embryoselectie vanwege erfelijke ziekte

dit.

ik ben dus ook voor. de mogelijkheid om het uit te sluiten is er. dus waarom in bepaalde 'gevallen' geen gebruik van maken.

ik vind het wel moeilijk om te zeggen welke wel en welke niet maar gelukkig is dat ook niet aan mij

 

Wat voor de een ernstig is hoeft dit niet voor de ander te zijn. Ik zie van dichtbij wat het erfelijke borstkanker gen kan doen. Over 4 jaar wordt mijn vriendin 35 en laat dan haar borsten een baarmoeder verwijderen. Zij heeft gezien hoe haar moeder 2x heeft moeten vechten tegen kanker en uiteindelijk alsnog is gestorven op haar 40ste. Ze heeft nu een zoon en hoopt nog een zoon te krijgen. Ze gaat niet voor embryo selectie omdat de wachtlijsten lang zijn en het een lang traject is met hormonen etc. Als ze een meisje gaat krijgen zal dit even slikken zijn en kan alleen maar hopen dat haar dit bespaart blijft. Ze laat alles verwijderen om optimaal en hopelijk langer van haar gezin te kunnen genieten dan haar moeder kon.

Zo zijn er nog veel meer aandoeningen en afwijkingen die erfelijk zijn maar niet persee dodelijk of pijnlijk. Toch kan het nadelen hebben en als ouder moet je zelf beslissen of je het erg genoeg vind om de ziekte uit te sluiten ja of nee.

 

nou ik vind dat je dan over leven dood en het lot beslist....

technisch gezien is er bevruchting als je zaadcel en eicel bij elkaar brengt.... en die zou ik dus niet willen vernietigen.

Ik zou er zelf dan voor kiezen om uit te zoeken of ik drager ben... ik heb een vriendin met huntington in de familie..... en als je zelf geen drager bent weet je volgens mij zeker dat je kind niet aactief ziek word, kan wel drager zijn....

als ik dan toch drager zou zijn zou ik mijn lot accepteren en geen kinderen nemen.... dan beslis ook natuurlijk ook over het lot.....maar hoef niet de keuze te maken om een bevruchtte eicel te vernietigen....

 

Ik ben van mening dat je hier pas over mee kan praten als je er zelf mee te maken heb.
Mijn moeder heeft 2 zoons verloren aan een zeer ernstige erfelijke ziekte.Dit zijn dus 2 broers van mij.Je wilt niet weten wat voor impact dit op ons leven heeft gehad en nog steeds heeft.Toen wij kinderwens hadden ben ik helemaal binnenste buiten gekeerd ivm draagsterschap.Omdat het een ziekte is die weinig voorkomt kwamen wij niet in aanmerking(ruim 10 jaar geleden)voor embryo selectie.De wijze waarop overerving gaat is nog steeds wazig.Kan namelijk op meerdere manieren.Wij hebben nu 3 kinderen waarvan de oudste een 10 jarige jongen maar de angst dat hij deze ziekte zal krijgen blijft altijd aanwezig omdat het zeer waarschijnlijk geslachtsgebonden is.Dmv therapie kan ik op een leefbare manier met deze angsten omgaan maar krijgt hij een keer een spontane bloedneus dan kan ik compleet in paniek raken ook al is het onschuldig.Mochten mijn kinderen ooit vragen gaan stellen en willen zij zich laten onderzoeken dan zal ik ze daarin steunen.Natuurlijk kan je kind een andere ziekte krijgen maar wanneer je weet dat je kind hetzelfde lot staat te wachten als dat mijn broers hebben doorstaan dan denk je wel iets verder.Zo'n proces en ervaring maakt je kapot en dat komt nooit meer goed want de scherpe randjes zullen verdwijnen maar het blijft altijd vreten en etteren.
Ik ben voor want ik weet wat het mentaal en psychisch met een mens doet en daar ben ik het levende voorbeeld van.

 

Sterkte meid!!
Ik voel helemaal met je mee.

Liefs.

 

Ik snap dat.... ik zeg alleen wat ik zou doen, heb eerder al gezegt dat ik andere keuzes begrijp en niet veroordeel.

Ik heb bij de eerste ook 5 jaar ruim moeten wachten voordat ik zwanger raakte, en toen hadden mijn man en ik het standpunt van als een zwangerschap niet komt dan heeft dat zo moeten zijn en daan is het zo.... wij zijn dus ook niet de mmm ingegaan.... niet dat ik daar wat op tegen heb hoor, maar dat wilden wij niet... ik praat gewoon puur vanuit mezelf en ook niet even makkelijk.... want die 5 jaar waren best moeilijk.
Maar iedereen moet gewoon zijn eigen keus maken....en die is goed.
ik reageerde op shamoo die vroeg wat mijn geloof er over zei.....

 

Ik sluit me aan dat het bij dodelijke ziektes mogelijk moet zijn. Zelf chronisch schildklier patient, heel vervelend heeft veel impact op mijn leven maar tegenover kanker of iets anders vreselijks is het natuurlijk niks. Dus ik ben voor deze selectie!

