Second opinion? Lage AMH waarde i.c.m. laag AFC en IUI met Gonal F

Discussion in 'Vruchtbaarheidsbehandelingen' started by Chococookie, Nov 4, 2021.

Thread Status:
Not open for further replies.
  1. Chococookie

    Nov 4, 2021
    66
    62
    18
    Female
    Hallo allemaal,

    Allereerst ben ik nieuw op dit forum dus het kan zijn dat ik dit bericht op de verkeerde plek heb geplaatst, bij voorbaat excuses daarvoor! Ik ben heel erg benieuwd naar jullie ervaringen/meningen en ik zal proberen mijn ervaring zo kort en bondig mogelijk te houden.

    Mijn man en ik zijn onlangs gestart met een traject milde stimulatie (met Gonal F) i.c.m. IUI, dit omdat een zwangerschap na ruim een jaar proberen uitbleef. Uit het bloedonderzoek is naar voren gekomen dat mijn AMH waarde erg laag is, namelijk 0,67 ug/l. FSH was 11,8 U/l. Daarbij wel de kanttekening dat ik bloed heb laten prikken op cyclusdag 6, i.p.v. dag 3 (achteraf werd mij pas duidelijk dat dit op dag 3 moest). Arts stelde op basis van deze resultaten IUI voor i.c.m. Gonal F injecties. Tijdens de uitgangsecho werd bij mijn rechter eierstok een cyste ontdekt van circa 20mm, toen een 10-daagse Provera gekregen om mijn lichaam te laten 'resetten' / schoon te spoelen en in de hoop dat de cyste daarmee ook zou verdwijnen. Volgende echo leek de cyste weg te zijn en mocht ik beginnen met de Gonal-F injecties (75 eenheden). Na een week Gonal F weer een echo en wederom die cyste (die dus niet weg bleek te zijn, waarschijnlijk had de assistent-arts de vorige keer niet goed genoeg gekeken) en bovendien geen groeiende eitjes te zien. Dosering is toen opgehoogd naar 87,5 eenheden, 4 dagen later weer een echo en toen waren er 2 eitjes te zien, één van 5mm en één van 11mm. Dezelfde arts die IUI i.c.m. Gonal F voorstelde haalde in één keer alle hoop bij ons weg door het nieuws te brengen dat doorgaan eigenlijk geen zin had en wel om de volgende redenen:

    - Te laag aantal follikels bij uitgangsecho (hij had op zijn minst 5 of 6 follikels verwacht te zien bij de uitgangsecho)
    - Mijn lichaam reageert niet zoals verwacht/gehoopt op de Gonal F injecties: na 7 dagen 75 eenheden injecties geen groei/activititeit te zien
    - Na ophoging naar 87,5 eenheden lijkt er iets te groeien maar niet 'snel' genoeg aldus de arts (5mm en 11 mm)

    Op basis hiervan trok de arts de conclusie dat mijn eicelvoorraad nu echt op begint te raken en er niets te stimuleren valt. Doorgaan heeft geen zin, IVF hoeven we niet eens aan te denken aldus de arts. Hij noemde als enige optie eiceldonatie. We mogen zaterdag terugkomen voor nog een echo, om te kijken of in ieder geval één van de de twee eitjes genoeg gegroeid is voor één poging IUI (dosering Gonal F is ook sinds gisteren opgehoogd naar 100 eenheden).

    Na het horen van dit nieuws gisteren stortte mijn wereld even in. In één klap alle hoop weg. Nu een dag later en na met meerdere vriendinnen erover gehad te hebben (sommigen hebben zelf soortgelijke ervaringen gehad) heerst nu bij ons vooral het idee dat de arts misschien te snel ons opgeeft? Ik heb meerdere verhalen gehoord/gelezen van vrouwen met nog slechtere waardes waarbij er wel werd doorgegaan met de behandeling. Ik weet dat de kansen niet bepaald hoog zijn voor iemand met mijn waardes maar om nu al op te geven? Afhankelijk wat er uit de echo van a.s. zaterdag komt zijn mijn man en ik van plan een second opinion aan te vragen maar ik ben ook erg benieuwd naar ervaringen van lotgenoten. Alvast heel erg bedankt voor het lezen van dit lange verhaal (en ik probeerde het nog kort te houden!) en eventuele reacties!
     
