Helaas was mijn jeugd vanaf mijn geboorte heel heftig, heel kort samengevat: moeder met schizofrenie, ouders gingen scheiden, heel angstige momenten gehad met mijn moeder, stiefmoeder waar het niet mee klikte, vader die emotioneel niet beschikbaar was en . Hoe het met mij ging, is eigenlijk nooit naar gekeken. En ik heb overal zelf mee leren omgaan, op mijn manier, wat met een beetje emotionele steun of psychologe hulp vast beter was gegaan. Met fases flink in de knoop gezeten met mezelf, toen mijn man 9 jaar geleden 6 weken in het ziekenhuis lag al mijn grenzen over gegaan en sindsdien angsten ontwikkeld (die zijn gelukkig ook weer weg) en snel overprikkeld en snel moe. En toen kwam de diagnose van dochter en toen herkende ik heel veel van wat de orthopedagoog uitlegde bij mezelf. Maar het is voor mij dus moeilijk om te bepalen of dingen door mijn jeugd komen of door evt autisme. Of van allebei een beetje Ik ben blij dat ik mijn dochter hopelijk wel die emotionele steun kan geven. Ze heeft gelukkig alleen maar met haar autisme te dealen en niet met allerlei andere moeilijke omstandigheden. Dochter is blij dat het weekend is, ze was helemaal kapot vanmiddag en heeft de hele middag in bed gelegen. Heeft ook veel last van haar allergie nu (ik vermoed pollen) dus dat schiet ook niet op.
Mijn zoon heeft 2 keer autistische burnout gehad en mijn jongste zit al twee jaar thuis vanwege autistische burnout. En ja. Dat is erg heftig. Ik heb nooit moeilijk gedaan over ziek melden als het even te veel was. En als het vaak nodig lijkt te zijn, dan moet je serieus stappen gaan ondernemen om de belasting te verminderen. Mijn zoon zit al een tijd goed op zijn plek op een school die passend is en hij is nooit meer ziek, weinig overprikkeld en gaat met plezier naar school. De dagen dat hij smeekte om thuis te mogen blijven zijn echt lang voorbij. In mijn ervaring willen kinderen echt wel naar school, mits het een plek is waar ze zich goed voelen.
@Snoopy1983 Wat vervelend voor jullie zeg! Heeft je dochter hulp van een specialist? Wij zitten momenteel in een traject met onze zoon, waarbij ze het mindswitch systeem volgen en proberen om meer concept denken aan te leren ipv script denken... en dan met medicatie als ondersteuning, maar ik merk bij hem dat schakelen nu wel iets makkelijker gaat en vanuit school ook de feedback gehad dat hij daar ook positiever is nu! Ik herken je struggle als ouder ook hoor, vorige week heel emotioneel geweest met gedachtes als "wat ben ik een slechte moeder" maar ook dat je je schuldig voelt voor de autisme en de realisatie dat hij nooit een "normaal" leven zou hebben en dat dan weer zo sneu vinden! En ik weet niet hoe t met jullie zit? Maar mn relatie lijdt er ook onder hoor... mijn man lijkt erg op de oudste en snapt veelal niet hoe hij moet reageren en is dan "jaloers" op de manier waarop ik met zoon om ga, terwijl ik hem veer soort van verwijt niks op te pakken en haast eronder door ga van alle ballen hoog te houden...
Heftig joh! Zo'n (emotionele) onveilige gezinssituatie drukt zeker een stempel op een kind Verdrietig dat school zo zwaar is voor haar. Ik haat dat echt voor autisten. Het is zo niet eerlijk, waarom is het acceptabel dat zij half kapot gaan aan school. Van autisten blijft er teveel verwacht worden, de grenzen liggen zoveel verder dan voor NT kinderen. Er is imo geen gelijkwaardigheid. Zoveel autisten die het gewoon niet trekken en het lijkt wel alsof de maatschappij (de overheid) dat prima vind (gezien er geen verandering komt) Bah!
