Bedankt voor jullie lieve reacties! Hier weer even uitgehuild en klaar om te vechten voor ons mannetje! We hebben duidelijke instructies: extreme dorst is 112 bellen, koorts is naar de dokter en voor de rest ons zo min mogelijk ongerust maken want zijn leven is NIET in gevaar! Volgens de ene arts heeft Finn zowel non-langerhans als LCH en de oncoloog is daar nog niet zeker van, het LUMC zit er ook bovenop en hebben al contact gehad met het WKZ dus gelukkig lopen de juiste lijntjes en op een op andere manier kennen we precies de goede mensen om direct bij de juiste prof. terecht te komen. Een groot geluk bij ongeluk. Mijn directeur is zelfs subsidie voor onderzoek aan het lobbyen bij min. Zonmw. Want ook daar de juiste connecties. Wat dat betreft heeft het zo moeten zijn dat het onze knul treft, waar ik al een aantal maanden het gevoel had dat er iets niet klopte en uiteindelijk door gedramd heb op onderzoek en daardoor vrij snel de diagnose gesteld is, zijn bij de meeste kindjes de artsen er pas na maanden achter, in sommige gevallen pas na overlijden. Wij moeten nu een lijst van mogelijke symptomen maken, alles waar we aan twijfelen of het normaal is voor de leeftijd en alles wat we tot nu toe afgeschreven hebben op kinderziekte, reflux en dergelijke.. 3/1 de lijst doornemen, bloed prikken, gesprek met oncoloog-hematoloog en lichamelijk onderzoek. Dna bij ons alle drie afnemen en allerlei vragenlijsten invullen. 10/1 algemeen kinderarts en 25/1 kno-arts. De onderzoeken als mri, ct-scan, urineonderzoek, nog een huidbiopt en eventuele puncties worden zo mogelijk ook allemaal in de eerste weken van januari gepland. Op mijn werk is geregeld dat ik vrij ben wanneer ik wil, onder de noemer zorgverlof of ziek, mag ik komen en gaan. Beter dan dit kunnen we het niet hebben en toch voelt het als niets doen... we zullen daar aan moeten wennen want de non-langerhans kan wel 6 jaar duren. We hebben nog geen idee hoe we daar aan moeten wennen, maar we krijgen verplichte ondersteuning door wijkverpleegkundige. Die ons in ieder geval eens per 2 weken bezoekt hoe het met ons gaat en wat er voor ondersteuning voor ons nodig is, geestelijk maar ook eventuele nachtverpleging of huishoudelijk. Voor als nog voel ik me geestelijk sterk, maar ben lichamelijk behoorlijk uitgeput. Ook worsteling met hoe heb ik nou niet kunnen zien dat mijn kind zo ziek is, maar daar schijnen alle ouders met kinderen met vormen van kanker last van te hebben. Tja het hoge woord is eruit, finn staat in de database bij stichting kinder kanker, pfff weer een overwinning om het zo te schrijven. Nu lekker bedje in. Ben momenteel heel egoistisch maar heb simpel weg even geen emotie en energie meer over...sorry...
niet sorry zeggen meid. je hebt echt genoeg op je bord momenteel. het is echt niet egoistisch. je zorgt heel goed voor je kleine man. zo goed dat je jezelf zelfs verwaarloos. denk ook aan jezelf dus meiinn heeft zijn mama nodig. *dikke knuffel* vind zo heftig allemaal wat je schrijf.
Meiden voor als ik morgen geen tijd meer heb (we vertrekken 's middags naar schoonouders) Voor iedereen heel fijne kerstdagen gewenst voor iedereen een hele dikke kerstknufsmak en tot volgende week
lautje: fijn dat je nog even laat horen hoe jullie er nu instaan! Het hoge woord is gezegd, de tranen zijn gehuild, de actie is ondernomen. All we can do is wait and have faith! Nogmaals dikke knuf, hoe weinig dat ook eigenlijk doet. Klingel: mag ik tekenen voor 27-12, die datum zit al zo lang in mijn koppie... CV: gelukkig gerepareerd (om 20 uur welteverstaan). Afgelopen dinsdag echter onderhoudsbeurt gehad en volgens mij had dit euvel voorkomen kunnen worden, dus klacht over betaling rekening van vanavond is ook de deur uit. En nu met rode wangetjes van de warmte mijn bedje in. Slaap zacht, ook degenen met trubbels!
lieve lau, respect voor jullie en hoe jullie ermee om weten te gaan. Er zullen zware jaren aanbreken nu maar ook die gaan jullie doorstaan. En die lieve kleine finn mag echt trots zijn op zulke ouders! En fijn ook dat werk super meedenkt, is dat bij lau man op werk ook? Dikke knuf voor jullie!