  2. DR87

    DR87 Fanatiek lid

    May 2, 2016
    1,134
    434
    83
    Ik heb geen ervaring met een (te) laag amh, maar ik weet wel dat er veel dames zijn die met deze of een nog lagere score zwanger zijn geworden (natuurlijk of via traject). Ik vind het idd een heftige reactie van je arts en veel te kort door de bocht. Volgens mij zijn er zeker mogelijkheden!
     
  3. GroeneBomen

    GroeneBomen VIP lid

    May 7, 2019
    23,638
    27,293
    113
    Female
    Voor je amh waarde maakt het niets uit wanneer je prikt in t cyclus. Je kan second opinion aanvragen. Ik zou eerder denken dat misschien andere medicatie beter kan werken voor je? Maar als er al weinig follikels klaar leggen aan de start van cyclus, is t lastig... t lastig iets te stimuleren wat er niet zit.
     
  4. Do1981

    Do1981 VIP lid

    Dec 9, 2016
    5,483
    3,341
    113
    Ik sluit me aan bij wat @GroeneBomen zegt.

    daarnaast ben ik nog even benieuwd. Hoeveel kleine follikels telden ze bij de uitgangsecho? Dat noemen ze de antrale follikel telling en dat icm amh geeft een beeld van de eicel voorraad. Alleen amh zegt lang niet alles.

    ik zou overigens zeker voor een second opinion gaan. Ervaring van mij en veel andere vrouwen hier is dat verschillende ziekenhuizen en klinieken in Nederland er heel andere ideeen op nahouden. Nog los van Duitsland/België.

    Welke regio woon je? Misschien dat dames hier dan tips kunnen geven voor een second opinion.

    en ik ben ook wel even benieuwd naar je leeftijd. Dat zal waarschijnlijk ook meetellen in de mening van de arts

    oh, en zit zo in het antwoorden dat ik helemaal vergeet: wat mega heftig voor jullie!
     
  5. Chococookie

    Nov 4, 2021
    66
    62
    18
    Female
    Heel erg bedankt voor jullie reacties! @Do1981 hoeveel kleine follikles er werden geteld bij de uitgangsecho heb ik nooit te horen gekregen, het ging in mijn beleving best gehaast allemaal besef ik nu achteraf. Elke keer ook een andere arts-assistente die de echo's afnam. Wat mij bij is gebleven is dat er niet voldoende reactie te zien was na een week met 75 eenheden Gonal F en dat ik daarom mocht ophogen naar 87,5. Na 4 dagen met 87,5 eenheden gisteren een follikel van 5mm en een van 11mm te zien op de echo. Betekent dit misschien dat dit ook de enige follikels waren die in het begin klaar lagen? Ook niet gevraagd besef ik net. Gisteren zo overrompeld door het negatieve bericht dat ik ook geen vragen meer heb gesteld. Zaterdag maar iets beter voorbereiden. Kan het niet ook per cyclus verschillen hoeveel follikels er klaar liggen aan het begin of is dat een relatief constant aantal?

    Onze eerste reactie op de laatste echo was: hee er is nu wel iets te zien, er groeit eindelijk iets! Des te meer overdonderd we waren door wat de arts zei. Alle hoop is nu eigenlijk gevestigd op zaterdag, dat het follikel van 11mm genoeg gegroeid is (en dat deze ook daadwerkelijk een volgroeid eitje bevat maar dat weten we natuurlijk niet) zodat we een poging tot inseminatie kunnen doen.

    Ik woon trouwens in regio Utrecht en ik ben 32 jaar. Volgens de arts was het zeldzaam dat ik op deze leeftijd al deze tekenen vertoon. Mijn eierstokken + voorraad reageren eerder zoals iemand van 42 :(.

    Nogmaals dank voor jullie reacties, erg fijn om deze te lezen! :)
     
  6. Lisa280887

    Lisa280887 VIP lid

    Jan 13, 2019
    5,072
    5,826
    113
    Female
    Wat heftig…

    Bij mij gaan wel wat belletjes rinkelen.
    Waarom heeft de arts jullie niet direct IVF laten doen? En waarom zo’n lage dosering bij een laag amh? De arts had toch kunnen/moeten weten dat een lage dosering niet voldoende is met een laag amh. Dit zijn overigens geen vragen aan jou hoor. Maar meer een gedachtegang naar de arts.