Oh wat gaaf! Ik ken dat helemaal niet! Heb je een link met meer info daarover? Ik heb die gedachtes ook hoor, met periodes. Ik zie mijn zoon soms worstelen en dan voel ik mij erg verdrietig. Dan vraag ik mij wel eens af; Wat had ik anders moeten doen? Misschien is dit niet goed geweest, of dat, of moet ik meer zus of zo. Ik denk dat het altijd goed is om kritisch te zijn naar jezelf, maar ik heb ook wel echt moeten leren (ben nog lerende) dat ik het goed doe. Ik kan mijzelf in de spiegel aankijken en hardop zeggen dat ik mijn best doe, en alles probeer, en zal blijven proberen, om het goed te doen. Om te leren, om te veranderen, om door te zetten. De toekomst heb ik losgelaten. Mijn zoon gaat zo 100% anders dan 99% van de kinderen (zelfs autisten) dat vergelijken en een lijn van verwachting uitzetten gewoon niet mogelijk is. Aan 'normaal' heb ik nooit waarde gehangen (en dus verdriet om gevoelt). Wel heb ik verdriet om de struggles die mijn zoon (en wij als gezin, mijn andere kinderen) hebben die we niet zouden hebben als de maatschappij meer inclusief zou zijn. Dus nja.. geen verdriet om niet-normaal, maar wel verdriet om de starre maatschappij waarin mijn zoon aan het opgroeien is. Qua relatie: dat is een lastige. Het heeft denk ik wel effect op ons omdat onze zoon veel zorg en aandacht nodig heeft. De 'normale' gang van zaken; hoe een gezin ontwikkelt, de kinderen ontwikkelen, ritme, regelmaat, verdeling van taken. Dat gaat bij de jongste 2 zoals natuurlijk voelt voor ons, maar bij de oudste gaat dat totaal anders. Soms voelt dat echt als werken; extra effort, en dat 24-7 al bijna 7 jaar lang. Zowel mijn man als ik zijn echt heel erg moe. (Wat ik heel erg moeilijk vind om toe te geven trouwens) We kunnen moeilijk dingen doen als gezin, samen, want de oudste heeft special needs en daardoor zijn we eigenlijk altijd gescheiden van elkaar. Ik weet niet goed wat ik daarvan vind. Ik denk dat ik er niet zo over nadenk omdat het niet veranderen kan. Het is wat het is, en we doen wat we moeten doen. Ik mis het wel om als gezin samen te zijn, en ik mis mijn man ook veel. Juist in de kleine dingen die we niet meer kunnen doen. En het zal denk ik ook heel erg lang duren voordat we ze weer kunnen doen. Misschien kunnen we ze zelfs nooit meer doen. Dat bedoel ik niet negatief of boehoe-huilie, maar gewoon realistisch gezien. We zijn een ander soort gezin dan typisch, en dat is gewoon zoals het is
https://mindzorg.nl/mindswitch/ Het valt me op hoe weinig er online over te vinden is! In deze regio zijn er veel goede ervaringen met deze hulpverleners en deze methodiek bij autisten. Mocht je meer vragen hebben kan ik ze evt wel beantwoorden of staan ze wellicht zelf open voor meer info geven! Qua relatie...tja ups en downs horen er wellicht bij! Onze balans is gewoon verstoord op dit moment denk ik...
Nee geen hulp van een specialist momenteel, wel gehad voor en na de diagnose, dat heeft heel veel geholpen, ook voor ons als ouders. Voor nu is het denk ik ook niet nodig en we krijgen haar daar ook niet naartoe denk ik, ze staat er nu niet voor open ook, zal het alleen als tijdverspilling zien. Mochten we tegen mee problemen aanlopen, zullen we het zeker wel overwegen. Ja als ouder voel je je snel schuldig, ik heb heel veel stress gehad toen ik zwanger was van haar, dat was buiten mijn schuld om, maar ik las laatst dat dat ook autisme kan veroorzaken, of verergeren, zoiets. Maar ja, daar doe je niets meer aan. Ben wel met terugwerkende kracht boos op degene die het veroorzaakt heeft, maar ja, die is inmiddels overleden, dus heb je ook weinig aan, allemaal verspilde energie. Qua leven als ze ouder is, ze hoeft van mij niet een 'normaal' leven te leiden, maar ik hoop dat ze haar eigen leven kan leiden zoals zij wil en zich wel een heel klein beetje kan inpassen in de maatschappij. Ik zie bij haar nog niet voor me dat ze gaat werken, maar goed, ze heeft nog even de tijd. Ik volg op instagram iemand met autisme en hoe zij haar leven indeelt (reneejolet) en dat gaat best prima. Dus dat geeft hoop Qua relatie, mijn man snapt mijn dochter vaak niet en is vaak te hard, vindt dat de kinderen soms teveel verwend worden, heeft hij soms misschien een beetje gelijk in maar vaak bij jongste echt niet. Voor haar zijn sommige dingen