Endometriose en in de Medische Malle Molen >>DEEL 2<<

Discussie in 'MMM clubs' gestart door Cindii, 8 apr 2013.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. boboke

    boboke Fanatiek lid

    1 feb 2013
    1.540
    0
    36
    NULL
    NULL
    Willeke welkom hier. Zoals de andere meiden al aangegeven hebben, bestaat de mmm voornamelijk uit wachten :(. Het is nu ook behoorlijk wat info dat op je afkomt, maar het is goed dat ze gelijk met ivf willen starten (ook al voelt dat nu niet zo). Op die manier krijgt de endo de minste kans om te gaan groeien. Ik heb trouwens ook nooit pijn gehad tot ik een cyste kreeg van 10 cm. Sinds de verwijdering daarvan ook nooit meer pijn gehad. Sterkte met het kweken van geduld ;)

    Mineraal duimen draaien :)

    Chickie ik hoop t ook. Mijn fa heeft al wel aangegeven dat zij ook wel eens werken met menopur, dus dat is al wel positief. Nu nog de suprefact en een kort protocol ;)

    Ster ik heb beide gehad. De eerste cryo-tp was in natuurlijke cyclus, maar dit was een hele vreemde cyclus waarin mijn ei niet wilde springen en ze het eigenlijk wilden afblazen, maar niet gedaan hebben toen ze hoorden van mijn lage amh. Waarschijnlijk heeft die tp nooit echt een kans gehad. De volgende cryo hebben we toen in kunstmatige cyclus gedaan om herhaling te voorkomen. Hiervan was ik even zwanger, maar werd een spontane miskraam met 6 weken. Volgens mij wordt er het liefst met een natuurlijke cyclus gewerkt in t Catherina en als jij een regelmatige cyclus hebt met mooi bms is dat ook prima. Ik zou wel extra ondersteuning van utro vragen (is niet standaard)
     
  2. arie77

    arie77 Bekend lid

    6 sep 2013
    564
    0
    16
    noord holland
    Hoi willeke helaas welkom hier.
    Zal later even goed reageren..iedereen heeft veel geschreven haha.
    Ik ben een ex vu patiente..gestart via dr..h van het endo centrum en daarvandaan door naar het ivf centrum van het vu.
    Ik kan je qua dat wel veel vertellen.
    Zal ook mijn verhaal nog ff voor je neerzetten..

    Ego..toch wel een flinke klappert geweest..vandaag maar eerder naar huis gegaan. Vind werken zo bleghhhh.
    Voelt zo als falen..niet eens een kans..bah.
     
  3. ster80

    ster80 Fanatiek lid

    17 nov 2012
    1.104
    0
    0
    noord brabant
    Dikke knuffel voor jou arie. Het is ook echt kl#@!
     
  4. Mineraal

    Mineraal Fanatiek lid

    20 okt 2011
    1.103
    0
    0
    Noord- Brabant
    @boboke&ster: ik had juist dr S die aangaf dat kunstmatige cyclus goede resultaten heeft en dat hij mij dat adviseerde, vandaar dat we dat nu ook doen. Beter planbaar moet ik zeggen, geeft meer rust voor mij om tussendoor naar zhuis te gaan. Ik ben nu 1x geweest, normaal moest ik 3x per week (natuurlijke cyclus)

    arie: knuffel!

    Willeke: idd je wordt teruggeworpen. Elke keer krijg je weer iets nieuws te horen en elke keer ga je toch weer een stapje verder in het proces. Er gaat veel op je afkomen maar probeer het stapje voor stapje te verwerken.
    Kun je niet wat aandringen?

    chickie: ik sta buiten te wachten met mijn netje voor je geluk op te vangen ;)
     
  5. steva

    steva Actief lid

    29 jun 2012
    375
    0
    0
    Bedankt voor jullie lieve felicitaties en reacties! Ik heb het aangegeven bij een andere verpleegkundige. Diezelfde nacht nog omdat ik gek werd... Zij snapte me heel goed en vond het heel erg dat ik me zo voelde. Volgende ochtend heeft ze het gemeld bij de leidinggevende. Zij is in de middag bij me geweest en vond het ook heel erg. Ze is nu op een andere afdeling gezet voor gisternacht en deze nacht... Daarna heeft ze even vrij als het goed is.. Ik ben heel blij dat ze het zo serieus nemen maar ben er ook echt van overstuur. Als ik erover ga vertellen blijven de tranen stromen..