    Ik zou een second opinion aanvragen bij een ander ziekenhuis. Desnoods bij een kliniek. Er zit een groot verschil tussen ziekenhuizen en klinieken in Nederland. Mocht je in Nederland ‘uitgekeken’ zijn zou je nog naar Duitsland kunnen. Zelf geen ervaring mee maar wel veel erover gelezen.

    Er is op dit forum genoeg ervaring met laag amh. Kijk maar eens rond!

    Veel sterkte!
     
  7. Do1981

    Do1981 VIP lid

    Dec 9, 2016
    5,483
    3,341
    113
    wel opvallend dat in eerste instantie niet gezegd is dat het aantal follikels bij de eerste telling laag was. Want ik ga er wel vanuit dat, dat zo is als de arts deze conclusie nu al trekt.
    Die telling is ongeveer gelijk iedere ronde.

    Wat is overigens de reden dat bij jou amh getest is? Was daar specifieke aanleiding voor? Want in Nederland is dat niet standaard om te testen. Bij mij is er nl nooit aanleiding geweest om dat te onderzoeken. Ben stuk ouder en heb zo ongeveer de hele mmm doorlopen. Het is wel getest overigens, maar dan in Duitsland.

    ik zou zaterdag vooral goed doorvragen waarom de arts deze conclusie trekt. Het zou goed kunenn dat je geen arts als echoscopist krijgt, dat is in veel ziekenhuizen ook wel gebruikelijk. Ook dat het wisselt. Je arts werkt nu eenmaal niet altijd als jij langskomt. En zo kun je meer vrouwen helpen.
    Maar vraag dan een gesprek aan waarin je al je vragen kunt stellen. Ook als de iui nu wel doorgaat zou ik dat doen.
    Ik ben wel geneigd om te denken dat er een reden is waarom die arts dit zegt. Hij/zij zal er niet volledig naastzitten waarschijnlijk. Maar het klinkt zeker niet alsof er geen opties voor je zijn. Het zou ook heel goed kunnen dat je eea toch iets verkeerd hebt geïnterpreteerd. Dat hoop
    Ik iig.
    Succes alvast voor morgen!
     
  8. Lisa280887

    Lisa280887 VIP lid

    Jan 13, 2019
    5,072
    5,826
    113
    Female
    Bedoel je qua aantal? Want dat klopt niet… Hier wisselde het echt sterk per telling. Met een prima amh voor mijn leeftijd.

    Verder sluit ik me bij je aan! Het kan inderdaad dat dingen anders zijn geïnterpreteerd en het klinkt zeker alsof er wel opties zijn.
     
  9. Chococookie

    Nov 4, 2021
    66
    62
    18
    Female
    Goedemorgen @Lisa280887 en @Do1981 op deze zonnige vrijdag (hier in Utrecht schijnt de zon :), bedankt voor jullie uitgebreide reacties! Ik ben er inmiddels achter hoe ik kan reageren op het vorige bericht (dit is mijn eerste keer op een forum ;)).

    @Do1981 Mijn huisarts had destijds een bloedonderzoek aangevraagd in verband met mijn onregelmatige en soms lange cyclussen (het verschilt, de ene keer netjes 28-30 dagen en maar ook 45+ dagen durende cyclussen). O.a. AMH en FSH zijn toen getest, samen met nog een heleboel andere waardes. Ik denk ook om PCOS uit te sluiten (had zelf het vermoeden dat het PCOS was).

    Bij de uitgangsecho (inmiddels bijna 4 weken geleden) is niets gezegd over het aantal follikels wat klaarlag, alleen dat er een kleine cyste op mijn rechtereierstok zat en dat ik daarom nog niet kon beginnen. Na ruim anderhalve week weer een echo en toen gaf de assistent-arts aan dat de cyste weg was (ze keek vluchtig heb ik het idee) en dat ik daarom kon beginnen. Linkereierstok kon ze toen niet meteen vinden, was even zoeken. Zag er rustig uit volgens haar, ik kon beginnen. Na een week dus weinig resultaat, dus ophogen. Sinds ophoging iets meer groei/activiteit te zien maar niet genoeg aldus de arts (hij heeft de laatste echo gedaan). En voor het eerst dat ik hoorde over het blijkbaar te lage aantal follikels wat klaar zou moeten liggen aan het begin (ik heb niet doorgevraagd hoeveel het er dan waren maar ik schat 2, gezien er maar 2 nu licht groeien).

