Even een vraagje. Ik heb een brief gekregen van de vk, met uitleg over de combinatietest. Deze kunnen we eventueel laten doen zodat er na 2 testen een kans berekening uit komt of je kind kans maakt op downsyndroom. Na deze testen weet je nog niks. Er komt dan bijv. uit kans 1 op 200. Maar dat zegt dus niks. Ik heb ergens gelezen dat het eerder "gevaar" brengt voor je kind dan dat je er wijzer van wordt. Wat doen jullie? En is het waar dat het eerder gevaar brengt? Ik vind het maar een vage test..
Gevaar voor je kind is er niet. Je krijgt gewoon een echo om de nekplooi te meten. En jij moet een keer bloedprikken. Als de uitslagen zijn samengevoegd krijg je een kansberekening. Ze noemen het niet voor niks een kansberekening. Maar helemaal niks weten doe je niet. Zoals er veel vaker vertelt moet worden hier is dat er niet alleen getest word op down syndroom. Er word ook getest op trisomie 18 en 13. Bij beide afwijkingen worden kindjes vaak niet ouder dan 1 jaar. Daarbij zijn die kindjes vreselijk ziek. Je moet je dus afvragen dat als jij een kansberekening krijgt van 1:58 bijv. wat je wilt gaan doen. Wil je het verder laten onderzoeken? Ben je bereid een nipt test en/of een vruchtwaterpunctie te doen? Een kindje met down is hier ook zeker welkom maar wij wilde daar wel graag op voorbereid zijn. Om die rede hebben wij de combinatietest laten doen. Wat wij hadden gedaan als er trisomie 18 of 13 uit was gekomen weet ik niet. Maar dan ben je wel voorbereid.
ik heb wel een combietest gedaan. het is geen gevaar voor je kind het word door midel van een echo en bloed gedaan (bloed van je zelf) de combie test is een kans berekening en word naar je leeftijd gekeken. mocht je dan onder de norm socre dan kan je nipt test doen, of vruchtwaterpuntcie/vlokkentest
ik dacht dat de kansberekening minimaal 1 op 200 is en anders hoger.. Zeker weten doe je het niet... stel het is 1 op 58 en je besluit het weg te laten halen dan zul je zien dat hij of zij bij de 57 andere had gehoord... Ik ben er echt niet over uit of ik het wel of niet wil laten doen.
Vruchtwaterpunctie is niet leuk nee en ook niet zonder risico. Het is een overweging die jij zelf alleen kunt maken. Maar voor de vruchtwaterpunctie kan je ook nog een nipt test laten doen. Dit is ook gewoon een bloedtest en niet gevaarlijk voor de kleine. Een kansberekening kan elke uitslag geven. Dus ook 1:2 bijv. maar ook 1:10.000
Dat klopt niet helemaal. Wij hebben ook de combinatietest laten doen, maar kwamen niet in aanmerking voor een NIPT. Het is dus niet vanzelfsprekend dat je bij een bepaalde uitslag aanspraak kunt maken op de NIPT, soms sla je die dus over. Ik heb een vlokkentest laten doen (via de buikwand) en eerlijk? Het was geen pretje. Gelukkig duurde het in totaal slechts 2/3 minuten, maar het was even flink doorbijten. De uitslag komt in twee rondes; de sneltest (trisomie 13, 18, 21 en Turner) is er binnen ongeveer 3 werkdagen. De rest van de uitslag (het Array onderzoek) volgt zo'n 1,5 week later. Houd er rekening mee dat er ook zaken bij kunnen komen waar je nu niet bij stil staat: bij vervolgonderzoek wordt ook bloed afgenomen en onderzocht van de beide bioloogbiologische ouders. Wat wil je doen met die uitslag? Wat als blijkt dat jij 80% kans hebt op borstkanker? Of je partner heeft het gen voor Huntington? Wil je dat soort dingen weten? Kortom: doe alleen de combinatietest als je bereid bent om verder onderzoek te doen. Wil je dat niet? Dan zou ik me zeker niet aan de ct wagen. Verder laten onderzoeken hoeft natuurlijk niet te betekenen dat je een zwangerschap moet/wilt afbreken, soms vinden mensen het ook prettig om goed voorbereid te zijn.
