Ik heb 2 weken geleden een topic geopend (zoontje 15 maanden steeds blauw en buiten adem) maar helaas is dit topic nu dus weg. Voor degenen die het niet gelezen hebben even kort: we hebben hem 2 weken geleden naar de huisarts meegenomen ivm zijn kortademig zijn en blauwige vingertjes en gezichtje. Hier zijn we direct doorverwezen naar het ziekenhuis en binnen een dag kregen we te horen dat mijn zoontje een open hart operatie moet ondergaan om een gaatje in zn hart te dichten en een vernauwde hoofdader te openen (tetralogie van fallot) onze wereld stond dus ineens op zn kop! Inmiddels heeft hij afgelopen vrijdag een hartkatheterisatie gehad om onder narcose te kijken hoe het bloed precies rondpompt. Gelukkig is alles goed gegaan en mochten we dezelfde dag nog naar huis. Meneertje is helemaal happy en je zou niet zeggen dat er uberhaupt ooit iets gebeurd is als je naar hem kijkt. Nu zouden ze maandag bellen om ter vertellen wanneer zijn open hartoperatie plaats zou vinden (ze hadden het over binnen 3 weken) maar ze hebben nog steeds niet gebeld. Ik heb ze maandag gebeld en mijn vriend gister, maar ze konden ons niks vertellen. Ik ga ze morgen weer bellen en hopelijk weten we dan meer. Ik hou jullie op de hoogte zodra ik meer weet!!
Spannend meid.. hier duurt het soms ook een tijdje voordat er precies duidelijk is wanneer de volgende onderzoeken/ingrepen gaan gebeuren. En telkens zit je dan als moeder dagenlang in spanning als die telefoon gaat. Sterkte met wachten en met alles wat nog volgt.
ik lees ook weer mee en ga je heel veel sterkte wensen! En goed op je strepen blijven staan hoor met het ziekenhuis. Vind ze eerlijk gezegd maar een beetje laks overkomen. Eerst een paar keer de operatie verzetten op het laatste moment terwijl je niet weet waarom en nu dat met het terugbellen. Echt 'n paar keer goed grommen daar hoor!
Veel succes en sterkte! Onze dochter heeft ook een hartafwijking, een vernauwde longslagader en zij heeft vorig jaar een katheterisatie gehad. Je wereld staat dan inderdaad op z'n kop.
Meid blijf bellen, overdrijf het desnoods dat het slechter gaat, en je zoontje eerder wordt geholpen!!!! Anders blijf je wachten en wachten. Wij hebben precies hetzelfde meegemaakt, alhoewel geen hartafwijking maar een waterhoofdje. Ons stuurde ze ook naar huis en we zouden op de ok lijst worden gezet. Dit kon ook paar weken duren. Dit vonden wij maar raar, en na 2 dagen toch gebeld, en gezegt dat het erger werd. Toen is die met spoed geopereerd. Wat voor ons geruststellend was... Dus volg je hart!!! Laat je niet telkens naar huis sturen en laten wachten.. Wens je heeel veel sterte! Bij welk ziekenhuis zit je?
ik begrijp dat je alles voor je kind doet, dat doe ik ook, maar voor die spoedoperatie die feitelijk geen spoed was is waarschijnlijk een andere patient met dezelfde stress en zorgen afgebeld en opgeschoven. Juist dat opschuiven en de onduidelijkheid waar iedere patient van baalt en verdrietig van word.
We zitten bij het royal brompton in londen, ik woon in engeland. Dit is het beste hart en long ziekenhuis van engeland en misschien wel europa maar ik zat er liever natuurlijk niet. Ik heb ze vandaag weer gebeld en alles wat die vent me kon zeggen was dat onze arts vandaag de hele dag aan het opereren was en dat ie maandag pas met hem kon spreken en ons maandag terug belt. Ik hang maandag middag dus weer aan de lijn daar!! Word er een beetje moedeloos van en heb vanmiddag na dat telefoontje ook even een flink potje lopen janken. Het is potverdorie wel mijn zoontje!! Het voelt alsof we een tikkende tijdbom in huis hebben die er elk moment mee op kan houden en ik ben ook elke keer als de dood als ie weer gaat slapen.. Maar goed we houden vol, hij is al zo lang zo sterk want wat blijkt, meeste kindjes met deze hartafwijking overleven de eerste paar dagen na de geboorte niet als het onopgemerkt gaat en slechts 75% daarna overleeft het 1e levensjaar, ons maanetje is zo sterk! Heeft verder nooit kenmerken gehad (geen eetlust, groeiachterstand) of 'spells' waarbij ze stoppen met ademen en blauw aanlopen. Godsamme ik wou gewoon dat ons mannetje gewoon gezond was!! Het is soms zo oneerlijk!!
