wat vreselijk meissie!! niet kunnen aanraken maar het is zijn kans maar ik wil je heel veel sterkte wensen, veel dat ie nu nog even thuis is en knuffel hem zo vaak je kan zou ik zeggen...
Jeetje, dit is nog erger dan een nachtmerrie, want het is werkelijkheid Pfff, ik kan me geen voorstelling maken hoe dit moet voelen, maar ik wil jullie alle vier heel, heel, heel veel sterkte wensen in deze zware reis. Ik hoop dat alles zo snel als mogelijk verloopt.
Wat een spannende periode komt er aan. Ik kan me heel goed voorstellen dat je een schuldgevoel hebt naar je dochter, ze kan het allemaal niet overzien. Maar ik hoop dat je dit een plekje kan geven. Fijn dat je ons een beetje op de hoogte houdt.
Wat vreselijk allemaal. Zeker bij zo'n kleintje, die hebben je zo nodig en dat kan dan niet op de manier dat je zou willen als ze in zo'n tent liggen. Het moet allemaal gebeuren om beter te worden, maar het is zo zielig. Een vriendinnetje van mij van vroeger heeft toen ze 13 was dezelfde behandeling gehad (en is volledige genezen) en dat was al heftig, maar veel beter te doen dan voor zo'n kleintje natuurlijk. Ik heb me naar aanleiding van dit topic aangemeld als beenmergdonor, had er eerder al aan gedacht, maar vond het wel wat eng. Maar als ik dit topic dan lees, hoop ik dat ik wel iemand kan helpen. Hoe meer donoren, hoe meer kans dat er mensen mee gered kunnen worden. En ook dus kleine baby'tjes, ik had er ook helemaal niet bij stil gestaan dat ze dat al kunnen hebben als ze zo klein zijn. Ik wil jullie nogmaals veel sterkte toewensen. Wonen jullie dichtbij het ziekenhuis waar hij behandeld gaat worden? Aangezien je dochter binnenkort naar school gaat en je dus niet met z'n allen in een Ronald McDonald huis kan zitten. Je wordt echt verscheurd door emoties door dit alles, ziekte van je kind, niet met zo'n allen bij elkaar kunnen zijn, het leven van anderen dat gewoon lekker doorgaat terwijl jullie wereld stil lijkt te staan. Wij hebben het 2 weken meegemaakt en ik vond het erg moeilijk allemaal, bij jullie gaat het veel langer duren, het zal slopend zijn. Ik hoop dat jullie er voor zover het kan goed doorheen gaan komen.
We wonen 45 minuten van Leiden af, daar zal de transplantatie plaats. Langzaam aan lezen we ons in en weten we wat een zware weg we zullen krijgen. Hij zal eerst een hele zware chemo krijgen om alles in zijn lichaam dood te maken, daarna de transfusie. Hierna zal hij hoe dan ook heel ziek worden, Alleen de mate hierin verschilt. En dan is t hopen en bidden dat de cellen zijn lichaam accepteren en hij geen virus, infectie of bacterie of bijwerking oploopt die hem fataal word. Kortom heel veel angst. Je kunt je idd niet indenken hoe dit ervaart, dat moet je ook niet willen. Natuurlijk draait het erom dat hij beter word maar die weg moet je wel als gezin kunnen overleven. Naast het donorschap zou ik graag de aandacht willen vragen voor .: Kanjerketting - Vereniging 'Ouders, Kinderen en Kanker' : Home :.. Wij halen hier zo onbeschrijfelijk veel steun uut, het is ons zo waardevol voor later. Wellicht kunnen mensen iets betekenen voor deze stichting
Jeetje.. wat verschrikkelijk en onbeschrijflijk oneerlijk . Ontzettend veel kracht en sterkte voor jullie allemaal, de komende helse periode.
Sidmick, zoals zovelen weet ook ik niet goed wat ik moet zeggen en waarschijnlijk is er ook niets dat ik kan zeggen of doen om jullie pijn te verzachten. Soms kan het leven zo verschrikkelijk oneerlijk zijn. Ik wil jullie heel veel sterkte, moed en kracht toewensen de komende periode.
Verblijft jullie mannetje nu ook in het ziekenhuis? of moeten jullie veel op en neer reizen? Ik hoop toch dat die lange weg jullie als gezin gegund is.
Het lijkt me idd moeilijk om e.e.a. aan je dochtertje uit te leggen en het zal ook wel verwarrend zijn voor haar. Misschien zijn er wel leesboekjes over te krijgen, die kunnen soms heel erg helpen. Hebben jullie nog contact gehad met de kinderpsycholoog en heeft zij nog bruikbare tips gegeven?
Oh wat verschrikkelijk zeg. Ik kreeg tranen in mijn ogen toen ik het las. Mijn dochter is 6 weken. Dan komt het wel even aan bij mij. Het zou haar ook kunnen overkomen. Ze zijn nog zo klein. Kan me voorstellen dat jullie wereld instort. Ik hoop dat alles goed komt. Ik wens jullie heel veel sterkte in deze moeilijke tijd.
Hij is thuis bij ons omdat hij niet zichtbaar acuut heel ziek is. Wel moeten we hele strenge regels omtrent hygiene naleven en hanteren en krijgt hij heel veel preventieve medicijnen. 3x per week reizen we op en neer naar het ziekenhuis. Waarschijnlijk zal er de komende 3 maanden niet heel erg veel gebeuren tot het moment van de transplantatie. Dan gaat de wereld echt op zijn kop. Mocht hij toch voor die tijd erg ziek worden van de leukemie dan kunnen ze hem eventueel chemo geven om tijd te rekken tot de transplantatie. Maar goed, dat is een dusdanige aanslag op zijn lichaam dat we dat hopen te kunnen voorkomen
Wat heftig! Ik heb na het lezen van je bericht spontaan besloten om stamceldonor/beenmergdonor te worden. (Dat kan hier https://europdonor.nl/donor/aanmelden/ of hier http://www.stamceldonor.org/node/40 voor wie nog meer geïnteresseerd is.) Ik ken de onmacht die je als moeder voelt wanneer je kind zo ziek is. Maar ik ken ook de levenslust en vechtersmentaliteit die zulke kleintjes al hebben. Onvoorstelbaar! Sterkte voor de komende tijd.
Mocht jullie meisje geen goede match zijn is het dan wel 100% zeker dat ze een andere geschikte donor kunnen vinden? Ik moet regelmatig aan jullie kleine ventje denken, heel veel sterkte voor jullie allemaal.
Ik wil jullie ook heel erg veel sterkte wensen in deze zware oneerlijke en moeilijke strijd. Ook ik ga zo kijken hoe is donor kan worden. Er zijn er te weinig en het is te hard nodig. Ik heb gekeken, maar helaas kom ik er niet voor in aanmerking omdat ik zelf ooit een transplantatie heb gehad van spierweefsel.
ow in wat voor hel beland je als de diagnose gesteld word. Ik wil jullie heel veel sterkte wensen in deze loeizware periode die voor jullie staat knuffel
Wat afschuwelijk Ik wil jullie veel kracht toewensen voor de periode die komen gaat. Ik wens voor jullie binkie dat hij er bovenop komt en met jullie nog veel moois mag beleven.