Ik zie nu pas dit bericht. Dit zou echt mooi zijn als het gerealiseerd wordt. Tranen kwamen meteen weer op. Mijn oudste dochter heeft dit gehad na vroeggeboorte. Ik hoop dat er nog meer mensen meedoen met de crowdfunding.
Onze dochter* heeft ook nec gehad. Ze is er 2 x aan geopereerd. Zij was al wel dood ziek toen het ontdekt werd, hopelijk kan het op deze manier sneller behandeld worden
@mamachantal, ik wist niet dat jouw dochter dat ook had gehad. Wat een rotziekte is het he. Mijn dochter was ook binnen no time doodziek. Had het ternauwernood overleefd. Ik had destijds je topic over vienna gevolgd en moet nog wel eens aan je denken. Ik hoop dat het goed gaat met je en je kunt genieten van je kindjes.
Ja ze heeft heel lang kritiek gelegen door haar darmen, na haar 1e hart operatie kreeg ze nec. waarschijnlijk had ze tijdens de operatie te weinig zuurstof in haar darmen gehad waardoor de boel ging ontsteken. Ja het gaat opzich wel goed met ons, het zal altijd een groot gemis blijven. maat het leven gaat gewoon door. We moeten wel.. We houden ons vast aan het idee dat het zo had moeten zijn, dat dit zo beter is voor haar.. en we hopen haar ooit weer terug te zien. Na de laatste operatie had ze waarschijnlijk hersenbeschadiging opgelopen, had ze long schade en ze had nog een keer een zware operatie moeten krijgen.. het was gewoon teveel voor haar. We zijn blij dat we haar kennen, dat we voor haar mochten zorgen en weten wat voor geweldig meisje ze was.
Jeetje, dat is dan al een heftige periode en dat je daarna dan alsnog afscheid van haar moest nemen komt dan helemaal hard aan. Ik vind het erg knap van je hoe je er mee omgaat. Ik denk idd ook dat je uiteindelijk weer samen komt met de mensen die je nu moet missen. Je bent gezegend met je andere kindjes die je ook nodig hebben. En ik denk dat zij hun zusje ook nooit zullen vergeten. Ik hoop dat je ondanks het gemis toch wel kunt genieten van je andere kindjes.
Wat zou het fantastisch zijn als er meer over deze verschrikkelijke ziekte bekend zou worden, en als deze eerder zou kunnen worden opgespoord. Mijn kleine vriend heeft ook NEC gehad, en de strijd verloren.
mijn zoontje heeft ook NEC gehad, hij heeft erg moeten vechten om dit te mogen overleven. Op basis van een vermoeden van NEC is hij geopereerd op zijn 10de dag. Hij woog toen 900 gram, was 28 zwangerschapsweken oud. Omdat het een vermoeden was, moesten we de keuze maken of we dit wilden. De kans op overleven van deze operatie was namelijk maar 40%. We moesten afscheid van hem nemen. Wat verschrikkelijk moeilijk was dat. We hebben het geluk gehad dat de operatie slaagde, hij het overleefde. Hij had niet later geopereerd moeten worden want een deel van zijn darmen was zwart met pus, een derde van zijn darmen werd weggehaald. Door deze operatie kon zijn zuurstof niet worden afgebouwd, dit leverde op dat zijn longen deels kapot gingen. Na het verwijderden van het afgestorven gedeelte van de darmen volgde een stoma + slijmfistel, het niet kunnen groeien door een tekort aan voedingsstoffen, opheffing van de stoma na enkele maanden, daarna diverse litekenbreuken (darmen hingen buiten het buikvlies en werden met een corset bij elkaar gehouden) en acute beknellingen door littekenweefsel in de buik, uiteindelijk 10 maanden ziekenhuis en daarna (natuurlijk) geen garantie op nieuwe beknellingen. NEC = HEL! Sorry maar ik kan bijna wel kotsen bij het zien van die lachende gezichtenin het artikel. ze zullen ongetwijfeld iets moois zien op het scherm, het schiet me in het verkeerde keelgat. Ik ken ook iemand die mij in het RMD huis om advies vroeg omdat haar zoontje de dag erna aan NEC geopereerd zou worden, maar dat jongentje is helaas overleden. Dat vond ik echt heel erg moeilijk. Mitsy mag ik vragen waar je zoontje geboren is? Het is echt een rotziekte en het zou super zijn als dit voorkomen kan worden. Al heb ik persoonlijk wel een beetje mijn twijfels bij dit meetsysteem. Omdat mijn zoontjes in het begin heel weinig ontlasting hadden. (tweeling) Bij mijn zoontjes werd voortdurend de retentie gemeten, of er gal in zat. Ook kon je aan zijn buik zien dat er iets mis was (bol en glanzend). Was dit ook zo bij jullie kinderen?
