embryoselectie vanwege erfelijke ziekte

Discussie in 'De lounge' gestart door tuc, 10 jan 2014.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. A1988

    A1988 Fanatiek lid

    8 okt 2012
    1.133
    0
    0
    Twente
    Iedereen heeft recht op zijn/haar eigen mening. Ik ben voor/heb geen mening. Ik ben voor omdat ik vind dat ouders zélf die keuze mogen maken als zoiets bij hen speelt. En ik vind niet dat IK een mening mag hebben over wanneer embryoselectie wel of niet zou mogen worden toegepast, omdat er bij ons geen sprake van is.

    Ik kan mij er in ieder geval alles bij voorstellen.
     
  2. tuc

    tuc Niet meer actief

    Ik kan het heel goed begrijpen dat je dit zegt...en idd...als je zo alles in handen van "iemand anders" laat, dan moet je het ook maar consequent doortrekken.
     
  3. Cygnet2

    Cygnet2 Niet meer actief

    Infertiliteit is zelden goed te behandelen... het is te omzeilen... dat is heel wat anders dan behandelen maar dat is weer een andere discussie!
     
  4. Katja77

    Katja77 Fanatiek lid

    8 jan 2011
    1.998
    885
    113
    Groningen
    #144 Katja77, 10 jan 2014
    Laatst bewerkt: 10 jan 2014
    Daar ben ik het weer niet mee eens... Veel vrouwen hebben een lange cyclus of geen goede eisprong, dit is simpel te behandelen met medicijnen.

    Of ook veel vrouwen met een trage schildklier, en dan is probleem opgelost met Thryrax.

    En persoonlijk vind ik IVF ook een behandeling. Het oplossen of omzeilen van het probleem IS de behandeling.
     
  5. dirksmama

    dirksmama VIP lid

    29 aug 2007
    22.170
    34
    48
    mens
    Meestal in de wolken
    Ik vind het in elk geval stukken beter dan het alternatief: zwanger worden en aborteren als er een foutje in de genetische samenstelling zit.
    Maar ik ben bang dat er ook situaties kunnen zijn waarin het misbruikt kan worden...waar ligt de grens?
     
  6. sita90

    sita90 Niet meer actief

    Heb je mooi verwoord.
    Infertiliteit is eigenlijk ook een aandoening ja, en gelukkig in de meeste gevallen te behandelen.
    Gelukkig dat zoiets er is, niet iedereen heeft een plan B en bij de ene is de wens groter dan bij de ander. Ik zou niet weten wat ik zou doen als ik echt geen kinderen zou kunnen krijgen... dan stort mijn hele wereld in (schrijf ik met tranen). Nee, ik heb geen plan B.
     
  7. Saja87

    Saja87 Niet meer actief

    Omdat ik zelf niet voor deze keuze sta is het makkelijk om iets te zeggen.
    Maarrr ik heb een nichtje met taaislijmziekte ze is 19 en staat vol in het leven.
    En voor mensen zoals haar (en andere met een erfelijke ziekte) vind ik het wel goed dat zoiets kan. Ze vertelde mij onlangs dat ze lang geen kinderen wilde omdat de kans erg groot was dat ze dit zou overdragen aan haar kinderen en dit wilde ze absoluut niet.
     
  8. Nikki88

    Nikki88 VIP lid

    29 jul 2008
    11.656
    230
    63
    Eens, anders zou het wel het toppunt van hypocrisie zijn.....;)
     
  9. Nikki88

    Nikki88 VIP lid

    29 jul 2008
    11.656
    230
    63
    Ook mee eens. :)
     
  10. Nikki88

    Nikki88 VIP lid

    29 jul 2008
    11.656
    230
    63
    Persoonlijk vind ik dat embryoselectie individueel bepaald moet worden door de ouders en artsen. Maar algemeen gesteld zou het in elk geval toegepast moeten mogen worden bij terminale ziektes en 'ondragelijk' lijden.
     
  11. flipflop

    flipflop Fanatiek lid

    4 dec 2010
    3.250
    1.009
    113
    Zuid-Holland
    Sterkte en ik hoop voor je dat je wens vervuld wordt!
     
  12. Nikki88

    Nikki88 VIP lid

    29 jul 2008
    11.656
    230
    63
    Ben ik het mee eens...zeg nooit nooit todat het je werkelijk overkomt. ;) Wij dachten ook jarenlang geen hele sterkte kinderwens te hebben en riepen altijd dat we nooit (!!!!) de mmm in zouden gaan....hadden ook een plan B. En plan C. Maar jaren later was die kinderwens toch opeens zó sterk dat we overstag gingen en vele IVF pogingen hebben gedaan voor onze prachtige wondertjes. En geen seconde spijt overigens!