    Nova is nu 1 week oud..ik lig nu bijna 2 weken in het ziekenhuis vanwege Hellp en Nova. Ze heeft net d'r flesje helemaal leeg gedronken! Als ze alle 7 haar voedingen opdrinkt mogen we naar huis.. Ze doet zo haar best! Ik geef borstvoeding ondanks ik een borstverkleining heb gehad. Ze hadden dit niet verwacht van de voren! Mijn gevoel zij dat er melk zou gaan komen.. Ik kolf nu elke drie uur en dit krijgt de kleine met een ini mini beetje nep melk :) maak nog niet een volledige voeding aan en de kleine wil ik eerst thuis hebben voordat we echt gaan oefenen op de borst..

    Lieve meiden bedankt voor jullie medeleven! Ik denk aan jullie en Leea nog steeds mee voor de meisjes die bezig zijn ik duim hier ook mee! De andere heel veel sterkte in het wachten en de onzekerheid :( wandel met de wind mee dat scheelt een hoop kracht en zo gaat alles sneller!

    Liefs!
     
  6. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    27 feb 2011
    5.738
    268
    83
    Heeeel goed, steva, dat je het gemeld hebt. Echt heel goed. En wat fijn dat ze je zo serieus nemen! Ik snap dat dit wel iets doet met je emoties. En vergeet de hormonen niet he, die zorgen er ook voor dat je makkelijker uit je evenwicht bent.
    Laat je maar goed verzorgen nu.
     
  7. Willeke86

    Willeke86 Fanatiek lid

    16 mrt 2014
    1.200
    0
    36
    Zuid-Holland
    Jeetje Ster, mijn verhaal lijkt echt heel erg op dat van jou! Mijn eigen gyn deed mijn kijkoperatie want hij wilde ook mijn eileiders doorspuiten. En hij schrok ook enigzins toen hij dat daar binnen zag! Hij heeft toen ook niets meer gedaan en toen ik uit de narcose wakker werd kwam hij dus met de diagnose endometriose. Hij vond het ‘indrukwekkend’ wat hij had gezien.
    Echt een gradatie weet ik niet, heeft de arts in het VU nog niet gezegd, misschien dat ik dat volgende week misschien hoor. Het is bij mij dus nog even niet helemaal duidelijk hoe het vervolgtraject eruit ziet, maar naar alle waarschijnlijkheid eerst operatie (laproscopie of lapratomie is nog niet bekend) dan 3 mnd lucrin en dan IVF... Maar hij zei ook, het kan ook wel eens meezitten en dan kun je wel bijv. nog eerst wat thuis ‘proberen’ maar hou wel rekening met dit scenario.
    Wat rot voor jou ook dat je dan éindelijk met IVF kan beginnen en dat de eerst poging niet is gelukt.. flinke tegenvaller kan ik me zo voorstellen..!!

    Boboke, jeetje een cyste van 10 cm is idd groot! Hier is de grootste die gemeten was 4 cm maar dat waren allemaal cystes die ontstaan waren uit een eisprong (geen endo-cystes), dus die waren na de menstruatie weer verdwenen. Heb nu wel 1 endo-cyste van ca. 3 cm. Deze gaan toch niet uit zichzelf weg? Met name de verklevingen spelen hier parten.

    Arie, ik ben erg benieuwd naar je ervaringen! Ik heb dr. M. (vriendje van mijn eigen gyn nl) eerste indruk van hem is goed tot nu toe ;)

    Mineraal, spannend voor jou als ik je handtekening bekijk?? Reken maar dat ik wel wat aandring hihi! Kon in de eerste instantie toen ik belde in januari pas eind maart terecht, maar ze zeiden, je mag iedere dag bellen of er inmiddels eerder plek is gekomen. Je begrijpt, ik heb dat dus 1,5 trouw gedaan (leek bijna stalking hihi) en ik kon dus uiteindelijk 4 feb al komen ivm uitvallers! 1,5 maand gewonnen! Dus als dat met de operatie ook zo kan zou dat fantastisch zijn ;) Ik ga dat de 26e dus ook even vragen. Misschien is dat bij operaties wel totaal niet aan de orde, dat uitvallers-plekken niet worden opgevuld... geen idee!

