Oew wat een lieve foto Soef!!! Wil ik ook, wil ik ook . Kleine is opgenomen en ik blijf erbij. Na 1 voeding, waar wij niet bij mogen zijn, stond het zweet al op rug van zeer ervaren vpk. Ze was onthutst en is overtuigd dat ze heeeel veel pijn heeft aan de slokdarm. Hopelijk wordt nu eindelijk duidelijk waar wij al maanden mee kampen. Wij zijn zoooo niet serieus genomen al die tijd. Je kunt ook té sterk zijn he, dan luistert kennelijk niemand meer naar je als je aan de bel trekt. En nog eens, en nog eens en nog eens... Suus
Fijn dat je er bij blijft, en dat het er op lijkt dat je serieus wordt genomen. Verpleging is daar vaak beter in dan artsen, is mijn ervaring.
Ze zijn verdomd scherp ja. Jammer dat onze dochter eerst 2,5 maand de hele dag moest krijsen om geholpen te worden. Suus
Jeetje, Inderdaad Suus, wat een toestanden. Wat jij zegt is mij ook al eens verteld... als je nou niet zo slim/ verstandig/ scherp etc. was geweest hadden ze dan eerder ingegrepen?! Tsja, wie weet. De boodschap komt toch anders over denk ik! Nou iig heel fijn dat ze daar hetzelfde signaleren en heerlijk dat je erbij kan blijven. Dan ben je er tenminste ook bij als het beter gaat! Ben je trouwens in het Academisch?! Zo klinkt het namelijk. Ik hoop dat je kleine meid snel opknapt en ook hapjes peer naar binnen wil lepelen! GRTZ.
Jeetje Suus, heb net even bijgelezen... Toch weer niet goed dus. Ik heb het al eerder gedacht en geschreven en denk dat een sonde waarschijnlijk een goede oplossing gaat zijn. Heel vervelend, maar als ze dan geen pijn meer heeft... Ik ben in ieder geval blij dat Lisa een sonde heeft gehad, vooral toen ze de sonde al even had en ze zo blij was opeens. Over die artsen die zo lang niets hebben gedaan, als het echt alleen reflux is hadden ze ook niet veel kunnen doen denk ik, onze kindjes hebben dan gewoon pech dat medicatie niet aanslaat. Wij hebben ook getwijfeld of het niet ook nog wat anders kon zijn, maar toen ze de sonde had en de voeding in een uur inliep had ze helemaal geen last meer van de reflux. Misschien een idee voor jullie, eerst een sonde en kijken hoe het dan gaat. Als het dan goed gaat weet je zeker dat het reflux is en hoeven al die andere nare onderzoeken niet meer. Wel bizar dat jou nu hetzelfde lijkt te overkomen als wij hebben meegemaakt. Lisa stopte na weken van ellende met drinken toen ze 10 weken was, jouw meisje is gecorrigeerd 10 weken dacht ik ergens te hebben gelezen? Het is dan domme pech, maar bij ons dus ook wel een geluk bij een ongeluk. Als ze een sonde krijgt en het gaat goed, kan je ook snel weer naar huis. Toen wij naar huis wilden hebben we nog een halve week moeten wachten, dat was echt niet leuk. Lisa was beter, dat ze niet meer zou gaan drinken was duidelijk. Toen wij écht even boos werden mochten we de volgende dag naar huis, alles was toen heel snel geregeld. Sterkte met alles, hoop dat jullie snel een happy meisje hebben... Sterkte in ieder geval.
Sonde gaan ze voorlopig niet doen omdat ze nog voldoende intake heeft. Dat is hier een 'last resort'. Refluxmeds slaan hier overigens wel degelijk aan, alleen heeft ze ze te laat gekregen in een veel te lage dosering. Ons kleintje is nu bijna 15 weken. Voor ophouden zuigreflex is dit volgens het academisch rijkelijk laat? Bovendien drinkt ze wel heel goed als ze slaapt, wat een teken is dat de reflex nog intact is. Gezien de pijn bij het slikken denken ze aan zeer ernstige ontsteking, een zweer of zelfs fistel naar luchtwegen. We zullen zien. Suus
Wat balen zeg suus, dus alsnog een opname. Hopelijk komen ze er gauw achter en kan er wat aan gedaan worden! Over het algemeen nemen artsen pas als het te laat is actie en dan pas wordt er vanalles gedaan. Ik stond na 1 week dat we uit het ziekenhuis waren net na 2 maanden opname weer bij de kinderarts op de stoep maar ze denken dat je je dan aanstelt. Had die arts medicatie voorgeschreven dan hadden we niet alle ellende gehad Ze zullen nu vast een PH metrie gaan doen om te kijken of de slokdarm echt zo geïrriteerd is. Soms willen artsen gewoon ook met medicatie starten omdat de signalen duidelijk genoeg zijn maar ik zou hier geen genoegen mee nemen nu je toch in het ziekenhuis bent is het beter om eerst een slokdarmontsteking uit te sluiten en dan pas medicatie. Succes!
