Ik kan me voorstellen dat dit bericht hard aankomt. Gelukkig is het niet helemaal game over en is er nog hoop dat jullie ook een gezond beebje op de wereld mogen zetten. Geniet nu maar lekker van je vakantie.
dankjewel voor jullie lieve reacties. Ik zit momenteel op de weegschaal tussen positief en negatief denken te schommelen. Donderdag vertrekken we op vakantie, ik ga het maar proberen om het dan voor even naast me neer te legge, zover dat kan, zodat we ons helemaal kunnen opladen, en dus met genoeg energie terug te komen om ons in het diepe te gooien. 31 augustus gaan we naar de gyn om alles te bespreken. Ik zou graag zoveel willen vragen en vertellen, maar dat laten mijn handen nog niet toe. Echt jammer hoor, want hier zitten zoveel lotgenoten waar ik graag mijn gevoel mee wil delen, maar helaas moet dat maar even wachteen, tot na mijn vakantie, ik hoop dat mijn handen dan ook genoeg hersteld zijn. Hope
Hopelijk lukt dat een beetje om het wat naast je neer te leggen, je moet wel lekker genieten hoor meis! Hou vol! En ik wens je vast een hele fijne vakantie!
Lieve Hope... Ik weet wat je nu doormaakt, zoals je mss nog weet heeft mijn vriend ook een chromosoomafwijking....de gedachten die je nu hebt had ik ook! Nu sta ik er heel ander t.o. maar ik weet dus wat je voelt, denkt enz enz... Ik moet wel zeggen dat het bij jou allemaal heel snel gaat! Wij hebben in totaal 5 mnd moeten wachten voordat wij EXACT weten wat er aan de hand is, wat onze kansen zijn enz. Mijn schoonouders moeten volgende week naar de Kl. genetica om getest te worden voor chromosoomafwijkingen. Dit i.v.m. de broer van mijn vriend, mocht hij het ook hebben kunnen ze zijn kansen berekenenen (aanwezige chr.afwijking) of hij het ook heeft. Stel al je vragen na je vakantie meis! Ik ben er voor je! Neem de tijd om het allemaal op een rijtje te zetten de vakantie komt als geroepen. En ik hoop ook dat je hande straks ook weer sterk genoeg zijn. Liefs
Hi meissie ben ik weer hoor. Ik ben er zo van je verhaal geschroken dat het me echt even bezig houd... Wat je wel mss wel met je man kan bespreken is wat doen jullie, via IVF met PDG (zo heet die behandeling) of via de natuurlijke weg. Wat de slaginspercentage van IVF is ong 40% (pin me er niet exact op vast maar in deze richting zit het ongeveer). Tevens is de wachtlijst (heb ik me laten vertellen) erg lang wachttijd is ong 1,2 a 2 jr. Sindskort kun je je ook in Utrecht laten behandelen (1ste afspraak is in Maastricht) en je kunt i.v.m. de wachttijden (maar wel afhankelijk van welke zorgverzekering je hebt) eventueel uitwijken naar Gent, daar zijn ze ook meer gespecialiceerd hierin. In ons geval heb ik door de chromosoomafwijking van mijn man, heb ik ook ong 40% kans op een MK. De kansen voor een MK is voor ons (dus jij en ik) verdubbeld (ik dacht eerst 20% maar ik ben niet zo'n reken wonder maar goed dat terzijde) en 5% kans op een kindje met een (zeer zware) afwijking. Wat voor ons inhoud dat we dus 95% kans hebben op een gezond kindje en daarin zit ook een percentage (die ik niet weet) dat het kindje wel gezond is maar dezelfde afwijking heeft als mijn man. (Mijn man is wel gezond maar een 2 paar chromosomen hebben zich verwisseld, hij heeft dus alle chromosomen zoals ik maar er heeft een kleine wisseling plaatsgevonden). Dus dat zou betekenen voor ons kindje dat het op latere leeftijd dezelfde moeilijkheden kan krijgen m.b.t. voortplanting als dat wij hebben. Even voor de ladies onder ons die niet goed weten wat