Ik begrijp dat jij dus bij de combinatie test een voor jou te hoge kansberekening hebt gekregen? Ik vind zelf op dit moment dat je teveel gedoe krijgt voor te weinig informatie en teveel risico. als je alleen die combitest doet weet je dus niks... Stel je gaat dan door met onderzoeken dan heb je verhoogde kans op miskraam om het zeker te weten, en als je in aanmerking komt voor nip test dan is het weer niet 100% zeker... Ik weet ook niet dat als ik uitslag krijg je kind heeft een afwijking of ik het kan laten weg halen, en of ik het dan wel wil weten omdat je hele tijd bezig bent met je kind die die afwijking heeft.. Zoals wij er nu in staan gaan we het niet doen.
Zover ik weet komt je bij een verhoogd risico gewoon in aanmerking voor een NIPT, iig in 2015 nog binnen de TRIDENT studie. Je bent wel je eigen risico kwijt dus compleet gratis is t niet. "In Nederland mag deze test alleen worden gedaan binnen de TRIDENT studie en alleen voor vrouwen met een verhoogd risico (1 op 200 of hoger) na de combinatietest, of wanneer er sprake is van een medische indicatie (bijvoorbeeld een eerder kind met downsyndroom)." Veelgestelde vragen | Meer over NIPT Hoe komt het dan dat jullie die over moesten slaan? @stretchfield aan de combinatie test hangt geen enkel risico voor het kindje. Dat is dus m.i. geen goed tegenargument. Ook ben ik niet mee eens dat je niks weet. Je krijgt alleen geen 100% zekerheid. Obv mijn leeftijd ik al 1:200 a 1:250. Mijn uitslag was 1:3100 voor trisomie 21 en voor 13 en 18 < 1:5000. Wat ik hieruit kan opmaken is dat het dus erg onwaarschijnlijk is dat ons kindje een van de trisomie's heeft. Als je denk dat het jou alleen maar stress zal opleveren vind ik het een goed argument om het niet te doen. Het is goed dat je erover nadenk wat je met de uitslag wil/kan
De combinatietest is een prima instrument, mits je goed beseft wat je krijgt. Namelijk: een persoonlijk risicoinschatting, gebaseerd op jouw bloedwaardes en een echo. Het is dus geen test waar een definitieve ja of nee uitkomt. En daar moet je tegen kunnen. Het is een volstrekt non-invasief onderzoek en dus volkomen ongevaarlijk. Wij hebben het, na overleg met prof De Sutter van het UZ Gent, wel gedaan. Zij raadde ons aan: combitest -- bij slechte uitslag NIPT -- bij slechte uitslag vruchtwaterpunctie. Wij hebben voor onszelf bepaald welke risico-uitslag we 'voldoende' vonden. Een tweede reden om geen combinatietest te doen is als je niets met een slechte uitkomst zou willen doen. Als je namelijk toch niet in zou willen grijpen, dan hoef je het ook niet al in dit stadium te weten. Dan is de 20w SEO vroeg genoeg.
bij beide niet gedaan. Totaal nutteloos voor ons omdat wij geen VWP of VT willen doen. Stel er komt uit 1 op 100, en dan? Ja dan niets. En als de uitslag 1 op 5000 is, kan jij alsnog die ene zijn. Ik had mezelf het volgende voorgenomen: 13 weken: Combitest, dna wachten op uitslag, ben je imiddels 14 weken. Stel die is slecht, kanje een VWP of VT gaan doen, afspraak maken, inmiddels 15 weken, voor je die uitslag hebt ben je 17 weken, stel dat je kindje wel iets heeft dan moet je gaan beslissen wat je doet, gaan ook aantal weken overheen. Nee, ik wacht wel tot de 20 weken echo, daar meten ze van alles en zien ze genoeg. Trisomie 13 en 18 hebben zulke extreme afwijkingen dat je dat op een 20 weken echo echt wel kunt zien. Nee, ik zou onnodig gaan stressen.
