zwangerschap en colitis ulcerosa

Hoi,

Ik heb al 6 jaar de ziekte van Crohn, en met name in mijn dikke darm. Deze hebben ze 4 jaar geleden verwijderd en heb toen een definitieve stoma gekregen. Bijna twee jaar geleden ben ik via een keizersnede bevallen van mijn zoonje, en nu zijn we bezig met een tweede. Ik heb sinds de bevalling geen last meer van de crohn gekregen, (afkloppen je weet het nooit met crohn). Mijn zwangerschap was het beste wat mij is overkomen, ook omdat de artsen de hoop al opgegeven hadden voor kinderen. Mijn man heeft ook de ziekte van Crohn, (zo hebben wij elkaar leren kennen via een vereniging) en hij slikt nog heel veel medicijnen, pentaza en entrocord, en nu denken ze dat het daarom komt dat ik nu niet zo snel zwanger raak. Slik jij nog medicijnen?
Ik hoop voor je dat het goed gaat en dat de CU zich rustig houd.

groetjes
conny

 

O ja, als je iets wilt weten of vragen kun je dat altijd doen. Ik weet zelf hoe het voelt, twee jaar geleden had ik ook heel veel vragen rondom de zwangerschap en crohn.

 

Op zich moet het wel lukken met die medicijnen, hoelang zijn jullie al bezig?
Ben jij nooit bang geweest voor de erfelijkheid? Wij hebben het aan verschillende artsen nagevraagd en ook aan een amerikaanse arts en die zei dat de erfelijkheid maar 10 procent is.
Ik heb vorig jaar december (2005) een perforatie van de dunne darm gehad op 7 plaatsen en heb toen twee hele grote operaties gehad. De chirurg gaaf toen de schuld aan de zwangerschap en wij dachten dat er nooit geen tweede zou komen. Mijn gastro entroloog en gyneacoloog heeft het toen uitgezocht en nou bleek het een fout van de chirurg te zijn en nu mag ik toch weer zwanger worden. Ben er heel blij mee maar vindt het toch ook eng, maar als je een goede gyneacoloog heb is het halve werk.

 

Hallo,

Ik heb ook colitis ulcerosa en ben zwanger van de eerste.
Ik heb in de eerste weken van de zwangerschap een hevige opvlamming van de colitis gehad en ben 3 weken ziek geweest. Ik heb ook 15 dagen prednisolon moeten slikken. Ik slik nu nog steeds 4 salofalk tabletten per dag en ik gebruik ook nog een salofalk zetpil. Ik moet ook de medicijnen blijven slikken.

groetjes jootje

 

Hallo lieve mensen,

Ken hier nog niemand, maar dat zal wel veranderen.
Sinds vorige week weten we dat ik zwanger ben, super blij , echt heel onwerkelijk en geweldig tegelijk.
Nou ik heb dus ook colitus en dat gaat momenteel eigenlijk prima.
Ook ik maak me wel zorgen om de effecten van mijn medicijnen, ik gebruik 3 x dgs 2 tabl Pentasa en 1 x 50 mg azathiopryne(immuran).
Die laatste is dan ook de pittigste van mijn medicijnen.
Toevallig moet ik over 3 wkn naar de internist dus denk ik nog even te wachten met hem te bellen.
Wat denken jullie daarover, toch morgen maar even bellen!
Hij vertelde wel dat de meeste vrouwen juist een hele goede periode doormaken als ze zwanger zijn, daar gaan we dan ook maar vanuit.
Nou ik ben zo ongelofelijk blij en kan het soms nog steeds niet geloven, het is ook nog pril, maar het is er, fantstisch mooi

 

hallo,

Van harte met je zwangerschap.
Ik zou voor de zekerheid toch met de internist bellen dan ben je tenminste een beetje gerustgesteld. Het is inderdaad zo dat de colitis meestal rustig wordt alleen bij mij moest het zonodig weer erger worden. Heb ik weer! Op dit moment gaat het wel aardig goed, gelukkig.

