal van dit verhaal is dat als hij iets bedenkt, hij de hele boel zo "manipuleert" dat hij zijn zin krijgt... en als dat niet kan, om wat voor reden dan ook, we dagen lang last hebben van zijn starheid hierin.
Hoi. Mag ik meelezen/kletsen? Een van mijn kinderen heeft deze week de diagnoses ASS en ADHD gekregen. Dit komt bovenop een hele andere, eerder gediagnosticeerde chronische aandoening die al flink wat zorgen met zich meebrengt. Is dus weer even zoeken hoe we dit een plekje geven, maar vooral, welke aanpassingen we het beste kunnen doen.
Hi @Sado Natuurlijk. Hoe meer zielen, hoe meer vreugde @bulakgirl. Klinkt al een fijne school. Hier ook een school die heel fijn meedenkt en meewerkt in alles. Maar helaas wel grote klassen en vaak een druk programma (wat voor reguliere kinderen erg leuk is, maar voor onze jongste soms moeilijk). De nieuwe ib-er heeft veel ervaring met autisme. Dus dat is fijn. En we zijn regelmatig in gesprek met de juffen, waarbij we ze goed handvaten kunnen bieden wat werkt voor hem. Bijvoorbeeld, bij uitjes/speciale dagen een extra duidelijke uitleg wat er precies gaat gebeuren. Dat zijn ze klassikaal gaan doen, bleek dat andere kinderen dat ook wel heel fijn vonden. Met carnaval hebben we de afspraak dat hij meedoet met de optocht en daarna met het nonnevot eten in de klas. Maar wanneer de prins komt en het feest op school los gaat mag hij naar huis. Blijven hangen in boosheid valt hier mee. We moeten wel heel erg duidelijk zijn in de 'nee'. Als er ook maar de lichtste twijfel is gaat hij door tot hij heeft wat hij krijgt. Volgens grote broer lukt hem dat ook veel te vaak. Bijvoorbeeld ijs als toetje. Of een tosti ipv wat de pot schaft. Het manipuleren zit er goed in. Hij weet ook donders goed hoe hij zijn grote blauwe kijkers moet gebruiken om iets te krijgen. Icm een heel hoog stemmetje "alsjeblieeeef" Als hij iets niet eerlijk vind. Dan kan hij er wel in blijven hangen. Dan moeten we slle zeilen bijzetten in uitleg waarom het toch zo was, of dat het soms gewoon oneerlijk is, maar dat we daar niks aan kunnen doen. En dan afleiden. Of omkopen.
Ja, kan ik me voorstellen! Misschien te privé hoor, maar houden ze met zo'n diagnose rekening met haar aandoening? Ik bedoel, hoe weten ze te ontwarren wat waar vandaan komt? Of misschien is dat uiteindelijk helemaal niet zo relevant en gaat het er vooral om hoe je haar het beste kunt begeleiden. Alle uitdagingen die wij met onze jongste hebben (geen autisme hoor) kan ik zó herleiden vanuit onze (over)bezorgdheid over haar... Sterkte met het een plekje geven Wat heerlijk! Ik vond carnaval op school vroeger zo afschuwelijk hè Dat verkleden riep echt enorme weerstand op bij mij.
Dat is inderdaad een puzzel…. Feit is dat 1 op de 2 kinderen met haar specifieke aandoening ook gediagnosticeerd is met ASS (1 op de 3 bij de aandoening, in het algemeen, trouwens ) Daarnaast hebben wij altijd al, vanaf haar geboorte wat “afwijkende” dingen gezien die we nu kunnen linken aan ASS, terwijl haar andere aandoening pas met 2-3 jaar gestart is. Maar er zit overlap in, zeker, dus dat maakt het echt wel complex. Zoals je zegt is inderdaad het allerbelangrijkste het goed kunnen begeleiden, ongeacht waar de kenmerken nu exact vandaan komen Dus met die insteek kijken wij er ook naar.
Vind zoon ook vreselijk. Afgelopen jaar heeft hij zijn pyjama aan gedaan met ochtendjas erover (alles in camouflage). Hij was grijze jager Verkleed zonder echte verkleedkleren
Dat is ook heel lastig. Wat komt er door het autisme en wat niet? Die vraag stellen wij ons ook regelmatig. Uiteindelijk is idd het belangrijkste dat je je kind kent en kunt begeleiden. Het labeltje kan handvaten geven. Inzicht hoe het brein werkt en wat de mogelijkheden zijn. Maar uiteindelijk is ieder kind uniek.