    Persoonlijk vind ik ook dat infertiliteits behandelingen uit algemene middelen betaald moeten worden. Volgens de World Health Organisation is 'infertility' een aandoening/ziekte net zoals leukemie, diabetes en noem maar op. Waar leg je dan de grens?! Zeggen dat mensen (kinderen?) niet meer behandeld mogen worden want te duur en het 'leven is niet maakbaar'?! :( Laat ze maar doodgaan dan? Ook nu geldt.....makkelijk oordelen als je meerdere gezonde kinderen hebt! :)
     
  13. tuc

    tuc Niet meer actief


    Nee dat bedoelde ik niet...ging over leukemie. Als men praat over "ik geef het in handen van". Waarom de behandeling van andere ziektes dan ook niet in handen van laten?? Dmv embryoselectie kun je in sommige gevallen voorkomen dat je een dodelijke ziekte aan je kind doorgeeft..dus als iemand daar niet achter staat vanwege: het ingrijpen of hoe men dat omschrijft..dan snap ik niet dat diezelfde mensen wel medisch ingrijpen bij de behandeling van die ziekte...dat moet je dan toch ook in handen laten van...
     
  14. Hooverphonic

    Hooverphonic Fanatiek lid

    30 sep 2013
    2.234
    0
    0
    Maar dan weet je echt niet waar je het over hebt.

    Dames met bv pcos (een ziekte waarbij je geen goede eisprong hebt) is te behandelen met medicijnen en daarna, le voila, hebben de dames een eisprong en kunnen ze vaak gewoon door sex zwanger worden. Dit dit geldt voor veel vrouwelijk infertiliteitsprobleem. Mannelijke infertiliteit is een ander verhaal, dat is inderdaad niet te behandelen, maar symptomen zijn soms, ook met medicatie, wel te verminderen
     
  15. Tigermommy

    Tigermommy VIP lid

    14 jun 2013
    5.350
    1
    0
    Thuisblijfmama van (bijna) 3 kindjes :)

    Precies dat is het gene wat ik dus ook niet snap, ik vind dat inconsequent en een beetje schijnheilig...
     
  16. logo

    logo Niet meer actief

    Ik heb een aantal pagina's over dit onderwerp gelezen en ik merk dat de meningen erg verschillen.

    Zelf ben ik voor embryoselectie wanneer dit uitgevoerd wordt door deskundigen (zoals in Nederland).
    De eisen zijn erg streng en je komt echt niet in aanmerking hiervoor als er iets kleins aan de hand is.

    Door de zwangerschapsafbreking die wij hebben meegemaakt zijn wij in een medische molen terecht gekomen. Tot op heden is er niets uit de onderzoeken gekomen en hebben we geen gebruik kunnen/ moeten maken van embryoselectie. En verloopt mijn huidige zwangerschap op dit moment ook goed. Hier zijn wij erg dankbaar voor!

    Toen wij in gesprek waren met de artsen over de onderzoek na de afbreking kwam het gesprek onder andere op embryoselectie. Wij stonden hier niet direct voor open maar na hierover gepraat te hebben vonden we dit een goede optie. Een zwangerschapsafbreking wilde ik niet meer meemaken.

    Zelf ben ik van mening dat embryoselectie toegepast kan worden bij heftige ziektes en afwijkingen en niet alleen bij kinderen die geen overlevingskans hebben. Ik denk dat een kind met een ernstige ziekte/ afwijking een moeilijk leven kan hebben i.v.m. onder andere ziekenhuisopnames.

    Wel ben ik benieuwd waarom Tuc deze vraag stelt. Mogelijk heb je het al geschreven, maar heb ik hier overheen gelezen.
    Dus ik hoop dat je hier antwoord op wilt geven.
     
  17. mamabri

    mamabri Niet meer actief

    #157 mamabri, 11 jan 2014
    Laatst bewerkt door een moderator: 11 jan 2014
    Weet je, ik denk dat met name hoe je er in staat ook mee speelt of je je wel of niet laat testen.

    Want, hoe gek het ook zal klinken, hier speelt het niet tot nauwelijks, ik ben er niet mee bezig en heb er ook eigenlijk geen angst voor.

    Een jaar of 2 geleden had ik het er met mijn nichtje over. Al vanaf heel klein weet iedereen in mijn familie dat Huntington bij ons voor komt. Er is ook altijd iemand ziek geweest, zo lang als ik me kan herrinneren. Ik wist dat mijn oma er aan overleden was, ik zag dat mijn tante ziek werd, later wist ik dat mijn neef het zou krijgen.....En vlak na zijn overlijden werd mijn vader ziek, of ja, hij had het al, maar toen gingen we het langzaam merken.

