Klopt, we hebben idd nog een kinderwens. Voor mij is het leven niet maakbaar. Zoals je waarschijnlijk weet hebben wij pas een kindje tijdens de zwangerschap verloren. Het zegt dus gewoon niets of je embryoselectie doet. (hoewel ik er zeker wel een groot voorstander voor ben, voor wie het wil) In principe gaat elk mens dood op het moment dat God dit heeft bepaald. Op de manier die Hij heeft bepaald. Ik geef leven en dood in handen van God.
mmmmmm moeilijk, weet niet, ik denk het niet, vooral omdat je het dan zelf al weet dat je het gaat krijgen. Dan zou ik het niet bewust door gaan geven zeg maar. Maar ik vind het moeiijk om er over te beslissen, terwijl ik zelf geen test durf/wil doen
God heeft toch ook hersens gemaakt en ons in staat gesteld om onszelf te helpen (door entingen, medicijnen en medische wetenschap) dus je zou dan ook geen chemo gaan volgen, hartmedicatie nemen e.d. want dat is dan ook in de handen van God toch? ik zie daar het verschil niet in, als je zou zeggen dat je dat OOK niet zou doen zou ik het wel heel erg consequent vinden in elk geval en daar kan ik dan wel weer een vorm van respect voor vinden, snappen niet maar het is in elk geval toewijding.
Ik begrijp ook niet wat 'god' er dan weer mee te maken heeft. Je kind ( of jijzelf ) leeft toch op DIT moment. Als ik toch zie hoe ondraaglijk veel pijn en verdriet familieleden hebben gehad door die erfelijke ziekte, dat wil je toch geen mens aandoen? Echt, zo bizar. Ik snap dat (gelukkig) écht niet.
@mamabri, gefeliciteerd!! Ik zou het denk ik wel testen. Sinds wij bezig zijn met proberen heb ik mij eerst laten testen op een hartafwijking die in de familie zit. Gelukkig heb ik niks, anders had ik eerst willen weten hoe ernstig het zou zijn en hoe veel kans mijn kinderen daarop zouden hebben. Ik vind, wanneer je door de moderne techniek van tegenwoordig, kunt zorgen dat je een gezond kindje kunt krijgen, je deze kans 'moet' grijpen. Ik heb liever dat ik een gezond kind krijg dan een kindje wat ziek is.
Dat bedoelde ik dus, het bewust wel doorgeven. Hoop dat je mijn eerdere opmerking nu kan plaatsen. Moeilijke keuze hoor. Ik ben blij dat ik niet in jouw schoenen sta. En als je ooit wel de keuze hebt of moet maken ben je van harte welkom naast me op de bank bij de ivf afdeling Ik ken Huntington trouwens ook, wist niet dat het zo weinig voorkwam. Komt/kwam jou neef uit de regio Z.wolle en reed hij altijd over de dijk Z.wolle-D.eventer?
Ja hoor, ik gebruik wel medicijnen, maar dat kun je niet vergelijken. Als ik kanker zou hebben (hoop van niet) en je krijgt de kans op genezing door chemo of medicijnen zou ik dat wel nemen. Maar Huntington is tot nu toe ongeneselijk, mijn kinderen zijn al geboren, is het eerlijk om nu te testen zodat zij/wij weten of mama een dodelijke ziekte heeft? Ik vind van niet, ik kan het niet meer terugdraaien. Hooguit kan ik zeggen: er komt geen kind meer bij, maar dat vind ik voor mezelf ook onzin. Ik heb er al 3.
MamaBri Bedankt dat je zo uitgebreid reageert en het zo goed probeert uit te leggen! Ik vind het wel goed om te lezen hoe een ander daarin staat, als je in een soort van vergelijkbare situatie zit. En dat het niet meteen een welles-nietes verhaal wordt. Ik hoop voor je dat je het gen niet hebt. Uit ervaring weet ik hoe het is, als je weet dat de mogelijkheid er is dat je aan een dodelijke ziekte komt te overlijden. Die angst is altijd aanwezig en kun je nooit opzij zetten. Ik hoop dus voor je dat je een gezonde toekomst tegemoet gaat en dat dat ook voor je kinderen geldt.
Gefeliciteerd mamabri, geniet van je verjaardag. Je geeft duidelijke uitleg, ik zou dat zelf echt niet kunnen en me zelf laten testen omdat ik gek zou worden van de onzekerheid en gewoon zou willen weten wat er te wachten staat in de toekomst, maar dat is natuurlijk maar net hoe je zekf in elkaar zit. Het is gewoon een lastig onderwerp.
