Ja, haren borstelen is ook een ramp met de oudste…. Hij geeft zelf ook aan gevoelig te zijn op z’n hoofd… maar een schaafwond heeft hij dan lijkt wel bijna niks van… de middelste is ook gevoeliger bij aanraking als hij overprikkeling heeft, dan kan hij al moord en brand schreeuwen als je m een aai geeft zeg maar! Is lastig mee omgaan, want als we zeggen dat het wel mee valt dan is het huilen erger…. Dus tegenwoordig laten we hem dan maar even… bij hem doet het nu eenmaal sneller zeer! wat ik hier wel leer over splinters bijvoorbeeld is terug grijpen naar de ervaring van vorige keer, ook wel even aan te geven dat de pijn die wordt gedacht te gaan voelen niet altijd waar is… dus de positieve ervaring aanhalen zeg maar
Ik kijk dit weekend wel echt met een andere bril naar onze zoon…. Ik zie nu veel meer het gedrag wat de scholen ook gezien hebben van hem. Snap nu ook wel dat hij ook echt wel gedrag vertoont die niet ok is, maar het schuurt echt tussen bewust en onbewust! Het medicijn gebruik nu vind ik lastig…. Op eigen verzoek zijn we weer gestart met een medicijn waarmee beweeglijkheid (de adhd kant) minder zou moeten zijn, maar meneer kauwt nog steeds op alles en z’n been zie ik constant op en neer trillen zeg maar… hij zit over het algemeen wel gewoon op z’n stoel… maar hij is moe… nu met risperidon erbij, is hij nog steeds moe…. Die moeheid lijkt niet te verminderen en helpt hem natuurlijk ook niet. We weten gewoon niet goed waar we nu wijsheid in doen, voor hem persoonlijk, voor school, voor ons… moeheid kan een bijwerking zijn die wegtrekt, maar hoe lang is dat
Ik herken het wel gedeeltelijk. Alleen bij mijn zoon is het zo dat hij bij welke pijn dan ook, beetje pijn of heel erg pijn, moord en brand schreeuwt alsof hij aan een of ander martelwerktuig hangt. Ik zorg dan dat hij me aankijkt en zeg dat hij rustig moet worden zodat hij mij kan vertellen wat er gebeurd is, vaak werkt dat wel. Vroeger was hij wel heel gevoelig wat betreft zijn hoofd. Kapper en douchen waren een drama, maar dat is gelukkig over. Tegenwoordig loopt hij juist het liefst met de capuchon van zijn hoodie op zijn hoofd (afzonderen van prikkels).
@Sado: Hier (nog) geen officiële diagnose ASS, maar zeker herkenbaar. Al heeft onze dochter het ook met grotere dingen. Ik vind het vooral voor haar heel rot, omdat het niet op te lossen is en het voor haar soms voelt alsof ik - en anderen - haar niet serieus neem, omdat ik niet bij alles de huisarts bel (anders zou ik er meerdere keren per week zitten) en omdat bij onderzoeken ‘natuurlijk’ niets gevonden wordt waar wat aan gedaan kan worden e.d.. Ik probeer dus een middenweg te zoeken daarin (wel/niet een afspraak maken ed), maar dat is inderdaad heel lastig.
Bedankt voor het delen van jullie ervaringen! Het gaat mij persoonlijk vooral om de enorme verschillen die ik bij mijn dochter zie: enorme kleinzerigheid op het ene moment maar juist géén enkele vorm pijn lijken voelen (waar dat wel zou “moeten”) op het andere moment. Ik vind het maar lastig hoe daar mee om te gaan soms Zo had ze laatst meerdere aften in haar mond (waarvan ik uit eigen ervaring weet: doet écht pijn). Ik spotte het met napoetsen en vroeg haar of ze er geen last van had, omdat ze niets gezegd had of had laten merken. “Neuh, niet echt”, was haar reactie, op een “pfff wat bedoel je” toon. Nu zijn aften niet iets waar direct medische zorg voor nodig is, natuurlijk, maar doordat ze soms dus geen pijn lijkt te merken zoals je zou verwachten, is het voor mij wel een zorg of we niet ooit dingen te laat zullen opmerken/oppakken. Was dus vooral benieuwd of iemand daar specifiek ervaring mee heeft: het hele wisselende in pijnperceptie/-uiting.