het is en het intressant vinden zie http://www.translocatie.nl/translocatie.htm Voor ons is dat (ondanks die 5%, vruchtwaterpuntie en wat te doen bij een negatieve uitslag van de puntie) toch de rede geweest om het via de natuurlijke weg te proberen. Wel houden wij IVF in ons achterhoofd mocht ik het emotioneel niet trekken. Ik weet dus niet precies wat jou vorm van chromosoomafwijking is (ik ga ervan uit dat het een gebalanceerde translocatie is, als ik het mis heb hoor ik het wel), want je zegt dat je 20% kans hebt op een gezond kind en 40% kans op een zwangerschap "normale" zwangerschap maar het kindje zal dan komen te overlijden bij de geboorte. Maar zit in die 20% ook dat het kindje zelf ook drager kan zijn van jou afwijking? OF is dat niet meegerekend, want dan ligt je percentage hoger. Maar goed, ik schrik er echt van Hope...we hebben voorheen dagen...wat zeg ik...weken met elkaar gesproken over onze verwerking v/d MK's. Maar weet dat ik er NU weer voor je ben meis! Man ik de gevoelens die ik toen had herleef ik nu ff helemaal opnieuw omdat ik gewoon weet hoe %@#%$^$^&*^%$ je je moet voelen. Heel veel liefs en ik hoop snel nog wat van je te horen, mocht dat niet zo zijn nogmaals probeer toch te genieten van je vakantie samen met je mannetje en dan spreken we elkaar daarna wel. Dikke digi knuffel Silla
dankjewel meiden dat jullie er voor me zijn, dat zal ik zeker de komende maanden nodig hebben. Silla, wat lief dat je zo reageert. Kan me voorstellen dat het bij jou veel emoties oproept. Ik zou dan ook zoveel willen vragen, maar laat het voor nu maar allemaal even rusten. Bij mij is idd ook sprake van een tranlocatie van chromosoom 13 naar 14. Ze zitten met de konten aan elkaar ( q10;q10) Ik ga gauw eens kijken op die pagina die je doorgaf. Ik heb mijn zusje inmiddels ingelicht. Zij schrok er wel van, want ze wil ook graag kinderen, maar gaat zich nu ook eerst laten testen. Ik ga nu langzaam beginnen met het inpakken van onze koffers. Dus waarschijnlijk zal ik niet meer online komen. Dan laat ik gauw weer wat van me horen na de vakantie. Lieve meiden, nogmaals bedankt. Hope
oja nog effe Silla. in die 20% van een gezonde zwangerschap zit idd die kans met hetzelfde chromosoomprobleem als ik. Maar daar zal het kind dan net als ik geen last van hebben.
Hi Meis, Fijne vakantie enne hier een verhaal van een vrouw wins partner dezelfde aandoening heeft als dat jij hebt... Mss een hart onder de riem zo voor de vakantie... http://www.translocatie.nl/susan.htm
Hey Silla, toch nog effe een reactie. Heb met tranen in mijn ogen dit verhaal gelezen. Ik hoop toch zo, dat dit voor ons ook gaat gelden. Hope
Ik denk maar zo...na onze MK's mss hebben we het "ergste" al gehad en nu komen de betere tijden voor ons aan. Het zal mss wel ff duren voordat je het een plekje kan geven, maar geef de moed echt niet op meis...ik ben er van overtuigd dat het echt goed gaat komen met ons. Liefs Silla
hey meiden, ik ben weer terug van vakantie. De eerste dagen van de vakantie heb ik het wel redelijk naast me neer kunnen leggen, maar naar de einddagen toe, begon ik weer flink te piekeren. Ik heb heel hard geprobeerd om te genieten, en het was ook zeker fijn zo samen, maar het slechte nieuws heeft wel mijn vakantie overschaduwd. Ook nu we thuis zijn, ben ik er constant mee bezig in mijn hoofd. Ben erg emotioneel, kan er niet over praten, of de tranen komen weer. Maandag gaan we naar de fertiliteitsverpleegkundige en vrijdag naar de gyn, ik hoop dat we dan