Liefs Jo

 

Hallo nog een CU-ertje, ik had +/- 1,5 maand voor ik zwanger raakte een zware opvlamming kreeg prednison en pentasa en maagbeschermers. Dat was een stootkuurtje en daarna ben ik zonder medicijnen verder gegaan, de pentasa deed namelijk al geruime tijd niets voor me en prednison was geen optie om langer te slikken.
We hebben er toen (mijn man en ik) bewust voor gekozen toen ook meteen met de pil te stoppen en onze kansen er op te wagen.
Want ik was bang weer in de wondere wereld van alle onderzoeken en wachttijden terecht te komen. En voelde me na 2 jaar zoeken een beetje Alice in wonderland, pilletje erin, drankje erin enz enz

Sinds ik zwanger ben heb ik alleen af en toe last van verstopingen en dat terwijl ik eerst altijd aan de diaree was.
Het enige dat ik nu nog af en toe gebruik is een siroop op recept van de internist om de ontlasting soepel te houden, dit is getest en niet schadelijk voor het kindje, verder is het afwachten hoe het blijft gaan.
Maar mijn bloedwaardes zijn nog nooit zo netjes geweest als nu. De laatste weken wel diaree gehad en veel overgegeven maar de diaree is ws van een buikgriepje en het overgeven neem ik op de koop toe.

Hoop dat het zo blijft gaan!

Trouwens wel appart kom dagelijks niet zoveel mensen tegen met CU zit wel af en toe op een forum voor CU en Chrohn patienten maar dat er hier ook best veel zouden zijn had ik niet verwacht

 

Het enige wat tot op heden bij mij aansloeg van de medicatie was prednison, maar dat had zulke heftige bijwerkingen .... daar hoef ik niet eens de bijsluiter van te lezen om zeker te weten dat dat niet gezond is als je zwanger bent, of wilt raken.
In prednison zitten trouwens een hoop hormonen (mannelijke) die de eisprong enz enz kunnen beinvloeden dus ook niet echt een aanrader.
De specialist heb ik laten weten dat ik zwanger ben, maar juist omdat we nog op zoek waren naar de juiste medicatie is het nu uitproberen van allerande middeltjes niet zo'n goed idee.
Ik heb dus pas weer contact met hem als ik last krijg of pas na de bevalling.

 

Hoi mamalieske,

Ik heb de ziekte van Crohn en bij mij sloeg ook alleen maar prednisolon aan. Maar als je zwanger bent en je krijgt een opvlamming dan krijg je juist prednisolon omdat die geen kwaad kunnen tijdens de zwangerschap. Prednison is wat dat betreft geheel onschadelijk en wordt dan zelfs aanbevolen. Een aanval is schadelijker dan bepaalde medicijnen, mijn man en ik zijn nu bezig met ons tweede kindje en wij hebben allebei Crohn. Bij mij is het nu na 3 jaar helaas weer begonnen, heel licht maar toch en mijn man zit midden in een giga aanval, de arts vondt het geen probleem als wij zwanger willen raken, als hij zijn medicijnen maar wel in blijft nemen. Hij slikt pentaza en entrocord (ook predinson) omdat een ontstekking schadelijker is dan de medicijnen. Als het bij mij doorzet de aanval dan krijg ik ook weer prednisolon.
Ik hoop dat het bij jullie rustig blijft en dat het goed gaat. Ik vind het wel leuk om te lezen dat er meer vrouwen zijn met CU of Crohn, heb toch het gevoel dat je niet alleen bent.

groetjes
conny

 

Hoi mamalieske,

Ik heb de ziekte van Crohn en bij mij sloeg ook alleen maar prednisolon aan. Maar als je zwanger bent en je krijgt een opvlamming dan krijg je juist prednisolon omdat die geen kwaad kunnen tijdens de zwangerschap. Prednison is wat dat betreft geheel onschadelijk en wordt dan zelfs aanbevolen. Een aanval is schadelijker dan bepaalde medicijnen, mijn man en ik zijn nu bezig met ons tweede kindje en wij hebben allebei Crohn. Bij mij is het nu na 3 jaar helaas weer begonnen, heel licht maar toch en mijn man zit midden in een giga aanval, de arts vondt het geen probleem als wij zwanger willen raken, als hij zijn medicijnen maar wel in blijft nemen. Hij slikt pentaza en entrocord (ook predinson) omdat een ontstekking schadelijker is dan de medicijnen. Als het bij mij doorzet de aanval dan krijg ik ook weer prednisolon.
Ik hoop dat het bij jullie rustig blijft en dat het goed gaat. Ik vind het wel leuk om te lezen dat er meer vrouwen zijn met CU of Crohn, heb toch het gevoel dat je niet alleen bent.