Lieve Lau je mag en je kunt jezelf dit echt niet kwalijk nemen. En dat je niet hebt gezien dat Finn zo ziek was is toch ook niet waar! Jullie zijn juist blijven doorgaan omdat je het idee had dat het niet klopte. 't Is alleen zo vreselijk dat je gelijk had
@Milk: alles klaar voor de bevalling dus? Van mij mag je tot de 27e wachten hoor. Ik zeg: 29e (dus dan weet je alvast dat beeb dan niet komt, haha) @juud: dikke knuf meid, en wat smallie zegt, wat kan er gedaan worden? @smallie: gefeliciteerd met je verjaardag! @all: fijne kerstdagen. Ik ga doen wat mijn lieve mama gisteren zei: er wat vaker bij stilstaan dat ik niets te klagen heb. Jullie zijn allemaal lieverds en verdienen het allemaal: niets te klagen. Emosnifknuf!
Lieve Lau, ik sluit me aan bij cin! Je vecht als een tijger... Sorry, kom even niet uit mijn woorden. Heb een bijholteontsteking. Heel erg veel pijn in ogen, wangen, oren, kaken, tanden...echt niet normaal Zelfs paracetamol doet niks. Ik stond vanochtend te hypervetileren van de pijn...ga snel weer m'n bed in.
Goeiemorgen meiden Lieve Lau, ja het hoge woord is er uit maar pffff wat valt dat zwaar zeg. Hier wel in ieder geval. PFff weet gewoon niet wat ik moet zeggen. Het blijft zo in mijn hoofd spoken. Dus bij jullie helemaal! En we zijn er voor je he, als je ons nodig hebt, weet je ons te vinden! We vechten met jullie mee op de achtergrond! Dikke smak. Milk, ik zeg 2e kerstdag dan hoor, dan zit je er nog niet zo op te wachten Cin, je mams heeft helemaal gelijk. Hier kamer eindelijk klaar, nou ja bijna klaar, op paar kleine dingetjes na. Meubeltjes staan erin het is gewoon echt geweldig. Ben zo blij dat het eindélijk klaar is. Hal zijn we nog druk mee bezig. Tegeltjes wc besteld. Nu straks eerst kerstboom nog even zetten. Ik wil iedereen hele fijne Kerstdagen wensen, ook al staan bij sommige busmeisjes het hoofd er misschien niet naar. Ik hoop wel dat jullie ondanks dat alles toch fijne dagen hebben. Smak voor lieve busmeisjes
fem, bel de dokter dan even voor sterkere pijnstillers!! Hyperventileren van pijn is echt niet normaal, doen hoor!
Ik weet gewoon niet wat ik zeggen moet om te bedanken voor alle steun, medeleven en lieve woorden. Finn heeft nog nooit zoveel lieve post gekregen en dan zijn er nog de mails, berichtjes en smsjes. Ik ben jullie stuk voor stuk enorm dankbaar. Heel waardevol en bijzonder. Meer weet ik niet te zeggen, behalve dat ik hoop dat jullie weten hoeveel het voor ons betekent maar ook dat jullie je absoluut niet verplicht moeten voelen ofzo. Voel me bijna bezwaard... Wetende dat er altijd wel iemand is die ik bellen mag als het even niet gaat is zooooo fijn! dikke kus voor allemaal!
lieve lau, ik moest ervan huilen gewoon. het hoge woord, de letter K. die nu iets te maken heeft met jouw eigen kleine lieve finn. en ook, zeker nu ik zelf mama ben, snap ik je frustratie en je ' schuldgevoel ' hoewel dat totaal niet nodig is. toch denk je van ' had ik niet ' en ' wat als ' .. maar weet je? wat als je niet had doorgedramd? wat als je wel had geloofd dat het al die andere dingen waren die slechts een gevolg en niet een oorzaak waren? kortom, je mag en moet trots op jezelf en lauman zijn! jullie doen wat jullie kunnen, en hebben meer gedaan dan menigeen zou doen denk ik. gewoon, omdat niet iedereen doordramt en door laat onderzoeken. goddank is het dan nu duidelijk. en valt er wat aan te doen! wat, dat zal een lange weg zijn en dat je dat goed realiseert is denk ik, hoe moelijk ook, een goede manier om het aan te kunnen.. en vergeet niet wat je zelf zegt: ZIJN LEVEN IS NIET IN GEVAAR! ik was zo blij dat te lezen. maar eng is het. vreselijk! ik kan zoveel zeggen maar je hebt er zo weinig aan, gelukkig krijg je van alle, en ook onverwachte, kanten steun en hulp, zo waardevol! en je weet nu dat de bus er voor je is. ja, die bus waar je op een gegeven moment klaar mee was laat zien dat ie er toch voor je is, echt wel! en hoe. je mag altijd je hart luchten en ik weet zeker dat er ook lieverds zijn die je live steunen en kunnen ontlasten. (als florine het flesje snapt, dan gaan we een