    Ik realiseer mij maar al te goed dat mijn kansen niet heel hoog liggen. Daarin heeft de arts gewoon gelijk, punt. Ik ben alleen erg benieuwd, en zeker na het lezen van @Lisa280887 haar reactie over het aantal follikels, of een volgende poging (ik ga er al maar van uit dat deze niet gaat slagen) meer resultaat oplevert wanneer ik meteen begin met een hogere dosis Gonal F (i.p.v. 75 eenheden, meteen beginnen met 100 eenheden bijvoorbeeld). Maar het lijkt er sterk op dat de arts dat al af heeft geschreven. Mag hij eenzijdig verdere behandeling weigeren of heb ik het recht om verder te gaan proberen? Ik ga morgen proberen antwoorden te krijgen op mijn vragen, het scheelt dat ik er nu een stuk helderder in sta :).
     
  10. Asil

    Asil VIP lid

    Nov 14, 2018
    10,147
    9,749
    113
    Female
    AMH kan flucturen, je kunt nu 0.6 hebben en een andere keer boven de 1.
    @Betsies heeft dat bijvoorbeeld mee gemaakt.

    Daarnaast kun je met AMH 0.6 bijv goed te stimuleren zijn en met 2 AMH niet en andersom.
    Ik vind het belachelijk dat ze alles concluderen op een cyclus met cyste en 1 medicatie soort met 2 verhogingen. In mijn gestimuleerde IUI cyclussen had ik 150 eenheden. Gonal-f deed niks goeds voor mij. Heb 13x IUI gehad, uiteindelijk de meest in natuurlijke cyclus.

    2 IVF en 2 ICSI. IVF met Gonal-f en de minste reslutaten, ICSI met menopur en de beste resultaten.

    Wat ik bedoel te zeggen is dat je sowieso kan voorstellen om een ander middel te gebruiken voor hetzelfde geld is dat de oplossing.

    Even een algemene opmerking, als ik iets heb geleerd van ons 8 jarige traject is dat er weinig voorlichting word gegeven, weining geluisterd word of tijd in word gestoken. Daarnaast weining met gevoelens rekeninghouded of verslaglegging. Ik was zo gespannen bij de eerste afspraken dat ik echt niet alles kon onthouden en je maar aan moet nemen wat zij zeggen.

    De meiden hier, en ook bovenstaande meiden hebben enorm geholpen door kennis uit te wisselen en vragen te beantwoorden. Dus laat je niet uit het veld slaan. Want ook al zou je 2 follikels hebben, met een top ei dan is dat gewoon een kans.
     
    Betsies likes this.
  11. Chococookie

    Nov 4, 2021
    66
    62
    18
    Female
    Hoi @Asil ook jij bedankt voor jouw reactie en voor het delen van jouw ervaring! Er gaat een hele nieuwe wereld voor mij open. Ik merk nu al het effect van het forum en de interacties met jullie, heel fijn! Wat heftig, een 8-jarig traject...ik hoop met een goed einde (als ik vragen mag)?

    Ik heb begrepen dat AMH redelijk constant blijft gedurende de cyclus maar FSH fluctueert. Mijn FSH was 11.8 maar gemeten op dag 6 (overal lees ik dat het ten zeerste aangeraden wordt om deze te meten op dag 2 of 3). Ik las ergens dat deze onder de 10 hoort te zitten en die van mij ligt daar dus iets boven (op dag 6). Als ik inderdaad op dag 2 of 3 had laten meten was FSH misschien ook wat lager. Dat ga ik ook aankaarten.

    Wat betreft jouw algemene opmerking: heel herkenbaar! Eigen inbreng wordt vrij snel van tafel geveegd, erg jammer. Erg fijn om ervaringen van anderen te lezen, geeft toch weer hoop. Dank jullie wel dames! Ik hoop dat jullie allemaal een fijn weekend gaan hebben, ondanks de ietwat slechte weersvoorspellingen :)
     
  12. Chococookie

    Nov 4, 2021
    66
    62
    18
    Female
    @Asil sorry, ik zie het nu pas in jouw 'handtekening' (heet dat zo?) dat je nog 1 cyro hebt. Ik hoop met heel mijn hart dat het bij jou gaat lukken!
     
