Met deze dingen bedoel ik sommige uitdagingen/gedrag binnen de neurodiversiteit. Niet de neurodiversiteit zelf. Dat zeg ik omdat er vaak vanuit wordt gegaan dat al het gedrag aangeleerd is. Je doet je best om ze te helpen ermee om te gaan. Maar voor een aardig deel zit het toch in de persoon zelf. Fijn dat jullie daar goed over kunnen praten. Dat mis ik wel hier. Ik wil ook kunnen sparren want er is genoeg wat ik niet weet of waar ik soms even geen oplossing voor zie. Wat je noemt, het aan zien komen van obstakels. Maar ook verbanden/gevolgen en het lezen van emoties mis ik bij mijn partner. Misschien ligt het aan het woord extra. Of je moet erg veel geluk hebben. Maar ik zie wel degelijk uitdagingen.
Ah zo! Ja ik denk dat gebrek aan ervaring in veel van dat soort ideeen zit hoor. Zelf zie ik hoe weinig effect ik op bepaalde ontwikkelingen van mijn kinderen heb. Anderzijds zie ik toch ook wel veel invloed. Maar ik denk dat het helemaal ligt aan vanuit welke hoek, of welke start je bekijkt en wat je bedoelt met invloed, misschien. De nurture vs nature. Een autist zal nooit neurotypisch worden. Dat is heel erg lang wel het doel geweest natuurlijk (ABA therapie is daar op gericht; de persoon aanpassen aan de NT standaarden voor communicatie, interactie, gedrag, enz). En ik denk dat veel mensen zonder (directe) ervaring moeilijk (kunnen) kijken vanuit een andere positie van die van hunzelf. Sommigen leren via boekjes, en sommige mensen zijn van nature gevoeliger voor andermans perspectief. Maar ik denk dat de meesten wel moeite hebben met anders dan hun eigen. En daarnaast dus veel mensen die vinden dat ND mensen zich nog steeds (zoveel mogelijk) moeten aanpassen aan de NT standaard. De bekende uitspraak 'de wereld past zich niet aan jou aan, jij moet je leren aanpassen'. Ik vind dat de grootste leugen ooit; het vernietigd de kern van neurodiversiteit. Dat is erg naar Ik zou echt niet weten hoe ik dit samen zou moeten doen met een partner die niet op mijn golflengte zit, en niet praat. Ik vind het vooral lastig oordelen over anderen. Ik leg mijzelf niet graag langs de lat van een ander. Objectief gezien zie ik natuurlijk wel dat andere gezinnen niet de zwaarte kennen die ik wel ken. Zo zijn er mensen die hun kind een 'zorgenkind' noemen terwijl er weinig aan de hand is in vergelijking (objectief gezien). Maar dat doet op zich niets af aan mijn eigen situatie. Het maakt mijn situatie niet meer of minder zwaar (of extra). We zijn als gezin zoals we zijn, en we hebben onze uitdagingen zoals elk gezin dat heeft. We zijn ons bewust dat het systeem, de maatschappij, de wereld niet is ontworpen voor ons gezin. Dat zijn uitdagingen die de NT groep niet kent, en dan dus extra zijn, denk ik? Maar we kennen niet anders dat dit. En ik denk dat andere gezinnen op andere manieren tegen hetzelfde systeem aanlopen maar dan vanaf een andere kant. Dat weet ik niet. Daarom dat ik het zelf niet zie als extra zwaar of extra uitdagingen. We roeien met de riemen die we hebben en maken onze eigen wereld zoveel mogelijk. Bijvoorbeeld bij ons thuis doen we zoals voor ons gezin goed is. Ik heb bewust de keuze gemaakt om mij niet te houden aan de culturele eisen en NT verwachtingen omdat deze niet goed zijn voor mijn gezin. Ik merk aan mijn kinderen dat dit ze rust geeft, een veilige basis waar ze volledig kunnen zijn wie ze zijn, en dan daaruit kunnen uitstappen.
