En hij zit weer thuis T ging zo goed vanmorgen. Waren al onderweg naar school en ineens explodeert er weer wat. Ging over de gymles van morgen. Blijkbaar is gym tegenwoordig ook een bron van stress Maar toen ik voorstelde om dat na school even te bespreken met juf, zodat we samen een oplossing kunnen bedenken, ging die uit zijn plaat. Kon het de invaljuf niet aandoen hem zo bij school af te leveren Begint een patroon te worden waar we niet doorheen komen. Soms kan hij goed benoemen wat hem dwars zit. Maar zodra je er dieper op in probeert te gaan blokkeert er iets. En in die buien lukt de zindelijkheid ook weer niet goed. Dus ook op dat vlak een terugval Hoop dat het wat rustiger wordt in zijn hoofd als carnaval voorbij is en hij een weekje vakantie heeft.
Heftig. Maar misschien maar even niet vragen en dan maar naar huis? Wel iets van nou kom zo kun je niet naar school. En dan later vragen wat het was en wat hij dan wil. En praten kan met de juf zou gewoon zeggen tegen de tijd kom we gaan naar de juf even vertellen hoe en wat ze maakt zich ook wel zorgen. Waneer is het vakantie. Wij morgen nog en dam een week niet
Wij moeten nog een week volhouden tot de vakantie. Limburg, dus carnaval. Praten met juf mag sowieso niet. Begin ik er op een rustig moment over, dan zie je dat hij het moeilijk krijgt. Terwijl het vanmorgen dus juist begon met dat hij zelf over zijn probleem begon (naar de gymles lopen). Hij kookte alleen over tien ik zei dat we dan met juf samen een oplossing zouden gaan zoeken. Denk dat de nieuwe juf nog niet vertrouwd genoeg is. Voordat juf ziek werd reageerde hij niet zo heftig daarop. We houden hem morgen ook thuis. Het is even niet anders. Ik heb wel gezegd dat we na de vakantie een gesprek gaan plannen. Ik ga ook proberen te regelen dat gezinscoach daar dan bij is.
@Mamafiets He vervelend zeg! Dikke knuffel voor jullie beiden! Hier kon J ook nooit praten over wat er aan de hand was en kon de boze bui er juist ook weer door getriggerd worden.... Medicatie helpt hem om er wel over te kunnen spreken, niet altijd lukt het hem dan uit zichzelf....maar met invulling vanuit de andere kant kan hij het wel aanvullen zeg maar en kunnen we het gesprek erover hebben! Ik gun zoiets ook voor jullie!
Dankje Gisteren was de gezinscoach er. Hij probeerde met hem de thermometer verder in te vullen. We hadden een begin getekend. Maar op zijn doorvragen ontstond er een ontploffing. Niks meer te beginnen met hem. Stiekum was ik wel blij. Nu zag hij ook hoe snel deze buien kunnen ontstaan. En alleen door te vragen naar wat een "code rood" kan veroorzaken. Omdat we gisteren dus niet verder kwamen hadden we vandaag online een afspraak over hoe verder te gaan (zonder zoon erbij). We zijn doorverwezen naar jgz voor PMT (soort speltherapie). En we hebben een afspraak gepland met hem en school om te praten over hoe we hem weer regulier naar school krijgen en wat school daarin kan betekenen. Voel me moe en verdrietig dat de extra stappen weer nodig zijn. Vrees voor lange wachtlijsten. Maar ook optimistisch dat we gezien worden.
@Mamafiets wat rot voor jullie, het is een moeilijke zoektocht. Persoonlijk ben ik er overigens van overtuigd dat zo'n thermometer voor onze kinderen veel te hoog gegrepen is, ze kunnen het oprecht niet vertellen en voelen dus ook meteen stress als je er naar probeert te vragen. Het heeft ons erg geholpen om het los te laten en alleen boze buien e.d. te ondertitelen zoals je ook zou doen bij een dreumes/peuter (ik zie dat je xyz, je voelt xyz he, omdat je xyz graag wilde maar dat lukte niet). Hier helaas geen goede berichten. Niemand kan/wil de leerkracht die bij ons thuis kwam betalen en zelf inhuren kan niet, dus nu is het 'simpel': geen andere optie dan leerplichtontheffing. Waarvandaan terugkeer naar onderwijs in toekomst heel lastig kan zijn... Het voelt een beetje alsof je kind wordt afgeschreven. In overleg met slaapspecialist hebben we besloten om nu niet door te gaan met slaaptherapie. Ze krijgt te veel bijwerkingen van melatonine en de leefstijl adviezen/slaapschema zijn op dit moment niet vol te houden voor haar of ons. Het leven is rustiger (en zij ook, nu chronisch slaapgebrek weer wat is bijgetrokken) als we het weer helemaal loslaten. We zullen moeten leren leven met het schuivende slaapritme. De fysiotherapeut had heftig nieuws. De problemen van verkorte spieren en pezen is nog ernstiger dan we dachten, ze wil dat we met spoed gezien worden door een (kinder)orthopeed. Dochter kan niet meer normaal staan of lopen en heeft ook kromming in de rug. Grote vraag is hoe we een medische traject moeten gaan doen. De vorige keren dat ze bij een arts is geweest, is ze in meltdown weggerend (intense fight and flight) en hebben artsen haar nauwelijks kunnen onderzoeken. Het zou misschien nog wel een beetje kunnen lukken als ze heel veel aanpassingen doen (op onze voorwaarden...), maar dat is een mate van flexibiliteit die ik geheel niet zie gebeuren in ziekenhuis, laat staan bij orthopedie... terwijl ze aan de andere kant ook recht heeft op goede zorg! Fysio adviseerde om de pedagogische dienst erbij te gaan betrekken, misschien dat er zo iets geregeld kan worden.