    Ik ga morgen eens praten met een maatschappelijk werkster, ik hoop dat zij me wat handvatten kan geven hoe om te gaan met de teleurstellingen en met name het wachten (ben een nogal ongeduldig typje ;)). Kijk wel of ik er wat aan heb, baat het niet, dan schaadt het niet :)
     
  8. chickie84

    chickie84 Fanatiek lid

    3 nov 2012
    1.298
    0
    36
    NULL
    NULL
    Willeke, moest wel om je lachen hoor! Je hoefde zeker op een gegeven moment je naam niet meer te noemen toen je steeds aan het bellen was voor een eerdere afspraak haha! Heerlijk zulke verhalen! En toch maar goed dat je het hebt gedaan!
    Fijn dat je trouwens geen pijn hebt van de endometriose. Ik had altijd heel veel pijn en dat is niet zo heel gezellig kan ik je vertellen! Daarom ben ik nu ook weer aan de pil om te voorkomen dat het weer een rommeltje wordt in mijn lichaam en de endo zich weer snel uitbreidt. Het zat bij mij op heel veel plekken en het zit nu alleen nog op een stukje van het middenrif (bij het hart, durven ze niet te verwijderen en in mijn lies).
    En wbt praten met een maatschappelijk werkster…. Ik heb dat vorig jaar ook gedaan. Heb 4 gesprekken gehad met een medisch psychologe en zij kon mij wel goed helpen om te gaan met de pijn, het idee van falen van mijn lijf, het teveel willen op de momenten dat het eigenlijk lichamelijk helemaal niet kan, de onzekerheid van de toekomst en het verlangen naar een kind. Ze geven je geen oplossingen, maar met een onafhankelijk iemand praten helpt echt.

    Arie, hebben de knuffels van de meiden geholpen? Het is echt heel erg sh*t! En je bent er zelf zo machteloos in! Je bent overgeleverd aan je lichaam en de medische wereld!:(

    Mineraal, ik hoop dat er heel veel van gevangen hebt! J

    Steva, goed gedaan meid! In ieder geval een prettige situatie voor je waarin je je veilig voelt en lekker van je kindje kunt genieten! Wat doet ze het goed meid! Fijn dat je borstvoeding op gang is gekomen, alle groei die je kleintje doormaakt komt nu door jouw lichaam. Bijzonder idee toch?!
    Hopelijk lukt het haar snel die 7 voedingen op te krijgen!

    Stiertje, hoe is het met jou?
     
  9. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    27 feb 2011
    5.738
    268
    83
    Gaat goed hier. Midden tussen de lammetjes (al 30 stuks geboren en we zijn pas ongeveer op de helft). Wel moe, want elke nacht een keer opstaan om bij de schapen te kijken. Daarom neem ik denk ik volgende week maar een weekje vrij.
    Kleine meid doet het ook goed. Ze was vorige week al 7,2 kilo, ik schrok er bijna van :) Ze krijgt af en toe een stukje rijstwafel en ik ga denk ik straks een stukje banaan proberen.
    En ze poept zichzelf bijna elke dag wel een keer onder (in de zin van: echt alles eronder, dus alle kleertjes uit en verschonen). Bij voorkeur 's ochtends vroeg vlak voordat we naar het werk moeten. Zal wel een combi zijn van borstvoeding en antibiotica.
     
  10. arie77

    arie77 Bekend lid

    6 sep 2013
    564
    0
    16
    noord holland
    Jullie zijn allemaal heeeeel lief :)
    Thanks voor de knuffels. Dikke knuffel aan allemaal terug.
    Ik moet me toch ff goed teruglezen hoor!
    Zal later ff poging doen om op iedereen te reageren. Gaat vandaag weer wat beter.
     
  11. arie77

    arie77 Bekend lid

    6 sep 2013
    564
    0
    16
    noord holland
    Steva wat fijn dat het op deze manier opgelost is..
    Goed van je dat je de moed hebt gehad om dit te vertellen.
    Dat moet een opluchting zijn geweest.
    En wat fijn dat het beter gaat met drinken. Hoop voor je dat ze snel goed gaat en naar huis mag..
    overigens ik heb ook borstverkleining gehad maar het kan idd herstellen al zou ik het zelf niet willen. Veel sterkte nog.

    Chickie. Hoe snel amh achteruit gaat is niet te zeggen. Eigenlijk kunnen ze alleen maar aangeven of het icm je leeftijd ok is of niet en er zijn nog dames die een laag amh hebben en toch te stimuleren zijn. Is afwachten nieuwe poging.

    Heerlijk dat je weer ff lekker weggeweest bent toch?
    Knap hoor ik zal ook maar niet gaan zingen haha.
    Nou je dametje slaapt al lekker door zeg!
    En met dit weer heerlijk naar buiten. Ben je dan niet apetrots aan het rondparaderen?