De grootste twee zijn denk ik het vinden van aansluiting en omgaan met situaties die anders lopen dan verwacht. Overprikkeling zorgt ervoor dat het extra lastig wordt. Edit: dit is waar hun het meeste tegenaan lopen.
Situaties die anders gaan dan verwacht zijn soms lastig ja! Het helpt mijn zoon als ik begrip toon; uitspreken en meeleven dat ik begrijp dat het niet gaat zoals gepland en dat het erg lastig is. (Emotie omschrijven die hij voelt ; frustratie / verdriet / boosheid / machteloosheid) Daarna leg ik de nieuwe situatie voor (praktisch), leg uit waarom hij anders is, waarom dat niet erg is, dat ik begrijp dat het ongemakkelijk is, ik herhaal het nieuwe plan nogmaals en focus op neutraal-positief. (en dat riedeltje verhaal ik totdat hij zichzelf heeft kunnen omschakelen) Tijd geven, begrip tonen, emotie laten uiten. Het is namelijk gewoon moeilijk voor ze en dat is oké. Het is niet verkeerd om moeite te hebben met omschakelen. qua vriendschappen : ik heb geen tips daarvoor. Mijn zoon heeft geen behoefte aan vriendschappen op dit moment. Spelen doet hij wel eens samen met zijn broertje of met ons. Heel enkel keertje met een ander kind, maar dat gaat heel anders dan hoe NT vriendschappen gaan. Overprikkeling: Gebeurd dat vaak? Misschien is het een idee om te kijken naar wat voor overprikkeling zorgt en hoe je de veroorzaker kan minderen. - de verwachtingslat lager leggen - minder activiteiten / verandering van locaties op een dag / minder sociale contacten - meer tijd alleen / vrije tijd om te ontspannen op hun manier. (Activiteiten/dingen die allistische mensen kan overprikkelen hoeven niet hetzelfde effect te hebben op autistische mensen. Hetzelfde geld andersom: soms zijn dingen voor ons ontspannend, maar voor een autist (helemaal) niet, of erger.) - sensorische prikkels minderen. Geluid, licht, geur, tast, smaak. Dit kan ook intern zijn. Zich niet lekker voelen, naar de wc moeten, honger/trek, enz. Soms is het zo dat deze prikkels niet goed worden aangevoeld of worden vertaalt. Dan wordt een persoon geïrriteerd, raakt overprikkelt maar weet niet goed waarom. Soms is het zo simpel als moeten poepen. Dat is niet altijd zo; soms dan gaan de prikkels goed en vertaalt het brein zoals het moet; maar soms dan gaat het niet goed. Kinderen hebben dat over het algemeen sowieso vaker natuurlijk, want die prikkelverwerkijg is nog aan het ontwikkelen. Termen als Hangry (angry because hungry) kennen we allemaal wel denk ik. Dat komt door hetzelfde : het brein interpreteert de signalen (prikkels) van het lichaam niet correct.
Die interne prikkel is lastig te vinden van buitenaf. Verder doen we al wat jij aangeeft. Maar tijdens een meltdown kan je niet overleggen. En telkens in overleg gaan als ze al spelend tegen elkaars muurtjes botsen laat ook geen tijd meer over voor leuke dingen. Daarnaast is school ook wel een verplichting waar niet onderuit te komen valt. Als we deze dingen niet zo zouden doen zou het nog een stuk pittiger zijn. Maar helaas is niet alles te voorkomen. Gelukkig is het wel een heel stuk minder dan een paar jaar geleden.