Wat intens moeilijk voor jullie @Kache Leerplichtontheffing ... en dan? Niks? Er moet toch ergens een potje bestaan voor dit soort gevallen? Ik heb er geen ervaring mee, maar zou een crowdfundingactie iets kunnen zijn? Slaapritme. Ook zo lastig. Loslaten. Tegelijk zorgen over de toekomst. En het lastige ritme wat op jullie allemaal impact heeft. Orthopeed. Ik zou vooraf met de behandelaar een gesprek aanvragen en uitleggen wat ziekenhuis/artsen met haar doet. In de hoop dat ze mee kunnen gaan in de gevraagde aanpassingen. Lastig hoor allemaal.
Ik weet dat het vaker voorkomt bij ADHD. Maar hebben jullie misschien ervaring met DCD? Ik heb er wat vragen over die ik niet heb kunnen beantwoorden met uren googlen.
Of er ook spraken van DCD kan zijn als de standaard fysio testen goed uitgevoerd worden. En of er verschil merkbaar is bij DCD tussen een rustige en een hele prikkelrijke omgeving. Kan DCD ook in een deel van de motoriek zitten. Zoals bijvoorbeeld lopen en schrijven.
Hebben jullie kinderen problemen met zaken als nieuwe schoenen, nieuwe kledij, kapperbezoeken. Waar mss veel pubers graag meerdere paren hebben, ben ik al blij dat er 1 paar gekozen word en ze wisselen. De middelste is geslaagd en nu de oudste nog(doe zijn schoenen zijn echt versleten maar ja ....). Kapper : onze middelste zal gaan met tegenzin maar regelt het wel maar de oudste neen dat werkt niet. Nu hebben we overlegd dat hij naar de krullenkapper zal gaan en enkel wat laten bijknippen en eens verzorgen (geen ander model, korter,....). Eens benieuwd (moeten nog eventjes wachten want druk bezette kapper). De oudste kreeg vorige week een nieuwe gips en dat is ook zo een trigger. Die zit anders dan de vorige en niet goed en gek gevoel ,.... Hij moet nog 2 weken en dan nieuwe controle en mss nog een nieuwe gips of brace dus we zullen het zien.
In deze richtlijn staat uitgelegd wanneer er sprake is van dcd, https://richtlijnendatabase.nl/richtlijn/developmental_coordination_disorder_dcd/startpagina_-_developmental_coordination_disorder_dcd.html Dcd kan in een deel van de motoriek zitten bijvoorbeeld alleen fijne motoriek. Maar de MABC test of andere testen moeten dan wel onvoldoende gemaakt worden. Dcd is verder een uitsluitingsdiagnose die vaak pas gegeven wordt als er verder geen andere oorzaak gevonden wordt. Als je meer wilt weten dan laat maar weten.
Mijn oudste heeft nooit problemen gehad met kleding kopen etc. Alle stoffen ook, helemaal prima. Schoenen hoeft niet want haar docs gaan al 4.5 jaar mee. Jongste daarentegen... Schoenen kopen vindt hij rampzalig en tegenwoordig koop ik ook maar 1 paar want een tweede paar draagt hij toch niet. Kleding passen thuis houdt hij ook niet van. Winkelen doet hij sowieso niet. En als ie besluit dat iets vervelend zit trekt ie het niet meer aan. Gelukkig geeft hij wel goed aan wat hij wil en is ie dus meestal gewoon perfect gelukkig met wat ik voor hem koop. Maar voor schoenen moet hij mee en dat is een kleine veldslag altijd...
Winkelen is sowieso dramatisch. Want prikkels. Gewone kleding kan ik meestal wel zonder hem doen. Ik weet wat hij graag draagt. Schoenen kopen moet hij wel mee en dat verloopt altijd moeizaam. Is heel specifiek in wat hij wil. Moet perfect passen. Ben blij als hij wat heeft gevonden dan. Maar oude schoenen moet echt echt echt niet meer kunnen (te klein of stuk) voor je hem mee krijgt. Die fase zitten we nu in. Heeft nieuwe nodig, maar hij wil nog niet. Kapper. Pas als hij echt last krijgt van haar in zijn ogen wil hij mee. Eenmaal daar gaat het wel. Maar leuk vind hij het beslist niet. De kapper heeft 1 keer de fout gemaakt gel in zijn haten te doen. Ze vroeg het, hij zei nee, en toen zette ze toch door. "Ah joh , is toch leuk" Ik was op dat moment afgeleid, anders had ik in gegrepen. Maar was te laat. Nu weet ze dat ze dat niet moet doen Succes en beterschapchap voor je oudste.