mee duidelijkheid hebben, op eventuele behandelingen. Heeft iemand nog bruikbare tips voor me, voor als ik naar de gyn ga? Misschien dingen die ik moet vragen daar. Kan de gyn weigeren dat je op de wachtlijst voor IVF komt te staan? En mag je in de tussentijd gewoon met andere vruchtbaarheidsbehandelingen aan de slag? Ik hoop snel wat rust in mijn hoofd te vinden. Hoe doen jullie dat? met al die spanningen omgaan? Ik heb van februari tot juni dit jaar eruit gelegen wegens overspannenheid, maar ben bang dat ik daar nu weer naar toe ga. Ik wil zo graag alles positief zien, maar hoe doe je dat als iets niet positief is? Wellicht dat jullie tips vor me hebben. Liefs Hope
Hi Hope, Ik herken je gevoelens meis! Je kunt het ook niet zo 123 naast je neerleggen het is allemaal nog zo vers. Ik wou dat ook maar de ARBO-arts en mijn huisarts zeiden dat ik daardoor veel te hard voor mezelf zou zijn. Hoe is het gister gegaan? Veel tips kan ik je niet geven dan alleen je zoveel mogelijk laat informeren over de "hoe en wat". Met die info kun je pas aan de slag en start het verwerkingsproces. Ik weet van mezelf dat ik als een gek info op ging sporen op het i-net, zodat ik bij elke specialist (gyn+geneticus) alle vragen kon stellen die ik maar wou. Beetje bij beetje kwam de rust in mijn lijf. Mss zou je om je je overspannenheid te voorkomen kunnen overleggen met je HA of ARBO-arts of je prof. begeleiding kan krijgen. Dat je wekelijks ff je frustraties kunt uiten. Het is al een positieve stap dat je goed aanvoeld dat het niet zo kan doorgaan...dat is echt al heel wat! Het gaat echt goed komen maar geef jezelf ff de tijd om het te laten bezinken en daar is niets negatiefs aan. Als er nog wat is hoor ik het he?! En ik ben ook erg benieuwd hoe het gister gegaan is. Dikke knuffel
Hey Silla, lief dat je reageert. Ik ben idd ook het type dat maar door rent en vooral vrolijk blijft doen, maar daar heb ik alleen maar mezelf mee. Als ik vrijdag meer duidelijkheid heb van de gyn, ga ik zeker ook een gesprek aan met de arbo-arts. Ik weet toevallig dat zij ook met problemen een kind heeft gekregen, dus verwacht wel haar steun te krijgen. Voor het psychische deel ga ik al naar de psycholoog. Maar toevallig was ze gister ziek, net toen ik haar zo hard nodig had. Ik zal er uiteindelijk wel uitkomen, maar ik heb denk ik pas rust als ze ons behandelplan uitgestippelt hebben. En als ik weet wanneer we gaan starten. Gister bij de fert. verpleegkundige is het goed gegaan. Om een lang verhaal kort te maken: Zij zag IVF met PGD wel zitten. Nu moeten we vrijdag nog de gyn overtuigen. Het positieve is, dat de wachtlijst voor IVF maar 3maanden is en geen jaar. Wel hoorde ik weer van een ander, dat er wel nog heel wat onderzoeken aan het PGD vooraf gaan. Maar ik moet nu maar gewoon vrijdag afwachten. Als de gyn accoord geeft, bel ik meteen maastricht voor een afspraak. Wil er geen gras over laten groeien. Hoe is het met jou? Liefs Hope
Hi meis, Goed dat je al de stappen genomen hebt om je gevoel te kunnen uiten! De info over IVF met PDG is mij bekend maar...ons is een paar maanden geleden verteld dat de wachtlijst zeker 1,5 a 2 jaar is. IVF kun je bijna in elk ziekenhuis laten doen maar IVF+ PDG alleen in Maastricht (en voorbehandelingen kunnen sindskort in Utrecht) of in Gent. Hoezo Gyn overtuigen?! Dat zou toch van de zotte zijn als die daar niet mee akkoord gaat. Zij hoeven alleen een doorverwijzing te geven meer niet de rest zal in Maastricht gebeuren. Ik hoop dat je