Die interne prikkel kan je niet zien nee, maar je kan er wel rekening mee houden. En als 1 van hen overprikkelt raakt en je bent opzoek naar de oorzaak (oorzaken), dan is het denk ik goed om te weten dat hij wellicht ook kan zitten in zoiets als een volle blaas, een merkje dat irriteert, of 'haarpijn' (haar dat net geknipt is, of geknipt moet worden, of gewoon zomaar. Sommige mensen ervaren pijn in hun haar / haarwortels) Een meltdown is geen moment van ombuigen/leren. Tijdens een meltdown zijn alle systemen oververhit en het moet zichzelf resetten. Daar kan je bij helpen door te co-regulieren, maar het is geen moment om te praten inderdaad. Het verminderen van prikkels is om overprikkeling (een meltdown) te voorkomen. School is heel breed, en 'school' op zich zorgt niet voor overprikkeling. Het is wat er binnenin gebeurd qua verwachting, sensorische prikkels, sociale verwachtingen (relaties, focus), etc. Elke persoon heeft zijn/haar eigen moeilijkheden. Niet elke autist heeft overal evenveel last van. Ik begrijp uit je berichtje dat je niet goed weet waar de overprikkeling precies zit. Klopt dat? Is er ooit eens een sensorisch profiel opgesteld? Misschien een goed idee om te doen. Dat kan jullie echt helpen in het voorkomen van overprikkeling, en dus het voorkomen van meltdowns (en/of boosheid, irritatie, verdriet, frustratie, enz) Je kan niet alles voorkomen, dat is ook geen realistisch doel, denk ik. Het doel is dat het leven voor je zoons (en daarbij hun omgeving (jullie)) fijner wordt. Gezelliger, stabieler, leuker
In het Engels. Erg goede uitleg wat, waarom en hoe co-regulatie https://www.famly.co/blog/co-regulation-children-emotional-development
Goed idee om meer door te gaan vragen wat hij waarneemt. Af en toe de zintuigen afgaan. Hij is druk en heeft daardoor misschien zelf ook niet goed door wat hem dwars zit. We hebben bij de SI gelopen. Daar is ook een sensorisch profiel gemaakt. Maar dat is lastig in combinatie met school. Ze hebben daar aan veel dingen te denken. En elke keer dat er een ander is is die ook weer niet op de hoogte. Ik probeer aan te moedigen om zelf naar de leraar te gaan. Over het algemeen gaat het echt veel beter dan een tijd terug. Maar soms is het weer even doorbijten en de trein weer op de rails proberen te sturen.
Wat zijn jullie ervaringen met adhd medicatie voor autisme? Met zoon gaan we een adhd traject in. Maar ik las ook dat het gegeven kan worden wanneer er bij autisme ook adhd symptomen gezien/ervaren worden.
Onze zoon heeft even methylfenidaat gehad (concerta) eerst laagste dosering en daarna 1 hoger, maar hij kreeg door de hogere dosering juist de focus op de details ipv het grotere geheel waardoor zijn boze buien toe namen. Op de lagere dosering sliep hij wel beter s nachts, misschien dat we daar over een tijd weer mee starten. Nu eerst hebben we een antidepressiva gehad om te kijken wat dat doet op zichzelf om daarna te kijken wat het dan weer samen doet.
Hm, ja de focus op de details is juist iets wat we willen verminderen. Maar ik kan me voorstellen dat medicatie daar juist voor kan zorgen, haha De reden van medicatie zou voor mijn zoon vermindering hyperactiviteit zijn, betere focus en rust in koppie en lijf. Minder onoplettendheid (hij doet zichzelf per ongeluk zeer, laat dingen vallen, maakt handelingen niet af want afgeleid) en minder impulsief. Emotie is stabiel. Het is wel een eis dat hij emotioneel stabiel blijft onder invloed van medicatie. Zijn gemoedstoestand lijkt me de hoogste prioriteit. Heftig dat jouw zoon AD krijgt. Is hij angstig, emotioneel e/o ongelukkig? Ik hoop dat het hem gaat helpen! Dat hij weer snel beter in zijn velletje gaat zitten, en kan genieten en ontspannen van het leven ipv dat het hem onder teveel stress zet <3
C heeft een lage dosis 2x 10 mg hier doet zij het goed op. De ergste is er af en kan nu ook luisteren en onthouden. Maar nog steeds is ze c met haar gekke dingen. Ik heb de zombie kant gezien (broer) en dit wil ik echt niet. Zoal g deze dosering werkt gaan wij niet omhoog wij kijk een naar nodig en niet naar gewicht. Als ze deze berekening doen mag ze al aardig hoog zitten maar dit vinden wij dan (nog) niet nodig. Zij begon ook op 2 x 5 mg.