afleid-lunch doen met onverantwoord lekkere hapjes in utrecht, OK?) hoe mooi is dat? toch maar zomaar ontstaan uit een lang geleden augustusNODlijstje. en dat is dan weer een mooi bruggetje.. @liefbus: ik wil jullie allemaal een mooie kerst wensen. met veel liefde, van jullie naasten. er zijn veel wensen uitgekomen, en een aantal zal dat doen in 2011. er zijn wensen die nog niet, of nooit niet, uit komen, en dat doet pijn. ik denk aan gieg, aan milla, maar ook aan de mamas en papas van een aantal busmeisjes in de hemel. en aan charlotte*, maar ook aan andere dierbaren en huisdierbaren die er niet meer zijn. en dan meisjes die in de knoop zitten- ik hoop zo dat die knoop makkelijker te ontwarren valt in het nieuwe jaar..! dan ook meisjes die net mama zijn geworden en volop gelukkigen, en meisjes die alweer zwanger zijn van nummer 2 (of 5 ) en een meisje dat op het punt staat te bevallen, allemaal zulke levensveranderende gebeurtenissen! laat het lief en mooi en veilig zijn, en warm en gezond en wijs. en wat cinmama zegt, en klingeloma, en nog veel meer wijze mensen: koester wat je (wel) hebt en wees dankbaar en blablaaa.. ja nou ben ik zelf ook wel klaar met mijn emopreek! piess! maar ik meen t wel, jullie kennen me wel een beetje, filoemoklingel en thats just me. zou niet anders willen @allemaal: een heul dikke kerstglitterknuffel. liefs en ook een grote brede grijns van florine! SMAK
Wat prachtig allemaal, wat een mooie woorden van de busmeisjes...krijg er tranen van in mijn ogen. Smallie van harte gefeliciteerd! Liefste Lau, wat ben je toch sterk!!!! Dikke knuffel voor jullie. Hele fijne kerstdagen meisjes. Ik hoop dat ieders wensen in het volgende jaar mogen uitkomen. Liefs en knuff
iedereen hele fijne feestdagen gewenst en allemaal een heel gelukkig nieuwjaar en voor sommige heel veel sterkte in het nieuwe jaar en moge dat jaar alles goed komen.
Lieve Lau, wat een kanjers zijn jullie toch alle 2 voor Finn, en niet denken had ik dit of had ik dat..... Nee, jullie hebben elk moment van Finn's leven gedaan voor hem wat je kon! Niet vergeten lieffie! Ik hoop dat jullie toch een fijne kerst kunnen hebben ondanks de vele vragen die er nu weer zijn gerezen. Dikke knuff! Bow, oh fijn dat kamer nu echt bijna klaar is, joehoe! Zijn jullie trouwens al uit namen? En willen jullie geslacht weten? Milk, weer een stapje dichterbij bevallen Jij moet ondanks dat het kerst is wel ff voldoen aan je MP he. Ik check hier ook dagelijks ff, moet toch weten of je aan het bevallen bent/gaat bevallen. Ik denk trouwens donderdag de 30ste pas dus doe maar rustig aan, tijd genoeg Cin, ha vakantieCin! Kun je nog allemaal lekker hebben zo onder de son? Heerlijk hoor! Fem, gadver dat je bijholteonsteking hebt. auwie dat kan zo onwijs pijn doen! Hoop dat pijnstillers uiteindelijk toch beetje of liefst veel hebben geholpen! Kling, wauw wat heb je dat toch weer prachtig omschreven voor ons, het busje! Hele fijne kerst lieve Kling, voor het eerst met zijn 3tjes. Geweldig! Iedereen, ik hoop dat iedereen deze kerst mooie momentjes kan maken/ beleven om te koesteren! Kerstkus!
Heeeey lieve busmeisjes! Allereerst: Smallie nog van harte gefeliciteerd met je verjaardag meid!! Je verjaardag had je al gevierd en je was al verwend, maar hoop dat je vandaag toch ook nog een gezellig dag hebt gehad/zult hebben... @ rest: meiden, hele fijne dagen allemaal! Vermoed dat ik hier weinig zal zijn komden dagen, maar ga wel ff checken als er al Milk nieuws is hoor!! Wil iemand smsen bij nieuws?!?!? Vind kerst zelf nooit zo heel leuk, als ik eerlijk ben. Tis de tijd dat je normaal gesproken met je familie bij elkaar bent. Zoals we vroeger altijd deden; gezellig met z'n allen eten en thuis zijn. En elkaar net zo lang lopen te vervelen dat je er ziek van werd hihi... Good old memories Tot gauw meiden! Dikke smakkerd!
lieve rem dikke Knuffel voor jou. zulke dagen mis je vroeger extra hoe saai ze toen ook leken nu zou je maar al te graag weer zò n dag hebben. I know!! daarom dikke Knuffel voor jou en voor iedereen die iets of iemand extra mist met zulke dagen. Smak en trusten