Het is toch sowieso de vuistregel van big data, dat hoe groter de dataset is, hoe betrouwbaarder een significante afwijking is? Mits het om hetzelfde soort gegevens gaat. Als je allerlei verschillende soorten data gaat verzamelen word de kans op fouten met meer data juist steeds groter. Als ik iets zeg wat niet klopt moet je het zeggen hoor. Want dit is niet mijn expertise.
Het is voor mij ook 10 jaar geleden maar het is inderdaad zo dat hoe groter het cohort (groep patiënten en controles in dit geval) goed beter mits je (zoals je zegt) corrigeert voor bepaalde zaken, er zijn namelijk ook snp's die in bepaalde bevolkingsgroepen meer of minder voorkomen. Maar de psychiater die @Treez kent heeft het over het feit dat je wanneer je het hele genoom onderzoekt je altijd wel wat vindt. Nou klopt dat natuurlijk wanneer je een significantie threshold van 0,05 aanhoudt (want 5 op de 100 zijn dan door kans geassocieerd), maar daar is dus inderdaad voor gecorrigeerd en de kans op vals positief is nu 5 op de 800 miljoen. Weet je, ik snap aan de ene kant die psychiater wel. Het is niet het eerste onderzoek en het zijn niet de eerste genen die worden gevonden. Maar het biedt wel weer nieuwe onderzoeksrichtingen om te ontdekken wat er nu eigenlijk anders gaat in de ontwikkeling van deze patiënten. Kwestie van een halfvol of halfleeg glas.
Interessant onderzoek. Wat ik wel paradoxaal vind is dat uit een studie naar het elimineren van voedingstoffen bij jonge jongens is gebleken dat bij zes op de 10 kinderen de ADHD klachten sterk verminderden na eliminatie van een of meerdere voedingsstoffen (dit effect is pas korte termijn aangetoond, lange termijn zijn ze nog aan het onderzoeken). Lijkt mij toch vreemd dat je dan iets wat schijnbaar genetisch Zo duidelijk zou kunnen aantonen, dan ook weer zo eenvoudig met voeding zou kunnen doen verminderen/overrulen https://www.project-trace.nl/
Hoezo is dat raar? Voedselintoleranties kunnen toch genetisch zijn? Genetisch kan ook aanleg voor iets zijn.
Plus dat er dus ook nog een omgevingscomponent is. Bij een eeneiige tweeling hebben ze niet altijd allebei ADHD.
Ik vind het ook niet vreemd. Even in perspectief gezien. Ruim de helft van de onderzoeksgroep heeft er baat bij en er is sprake van een vermindering van de symptomen. Oftewel ze hebben nog steeds adhd, maar minder last van de symptomen. Het geneest geen adhd en geeft je geen andere genen. Je pakt hiermee een gevolg aan. Idem medicatie wat bij 80% effectief is met ook een tijdelijk effect. Er zijn overigens al langere tijd aanwijzingen dat mensen met adhd op andere vlakken dan enkel neurobiologisch afwijken van het gemiddelde. Er zijn oa vermoedens van opnameproblemen in de darmen van bepaalde voedingstoffen, die door supplementeren niet goed op te lossen zijn. Er worden vaker tekorten van ijzer, magnesium en omega 3 aangetroffen, die niet voldoende door het eetpatroon te verklaren zijn. Dit onderzoek staat ook nog in de kinderschoenen (wisselende resultaten) en het verband met de kenmerken van adhd worden onvoldoende begrepen. De voedingsgroepen waar deze kinderen op reageren zijn overigens ook heel divers (voordat het weer verkeerd geïnterpreteerd wordt, het heeft dus niks met suikers of kleurstoffen etc. te maken!). Sommige kinderen reageren heftig op vlees en andere op peulvruchten. Bij de ander is het weer gluten. Ook deze verschillen zijn een raadsel en waarom sommige voedingstoffen voor concentratieproblemen zorgen is een nog groter raadsel. Soms moeten complete voedingsgroepen geëlimineerd worden voordat er überhaupt effect is. De vraag is dan ook hoe reeel het is om dit op de langere termijn vol te houden. Wat mij betreft is de bottomline duidelijk. Er zijn ontzettend veel genen betrokken en geen een persoon met adhd zal hierin exact gelijk zijn. De individuele verschillen zijn groot. De gevoeligheid of opnameproblemen voor bepaald voedsel is een van de vele puzzelstukjes. Het is niet de oplossing van de puzzel, maar helpt hopelijk wel mee om steeds betere behandelmogelijkheden te creëren.