Ik vind kleinzerig een beetje een neerbuigende toon hebben, trouwens, maar bedoel ik niet zo natuurlijk
Bij onze oudste kan je het ook zeer moeilijk inschatten Een breuk of ski-duim zegt hij niets en een nagel die te kort geknipt werd brand en prikt en aaaaw. 40 graden koorts en geperforeerd trommelvlies geen kik maar neus rood van veel te snuiten oeioei. En hij heeft een beetje een soort van angst ontwikkelen door mijn ziek zijn. Hoe zal bij een kliertje of bult direct denken aan het ergste
Dit is een hele mooie vraag. En ook heel herkenbaar. Waneer c klaagt en blijft klagen en we zien echt dat ze niet haar best doet dan gaan wij in actie. Daar mee bedoel ik dat wat zeer doet niet meer gebruiken. En dit was zeker in het begin toen dit nog niet kduieli jjk was dat ze dus ook heel goed nep kan doen. Maar een pleister of een mini wondje dat echt trekt of, doet pijn of is vervelend en daarin kan ze heel ver gaan. (Zeuren dus) Doe je de pleister goed er op dan is het oké en mag het een jaar blijven zitten bewijze van. Maar ook die moet er af uiteindelijk (ramp). Toen wij net hier woonde (2jr terug) wilde ze graag naar de speeltuintje eind van straat. Nou prima wel elke half uur ging ik even kijken. Stapt ze in een stukje glas (haar woorden) en wil ze niet naar huis. Dus heeft ze gevraagd bij huizen voor een pleister. En toen kwam ik aan lopen en hinkte ze wat. Stukje glas bleek een groot stuk bier fles te zijn. Pleister was ook niet genoeg. Dus naar de dokter er mee en ab en nog een stukje glas er uit. Die voelde ze daarna wel hoor. Ook laat ze zich zo op haar knieën vallen waarvan je denkt en nu heb je gebroken knieën. De fysio gaf toen aan door de druk en prikkel van pijn is het ontlading voor haar (auw) Ook pompoen snijden met een scherpe mesje is geen succes. Ze bleef zich snijden en prikken (schoot uit) Pas toen ik bloed zag en goed ging kijken zag ik de wondjes. Oja mamma schoot uit niet aan de hand. En x aantal pleisters verder. Pompoen was toen wel af met snijden alleen nog uit lepellen was nodig. En ook een harde hoofd radiator of randje van het balkon heeft ze geraakt. Staat op kijkt om haar heen geeft schop tegen waar ze stote zegt stout en loopt verder. Ze was toen nog op g en onbezonnen rennen en vliegen. Maar alles van haren kammen ga den poetsen is ook een ramp. Tanden die los zaten poeh weken lang zeuren. Nu ze medicijn heeft gaat het beter. Als gebruikt ze erg weinig volgens haar gewicht maar voor haar is het goed zo.
Ik lees verschillende berichtjes van je, onder andere ook dat je kind erg moe is, druk en beweeglijk (zenuwachtig?) gedrag laat zien en dat je thuis dezelfde gedragingen ziet als op school? Ik zou er serieus rekening mee houden dat je kind tegen burnout aan het lopen is. Wat je beschrijft zijn allemaal stress reacties. Niet in beweging te krijgen zijn en willen ontsnappen in spelletjes op laptop zitten in de hoek van shutdown/freeze, dan weglopen als het escaleert is overduidelijk fight/flight. Hij zit dus ver buiten zijn window of tolerance, waarin je leerbaar bent. Als dit al lange tijd zo gaat, dan bouwt al die stress op. Is het moeilijk om hem naar school te krijgen? Weigeren/veel verzet om naar school te gaan is in mijn ervaring ook een duidelijk teken dat school een onveilige plek is vol stress en dat je kind te uitgeput is om het nog te willen proberen (rek eruit). Mijn zoon gebruikt risperidon en guanfacine, maar deze medicijnen konden niet voorkomen dat hij in burnout terecht kwam. Wisselen van school na periode van rust en herstel, en dan weer langzaam opbouwen was voor hem de oplossing. De vermoeidheid/uitputting die hij had waren vooral van chronische stress/overvraging en niet zozeer van de medicatie (want daar wende hij aan binnen een paar weken). (ik neem overigens aan dat hij de risperidon al in de avond ipv ochtend krijgt?) Sterkte in ieder geval, het is een moeilijke zoektocht naar wat beste is
Dat zie ik bij dochter ook. Na het ongeluk van vriend en de vele ziekenhuisopnames van schoonmoeder, haar vaste oppas toen ze kleiner was, is dat veel erger geworden. Kind liep met een gebroken sleutelbeen rond en zei niks...