Die prikkels moeten we doorheen want winkels sluiten om 18u dus we kunnen niet anders dan in het weekend gaan. Het is dat of online kiezen. Maar dat online is hopeloos. Welke kleur is dat dan juist, zouden ze dit, zouden ze zo,.... Allemaal vragen die ik niet kan beantwoorden natuurlijk. En zo een vlotte kiezers zijn het niet dat je zou zeggen bestel een paar of 3 en kies. Kledij hebben ze een beetje hun vaste spullen. Daarrond is vooral in het begin als het nog nieuw is wat gedoe. Zit niet goed, prikt.... De oudste en mijn man dragen alle 3 dezelfde maat van t-shirts en truien dus er word al eens doorgegeven,... Ja hier zitten we met de oudste in die fase. Het lijkt alsof hij daar echt naartoe moet werken en zich daarvoor moet voorbereiden. Van mij mag hij dan ook 2 paar kiezen maar voor hem zit geen enkele schoenen exact hetzelfde dus ahnee e mama dat zijn dezelfde maar eigenlijk helemaal anders.... Hier is de fase van last in de ogen al eventjes voorbij. Zijn haar is nat tot half rug en droog gekruld tot net voorbij de schouders. Dat wat in de ogen kan hangen kan netjes achter de oren en zijn pet lost dat probleem sowieso op e. Laatste keer (zal dik 3 jaar zijn) was het niet geknipt zoals hij vroeg. Hij heeft dat gepruts sowieso niet graag en dan nog fout knippen..... Ja dan stopt het e.
Als een schoen goedgekeurd is koop ik hem vaak ook in grotere maten. Dat doe ik vaak ook met kleding in de uitverkoop. Mijn jongens zijn wel gevoelig maar ook beïnvloedbaar daarin. Mijn partner is er wel redelijk extreem in. Die wil geen nieuwe kleding. En als het aan hem ligt wordt de oude kleding pas afgekeurd zodra het letterlijk niet meer draagbaar is. Die kan ik niet anders dan laten verdwijnen.
Hier gaat het inmiddels gelukkig weer iets beter. Zelfs de motivatie voor school is er weer redelijk. Ze maakt zich snel heel druk om toetsen, maar de laatste keren heeft ze goede cijfers teruggekregen dus dat is een mooie boost voor haar zelfvertrouwen. Nu vakantie en dan niet zo vroeg de wekker, op het gemak wat aan school doen (over 1,5 week toetsweek), even bijkomen. Het lijkt erop dat het goede weer hier een bijdrage aan heeft geleverd. Ik voel me zelf ook echt een stuk beter (komt natuurlijk ook doordat dochter zich beter voelt). Vrijdag was een heftige dag voor dochter, haar vriendin was flauwgevallen en tegen de muur gevallen, dat is echt heel heftig voor haar geweest om te zien. En ze voelde/voelt zich heel schuldig. Gelukkig gaat het goed met haar vriendin, maar dit heeft er wel even in gehakt. Gelukkig meteen daarna weekend en vakantie. Kleding kopen is lastig hier, er is maar weinig wat goed zit. Dochter heeft 1 spijkerbroek die ze draagt en een reservebroek. Ze heeft 3 joggingbroeken, al een paar keer geprobeerd een nieuwe te kopen (ze wil graag een zwarte), maar alle 20 (ongeveer ) die ze gepast heeft zaten niet goed... Schoenen al een paar jaar hetzelfde model All Stars. Kapper al een jaar niet geweest, haar haar is echt lang nu . Maar dat heeft geen haast, maar ze gaat dus niet graag. Winkelen vindt ze al snel te druk, maar als het écht moet, dan wil ze wel en gaat het wel. Maar ze benoemt dan wel een paar keer dat het te druk is (vanmiddag in de Action ook, het was juist helemaal niet zo druk door de carnaval maar zij ervaart het wel als druk)
@Kache wat moet je je moedeloos voelen Wat iemand als schreef misschien een crowdfunding starten, of kan je geen pgb krijgen dat je zelf zorg/onderwijs kan inkopen? Het kan toch niet zo zijn dat dit het dan is?
Nou ja zeg ze moet toch iets van onderwijs kunnen doen? Ik weet niet of het een optie is maar kun je niet een advertentie plaatsen. Al is het maar een uur op weg helpen. Ik ben zo blij dat hier dus een groep is voor thuiszitters hier kan veel. C blijft soms ook een weekje thuis. Is er niet anders zo iets? Kleding heeft ze gelukkig geen gekke dingen. Wel een eigen smaak en prikkels kan ze wel soms wel meer hebben als andere keren. Mee naar ikea lukt niet maar naar van der sp.ek wel weer. (Is een vers winkel met tuin centrum)zonder het puntje.. Kapper is vaak knippen en klaar dus niet wassen er bij.