Wat zijn jullie toch sterke ouders. Ze had pracht ouders. Het gemis zal denk ik altijd blijven. Maar bewonder jullie kracht om hoe jullie verder gaan.
@ mitsy, wat erg zeg. Jullie hebben maar heel kort van jullie kleintje mogen genieten (voor zover dat kan met die ziekte). Er is idd erg weinig over bekend volgens mij.heel veel sterkte. Ik kan me voorstellen dat het gemis blijft. @ mamavan3jochies, jullie hebben ook een heftige periode gehad. Dat is idd een hel die ziekte. Is het al lang geleden en kun je er inmiddels wel mee omgaan? Het ziekteverloop bij mijn dochter was soortgelijk. Ze was iets groter, met 32 wk geboren. Eerste week ziek met opgezwollen buikje dachten ze aan NEC maar bleek vastzittende meconium. Na een week teruggeplaatst naar streekziekenhuis. Maar na 2 dgn was het echt helemaal mis. Opgezette, rode en glanzende buik, stopte met ademhalen, moest geintubeerd worden. Is met spoed opgehaald door academisch ziekenhuis. Niet wetend of ze levend aankomt. Daarna was ze helemaal opgezwollen omdat haar aderen Lekten omdat ze zo ziek was. Na een week begon ze weer wat uit te plassen dus dachten we het gaat de goede kant op. Niet dus, ze moest met spoed geopereerd worden. Wij ook afscheid genomen. Uiteindelijk 1/3e vd dunne darm verwijderd. Ook helemaal kapot. Stoma, niet groeien, hersteloperatie. Uiteindelijk 3 maanden in het rmd huis gewoond. Al met al is ze er nog goed afgekomen. Ze heeft iets sneller longontsteking, denk door trilbeademing. Een groot litteken op haar buik. Ze is iets kleiner, maar dat kan haar eigen groei zijn. Maar verder komt ze goed mee met leeftijdsgenoten. Een ander kindje wat 2 couveuses verder lag (een jongetje) had minder geluk en heeft het niet mogen overleven. Dat blijft me altijd bij. al met al had ik meerdere keren het gevoel, dit is het, dit is het einde. En daar heb ik ook heel lang nog last van gehad met verwerking. Daarom zou het heel mooi zijn als het niet zover hoeft te komen en het in een vroeg stadium ontdekt kan worden. Edit: ze had idd ook een grote buikbreuk waar haar darmpjes naar boven kwamen. Gelukkig geen beknelling.
Dank je voor het delen van jouw verhaal SR07, ik heb wel erge last gehad met de verwerking. Vooral omdat ik inderdaad ook dacht, hij gaat alsnog dood. de vraag of hij goed uit de strijd zou komen. Er waren namelijk bij hem namelijk nog veel meer complicaties en operaties/ ziektebeelden dan in het eerste stukje schreef. Hij is een eeneiige tweeling, inmiddels 4 jaar en zijn broertje weegt 4 kilo zwaarder en is een stuk groter. Schoenmaat verschilt ook 4 maten. Ik denk dat dit te maken heeft met zijn slechte start met NEC. Onlangs werd hij getest in een onderzoek hoe kindjes met NEC zich ontwikkelen. Hij ontwikkeld zich ontzettend goed, godzijdank.
@mamavan3jochies, toen mijn dochter nog in het ziekenhuis lag kon ik weinig informatie en ervaringsverhalen vinden mbt NEC. Later toen ik met nog een ouder in contact kwam en ook met anderen mijn verhaal kon delen merkte ik dat dat hielp bij de verwerking. Ik kan me heel goed voorstellen dat je veel moeite had met de verwerking. Ik denk dat ik al aardig op weg ben maar als ik dan zo'n artikel lees over NEC staan toch de tranen weer in mn ogen. Ik denk dat je erg trots mag zijn op je vechtertje en dat hij wat kleiner is doet niets af aan het feit dat hij het zo goed doet. Daar mag je erg trots op zijn. (ben ik ook op mn kleine meid ) het is iig erg fijn dat je ook die bevestiging hebt gekregen. Mocht je er nog eens over willen praten of vragen hebben dan mag je altijd een pb sturen. Groetjes, sr07