Mamabri, wat betreft het testen begrijp ik helemaal wat je bedoeld. Naast de ziekte van Huntington, heb ik in mijn familie ook nog te maken met een erfelijke stofwisselingsziekte, die voor mij veel 'gevaarlijker' is. Deze heeft mijn zus namelijk. De kans dat ik hiervan drager ben is groot, maar ook ik heb dit niet laten testen. Ik durf het ook niet. Er is iets positiefs aan; ik kan te horen krijgen dat ik geen dragen ben, maar ik kan ook te horen krijgen dat ik de ziekte bij me draag. In dat geval zal hij tot uiting komen. Ik acht die kans erg klein, aangezien ik nu al 27 ben, maar toch... Die angst was er rond mijn 19e wel. (Ziekte komt vaak pas op latere leeftijd tot uiting) Als ik drager ben, moet mijn man ook deager zijn willen wij het door kunnen geven aan onze kinderen. Beide ouders moeten dus drager zijn. En ja, mijn ouders waren ook allebei drager, dus het kan, maar de kans is dan wel weer wat kleiner. We hebben gelukkig een (tot heden) gezond meisje mogen krijgen en hopen dat ze dat ook zal blijven.
Tot op zekere hoogte ja! Ik ken mensen die 2 zoons hebben toen kregen ze een dochter en na 5 dagen is dat meisje overleden zonder diagnose. (onverklaarbaar ziek) Na deze dochter kregen ze weer een dochter en dit meisje werd ook plotseling ziek en een paar dagen oud ook overleden, omdat het eerste dochtertje ook plotseling is overleden hebben ze op dit dochtertje sectie laten plegen. Het blijkt dat allebei de ouders een bepaald gen missen en dat dit bij de dochters voor een ziekte zorgt die ongeneeslijk is en dat ze hoogstens 12 jaar oud worden ALS er de juiste medicijnen zijn, hun zoons kunnen wel drager zijn maar hebben niet de ziekte. Dus zij hebben 50% kans dat ze een gezond kind krijgen, en toch hebben ze voor nog een kind gekozen, ze is de hele zwangerschap in de gaten gehouden want het bleek weer een dochter te zijn. De juiste medicijnen stonden klaar toen de bevalling begon, en gelukkig had ze toch nog een iets lichtere vorm van de ziekte. Ze hebben thuis een speciale koelkast voor de medicijnen het meisje word 4 ze heeft al tig keer in het ZH gelegen ze is heel vatbaar voor ziekte's. Maar het huwelijk van hun is niet meer wat het geweest is de moeder kan altijd mee naar het ZH want de vader wil niet meer. Ik vind dat je met dit soort risico's ook rekening moet houden niet elk huwelijk/relatie is hier voor bestand!
Ik weet ( bijna) zeker dat wij niet voor embryoselectie zouden kiezen. Het leven is mi nu eenmaal niet altijd maakbaar zoals wij dat willen. Ook ik geloof in God en vertrouw er op dat Hij beslist over het leven (ik vind dat heel wat anders dan dat je bijv. ziek bent en een behandeling nodig hebt. Je "creëert" daarbij nl geen leven). Mijn zus heeft een zoon met een ernstige (genetisch bepaalde) groeistoornis die alleen bij jongens voorkomt. Nadat ze hier achter kwamen kregen ze ook de mogelijkheid om zwanger te raken dmv embryoselectie. Ze hebben besloten dit niet te doen en waren heel opgelucht toen bleek bij de 20 weken echo dat ze een meisje verwachtten. Hun dochter is geboren met een levensbedreigende hartafwijking.
Persoonlijk (!) zouden wij nooit voor embryoselectie kiezen net zo min als dat wij zouden kiezen voor ivf etc voor een "gewone" kinderwens. Wij vinden alletwee dat het leven je gegeven wordt en dat als een zwangerschap er niet in zit, dit er helaas bij hoort. (hiermee wil ik niemand haar kinderwens ontkrachten!) Daarnaast ben ik van mening dat wij in Nederland inmiddels op het punt zijn gekomen dat we dit allemaal niet meer kunnen betalen uit de algemene middelen. De maakbare wereld.. van mij mag het wel een tandje minder.
Maar dát vind ik altijd weer zo'n dooddoener. Alsof je alleen maar ergens een mening over mag/ kan hebben als het jezelf overkomt/ aangaat. Over dit onderwerp kan ieder z'n mening hebben, er is geen absoluut antwoord te geven, maar ik denk mezelf wel zo te kennen dat ik goed in kan schatten wat ik zou doen (tot nu toe is nog nooit het tegendeel gebleken). Ik veroordeel niemand die anders kiest dan ik en ik hoop dat mensen mijn mening ook respecteren.
Ik reageer slechts op het kinderwens deel. Persoonlijk vind ik het makkelijk gezegd door iemand met 3 kinderen dat zij nóóit voor ivf o.i.d. zouden kiezen. Dat soort keuzes maak je pas wanneer je jezelf in een kinderloze positie bevindt. Dit geeft niet mijn persoonlijke keuze of situatie weer, maar wél het feit dat ik uit ervaring weet dat omstandigheden soms je keuzes kunnen bepalen, méér dan principes en idealen...