groetjes
conny

 

Mijn internist zei inderdaad ook dat je beter medicijnen kunt slikken dan een aanval hebben.
Het is bij mij ook niet mogelijk om zwanger te zijn zonder medicijnen te gebruiken.
Ik vind het ook heel fijn dat ik met jullie ervaringen kan uiitwisselen over zwangerschap en colitis. Voor de buitenwereld is het heel moeilijk te begrijpen wat je nu precies hebt.
groetjes Jo

 

Gelukkig heb ik tot op heden nog geen last van de cu gehad, hoop ook echt dat dat zo blijft!

Dat andere mensen het maar moeilijk begrijpen dat klopt hellemaal, een zwangere vrouw is over het algemeen al moe, en ik ben gewoon hele dagen totaal uitgeput. In het begin dat je cu als diagnose krijgt had ik een opvlamming en ik verloor iets meer als 13 kilo en woog nog maar 47kg.
Na een tijdje medicijnen komt er wat gewicht terug en dat ziet niemand het meer aan de buitenkant. Je ziet er verder namelijk niets van.
Met de prednison stoot kuur, krijg ik geen dikke kop, dus mensen denken al snel ooooh het gaat toch wel beter.
Je baas denkt meteen ooh die kan handig komen werken, en bazen raken snel geiriteerd als je je regelmatig ziekt meld.
Continu moet je je verantwoorden en hoeveel flyers en folders je ook als uitleg geeft geen mens begrijpt hoe je voelt tijdens een opvlamming.
En om alle intieme details aan je baas te vertellen.... mij niet gezien.
Ik ben toen bij een arbo arts geweest die de ziekte niet eens kende en die wilde me weer aan het werk sturen tijdens de opvlamming, de specialist moest ingrijpen.
Geestelijk heeft het de afgelopen jaren ook wel wat met me gedaan, schuldgevoel tegenover je baas, vaak ziek thuis en onbegrip van mensen om je heen.

Hoe gaan jullie daar mee om?

 

Mamalieske,
ik ken het precies wat je beschrijft. Ik had een hele goede baan maar door de crohn was ik vaak ziek thuis of in het ziekenhuis. Als ik in het ziekenhuis lag waren ze vol begrip maar o wee als ik thuis was. Ik kreeg zelfs van collega's te horen "ik heb ook wel eens diaree" leuk om te horen als je meer dan 20 pillen per dag moet slikken. Met de arbo arts werd besloten na een jaar dat ik 50% afgekeurd zou worden en ik zou 50% blijven werken. Daar konden wij het allemaal mee vinden. Toen werd ik zo ziek dat de artsen in het ziekenhuis mij opgegeven hadden. De arbo heeft toen contact gehad met mijn toenmalige arts en zij hebben onderling besloten om mij maar 100% aftekeuren. Ik wist nergens van want ik lag op IC en wist niet eens wat er om mij heen gebeurde. Toen ik weer bij kennis was en er toch aardig boven op kwam kreeg ik te horen dat ik niet meer mocht werken en 100% afgekeurd was. Mijn wereld storte in, want mijn werk was het enige wat me nog een beetje onder de mensen hield.
Ik kreeg toen de stoma en op een of andere manier denken de mensen van de WAO dat je die op je voorhoofd heb want ik mag nog steeds niet werken. Ik heb nu zelf een cursus nagelstyliste gedaan om zo toch onder de mensen te komen. Dat doet mij goed, alleen ik vertel niet meer zo snel wat ik heb omdat de mensen je zielig vinden en je krijgt altijd te horen dat ze iemand kennen met crohn of CU. Wel lief bedoeld maar zit er niet altijd op te wachten. Dus ik houd er veel mijn mond over in de buiten wereld, daar staat tegen over dat mijn familie en vrienden er door dik en dun zijn.

