Pfff, ik voel me nog lang niet mezelf. Ik merk dat ik moeite met mijn evenwicht heb en alles kost me veel energie. Dat ik nu nog lichamelijk last heb, had ik niet verwacht. Laat staan hoe het emotionele stuk gaat. Mijn zoon van 7 was erbij. Ik had zijn hand vast toen de aanval begon en hij viel bovenop mij. Hij heeft gezien dat ik begon te schokken. Hij is erg geschrokken en verdrietig. Ik praat veel met hem. Wat betreft hms vs eds. Ik heb begrepen dat hms icm lage spierspanning hms/eds type 3 is.
Wat vervelend dat je je nog zo naar voelt. Hoop dat dat snel wegtrekt. En wat naar dat je zoontje dit heeft mee moeten maken. Snap dat dat een hele impact op hem heeft gehad en nu verdrietig is. Goed dat je veel met hem praat! Bij EDS hypermobiliteitstype hoeft lage spierspanning niet aanwezig te zijn. Ik heb zelf juist een hele hoge spierspanning, omdat mijn spieren de stabiliteit van een gewricht proberen te compenseren doordat het slappe bindweefsel dit niet kan. Dit houden de spieren natuurlijk niet vol en dus krijg ik ook veel spierpijn en spierblokkades. Verschil wat vaak genoemd wordt is dat bij EDS ook de huid is aangedaan en bij hypermobiliteitssyndroom niet. Bij EDS is een criterium dat de huid ook rekbaar is, vaak fluweel zacht en (extreem) veel en snel blauwe plekken.
Nu de update Vorige week woensdag ben ik bij de na geweest omdat ik me niet lekker voel en het raar vind dat ik niet opknap. Ik maak me zorgen. Ik heb veel ervaring met epilepsie aanvallen en dan zijn ze met een paar dagen weer zichzelf. Ha vraagt zich af of ik niet flauw gevallen kan zijn . Verder zegt ze dat dit echt nog kan. Ik voel me totaal niet serieus genomen. Vorige week donderdag heb ik de EEG gehad. Afgelopen vrijdag lees ik de bijsluiter van medicatie die ik gebruik, rooccutane. Hierin staat als bijwerking dat het medicijn kan zorgen voor een verhoogde druk in de hersenen en dat de symptomen zijn: toevallen, stuiptrekkingen, slaperigheid, gezichtsverandering, misselijkheid, hoofdpijn, oorsuizen. Dit heb ik allemaal! Ik bel de huisarts, ze geeft aan dat ik moet stoppen met de medicijnen. Zondagmiddag voel ik me iets helderder. Afgelopen maandag de uitslag van de neuroloog gehad. Geen epilepsie. Toen ik de klachten opnoemde die ik nog had vroeg hij zich af of ik overspannen zou kunnen zijn. Ik had net een maand vakantie gehad, dus nee dat ben ik niet. Ik liet hem de bijsluiter van het medicijn lezen. Dit schijnt erg weinig voor te komen. Hij zei dit 1x per jaar te zien. Binnen 2 weken zal ik volledig hersteld zijn. Ook wil de neuroloog me terug zien, omdat hij er weinig ervaring mee heeft. Ik blijf het onwerkelijk vinden dat dit me is overkomen. Dat de SEH dit gemist heeft, dat mijn HA dit niet ziet. Kan ik daar wat mee doen?
Wat erg zeg Mijn ervaring is dat dit soort dingen heel vaak worden gemist, helaas. Artsen werken nogal langs elkaar en letten ook niet enorm op wat een ander voor schrijft. Ik ben zelf al regelmatig van de ene specialist naar de andere gestuurd, en continu werken ze echt langs elkaar heen, heel frustrerend! Ik zou als ik jou was dit met zowel je ha als neuroloog bespreken, zodat zij er in ieder geval allert op worden!
Als ik het goed begrijp komt de aanval dus door medicatie die je al slikte. Ik vind iig dat de SEH niets te verwijten valt. Die heeft als taak een acute situatie op te lossen. Had het wel meer dan logisch gevonden dat de neuroloog wel had moeten doorvragen of je medicijnen gebruikt en even moeten opzoeken wat de bijwerkingen zijn. Fijn dat je je al beter voelt!
Klopt zeker dat SEH acute situaties oplossen. Maar ze hebben ook gezegd dat dit medicijn niet met de klachten te maken heeft. Dit was dus wél zo en ik bleef de medicijnen slikken en hierdoor bleef ik klachten houden. Dan klopt toch niet wat ze zeggen?
Dat is wel erg idd, ze hadden op z'n minst moeten aangeven dat je dit moest bespreken met de arts die het je voorschreef ipv te zeggen dat het er niks mee te maken had.
Ik heb jarenlang op de neurologie gewerkt. Dat zoveel mensen ooit eens een aanval krijgen komt doordat iedereen een drempel heeft. Bij de één ligt die hoger dan bij de ander. Als je ooit eens over die grens heen komt wil niet zeggen dat je iets mankeert. Je bent dan gewoon te ver gegaan. Dat de SEH medicatie gemist heeft kan voorkomen. Het is er vaak druk en de mensen die daar werken kennen echt niet àlle medicatie uit hun hoofd, laat staat de bijwerkingen ervan. Dat is niet te doen. Van jouw medicijn heb ik ook nog nooit gehoord. Maar meteen zeggen dat het niets ermee van doen heeft vind ik wel kwalijk als het in de bijsluiter staat van wel. Het uitspitten van je medicatie achteraf ligt als taak bij je huisarts... die kan evt een opdracht aan de apotheek versturen om je medicatie na te kijken.