We krijgen al volop meds hoor! Nu 15 mg Nexium en Ethyromicine. Ph-metrie vinden ze hier achterhaald. Als dit werkt dan werkt het, als niet dan niet... Een slokdarmontsteking achten ze sowieso al bewezen gezien de klachten. De vraag is nu alleen of er nog meer speelt zoals fistel of zweer. Suus
*breekt even in voor Suus, kwam even kijken via huilbabys topic waar ik regenmatig even spiek* *#&$*#&$ wat een gedoe weer! Maar oh wat een verademing dat je gehoord wordt zeg! Wat je daar al niet voor moet doen, belachelijk! Je arme meisje moet maanden pijn lijden omdat de o-zo-beleerde-artsen precies weten waar het aan ligt, de moeder. Stelletje zakken. Ik hoop echt voor jullie dat er nu gewoon iets is wat helpt en jullie lekker kunnen gaan genieten. Kom maar op met die roze wolk, die hebben jullie echt keihard verdient! Ik duim me hier een ongeluk, hoop dat het helpt.
Dat bedoelde ik dus echt typisch hoor waarom zijn de klachten dan opeens wel vanzelfsprekend en hebben ze er eerder niet iets aan gedaan... Voordeel van nu is dat jullie nu sowiezo in het ziekenhuis zijn, wij hadden namelijk weer opgenomen moeten worden nou een 3de keer in een half jaar tijd now way dus had voor medicatie gekozen. Maar jullie zijn nu opgenomen en met de PH weten ze tenminste hoe erg de klachten zijn want of je nu een PH van 5 hebt of van 2 is een groot verschil en kan men de medicatie erop aanpassen en weet je ook hoelang je dit de tijd moet geven om te genezen daar gaan dan zeker 2 weken overheen. Nou beterschap voor je meisje en sterkte voor jullie hopelijk krijgen jullie hierna eindelijk rust ik weet hoe je voelt elke keer als ik je verhaal lees dan voel ik de emotie´s weer Gr
Suus, Weet eigenlijk niet goed wat ik moet zeggen... Maar laat het AUB "gewoon" een zeer ernstige ontsteking zijn... Sjemig... *Steekt wel weer een kaarsje voor jullie aan*
Kwabber, het is ook tenhemelschreiend. Dank je. Samy, ze krijgt al de allerallerallerhoogste dosering denkbaar voor haar gewicht... Soef, ik moet vooral niet aan dat fistel denken. Er spookt sowieso van alles door m'n hoofd. Je kunt ook te veel weten . *Kolft ondertussen vrolijk door* xx Suus
Suus ik hoop echt dat de nexium aanslaat daarna zal het echt zoveel beter gaan je krijgt er totaal een ander kind voor terug alleen heeft het echt tijd nodig. En weet niet of het helpt maar ben nu 10 maanden verder met sonde en ontwikkelingsachterstand maar oh wat een verbetering en het gaat alleen maar beter en beter en dan doel ik dus echt op het prematuurgedrag en hapjes ik kan nu pas zeggen dat ik aan het genieten ben daarvoor was alles a big nightmare!
Wat heerlijk dat er bij jullie nu verbetering zichtbaar is zeg! Dat geeft echt hoop op ook een fijne tijd die voor ons ligt Suus... Als ze 1 jaar is... Als ze 1 jaar is... Als ze 1 jaar is... KRIJGT ZE EEN ENORME TAART ! *Of ben ik nu hyper van het slaaptekort* Anyway trusten, rustige nacht allen!
1 jaar, dat is al bijna . Samy, ze krijgt al een aantal weken Losec/omeprazol/Nexium. Sinds ik bijna twee weken terug de dosering bij wijze van experiment verdubbelde hebben we al een totaal ander kind... De reden dat we hier zijn is het totale flesweigeren, behalve in de slaap. Bij de verpleging drinkt ze nu wel het een en ander, maar mondjesmaat en veeel minder dan normaal. Er is dus kennelijk iets 'nieuws' aan de hand wat haar belemmert. Suus
OMG waar is Suus gebleven? Haar topic over haar dochter is ook weg. Ik heb hier geen fijn gevoel bij.....