En het zit hem echt wel in genen. Broer adhd pdd,nos (deze geven ze nu niet meer. Wel getest) Pa adhd. Zijn broers ass en/of ass. (Mijn ooms) Zijn moeder adhd. (Mijn oma) Maar dit is nooit zo danig getest helaas. Maar mijn ooms hebben ook kinderen met deze diagnose. En zo kun je zien dat het een kopie is van. Ook ik ben nooit getest broertje ging boven alles en ik niet. 1
Bij hem is het probleem dat hij moeite heeft met schakelen en 's avonds echt lang wakker kan liggen en nadenken over de wereld, hoe de mensheid hem kapot maakt en dan wordt hij daar weer angstig van....want bang voor de dood, hoort dan elk geluidje en is bang dat er een inbreker komt die hem komt vermoorden oid gelukkig heeft hij van de therapeut wel geaccepteerd dat dat laatste echt z'n hoofd is die met hem aan de haal gaat en kan hij dat vaak wel "relativeren" (grappig hoe als wij dat zeggen niet gelooft wordt, maar een specialist die het zegt wel). Dus het is even kijken of de AD die gedachten wat kan temperen zonder dat het de rest ook afstompt zeg maar.. Onze zoon heeft net als die van jou ook een hoog IQ en daarom is het zolang "onder de radar" gebleven dat hij autisme heeft. Kreeg ook de methylfenidaat om ongeveer dezelde redenen die jij beschrijft, maar waar de laagste dosering (op het beter slapen na) weinig deed deed een hogere dus meer schade dan goed. Het jammere met deze medicatie is dat het echt proberen en ondervinden is....iedereen reageert er anders op! Ik vind het persoonlijk ook lastig om te zien wat medicatie doet, want met of zonder medicatie is elke dag anders en je moet zelf maar inschatten of het anders zou zijn gegaan als hij geen medicijn had genomen in de ochtend...
Mijn zoon gebruikt al jaren combinatie van risperidon en guanfacine (een 3e-4e keuze ADHD middel), hij doet het daar heel goed op. Mijn dochter heeft methylfenidaat en dexamfetamine (stimulantia) geprobeerd, maar deze gaven erg veel bijwerkingen. Er was wel effect, maar dat woog (op den duur) niet op tegen al die (pittige) bijwerkingen...
Geen ervaring met medicatie hier. Behalve voor de ontlasting dan. Vanmorgen hadden we een gesprek met jgz nav schoolonderzoek. We hebben een doorverwijzing gekregen voor een sociale vaardigheden training gespecificeerd op kinderen met autisme. Het fijne weet ik er nog niet van. Er zijn mogelijkheden voor training in groepsverband of individueel.
Hier een combi ASS/ADHD maar onze zoon krijgt 10 mg medikinet langzaam werkend. Zijn emotieregulatie is wel beter geworden waardoor hij uit school niet compleet overprikkeld thuiskomt. De dagen school en bso (vooral de 2e dag) nog wel, maar dat snap ik ook wel. Zijn boze buien zijn er nog wel maar duren minder lang en hij kan beter reflecteren op zijn gedrag naderhand. Het blijft enorm passen en meten en vooral in de vakanties blijft het een drama hier omdat de structuur dan een beetje weg is en het niet zoals "normaal" is. Ik gebruik zelf ook medicatie (tentin 10mg) en heb dezelfde combo als zoon. Het kan wel werken maar ik weet niet precies hoe dat zit als je dus geen combi diagnose hebt. Daarnaast is het soms echt zoeken naar welke medicatie wel of niet voor je werkt.
Ik kwam in een zoektocht online de autipas tegen. Hebben jullie die? Is het raadzaam er 1 aan te vragen - of heeft het eigenlijk geen toevoegde waarde?