snel een behandelplan hebt en dat je weet waar je allemaal aan toe bent. Maar ga er goed achteraan zitten hoor! Laat je de kaas niet van het brood (vr)eten gewoon gaan! Oh ja check ff je zorgverzekering goed of alles wel vergoed wordt (incl. de vruchtbaarheidsmedicatie)! Anders moet je dat ff laten aanpassen. Ik heb toen ik de MMM dreigde in te gaan ALLES goed doorgenomen. Ik was in de maanden van afwachten en bla bla, veel met de zakeleijke kant bezig en uiteraard door blijven zoeken naar vele informatie. Dus als je daarbij mijn hulp nodig hebt... You know where to find me! Kus Silla
Hey Silla, Vind het echt toppie dat je me steeds zo helpt. Doet me echt goed. Maar vergeet niet, ik ben er ook voor jou als er wat is De wachtlijst voor IVF is maar 3 maanden in maastricht, maar neemt dat PGD dan zoveel tijd in beslag? Sta jij ook al op de wachtlijst? IK ben blij dat we in het zuiden wonen, want maastricht is voor mij een 25 min. rijden. Ik neem aan dat de gyn het er toch mee eens moet zijn, die doorverwijzing? Ik heb inmiddels wel de brief van de klinische genetica uit maastricht. Dit zou eigenlijk 6 weken duren, maar op mijn verzoek hebben ze `m eerder gemaakt, zodat ik het morgen aan de gyn kan laten lezen. Mbt de zorgverzekeraar, daar ben ik idd achter aan het gaan. De IVF krijg je sowieso vergoed, incl. medicatie. Nu moet ik nog navragen of PGD vergoed wordt. In het boekje van IVF zag ik wat het kost als je het zelf moet bekostigen! 1200,oo euro Dat is zonder medicatie. IK ben zo benieuwd. ik hoop gewoon dat we niet nog meer teleurstellingen te verwerken krijgen, ivm een lange wachtlijst ofzo. Het liefst startte ik vandaag nog met alles. hoe is het nu met jou? Groetjes Hope
Hi Hope, Het neemt idd veel tijd in beslag heb ik me laten vertellen. Je moet eerst goedgekeurt worden door de IVF groep (mensen die goedkeuring geven voor de behandeling), dan moet je nog eens goedkeuring ontvangen van de PDG groep (ook zij moeten besluiten of jou vorm van translocatie geschikt is voor behandeling). De Klinisch Geneticus zal volgens mij ook een advies uitbrengen en mss dat zij voor de doorverwijzing kunnen zorgen. Het zal in het zuiden mss heel anders verlopen qua tijd. Want ik moest MAANDEN wachten op een reactie van de Kl. Geneticus aan het VU, deze heeft vervolgens n.a.v. ons gesprek ook een verslag gemaakt die naar ons, mijn gyn en naar mijn huisarts gestuurd wordt. De IVF zou bij mij wel worden vergoed maar niet de medicatie. Tevens (erg belangrijk) moet je er ook op letten hoeveel pogingen je vergoed krijgt...en wat ze onder poging verstaan. Ik hoop dat alles op rolletjes zal verlopen. Wij zelf gaan het nog op de natuurlijke manier proberen. De kans is bij ons groot dat we gewoon nog niet in aanmerking komen voor IVF+PDG, gezien onze slagingspercentage op de natuurlijke manier en onze leeftijd. Nu zit ik ff in een dippie. Gezien mijn temp. wordt ik morgen ongi. Ik ga dus ronde 20 in (= ronde 9 na laatste MK). Ik vind het gewoon zo raar dat ik vorig jaar 3x zwanger ben geweest en nu nog niet 1x! Ik kan er nu ook gewoon niet over praten zonder in tranen uit te barsten. Maar goed...ik neem ff afstand van het forum. Maar als je me nodig hebt kun je me mailen. Ik PB jou mijn prive mailadres ff. Groetjes Silla
Hope, ik wil je even succes wensen morgen bij de gyneacoloog en hoop dat jullie snel duidelijkheid krijgen! Karin
hoi lieve Hope, heel veel succes bij de gyn morgen. en ik wil je gewoon een hele dikke knuffel geven. liefs Chantal.