@Tesske: tja als jou kindje zijn hersentjes worden verdrukt door het water is dit niet echt goed om heel lang te wachten. N werd die ook echt meer hangerig en huilerig dus er was wel degelijk meer aan de hand. En nee hij komt gewoon op de spoed ok als niveau 3! dus alle ergere gevallen gaan voor! Wij moesten dan ook 6 uur wachten voordat die werd geholpen. En spoed ok hebben ze een aparte chirurg voor, hiervoor gaan geplande operaties niet de mist in. Dus niet helemaal waar wat je zegt/ @ TS: ik weet het meid! Onze zoon was 4 maanden oud toen dit naar boven kwam. In die tussentijd blijkt hij dus een hersenbloeding te hebben gehad en nu 1,5 jaar later heeft hij een achterstand op rechts en zijn sommige hersentjes (nog) niet volgroeid. Hoe het straks gaat weten we niet. Kan je alleen vertellen volg je eigen gevoel, als je maar ook denkt dat het achteruit gaat met je zoon meteen aan de bel trekken, zeker met een hart! Als moeder weet je het beste hoe je kind is en wanneer het dus fout gaat. Probeer maandag in ieder geval te zorgen dat je weet wanneer die wordt geopereerd. Als je zoontje zo sterk is alleeen maar in zijn voordeel meid! Hoe sterker hij de operatie in gaat, en hoe groter zijn vechtlust! Het komt goed! En hij redt het wel. Hoe moed!
wat schrikken zeg!!! En verschrikkelijk om te moeten wachten en wachten en wachten, terwijl je zelf wil dat alles zo snel mogelijk achter de rug is.. Ik weet er (helaas) alles van!! Mijn zoontje is geboren met een AVSD (groot gat in zijn hart) en heeft een openhartoperatie gehad toen hij 5 maanden was. Een hele spannende tijd voor ons, en hartverscheurend om hem op de IC te zien, maar wat is hij er van opgeknapt zeg.. Echt een wereld van verschil al na een paar dagen! We hoeven nu nog maar heel af en toe op controle. Zijn litteken (en twee kleine littekentjes) is een constante herinnering aan deze spannende tijd, maar het hoort nu eenmaal bij hem. Kleintjes knappen gelukkig snel op! Met de dag werden er slangetjes afgehaald, en na een paar dagen lachte hij alweer naar ons. Kijk eens op onze blog (moet je even het begin opzoeken): noahsleventje.blogspot.com Sterkte in elk geval!!
Ik was bij je vorige topic ook van de partij....Heb alles gevolgd. Ik snap heel goed dat je dit zo voelt, zolang hij niet geopereerd is ben je toch bang dat er wat mis kan gaan....Die angst kan niemand wegnemen. Ook niet bagataliseren....heeft geen enkele zin, hij is er en hij is terecht. Dus idd blijven bellen; het is niet voor jezelf maar voor Jamie, je mag ook best wel ens boos worden op het ziekenhuis. Ik werk zelf in een ziekenhuis en weet uit ervaring dat dat de mensen kan wakker schudden. Wel op een nette manier natuurlijk, maar toch....Meis ik leef mee.
ik ben indd je vorige berichtje tegen gekomen maar vanwege de chrech neit terug kunnen vinden, maar toen ik het las dacht ik indd meteen aan zijn hartje. mijn zoontje is geboren emt tetralogie van fallot en hieraan geopereerd toen ie 7 maanden oud was. dit wordt meestal preventief gedaan voor de eerste verjaardag. wij hebben eigenlijk ook nooit iets aan hem gemerkt, ik zie alleen achteraf op de foto's dat zijn huidskleur grouw was, en nu heeft ie blos wangetjes. jouw zoonjte is al 15 maanden, en dan is de klap echt groot dat je zoiets hoort, wij wisten de afwijking al tijdens de zwangerschap maar dan nog als je het telefoontje krijgt met de operatie datum, schrik je, we werden op 10-09-2009 gebeld dat ie 14-09-2009 geopereerd zou worden, we wisten dat dit zo ging en hadden met anderen oppas geregeld voor onze dochter, maar toch. wil je veel sterkte wensen emt dit alles, en zoals de rest schrijft blijf op je strepen staan, jij als ouder weet het het beste anita
jeetje wat erg! heel veel succes hoor... mijn vraag, is dit nu pas ontdekt? na 16 maanden? hier al een aantal keer bij de HA geweest vanwege blauwe lippen en handen, vanwege het feit dat zijn tong niet blauw was is er geen verdere actie ondernomen, dus ik schrik hier behoorlijk avnd at dit nog zo laat aan het licht kan komen...
Ja dit is pas nu aan het licht gekomen, in het ziekenhuis vertelden ze me zelfs van een 10 jarig jongetje waarbij het door de gymleraar ontdekt werd omdat ie tijdens het sporten steeds zo blauw aan liep. En loesjej ik zou toch om een doorverwijzing vragen en geen risico nemen. Ons zoontje heeft ook geen blauwe tong, alleen zn mondje en daar omheen, alsof ie het koud heeft. En hij heeft ook blauwige vingertopjes en teentjes. Hier werd zijn paarse vingertjes laatst ook afgedaan als 'normaal' toen we met hem bij de huisarts waren ivm. Een virusinfectie. Ik zou als ik jou was liever naar een specialist gaan en er later achterkomen dat het niks is, dan er niks aan doen en dat je je kindje ineens levenloos op de grond vind omdat het toch wel degelijk iets ernstigs was! @joanjima: ja jamie heeft ook tetralogie van fallot. Wat fijn dat alles goed is gegaan en jullie de operatie achter de rug hebben. Is het nu helemaal klaar of moeten ze op latere leeftijd nog een keer opereren? Jamie moet misschien als ie een tiener is nog een keer geopereerd om een shunt te verplaatsen.
Nou we hebben inmiddels te horen gekregen dat er een doorverwijsbrief is waarin staat dat ze binnen een maand gaan opereren maar dat er nog geen datum bekend is. De datum weten ze eind deze week of begin volgende week. Weer wachten dus..
Onmenselijk vind ik het, juist nu heb je behoefte aan duidelijkheid. Ik hoop voor jullie dat je snel een datum krijgt. Hoe gaat het verder met Jamie? Liefs