Ik herken enkel de overgevoeligheid bij 2016. Maar daar past hij zijn spel dan weer niet op aan. Struikelen over zijn voeten maakte niet dat hij dan stopte met sloffen. En hij bleef vaak onbezonnen dingen doen. Alleen met fietsen en skaten ging hij op slot. Als hij ziek is kan hij wel bang zijn dat het niet voorbij gaat. Dan is hij bang dat het erger blijft worden. De oudste klaagt niet zo snel. Maar die doet wel voorzichtig. Bij hem vind ik het ook lastig inschatten. Hij kan best een pokeface hebben.
bedankt voor je reactie, risperidon slikt hij idd ‘s avonds….. nu een week een half pilletje. Het gedrag wat ze op school al langere tijd zien, zien wij pas eigenlijk sinds kort ook thuis! Wij twijfelen idd ook of hem thuis houden nu de beste oplossing is “om bij te tanken” maar aangezien het de laatste weken zijn in groep 8 willen we hem dat ook niet ontnemen zeg maar, zeker omdat het niet naar school willen en het nut er niet van in zien ook altijd een rol heeft gespeeld. Er hangt bij ons ook een angst “wat als we hem thuis houden, hij door heeft dat dat dus een optie is, en hij dan beslist helemaal niet meer te gaan”. In mijn beleving valt en staat het ook met de juiste begeleiding, die hebben we nu niet en we weten ook niet goed wat dan het beste zou zijn! Maar een burn out, is geen gekke gedachte idd
@bulakgirl Valt er misschien nog wat winst te behalen op rust buiten school om? Er gaat veel veranderen. Dat zou ook een factor kunnen zijn. Hebben jullie inmiddels een school gevonden?
Hier ook herkenbaar. Zoon is ondergevoelig voor pijn wat soms best zorgelijk kan zijn, bijvoorbeeld tijdens ziekte. En idd tijdens vaccinatie (de laatste kregen ze hier met 6 jaar) geen kik. Hij heeft een tijdje kapotte mondhoeken gehad, tot echt bloedens toe, maar omdat het niet zo'n zeer doet bleef hij eraan zitten. Herstel duurt daarom soms erg lang. Pijn is nuttig, het zorgt ervoor dat we van een wond af blijven, een ledemaat niet belasten, of een plek juist willen laten behandelen om de pijn te verlichten. Mja, zoon niet persé dus. Aan de andere kant is hij bijvoorbeeld door waterpokken heeft gefietst; hij voelde totaal geen jeuk. Maar haren kammen vindt hij vervelend, tanden poetsen erg ongemakkelijk, pleisters kan hij niet verdragen. Dat moet eraf, het brand (hij is niet allergisch of iets, de huid wordt niet rood). Maar nagels knippen geen probleem, ook haren knippen, geen probleem. Ik vind dat ook erg lastig hoor. Mijn zoon kan het ook heel slecht aangeven. Ik weet niet hoe serieus ik hem kan nemen. Een dokters bezoek is voor zoon daarnaast ook stressvol dus ik ga niet met elke ziekte naar de dokter. Maar elke ziekte periode of raar wondje of weetikveel dan ben ik wel erg gefocust op symptomen. Mja, hij presenteert vaak a-symptomatisch .. of hoe zeg je dat? haha .. Google helpt mij niet, Google (of thuisarts) is voor neurotypische patiënten. Wat ik doe ik heel veel op gevoel. En heel feitelijk. Mondhoeken die na een week niet dicht zijn en blijven bloeden: naar de dokter. Ook al vindt zoon het geen big deal. Meerdere aften in de mond? Toch even bellen na een paar dagen. Vaak omdat ik infectie of iets wil uitsluiten. Ook qua koorts en griep-achtige klachten: ik tel vanaf de eerste dag dat het begint en hou kleine veranderingen in de gaten. Bijvoorbeeld op dag 3 vaker momenten op de bank zitten/liggen/hangen dan op dag 2 ondanks dat hij hetzelfde energieniveau heeft. Of hij heeft nog niet om een snack gevraagd vandaag. Of hij neemt kleinere slokjes drinken ipv dat hij zijn beker achterover gooit. Allemaal signalen die ik in de gaten hou en bij 3 veranderingen (of iets hoor, niet zo letterlijk) bel ik toch even de huisarts. Haren kammen en tanden poetsen; dat soort dingen heb ik geaccepteerd en respecteer ik zijn tolerantieniveau. We doen het nooit 'even snel' of 'even doorzetten, kom op nou'.