al snel teveel en hij vindt haar dan lui, dat zegt hij niet tegen haar, maar ze merkt het echt wel. Dus soms heb ik bij hem ook wel zoiets van, wat een hork ben je toch. Ze leunt daardoor heel erg op mij, dus elke avond ben ik met haar in de weer, gewoon leuk hoor, samen brain games of van die story games doen op mijn telefoon, ik vind dat ook hartstikke leuk, maar ze wil nooit iets met haar vader doen eigenlijk. En heel soms wil ik ook wel wat voor mezelf doen ipv de druk te voelen dat ik altijd moet. Gisteravond was ik weg en ze ging ervan uit dat als ze ging slapen ik er nog niet zou zijn, dus papa zou mee naar boven gaan. Maar ik was veel eerder thuis, dan krijgt haar autisme brein wel even error . Ze wilde eigenlijk liever dat ik meeging, maar had van tevoren al besloten dat papa meeging omdat ik er niet was. Het is uiteindelijk toch papa geworden, dus dat was fijn
Ja mijn jeugd was heftig maar voor mij ook normaal, ik weet niet beter, dus ben daar nooit rouwig om geweest eigenlijk. Alleen achteraf vind ik het wel heel sneu voor dat kleine meisje, als ik een boek over mijn leven zou lezen zou ik dat wel heel heftig vinden zeg maar. Waar ik wel van baal is dat ik zo gesloten ben. Ik kan gewoon echt niet praten over gevoelens. Het zou zo fijn zijn als er middelbare scholen zouden zijn voor de kinderen die niet passen op het normale onderwijs, met kleine klassen en aanpassingen waardoor het voor iedereen fijn is. Maar lastig om dit op te richten, zeker met het lerarentekort dat er op de reguliere scholen al is. Ik ben trouwens wel heel blij met de school waar onze kinderen op zitten, alles wordt goed opgepakt/aangepast. Maar vervelende/drukke klasgenoten en de druk die dochter ervaart, daar kunnen ze niet echt iets aan doen. Gelukkig wordt er niet gepest, voor zover ik weet. Daar was ik in het begin wel echt bang voor.
knuffel meis Ja dat kost allemaal veel geld (relatief), en overheid wil geen geld uitgeven aan dit soort kinderen. Ze doen het minimale, maar liever geld naar Schiphol dan naar onderwijs. Schiphol genereert geld tenslotte, en bij deze autistische kinderen is de kans dat ze geld gaan maken voor de maatschappij kleiner. (Dat is de enige verklaring die ik kan bedenken waarom er niet meer gedaan wordt voor deze kinderen.) Hier in FR is dat net zo hoor. Er zijn grote zorgen om deze kinderen, er zijn kamerbrieven, er staan debatten op de planning maar nja.. dat wordt vooruit geschoven en zo want crisis hier en crisis daar. Er wordt hier dus voor kinderen zoals mijn oudste zoon een nieuwe school opgestart. 8 plekken per klas, er staan 35 leerlingen op de wachtlijst voor zijn klas. En dan niet dus dat ze plek maken voor 35 aangezien er dus 35 kinderen geen passend onderwijs krijgen (wat tegen de wet is). Nope, er is geld vrijgemaakt voor 8. De rest heeft pech. En iedereen vind het verschrikkelijk, en iedereen vindt het schrijnend, en vraag je het de minister dan is het een prioriteit voor hem! Echt hoor! Daar gaan we naar kijken! En vervolgens zitten er duizenden kinderen thuis want er is geen onderwijs voor hen en dat loopt alleen maar op. Blijkbaar is het dus toch acceptabel voor de overheid. (en links, rechts, midden, extreem.. maakt geen bal uit hoor. Niemand zet deze kinderen vooraan, want ze kosten voor iedereen teveel geld)
Ja dit vooral. Dat dochter 'anders' is boeit me helemaal niets. Maar de maatschappij lijkt er nog niet klaar voor te zijn. Dit herken ik ook wel, vooral psychisch. En dan is onze dochter niet eens zo 'lastig'. Maar de zorgen ofzo, ik voel die druk heel erg, ook een soort spanning van hoe lang het goed blijft gaan. Ik schiet echt compleet in de stress als ze niet goed in haar vel zit. Ja dat is ook wel weer zo, en zo voel ik het ook, nu hoeven wij niet met heel veel rekening te houden, maar het is zoals het is en we weten niet beter.
Ik denk dat het inderdaad vooral om geld gaat. Menselijkheid is ver te zoeken. Ik heb hier op het forum wel van meer mensen gelezen waarbij de kinderen thuis zitten omdat er geen passend onderwijs is. Zo schrijnend. Heeft ook niet alleen impact op het kind, maar op het hele gezin, want vaak kan 1 van de ouders dan ook niet werken.
Precies dit inderdaad. Zo ervaar ik dat ook. Inderdaad. Ik kan ook nog niet gaan werken om die reden.