Redenen om de nipt over te slaan, zijn bijvoorbeeld als er aanwijzingen zijn op andere afwijkingen (combinatietest kijkt breder dan de drie trisomieen). Dan moet er toch een vlokkentest of vruchtwaterpunctie gedaan worden, dus de nipt heeft dan geen meerwaarde aangezien deze alleen op de trisomieen test. Ts, de combinatietest geeft een kansberekening. Als je een verhoogde kans hebt, kom je (normaal gesproken) in aanmerking voor de nipt. Als de uitslag van de nipt negatief is, klopt dit zo goed als altijd, de kans dat er alsnog een van de trisomieen aanwezig is, is kleiner dan 1 : 10000 (er blijft dus wel een zeer minieme kans over). Een positieve uitslag kan echter iets vaker (nog steeds minder dan 1 procent) fout zijn, dus daarom wordt er in dat geval eigenlijk altijd een vruchtwaterpunctie gedaan voor de zekerheid (in het geval van het willen beeindigen van de zwangerschap, je kunt natuurlijk beslissen dat je het kindje wilt laten komen zonder het kleine risico van een miskraam te lopen bij een punctie). De enige testen die een (klein) risico geven zijn een vlokkentest en vruchtwaterpunctie, dus die worden alleen gedaan als de nipt een slechte uitslag geeft of als de nipt geen optie is (zoals bij BlijEi).
ik bedoel dat je na de combitest eigenlijk niks weet. Uitslag is dan 1 op 100. JA en nu? JE weet dan niet of je kind het heeft of niet. Dit kom je te weten door vervolgtest, die ik te riskant vind. Stel je zegt met uitslag 1 op 100 dat risico loop ik en laten we gewoon zo door gaan want hoe groot is die kans nu... En het is toch die ene. Of de uitslag is 1 op 1000. Die kans is vele maler kleiner dus waarom zou je dan vervolgtest doen? Blijkt het toch ook net de ene te zijn.. Je weet alleen wat zeker met die vervolg test..
Jawel. Je weet wel wat. Namelijk of jouw persoonlijke risico hoog of laag is. Maar of dat voor jou voldoende is en of jij tegen de resterende onzekerheid kunt, dat is aan jou. Ik vond vooral de nekplooimeting fijn. Toen die er helemaal picobello uitzag was ik al gerustgesteld. En de overall iitslag van 1:2500 was extra bevestiging. Maar: dat ben ik. Jij kan er heel anders in staan en dat is ook prima.
Er zijn dan toch ook kinderen die gezond zijn en een afwijkende nekplooi hebben, wat verderop in de zwangerschap weer bij trekt? Ik snap dat het voor sommige misschien een geruststelling is of een bevestiging. Gelukkig is het daarom ook vrijwillig en kan je dus zelf kiezen om het wel of niet te doen. wij zijn er uit: We doen het niet.