Sterkte mama! Ongevraagd advies, negeer als het je niet zint! : Ik zou misschien toch echt kijken naar speciaal onderwijs voor hem. De verwachtingen en de druk worden afgenomen omdat de standaard niet neurotypisch is maar neurodivers. Daarnaast is er meer kennis, meer begrip, meer mogelijkheid. Voor je zoon misschien zijn ergste nachtmerrie op dit moment omdat hij niets liever wil dan normaal zijn. Maar feit is: hij is niet normaal. En dat bedoel ik niet denigrerend of alsof er iets mis met hem is. Normaal betekent gemiddeld. Er is 100% niets mis met hem, maar een vis zal nooit in een boom kunnen klimmen hoe hard hij ook wil of probeert. Een vis is net zo waardevol als een aap, maar zal zich altijd anders voelen, en zijn, als hij zich enkel omringt met apen. Vissen horen in een meertje, niet in een boom Daarnaast: autisten haten onbekend. Ze zitten soms liever op een ongezonde onveilig maar bekende plek, dan op een mogelijk gezonde, veilige maar nog onbekende plek. Soms moeten wij als ouders de keuze voor ze maken omdat wij het grotere plaatje zien, zeker als ze nog jong zijn. En nu kunnen jullie nog keuzes maken voor hem, straks als tiener gaat het jullie niet meer lukken want jullie zoon heeft de koppigheid van 3 man geloof ik, haha <3 Die vasthoudendheid kan hem heel veel brengen, maar ook kan het hem ontzettend tegenwerken. Knuffel!
Hier een dochter die dus vreselijk vond om te douchen, dat deed pijn. Haren wassen, kammen, altijd huilen. Inmiddels kan ze dat zelf en dat doet ze dan minimaal. Ze is juist erg bang voor pijn, viel flauw bij oorbellen en vaccinaties en bloedprikken. Maar zegt niets van dr hoofpijn tot ik zeg dat ze een beetje scheel kijkt. Ze voelt ook niet goed of ze honger of dorst heeft, of warm en koud. Veel herkenbare dingen dus. Kleine Lai, kun je een voorbeeld geven qua tanden poetsen bijvoorbeeld? Ik vind dat zelf zo belangrijk dat dat dus gewoon moet, ondanks huilen etc. (Man is in zijn jeugd niet naar de tandarts geweest ivm angst van ouder en heeft nooit echt geleerd tanden poetsen etc, en daar heeft hij nu nog steeds last van).
