En nu?

hallo meiden,

even een bericht van mij.
Ik mag eigenlijk niet op de PC, niet van de HA en niet van mijn man.
DE klachten aan mijn handen zijn namelijk van over belasting door.........
de PC, in combinatie met de fybromyalgie.
Het gaat wel al iets beter, maar bij enige inspanning met rechts wordt het duidelijk erger.
De HA zei ook dat ik mer echt aan moest houden, dat het anders RSI kon worden

Mijn andere topic zit een slotje op, dus start maar opnieuw.
Ik heb gister de uitslag van het chromosomenonderzoek gekregen, via de post!
Ik hoor het de gyn toen nog zeggen: We kunnen dat onderzoek wel doen, maar reken er maar niet op dat daar wat uitkomt, meestal vinden ze niks!
Wat blijkt nu? Ik heb een chromosoomafwijking waardoor de MK ontstaan.
Heb gister nog met de gyn gebeld, zij zelf wist niet precies om welke afwijking het ging, maar het leek haar verstandig om even niet zwanger te raken! Alleen al die woorden maken me bang.
Ze legde me nog vanalles uit, en zei dat ik contact op moets nemen met ZH maastricht.
Daarheen gebeld, nu kon ik 12 september pas terecht, of vandaag.
Dus we moeten vandaag naar maastricht naar de poli klinische genetica.
Ik had verwacht mijn vakantie wel anders in te luiden.
Ik weet niet wat ik ervan moet verwachten, ik heb al alles de revue laten passeren: gehandicapt kind krijgen, geen kinderen kunnen krijgen, IVF?
En dan die paar mensen die we het verteld hebben met opmerkingen, die uiteraard goed bedoeld zijn zoals: Misschien valt het wel mee, blijf postief!
In godsnaam hoe kan ik hier nou positief over blijven.
We hadden geen moment rekening ermee gehouden, dat het een foute uitslag zou zijn, want het kwam immers niet vaak voor.
Vanmiddag om 15:00 moeten we erheen, ik denk dat we de komende maanden nog veel ZH gaan zien.
Potverdorie ging het juist psychisch zo goed met me, ik ben nu echt een wrak

Moet dalijk nog een paar uur werken en dan (vakantie?) naar het ZH.
Ik weet niet of ik straks de kans krijg om te vertellen hoe het in het ZH is gegaan, daar mijn man liever niet wilt dat ik mijn handen belast met het typen.
We zijn het hele weekend weg, dus mogelijk dat ik pas na het weekend kan reageren.
Willen jullie aub heel hard voor me duimen, dat ze me vanmiddag toch iets positiefs kunnen vertellen? dat het niet zo erg is dat ik hier op dit forum geen plaats meer heb, omdat ik ga horen bij de vrouwen die nooit kinderen kunnen / mogen krijgen?

Ik ben echt ten einde raad, en inmiddels na dit lange bericht weer pijn aan mijn hand. Maar dat zal me nu worst zijn, ik wil nu eerst duidelijkheid.
Het kan toch niet waar zijn dat onze allergrootste wens dalijk nooit in vervulling kan gaan?

Hope

 

nou meiden, daar ben ik dan.
Ik "mocht" van mijn man zelf even posten

pfff, waar moet ik beginnen?
Het was zeer heftig nieuws wat we vanmiddag kregen, maar gelukkig wel positiever dan ik van te voren had gedacht.
Ik heb dus een zeer zeldzame chromosoomafwijking.
dit komt maar bij 5% van de wereld bevolking voor.
Het is een hele ingewikkelde materie, maar dat bespaar ik jullie effe en mezelf, anders moet ik teveel typen haha
Het komt erop neer dat ik door deze afwijking 40% kans heb op een Miskraam.
20% kans op een gezond kind, en 40% kans op wel een zwangerschap die doorgaat, maar waarvan zeker is dat het kindje zal overlijden tijdens de zwangerschap of vlak na de bevalling.
De arts heeft het ons allemaal precies uitgelegd en laten zien op een schema.
Wat houdt het nu inhoudelijk in?
Ik mag gewoon zwanger raken, al dan niet op de natuurlijke manier of met hulp.
Ik moet alleen rekening ermee houden de kans op een MK groot is.
als de zwangerschap wel goed gaat is het advies om een vruchtwaterpunctie te laten doen met 15 weken, dan kunnen ze zien of ons kindje dat afwijkende chromosoom ook heeft.
Als dat het geval is, komen we voor de keuze te staan om het kind weg te laten halen, of de natuur zijn gang te laten gaan.
Maar dit kind zal het hoe dan ook niet overleven.

als laatste strohalm, als het het b.v mis blijft gaan, mogen we voor IVF gaan, dan zoeken ze van te voren de "slechte" embryo`s uit, en plaatsen alleen goede, zonder dat chromosoom terug.
maar ook dan wil het nog niet zeggen dat je zwanger raakt, zoals bekend is bij IVF.

Mijn hoofd zit er helemaal vol van, maar ben wel opgelucht dat er nog kansen zijn.
Schaam me dat ik me zo druk heb gemaakt.
Maar het is natuurljk niet niks, en de kansen liggen toch anders als bij een gezond chromosomenaantal.

Ik wil het hier nu even bij laten, zou zoveel meer wille scrijven, maar dat laten mijn handen niet toe.

Ik post na het weekend wel weer.
Ik ga nu iig wel genieten van mijn vakantie, dat kon ik vanmorgen nog echt niet zeggen.
Als iemand hier ervaring heeft met afwijkende chromosomen, zou ik graag ervaringen willen uitwisselen.

Hope