Ziet er heel goed uit! Wel heel intensief, voor ons momenteel niet nodig, maar als het ooit nodig zou zijn houd ik het in gedachten.
Volgens mij is dochter de oudste van dit topic, maar wat ook een dingetje bij haar is, is ongesteld zijn. Ze gaat echt zo vaak naar de wc, zo bang om door te lekken, wat ik op zich wel snap. Maar het gaat naar het neurotische toe zeg maar. Ook een keer naar de Efteling geweest toen ze ongesteld was, we lieten haar maar telkens naar de wc gaan, want daar voelde ze zich het beste bij, maar het was echt een dag vol stress voor haar. Ze is nu vandaag ongesteld geworden, te vroeg, dus al van slag, en morgen de langste dag van de week voor haar, dus ze vroeg of wij haar dan willen ziekmelden, want de tweede dag is altijd het heftigst en ze is bang dat ze niet op tijd naar de wc kan. Wordt de 2e keer dit schooljaar dat ze dan ziekgemeld is, dus geen probleem. En voor haar is dit dus echt een ding, want ze meldt zich niet zomaar ziek (want 'dat hoort niet'). Waarschijnlijk zal ze morgenochtend ook nog heel erg gaan twijfelen. Dus ik ga vandaag al goed op haar inpraten dat ze morgen gewoon lekker ziekgemeld wordt, hopelijk valt het morgen dan mee met twijfelen.
Ach arme meid. Ja dit soort dingen kunnen echt heftig zijn. En als de menstruatie dan ook nog eens niet super regelmatig is. Ik vond deze info wat misschien wel kan helpen. Het is in het Engels, werkt dat voor jullie? https://www.autism.org.uk/advice-and-guidance/topics/physical-health/menstruation
Normaal is ze wel regelmatig, een maand + een paar dagen, maar nu dus 3 dagen eerder. Gelukkig niet op school, ze wordt gelukkig altijd 's nachts of vroeg in de ochtend ongesteld. Edit: meestal merken we het heel duidelijk aan haar gedrag dat ze ongesteld moet worden, nu dus helemaal niets gemerkt, anders had ik haar kunnen waarschuwen. Ik ga het lezen, Engels geen probleem
Ik herken onderstaande dingen uit de tekst heel erg. difficulty learning the sequence of changing a sanitary pad or tampon Ik vertel haar regelmatig dat het niet zo vaak hoef, vooral in de nacht, maar haar mindset veranderen is echt heel moeilijk. Maar ze slaapt dus best slecht omdat ze ook in de nacht heel vaak naar de wc gaat, gewoon voor de zekerheid, vaak is het niet echt nodig. Ik heb zoiets van, als je doorlekt, dan wassen we wel, geen probleem. Ze gebruikt wel een week van tevoren al inlegkruisjes, voor de zekerheid. Prima, als dat werkt voor haar. difficulties identifying and/or communicating symptoms of premenstrual syndrome Ze heeft het dus echt niet door dat ze echt niet te genieten is voordat ze ongesteld wordt. Ze weet nu wel, als ik zeg dat ze bijna ongesteld moet worden, dat ik dat zeg omdat ik het aan haar gedrag merk De pil ook wel eens overwogen, maar zolang het niet teveel stress oplevert, liever niet. Ze kan er nu redelijk omgaan, op haar manier. Wat dan wel weer grappig is, als ze ongesteld is op vakantie met ons, gaat ze gewoon zwemmen met een menstruatie onderbroek en haar (zwarte) badpak er overheen. Wel ook vaak naar de wc om af te vegen of de onderbroek te verwisselen. Maar ze vindt het helemaal niet eng, zwemmen als ze ongesteld is. Tampons ga ik nog maar niet over beginnen, daar is ze echt nog niet aan toe, zou wel makkelijk zijn
@Snoopy1979 Even een dikke knuffel voor jou! Wel fijn dat er hulp geweest is voor haar en ook voor jullie als ouders... ik merk dat ik dat zelf ook heel fijn vindt... dat er soms ook ruimte is voor ons voor ondersteuning, want het heeft gewoon impact op iedereen! ik mis eigenlijk nog de ondersteuning voor broertjes en zusjes, maar begreep laatst dat z'n behandelaar daar ook best een keer tijd voor wil maken!
Onze oudste is ook een keer mee geweest naar de orthopedagoog en haar is toen ook uitgelegd hoe autisme werkt. Was heel fijn inderdaad! Ze vond haar zusje vaak gewoon irritant, maar nu snapt ze haar (meestal ).