Ik poets zijn tanden in bed. Hij gebruikt nog steeds dezelfde peutertandpasta van een bepaald merk. Andere smaken en merken lukken niet, deze is veilig voor hem. Eerder nam ik de tandpasta ook mee de slaapkamer in maar nu kan ik het in de badkamer voorbereiden. Voor het poetsen is het even een veiligheid check vanuit hem. Hij vraagt: "Is het Bubblegum?" Ik zeg: "Ja, het is Bubblegum. Ruik je het? Doen we hem even op je tong, goed?" Daar moet hij dan even overheen stappen voordat hij dat kan toelaten. Arm wegduwen, opstaan, stimmen, en dan na een seconde of 20 kan ik de borstel dan even op zijn tong leggen. Dan duwt hij de borstel snel weg (het is intens voor hem) en dan daarna kunnen we, haha. Tijdens het poetsen bemoedigen: "Je kan het" "We gaan heel snel" "Net zoals altijd en altijd gaat het goed he?" "Het is zo voorbij" "Je doet het super!" "Schone tanden is zo belangrijk, super!" enz enz. Niet super enthousiast hoor want het is normaal en het is bedtijd dus ik sta er geen feestje van te maken, maar wel een steuntje in de rug want hij vind het oprecht gewoon erg vervelend. En praten werkt ook afleidend. Tijdens het poetsen zeg ik ook wat ik aan het doen ben en wat ik daarna ga doen. "nog 1x linksboven en daarna nog even voor langs". Vlak na het proeven op de tong, bijna direct beginnen met poetsen, niet teveel tijd tussen laten. Hij vindt het ook erg vervelend als de tandpasta op zijn lippen komt. Dat probeer ik zoveel mogelijk te voorkomen. Na het poetsen een "je deed het super!' en dan mag hij spoelen (drinken) en is het klaar. Het allerbelangrijkste : Herhaling, herhaling, al je woorden 3x herhalen, en elke avond hetzelfde doen. Tot in de details als dat nodig is om te voorkomen dat het brein stresshormoon gaat aanmaken. Sochtends poetsen we beneden, dat is nieuw voor hem dus dat lukt nog niet altijd, maar steeds vaker wel. Als kleuter vond hij poetsen ook heel naar en lukte dit veel minder. Hij snapte niet waarom het moest. Poetsen bestond toen uit zachtjes aaien over de tanden. De focus was toen vertrouwen winnen en desensibiliseren. Daarna een tandpasta toevoegen, heeeeeele kleine beetjes en steeds meer tot een gewoon formaat. Nu gaat het al heel lang erg goed. Wel poetst hij dus nog met peuter tandpasta maar volgens de tandarts is dit prima. Beter peutertandpasta dan niet poetsen zeg maar. Wel adviseerde ze nu echt 2x per dag poetsen nu dus dat zijn we aan het oefenen Zoon is 7, bijna 8. Oja, en hij heeft het gebit van zijn vader, thank god. Super sterk, recht, wit, gezond. Mijn gebit is een ramp. Ik poets en flos en weetikveel 3x per dag, maar altijd gaatjes, altijd geïrriteerd tandvlees, altijd gezeik. Oke, lange reactie, ik hoop dat je er iets aan hebt
Toevoeging: Aan het begin, maar nu ook nog wel (want veel gaat ook automatisch, ik ben me er niet altijd van bewust dat ik het doe) deed ik veel co-regulating tijdens dit soort zaken. Uiteindelijk is dat door ervaring en zijn vertrouwen in mij overgegaan in zich kunnen 'overgeven' aan mij in sommige situaties. Dan draag ik de situatie en de conclusie, zeg maar. Hij ervaart, ik neem die ervaring over en ervaar met hem mee, maar ik kom dan tot de conclusie wat het betekent en hij neemt die dan van mij over. Hij hoeft niet over te gaan in fight, flight, freeze zolang ik kalm ben. Als je het nog niet kent dan raad ik je aan om te lezen over co-regulieren. We (ouders, maar moeders voornamelijk) doen het vrijwel allemaal instinctief met onze baby's en jonge kinderen. Maar voor onze autistische kinderen is het een stapje verder, gaat het soms langer door, en is het iets wat ze ontzettend kan helpen.
Oprechte vraag, geheel niet als kritiek bedoeld. Wat zien jullie als meerwaarde om hem die laatste weken groep 8 toch naar school te laten gaan als hij daar zo gestrest is dat hij wegloopt? Er gebeurt toch niets zinnigs meer qua onderwijs en was het wel zo, hij is te gestrest om te leren...? Als het gaat om de 'leuke' groep 8 activiteiten, dan zou je hem alleen (als hij dat zelf ook wil) daaraan kunnen laten deelnemen en verder thuis blijven. Mijn dochter is in haar laatste officiële maanden regulier onderwijs alleen geweest voor schoolreisje, een excursie, haar verjaardag en haar afscheidsmoment. Ik zou juist denken, geef hem nu extra tijd om bij te tanken zodat je met meer energie en rust aan een nieuwe school kunt beginnen (want dat is al heftig genoeg). Maar goed, ik ken jullie en jullie situatie natuurlijk niet... Het blijven toch heel moeilijke beslissingen.