Precies ja Ik vind het daarom persoonlijk beter om IFL (identity-first language) te gebruiken ipv PFL (person-first language). Dus een autistisch persoon ipv een persoon met autisme. Door PFL scheidt je de autisme van de persoon en ga je daardoor misschien eerder zoeken naar de ‘wat is autisme en wat is de persoon’. Imo is namelijk alles van een autistisch kind autistisch. Je bent niet soms autistisch, of op bepaalde momenten autistisch en op andere moment niet, of minder. Je bent het altijd. Door het te scheiden maakt het autisme imo ook negatief terwijl het een neutraal neurotype is zoals neurotypisme. We zeggen tenslotte ook niet ‘een persoon met neurotypisme’ . we noemen zoiemand gewoon neurotypisch. En net zoals een neurotypisch persoon altijd uniek is, en verschilt van andere neurotypische personen, zo is en doet een autistisch persoon dat ook. (wel ben ik van mening dat elke autistische persoon voor zichzelf mag uitmaken of hij/zij PFL of IFL wil gebruiken hoor. Ik kan dat als allistisch* persoon niet bepalen voor een autistisch persoon uiteraard. *allistisch komt van het Engelse woord ‘allistic’ wat ‘niet autistisch’ betekent.)
Het aanpassen is bij ons heel ruim maar uiteindelijk vind je als ouder daar ook wel een weg in. Wij hebben 3 kinderen. Oudste: ass, adHd, dyslexie, dyscalculie. Middelste: ass, add, dysharmonisch profiel. Jongste: concentratie problemen, krijgt logo en kine (hij word maandag aangemeld voor testing). Ieder kind heeft andere behoeftes en dat is bij kinderen met autisme niet anders natuurlijk. Wat voor ons wel een puntjes is, is om ook voldoende aan ons eigen te denken.
@KleineLai Wat een goede banner heb je. Dat is hier best een strijd. Misschien zijn al mijn posts misplaatst hoor. Er zijn nog geen officiele diagnoses. Maar deze dingen zitten in mijn ervaring nogal in de genen. Ik moet het doen met een partner die niet twijfelt aan zichzelf. En elke aangedragen mogelijkheid dat dingen anders in elkaar zitten dan hij verzint als een aanval ziet ipv groei of nieuwsgierigheid. Zie dat dan ook maar te combineren met minimaal 1 kind die zich ook blind staart... Hoe leer je een kind dan om flexibeler te denken? Merken jullie extra uitdagingen binnen de relatie?
Met ‘deze dingen’ bedoel je autisme? Dat is behoorlijk genetisch ja, haha Het zit bij mij aan de kant van mijn moeder. Mijn opa is autistisch, en ik verdenk mijn moeder ook, haha Aan mijn mans kant werd niet gediagnosticeerd. Zijn familie komt uit een ontwikkelingsland en daar bestonden (/bestaan soms nog) dit soort dingen niet. Ik verdenk een zwager van mij maar we hebben geen echte data, haha. Mijn man is niet autistisch. Ik verdenk hem er ook niet van. Ik ben de ‘moeilijke’ in onze relatie op neurologisch gebied (adhd en hb). Gelukkig liggen mijn man en ik wel heel erg op 1 lijn. En de rollen liggen vaak zo dat hij mij volgt in de richting die mij goed lijkt mbt onze zoon. Dat komt omdat hij veel werkt en ik meer tijd heb om te lezen, observeren, aanvoelen, en ervaring op te doen. Teamwork. Wel leg ik alles voor; we bespreken alles want ik wil (en kan) het niet alleen dragen. Ik wil het samen doen, en ik ben niet alwetend en sommige keuzes zijn heel erg zwaar en/of moeilijk. Afgelopen week bijv moesten we een zware keuze maken en daarvoor was echt die intieme connectie tussen mijn man en ik nodig. Je begrijpt elkaar en samen kom je tot een besluit. Liefde, kennis en vertrouwen zijn daarbij sleutels denk ik. Over vertrouwen: Ik zie vaker mogelijke problemen van een kilometer afstand, en dus ben ik vaak degene die een issue opgooit en dan daarachter vaak de keuze die ik denk die daarbij hoort. Dat geeft soms frictie omdat mijn man nog niets ziet en ik overbezorgd kan lijken. Maar daar worden we steeds beter in, we hebben geleerd elkaar daarin te vertrouwen en te luisteren naar elkaar. We praten erg veel over onze zoon, analyseren erg veel. Onze visies liggen over het algemeen heel erg op 1 lijn. Ook mbt onze andere kinderen trouwens. Ze zijn dan niet autistisch; hb en adhd liggen ook op de loer, haha. Ik vind het lastig om extra uitdagingen als extra uitdagingen te labelen omdat ik niet weet hoe het anders is. Ik kan wel grofweg vergelijken met gezinnen zonder autisme of adhd of whatever, maar zij zullen hun eigen kruisjes hebben op andere gebieden misschien? En ik zie neurodiversiteit in ons gezin voornamelijk als iets zeer positiefs. Het is zo rijk en heel erg boeiend. Het forceert me anders te moeten denken. Het brengt mijn man en ik ook dichter bij elkaar omdat je samen moet veranderen van denken, moet blijven leren en moet blijven communiceren om iedereen gelukkig te houden. Dat is soms druk, en soms echt wel zwaar. Maar ook heel erg mooi vind ik Voor mij persoonlijk ook echt wel het meest belangrijke in mijn leven ; een gelukkig gezin