@ Juudje, hoe wast bij ha? dikke knuff voor al dat gekwakkel. Ja was mezelf ookal aan het zorgen maken over mezelf. Maar na wat inlezen waarschijnlijk weer door stomme schildklier. Omdat hij nu door starten van pil weer ontregeld is. En daar kom ik dus pas 3 mnd later achter. Huilen werd steeds erger, om de stomste dingen, stomme hormonen.... Vanochtend bloed geprikt, waarschijnlijk dinsdag de uitslag, ik denk medicijnen flink omhoog, en dan wachten tot die aanslaan. (ps nog steeds wel super blij dat pil mijn andere deel van hormonen weer in gereel heeft gekregen) Hoop hoop, en dat ik het dan weer aan kan en hier weer meer kan zijn. Jouw 1e stukje klopt pecies hoe ik het voel.
Dikke knuf voor Smallie! Blij je weer even te zien hier en te horen hoe het is. Helaas nog niet optimaal dus, stomme hormonen ook! Ben benieuwd naar de uitslag, zou denk ik wel fijn zijn als je weet wat de klachten kan verklaren en dat er dan ook iets aan te doen is! Lautje: weet je al meer?
hoe het hier gaat? ik ben nu vooral voor mijn zieke prinsesje aan het zorgen verder volgende week afspraak bij een nieuwe gyn voor een echo (fa is er niet komende week) ik heb me vandaag een nieuw uurwerk gekocht en sinds woensdag hebben we een nieuw hamstertje 'snuitje genaamd'
Kwam even checken of er finn-nieuws is, maar nog niet dus. Blijf ik nog even duimen! Misschien heb ik trouwens iets gemist, maar waar is kling eigenlijk?
Kling is idd internetloos maar stuurt 'een hele grote lieve originele klingelpletKnuffel' aan de hele bus en veel 'sterkteLiefs' voor Lau en Finn en iedereen wie het verder nodig heeft.
Oke relatief goed nieuws! Finn heeft (wrs) type 1, de huidvariant. Lau belde net. Zoals het er nu naar uitziet, is het type 1. Ze gaan proberen om dit te behandelen met corticosteroïden zalf, lotion en nog iets... Hoe en wat verder is onduidelijk. Het kan hiermee minder worden / overgaan. Dit kàn maanden tot jaren duren... Het kan niets uitmaken. Maar het kan zich ook weer uitbreiden (en dus ook op andere plaatsen in het lichaam).... Een onzekere tijd dus! Lau voelt zich iig weer een beetje geruster, maar onrust blijft natuurlijk..... X
Kriebels, in mijn beleving was het een paar dagen geleden dat ik hier was, maar kennelijk is dat alleen mijn beleving... ik moet nog steeds 17 pagina's bijlezen! Omdat dat nu niet gaat lukken wil ik wel alvast een paar mensen een heeeeeeeeeele dikke knuffel geven: Lautje en Finn:wat hebben jullie toch een zorgen om dat prachtige kereltje, ik vind het zó erg! Miranke: ik hoop dat jij en je man elkaar weer kunnen vinden! Naiobi: heel veel sterkte met mama! Amber: aiai, wat moet dit weer hard aankomen bij je lieverd! Pixie: heb je al een goede psych kunnen vinden? Sterkte meisje. Juud: 3 steps forward, 2 steps back lieverd, denk ook aan jou! Alice: geen B12, wel een hele lading akelige klachten, ik hoop dat je snel weet waardoor ze worden veroorzaakt! Female: mijn hart huilt voor dit kleine jongetje, maar ook voor de kleine female, die kennelijk hier heel stoer is, maar niet uit het warme nest komt dat je nu Nikita biedt, en nog veel verdriet heeft. Maartje: dikke knuf! Heb ik nu alle verdrietigen wel gehad? Ik wil niemand overslaan! In elk geval ook een dikke dikke knuf voor ppver en milla! Zuurtje, jij hebt al een onverwachte knuf van je zwager gehad, maar hierbij nog een van mij!
Dank! Lief van je Hoe gaat het bij/met jou? En elkeman? En die kleine nadine gaat zo goed TROTS!! Echt een mooie meid ook hoor!