 

Is ook vreselijk.
Nu zoveel jaren later kan het mij nog steeds aangrijpen en naar de keel vliegen.
Mijn moeder is nooit meer de vrouw geworden die ze ooit was.
Iemand die mijn moeder niet kent en haar ontmoet voor de 1ste keer ziet direct hoeveel pijn deze vrouw heeft doorstaan en nog steeds dagelijks heeft.Om je 2 zoons zo kapot te moeten zien gaan is onvoorstelbaar en niet te bevatten.

 

Sita, ik wil je ook veel s6 en sterkte wensen voor het traject waar je in gaat. Hopelijk mag jij het ook ervaren om een goed zwangerschap en een gezond kindje te krijgen!

 

Ik geloof .... dat je niet mag beslissen over leven en dood..... ben niet iemand die met teksten gaat lopen smijten... en weet ook niet of die er letterlijk te vinden zijn..... erg bijbelvaste mensen lukt het vast....

Maar je mag het ook een interpretatie van mijn geloof noemen, want ik denk dat er ook gelovige mensen zijn die er wel achter kunnen staan.

 

Maar goed al te diep moeten we hier niet op ingaan anders krijgen we een slotje en dat is niet mijn bedoeling......

 

Ik ben voor! Maar heb dan ook gedeeltelijk in het proces gezeten. Het broertje van mijn man is met 9 maanden overleden aan SMA 1, een dodelijke spierziekte waarbij kindjes maximaal 2 jaar oud worden, en helaas erfelijk.
Mijn man bleek drager te zijn, dus wij kregen direct embryoselectie aangeboden als ik ook drager zou blijken te zijn. Die kans was redelijk groot, 1 op de 37 mensen is drager van deze ziekte. Wij hebben dan ook alle informatie over embryoselectie gehad, en als het nodig zou zijn zouden wij er ook direct voor gaan. Bewust zwanger worden met de kans van 1 op 2 dat ons kindje ziek zou zijn en overlijden? Sorry maar dat voelt voor mij als een soort kindermishandeling met voorbedachte raden. Hoe kan je een kindje nou bewust zijn/haar halve leven ziekenhuis aandoen? Dan zou ik liever zelf naar het ziekenhuis doen en met hormoon behandelingen voor ivf en embryoselectie gaan. Ik denk dat elk moeder toch wel de pijn voor haar kindje zou willen overnemen?
Daarnaast heb ik het nog niet gehad over het feit wat een ziek kind met jezelf een eventueel je relatie kan doen...
Gelukkig bleek het niet nodig te zijn want ik ben geen drager! Wel is er een kans van 25% dat onze kinderen wel drager zijn van deze ziekte. Hun wil ik later dan ook adviseren om zich met hun partners te laten onderzoeken.

Wat betreft niet dodelijke erfelijke ziektes, tja dat hangt er vanaf. Mijn man heeft ook familiaire hypercholesterolemie (erfelijk te hoog cholesterol), maar hiermee valt met een dieet of eventueel pillen prima te leven.

Crohn is wat mij betreft wel een indicatie voor embryoselectie. Zelf heb ik colitis ulcerosa, broertje ervan en ik denk niet dat mensen weten wat het inhoud. Om de 5 minuten naar de wc rennen en dat er dan niet eens meer diarree uit komt maar alleen maar bloed? Nog ergere buikkrampen dan weeen en dat een paar weken lang? Zo zwaar vermoeid zijn dat je 16 uur per dag slaapt en niets met je kinderen kan doen? En dan heb ik het nog geen eens over infusen met medicatie of eventueel een stoma.

Ik denk dus dat elke ouder het lekker zelf moet beslissen en dat je als buitenstaander wel een mening kan vormen, maar het pas echt weet als je er zelf in zit.

 

Moeten we alles voorkomen omdat we het kunnen?

Nee, ik denk van niet. Ik geloof niet, maar mijn gevoel zegt wel dat het niet zo bedoeld is.. Ik vind het niet aan ons om te beslissen wie er recht op leven hebben. Wie er geboren mogen worden en wie niet. Ziekte, de dood, het zijn onderdelen van het leven die we allemaal willen voorkomen en liever niet mee te maken krijgen. Maar het hoort bij het leven, en ik geloof niet dat je daar zo ver in mag gaan om het op deze wijze te beinvloeden. Ik geloof toch dat ook de moeilijkere dingen in het midden leven er moeten zijn. Dat het ons iets leert en ons verrijkt.

Maar ik heb er dan ook niet direct mee te maken.
Wel een vriendin die jong is overleden aan kanker. Nu weet ik niet of dit een erfelijke variant was, maar het idee dat zij er bv niet geweest zou zijn, om haar ziekte te voorkomen, dat vindt ik heel naar. Natuurlijk zit er een enorm leed aan vast, dat zie ik ook, maar ook prachtige mensen, prachtige ervaringen, prachtige levens.

Aan de andere kant.. een zus die meerdere miskramen heeft gehad, die onderzoeke heeft laten doen. Als daaruit gebleken was dat zij met embryo selectie toch een kindje levend op de wereld kon zetten.. tja.. dan had ik daar absoluut niks op tegen..

Sta er dus toch dubbel in. Vind het een heke moeilijke..