Prima toch, knoopt gehakt. Klaar. Ik heb t de vorige (2e) zwangerschap ook niet gedaan om dat bij de 1e er een kans van 1:10.000 was dat ons kindje de desbetreffende aangeboren afwijking had. Toen had ik ook echt zoiets pff kans zegt ook geen ene bal.Nu stond ik er weer anders in omdat we al een kindje hebben Ik zag dat ik een nulletje vergeten was (was 5000 ipv 500) @Devilschase wat jij zegt qua tijdplanning hoeft niet te kloppen. Ik had op 12.3 de nekplooimeting en 's middags de uitslag al. Daarbij als je de 20wk echo hebt met slecht nieuws breek je de zw ook niet af de volgende dag. Als het dan een week of 2 weken duurt kom je ook alweer dicht bij de levensvatbare grens. En dan heb je je kindje sowieso al gevoeld, dat lijkt me dan ook zo erg
Neen en nog eens neen. Is de nekplooi dikker dan 3.5mm dan kom je niet meer in aanmerking voor de NIPT, want dan kan er meer "mis" zijn dan de NIPT kan testen en heeft het geen doel meer. Een NIPT test bijvoorbeeld niet op hartafwijkingen en checkt slechts een bepaald aantal chromosomen. De informatie die jij aanhaalt heeft te maken met het feit dat de NIPT beschikbaar is in Nederland. Niet met de aanvullende eisen voor wanneer het nog nut heeft om de test te laten doen, zoals ik hierboven beschrijf. Ga dus nooit de combinatietest doen "want godzijdank is er altijd nog de NIPT". Soms kom je daar gewoon niet (meer) voor in aanmerking gezien de ernst van de echo.
Ja, hier. Onze zoon had een nekplooi van 3.8/3.9mm en is helemaal gezond. /edit: Terugkomend op je eerdere vraag: wij kregen dus geen NIPT aangeboden aangezien de nekplooi dikker was dan 3.5mm. Er kon meer "mis" zijn met de baby dan de NIPT kon testen, dus die schoot zijn doel voorbij. Binnen 2 dagen zaten we in een universitair ziekenhuis voor een vlokkentest en een gesprek met een klinisch geneticus. Wat kan nou nog meer die dikke nekplooi veroorzaken? Een logische oorzaak is bijvoorbeeld een hartafwijking. Het hartje heeft moeite met rondpompen en dat kan vochtophopingen veroorzaken. Vandaar dat bij onze GUO met 20 weken er ook een kindercardioloog aanwezig was. Uiteindelijk bleek dat onze zoon helemaal gezond is. Wat veroorzaakte de dikke nekplooi dan? De huidige theorie/consensus is dat sommige kindjes rond 11-14 weken wat moeite hebben met de aanleg van het lymfesysteem. Dat kan voor een tijdelijke vochtophoping zorgen die geheel onschuldig is. Het trekt dan vanzelf weer weg (en dat klopt; de nekplooi was met 17wk weer helemaal perfect dun zoals hij hoorde te zijn) en daar zal het kindje geen hinder van ondervinden. Het was bij ons uiteindelijk een storm in een glas water, maar wij hebben van te voren rekening gehouden met het feit dat een combinatietest tegen kan vallen.
@BlijEi, dat wist ik dus helemaal niet. Fijn dat bij jullie alles goed is! Ik dacht gelezen te hebben dat een nekplooi ook bij kindjes met een trisomie weer kon wegtrekken dat het daarom zo belangrijk was dat het in een bepaalde periode gebeurd. Als je dan bij 17 wk meet dat het dan niet meer betrouwbaar zou zijn maar daar hebben ze dan bij jullie wel naar gekeken. Klinkt wat tegenstrijdig. Waarschijnlijk weet ik er toch te weinig af (gelukkig maar)
Dat klopt, vandaar dat de ct ook plaatsvindt tussen de 11-13wk met als insteek om te kijken naar de trisomiën. De echo met 17wk was op mijn verzoek (gewoon even kijken hoe het ging met de baby, niet om een officiële meting te doen) en toen hadden we de uitslag van de vlokkentest al binnen (alles oké, geen chromosoomafwijking). Het wegtrekken van de verdikking was op dat moment een goed teken, want dat betekende dat een hartafwijking iets minder waarschijnlijk of ernstig zou zijn. Zou de verdikking er rond die termijn én tijdens de GUO nog steeds zitten, dan was dat weer een sterkere aanwijzing voor een hartafwijking.