    Mijn ouders zijn altijd eerlijk geweest hierover, hebben altijd uitleg gegeven, overigens weten mijn kinderen, behalve de jongste ook min of meer wat opa mankeert, en ook mijn oudste weet dat ik het kan krijgen en daarna hij. Ik ben er altijd open over geweest, net zoals mijn ouders. Er wordt ook gewoon over gepraat binnen mijn familie.

    En bovenstaand verhaal maakt dat ik niet bang ben. Het is zo met mijn leven verweven, het is zo mijn familie dat je er eigenlijk totaal niet mee bezig bent. Al snap ik dat dat gek klinkt.

    Niet iedereen in mijn familie denkt er zo over hoor, mijn vaders broers en zussen zijn allemaal wel heel bang dat ze het krijgen. Zij hebben tenslotte net als ik en mijn zusje 50% kans. Een nichtje en neef (broer en zus) hebben zich wel laten testen en daar kwam negatief uit, maar voor de rest heeft niemand zich laten testen.

    Overigens lees ik in dit topic heel vaak "je wilt toch geen ziek kind, vroegtijdig dood etc" Huntington en vele andere ziekten openbaren zich pas tijdens volwassenheid, er is dus geen sprake van een ziek kind.
     
  18. mamabri

    mamabri Niet meer actief

    Wat ik trouwens ook nog wilde zeggen is dat je ook niet "zo maar" getest wordt, wanneer er een erfelijke ziekte is in je familie. Uiteraard is de mogelijkheid er wel, maar wordt je voordat je getest wordt en tijdens de testperiode en ook er na, zelfs bij een negatieve uitslag (die dus positief is voor jezelf) begeleid door een psycholoog.

    Eerst willen ze nl zeker weten dat je bestand bent tegen de uitslag. Ook wanneer de uitslag negatief zou zijn, kan het zijn dat je je schuldig voelt t.o. van bijv. een zus die de ziekte wel heeft.

    Er komt dus echt veel meer bij kijken dan "alleen maar even na laten kijken of je wel/geen ziekte hebt".

    Blijkt uit de psychologische gesprekken dat je hier niet tegen bestand bent, krijg je ook geen test!
     
  19. bo75

    bo75 Actief lid

    17 mrt 2012
    305
    0
    16
    alle puzzelstukjes bij verschillende artsen bij el
    Zuid-Holland
    #159 bo75, 11 jan 2014
    Laatst bewerkt: 11 jan 2014
    Wat een bullshit. Sorry hoor, Cygnet. Normaal gesproken kan ik mij wel vinden in jouw reacties, maar dit vind ik (mijn persoonlijke mening dus) dus complete onzin. Infertiliteit wordt door de Wereld Gezondheidsraad wel degelijk als een medische conditie gezien waarbij behandeling mogelijk is (helaas niet met 100% slagingskans).

    En om op jouw uitspraak terug te komen over omzeilen i.p.v. behandelen, behandeling betekent niet per definitie genezing. Ik heb diabetes type 1, een auto immuun ziekte. Mijn lichaam heeft mijn insuline producerende cellen kapot gemaakt om onverklaarbare reden op mijn 34ste. Dit is niet te herstellen.Ik moet levenslang insuline spuiten. Dit is wel degelijke de behandeling van mijn diabetes.

    Misschien bedoel je het heel anders dan dat het er staat, maar zoals ik het nu lees, staat het mij tegen. En dat heeft er waarschijnlijk mee te maken dat ik ook jarenlang in de MMM heb gezeten omdat ik niet zwanger kon worden. In dat kader - om terug te komen op een eerdere reactie van jou - is 1 jaar proberen en niet zwanger worden nog niet heel lang. Dan zit je nog in het stadium dat er nog heel veel hoop is. Afhankelijk van je leeftijd laten artsen het je doorgaans liever eerst 2 jaar zelf proberen voordat vruchtbaarheidsbehandelingen aan de orde komen. Als je zo'n periode dus al noemt als illustratief dat jij ook tussen hoop en vrees leefde maar toch niet voor IVF zou hebben gekozen, dan snap je er niets van. Zo'n periode is echt nog niets vergeleken met wat de meeste meiden in de MMM moeten doorstaan. En pas als je echt in die situatie zit, wordt duidelijk of je echt IVF zou afwijzen. Voor die tijd en zeker vanuit je situatie nu is het makkelijk praten.
     
  20. Loesje86

    Loesje86 Niet meer actief

    Ik las hier trouwens. Wat over dat Huntington in Katwijk veel voor zou komen (weet niet meer wie het postte), maar in Katwijk zit een opvanghuis, speciaal voor mensen met deze ziekte. Mijn tante zit daar ook.
     

Deel Deze Pagina