Vooral toen ik zwanger was kreeg ik vaak opmerkingen of ik wel een kindje aankon aangezien ik ziek ben. Nou ik heb het voordeel dat ik de hele dag thuis kan zijn met mijn zoontje en het gaat ontzettend goed.
Dus niets aantrekken van de opmerkingen om je heen, al hoewel het heel moeilijk is.

Sterkte,

groetjes
conny

 

Ook ik weet sinds kort dat ik zwanger ben en ik heb ook CU.

Ik heb salofalk zetpillen maar op dit moment durf ik ze gewoon niet te gebruiken om eerlijk te zijn
Daarbij heb ik nu wel last ervan en schrok zelfs want toen ik rood in de pot zag eergister dat ik eerst dat er iets misging maar bleek weer mn CU te zijn...

Volgens de bijsluiter van Salofalk zijn er te weinig gegevens bekend over het gebruik van dit middel tijdens de zwangerschap om echte bijwerkingen of eventuele gevaren te kunnen noemen en daardoor laat ik het maar even voor wat het is.

 

@Salsabine, volgens mij konden klsymas weinig kwaad want die komen niet in je bloedbaan als ik me niet vergis, ik zou wel even contact met je specialist houden als je klachten krijgt, ik heb gewoon mazzel dat de cu nu rustig is, maar de laatste opvlamming had geen enkel kindje in mij overleefd

@conny, gelukkig (naja gelukkig is niet het juiste woord maar je begrijpt me vast wel) ben ik niet de enige met de combi werken en ziek zijn problemen.
Ik heb nu ook nog last van misselijkheid en bekkenklachten en dat samen met cu stelt mijn werkgever wel op de proef, ik vind het zo vervelend maar ja ik kan er niets aan veranderen, ik laat het nu beter los als ik bv vorig jaar deed.
Mijn omgeving begrijpt amper wat cu inhoudt ik vertel ze niet alles, alleen een enkele goede vriendin weet wat een opvlamming voor mij betekent. Mensen vergelijken het met een buikgriepje maar als diaree nu het enige vervelende was.... wij weten helaas wel beter dan dat.

Mijn specialist is optimistisch tot op heden geen klachten van de cu en geen gewichtsverlies.
Ik duim dus dat dat zo blijft, en ik geen medicatie nodig zal hebben.

 

@Salsabine, ik gebruik ook salofalk zetpillen en die kunnen volgens de internist geen kwaad en ze werken bij mij tot op heden goed. Na mijn opvlamming van 3 weken durf ik ze niet te laten staan.

Ik heb tot nu toe op mijn werk nog geen problemen gehad want het was afgelopen december m'n eerste ernstige opvlamming. Het was de eerste keer dat ik me moest ziekmelden vanwege de cu. De andere keren was het minder ernstig en heb ik ook nog steeds doorkunnen werken. Ik werk nu nog steeds 40 uur per week en ik hoop dat ik dat tot aan het verlof kan blijven doen. Daarna ga ik wel minder werken. Mocht ik binnen korte tijd weer een opvlamming krijgen zullen ze op het werk ook wel minder begripvol zijn. Het wordt inderdaad vaak vergeleken met een buikgriep.

groetjes jo

 

WOW, ben blij dat ik jullie tegenkom, oftewel dit onderwerp, want ik was het nog niet eerder tegengekomen. Ik hen de ziekte van Crohn. Dit heb ik al vanaf mijn 18e (nu dus 15 jaar). Ik ben al 3x zwanger geweest en nu dus weer. Heb nooit problemen gehad tijdens mijn zwangerschap. er werd me ook telkens verteld dat een zwangerschap een goede periode is van je ziekte, en dat je daarna een "inzinking" kan krijgen, daar wacht ik nu dus nog steeds op. Met deze zwangerschap heb ik alleen wel dat ik nu veel minder vaak naar de wc moet. 1x in de 2 dagen.
En over erfelijkheid. Het is nog niet wetenschappelijk bewezen dat het erfelijk is, maar mijn moeder heeft ook Crohn en mijn oma had het ook (denken ze), en ook mijn overgrootmoeder had ook problemen met haar darmen, dus ik ben bang dat mijn dochter geen uitzondering gaat worden.
Ben blij dat ik jullie gevonden heb.
Groetjes, Jikke