Dank je voor uitleg. Ik wist niet dat hierop ook gecorrigeerd was (ik wist niet eens dat dit kon). Ik weet uit een ver verleden nog wat een significantieniveau van 5% betekent, maar verder is alles heel ver weggezakt. Ik vermoed echter dat de colleges statistiek voor de desbetreffende psychiater nog langer geleden zijn dan voor mij, dus ik ga dankzij jou weer wat nieuwe munitie in de strijd gooien
Ik ben maar een leek, maar in deze denkwijze kan ik mij helemaal vinden. Ik denk dat voor alle aandoeningen het 1 wel werkt en het ander niet. Zoals idd met de medicatie. Sommigen vinden het rotzooi, troep oid en willen het nooit meer. Mijn kind zweert er dus bij. Van de week zomaar een gesprek over school en dat haar meester zo trots is. Zelf kwam ze met het verband met haar medicatie en legde nog eens uit wat het haar voor goeds doet. Zit daar haar 5 jarige broertje mee te luisteren die het op het moment erg moeilijk heeft en zegt: mama mag ik ook niet zo'n pilletje als het dan lekker rustig wordt. Natuurlijk is het zo simpel niet maar dat snapt hij niet. En we slaan met hem vanaf volgende week eerst een andere weg in.
Gebruik je nog steeds medicatie? En doe je dat dan structureel of incidenteel? Ik herken namelijk het stukje van het positief inzetten van adhd-kenmerken. Voor mij is het ook geen stoornis (meer). Dat is wel een kwestie van vallen en opstaan, persoonlijke groei. De tomeloze energie, het enthousiasme, snel kunnen denkn / schakelen / reageren is ideaal in mijn baan (juf). En dat werk is ook weer ideaal voor mensen met deze kenmerken, want het biedt veel afwisseling en voor stilzitten is geen tijd. Maar ondanks mijn behoorlijk positieve kijk op adhd, verlang ik soms ook wel naar wat meer rust en structuur in mijn hoofd. Dus dan zou ik incidenteel wel medicijnen willen gebruiken. Die Sinterklaasperiode ook weer... ik was volgens mij meer hyper dan de kinderen En ik wéét dan best dat ik gewoon m’n huis moet poetsen en nakijkwerk moet doen... maar als ik dan op 4 december verzin dat ik toch nog wel een surprise en wat gedichten kan maken, moet dat gewoon eerst want die gedachte laat me anders niet los. En anders ben ik er ‘s nachts mee bezig. Dan zou ik dus best ‘even een pilletje’ willen slikken. Maar ik voel me ook wat onzeker erover want: kan dat wel zomaar? Ik ben dus wel benieuwd naar jouw ervaring hiermee Treez of van anderen natuurlijk. Vooral dus (incidentele) medicatie voor volwassen adhd-ers.
Ik gebruik dagelijks medicatie. Incidenteel is bij mij niet mogelijk, omdat ik heel veel bijwerkingen ervaar. Bij structureel gebruik is mijn lichaam aan de stof gewend en zijn de bijwerkingen veel minder. Overigens had ik hier bij methylfenidaat veel meer last van, dan met dexamfetamine. Desondanks ben bij dex de eerste weken van het inregelen ook behoorlijk ziek geweest van de bijwerkingen. Het is bij mij alles of niks en niks probeer ik gemiddeld één keer in twee jaar. Alleen dat gaat altijd mis, het wordt dan zo druk in mijn hoofd en lijf dat mijn slaap compleet verstoord raakt en door het moeten compenseren overdag van alle kenmerken nog eens extra oververmoeid raak. Ik kom dan in een neerwaartse terecht spiraal met uiteindelijk een (beginnende) depressie of burnout. Sinds een paar maanden gebruik ik dex en daar reageer ik ontzettend goed op. Nog steeds duidelijke adhd-kenmerken en dat is niet erg, want er is wel relatieve rust in mijn lijf en hoofd. Ik zit de laatste maanden zo goed in mijn vel dat ik voorlopig niet met de medicatie wil gaan experimenteren. Op je vraag terug te komen. Incidenteel gebruik gebeurt vaker bij volwassenen en is gewoon een kwestie van proberen. Ik vind het helemaal geen rare vraag.
Wat lijkt me dat fijn om te horen. Ik weet nog dat dat in mijn tijd was toen ik klein was dat gezeur over de kleurstoffen. Ik heb ook een tijdje zo min mogelijk kleurstoffen gekregen toen. Ik snap dat je dat als ouders dan aangrijpt. Er was nou eenmaal niet zoveel bekend over ADHD en autisme. Dat hielp natuurlijk niet. Ik blijk ook ASS te hebben met kenmerken van ADHD. Ik ben blij dat we in deze tijd leven waarin er veel meer bekend is. Ik had als kind al graag geweten dat ik dat had omdat mijn leven er dan ws veel anders uit had gezien.