    Asil likes this.
  13. Asil

    Asil VIP lid

    Nov 14, 2018
    10,147
    9,749
    113
    Female
    Helaas nog niet met resultaat, kunt dat zien in de handtekening. Maar mijn AMH is gemeten op dag 16. En dat zeg ik, getaggde forumlid had opeens een hoger AMH.
    Het blijven maar waardes. Maar ik zou echt niet zomaar op geven, sowieso word minimaal 3 en maximaal 6x IUI aangeraden. Je woont in of rondom een hoofdstad, ik zou echt even op internet kijken naar wie wat aanbied en of je verzekerd bent bij een kliniek bijvoorbeeld.
     
  14. Lisa280887

    Lisa280887 VIP lid

    Jan 13, 2019
    5,072
    5,826
    113
    Female
    Als je een persoonlijke aanpak zoekt is het echt de moeite waard om te kijken naar een kliniek ipv ziekenhuis. Wij liepen bij mck leiderdorp en hebben er echt een goede ervaring gehad. Er werd echt met ons meegedacht en ook soms buiten bepaalde protocollen.
     
  15. Chococookie

    Nov 4, 2021
    66
    62
    18
    Female
    Dank je wel! Ik ga eens een kijkje nemen op de website :)
     
  16. Jiji

    Jiji Actief lid

    Feb 5, 2018
    269
    124
    43
    Female
    Even een positieve ervaring voor je. Ook ik heb een soort gelijk gesprek ooit gehad met een wat onhandige arts vond ik. Mijn waarde was slechter, namelijk 0,4 AMH en een FSH van 15. Ik ben zwanger geworden na 4 x IUI volgens mij spoot ik 125 eenheden en stimuleerde ik 1 ei. Wat ik gek vind is dat ze meer eitjes wilde zien terwijl bij IUI ze juist graag 1 of 2 dominante eitjes willen laten groeien…. Dus ik heb er bij jou nog echt alle vertrouwen in, maar zou inderdaad een andere arts vragen!!!
     
  17. Do1981

    Do1981 VIP lid

    Dec 9, 2016
    5,483
    3,341
    113
    Ik dacht dat het beeld wel ongeveer hetzelfde is iedere maand? Als je er nu 4 hebt kunenn het er ook best 6 zijn, maar zullen het er niet 15 zijn. In dezelfde range ongeveer. Dat samen met amh geeft een indicatie van de voorraad.

    Ik heb echt sterk het idee dat de artsen niet alles naar je hebben uitgesproken, danwel dat je misschien toch wat informatie gemist hebt @Chococookie (wat niet heel gek is als er zoveel op je afkomt)
    Ik zou nog weer eens rustig met de arts alles doorspreken om het te begrijpen.
    Kan me bijna niet voorstellen dat ze op basis van hetgeen je beschrijft tot deze conclusie komen. Dat zou veel te kort door de bocht zijn.
    Succes morgen!
     
  18. Lisa280887

    Lisa280887 VIP lid

    Jan 13, 2019
    5,072
    5,826
    113
    Female
    Ja bij mij zat er wel echt verschil in. Ene cyclus bv 5 en de andere 11. Weet even de exacte aantallen niet meer. Maar er zat wel echt verschil in! De arts zei dat dat wel kon. En dat blijkt:)
     
    Do1981 likes this.
  19. Chococookie

    Nov 4, 2021
    66
    62
    18
    Female
    Dank je wel voor het delen en wat fijn dat het bij jou gelukt is! Van harte gefeliciteerd met jouw zwangerschap :) Begrijp ik goed uit jouw handtekening dat de laatste loodjes zijn aangebroken?
     
  20. Chococookie

    Nov 4, 2021
    66
    62
    18
    Female
    Dank je wel! Ik heb al mijn vragen opgeschreven en ik hoop dat degene die morgen de echo doet deze kan beantwoorden (weer een andere arts dan vorige keer). Met name het aantal follikels bij de uitgangsecho ben ik benieuwd naar, of ze dit genoteerd hebben. En anders vraag ik zeker een apart gesprek aan om duidelijkheid te krijgen
     
    Do1981 likes this.

Share This Page