Ben blij voor Lau..! Natuurlijk blijft Finn ziek, maar er is rede voor optimisme.. Ik vind Finn een enorme kanjer en ga er dan ook vanuit dat het mannetje beter wordt, moet gewoon..! Lieve Lau, hoop dat je zo met een iets beter gevoel de feestdagen in gaat en kunt genieten van je 2 mannen! Dikke knuffel voor jullie allemaal.
@lau ik ben dan blij dat het type 1 is en hoop dat het met zalfjes weg te krijgen is en dat kleine man niet ook nog eens chemo moet!! Hele dikke knuffel!!
Even het uitgebreide verhaal: Finn heeft type Lagerhancellen ofwel lch. Dit is gezien de situatie de meest gunstige variant. Deze kan het mildste zijn maar ook extreem kwaardaardig. Bij Finn is het in ieder geval niet extreem kwaadaardig omdat de huid dan grilliger zou zijn (voor diegene die de foto's hebben gezien bijna niet voor te stellen maar dan zou het er nog beroerder uit zien) Echter Finn heeft ook niet de mildste vorm want dan zou de ziekte zich niet zo snel uitbreiden als dat het doet. Er zijn vandaag weer nieuwe foto's gemaakt door de medisch fotograaf. Deze worden woensdag weer besproken in het samengestelde histiocytose team. Zo lang de ziekte in zijn lijf aanwezig is bestaat de kans dat het uitbreid naar andere organen. Hoewel ze nu niet met zekerheid kunnen zeggen dat er geen andere organen zijn aangetast vermoeden ze dat het alleen zijn huid is. Op dit met zekerheid te kunnen vaststellen zouden er puncties in allerlei organen nodig zijn, extreem belastend voor zo'n klein kind en dus kiezen ze daar op dit moment niet voor. In Finn zijn geval hebben we het over maanden tot jaren voordat het helemaal weg is. Er is nu een behandeling met verschillende corticosteroiden gestart die er in ieder geval voor moeten zorgen dat de ziekte zich niet verder verspreid in zijn huid. Of deze ook voldoende zullen zijn om het weg te krijgen weten ze niet. Over een maand word er weer een biopt genomen om te kijken hoe de cellen zich ontwikkelen. 21 december hebben we weer een afspraak en tot die tijd moeten we hem heel goed in de gaten houden, als hij andere symptomen krijgt moeten we direct komen en dan gaan zoals ze het omschreven alle registers open. Na de feestdagen moeten we naar een hematoloog die gespecialiseerd is in histiocytose. Voor nu is er niets wat wijst op spoedeisendere maatregelen. Dat is positief. Het moeilijke voor ons is dat ze enorm voorzichtig zijn, zoals zij zeggen histiocytose is een erg grillige, zeldzame ziekte waardoor voorals nog niets uitgesloten kan worden. Op alle vragen krijgen we antwoorden als we denken, we vermoeden, vooralsnog, voorlopig etc. Al met al maakt het dat wij na vandaag ons iets geruster voelen maar pas gerust kunnen zijn als alle lch cellen uit zijn lijf zijn verdwenen.
Lieve Lau, Een klein hoeraatje voor deze uitslag. Ik zeg het wel, maar ondertussen... Natuurlijk ben ik enorm blij dat het zoals het nu lijkt de huidvariant is, maar dan nog! Ik vind het verdrietig voor Finn en voor jullie dat die hele stomme ziekte er uberhaupt is! Wat heeft zo'n kleintje dan al veel te verduren, mijn moederhart huilt erom. En jij, je hebt zelf al zoveel meegemaakt in de medische molen en nu zit je er weer in. Of eigenlijk nog steeds, want je vader werd ook nog ziek. Waarschijnlijk zou je graag willen dat jij het kon overnemen van Finn. Ik vind het knap van jou en Lauman dat jullie zo goed volhouden. Natuurlijk "je moet wel", maar dat wil niet zeggen dat het altijd zo makkelijk is! Een heeeeeeeele dikke knuffel voor jou en voor Finn!
Lieve Lau, De 'minst erge' variant, maar toch... K*tzooi!!! Hele dikke knuf voo jou en Finn en Lauman!
Lieve Lau, omdat we wisten dat dit het zou zijn, is het fijn dat het dan de beste is van het slechte maar tjee wat klote nog steeds!!!! Mijn gedachten zijn nog steeds heel veel bij jullie en ik hoop dat al onze steun jullie ook wat kan helpen. Onwijs dikke mega pletknuffel en ik denk dat een grouphug ook zeker wel op zijn plaats is!