    Boboke hoe gaat het inmiddels met je?
    Nog pijn of gaat het weer wat beter?
    Heb je zelf wel het gevoel dat het goed schoon is bij je?
    Ik beb benieuwd of het ziekenhuis met je mee wil werken. Hoop het wel voor je.
    Wel bizar dat de verzekering voor ivf in dd niet mee wil werken. Je zou toch denken van wel maar dat heeft met werkverzekering te maken toch?
     
  12. Mineraal

    Mineraal Fanatiek lid

    20 okt 2011
    1.103
    0
    0
    Noord- Brabant
    steva: fijn dat het opgelost is! Nova doet het goed zo te horen!

    chickie: ik was wel nat hoor, het regende hier ;)

    willeke: hihi...elke dag bellen. Tja je moet er wat voor over hebben zeg maar. Vaak als je arts zegt spoed wil het ook nog wel eens helpen. En idd de aanhouder wint!
     
  13. chickie84

    chickie84 Fanatiek lid

    3 nov 2012
    1.298
    0
    36
    NULL
    NULL
    Zooooo Stiertje! Dat zijn al veel lammetjes!
    Wel pittig hoor! Knap dat je het allemaal redt!

    Moest stiekem wel een beetje lachen om het poepfestijn van je dochter!
    Zoiets komt nooit uit, maar als je naar je naar je werk moet helemaal niet!

    Arie, fijn dat je jezelf weer wat beter voelt! En toch mag je baalgevoel er best zijn hoor! Hoe staat je vriend er steeds in? Was je zus eigenlijk bij je vorige keer in DD?

    Jammer dat jullie niet met me meezingen Arie en Ster;)
    Het was inderdaad leuk om weer echt even wat voor mezelf te doen. Ik was al wel een paar keer naar een verjaardag geweest, maar dit voelde net even iets anders. Echt leuk!
    Ik loop ook inderdaad wel apetrots over straat hoor Arie. Tis ook niet voor te stellen hoeveel mensen je aanspreken, best leuk hoor!

    Mineraal, hihi hier was het ook behoorlijk nat... zoals je al zei... je moet er wat voor over hebben;)
     
  14. Lelie137

    Lelie137 Fanatiek lid

    9 jun 2012
    1.576
    209
    63
    Limburg
    Ik lees straks bij, wil even zeggen dat ik niet zo happy ben met de griekse versie van Lucrin... doosje met Elityran en in chinees-speelgoed-lettertype de naam Takeda van Takeda Chemical Industries. Oranjerode letters. Krijg er spontaan opvliegers van (en deze wordt vrijdag gezet).
     
  15. arie77

    arie77 Bekend lid

    6 sep 2013
    564
    0
    16
    noord holland
    Lelie meteen terug naar apo
    Kreeg ik eerst ook....maar dat zijn de goedkopere varianten..
    Ik kon toen omruilen en kreeg de goede versie..en meteen in de compu laten zetten nooit meer wat neps!
    In ziekenoverigens een paar dagen later spuiten is geen ramp.
    Ik doe het altijd zelf. En deed laatste keer 4 dagen later. Is nl niet meteen met 4 weken uitgewerkt..
    Veel leeswerk he. Moet ik ook nog doen haha.
     
  16. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    27 feb 2011
    5.738
    268
    83
    Volgens mij heb ik ook wel eens een buitenlandse versie van lucrin gehad. Maar of dat Grieks was weet ik niet meer.
    Ik zette ze ook altijd zelf. Na 4 iui-behandelingen was ik aardig bedreven geraakt in het spuiten (heb tijdens mijn zkh-verblijf na de keizersnede ook een keer zelf m'n trombosespuitje gezet).
    @poepfestijn: ach ja, het is wat onhandig maar de big smile die ik daarna krijg maakt alles goed.
    @lammetjes: 't is wel pittig hoor, eigenlijk net iets te veel. Verheug me daarom wel echt op m'n vrije weekje volgende week.
     
  17. arie77

    arie77 Bekend lid

    6 sep 2013
    564
    0
    16
    noord holland
    Stiertje aaahh mag ik ruilen met je?
    Wat geweldig! Ik ben echt een dierenfreak. Lijkt me zo bijzonder.
    Verder die heerlijke poepsmeersels van je dametje hoef ik niet hoor hihi.
    Zal idd wel heel pittig zijn naast werk en baby. Petje af.

    Mineraal..ok ik kende dat niet dat je juist van zoladex bloedingen kan krijgen..behalve dan 1 ontrekkingsbloeding zoals bij lucrin?
    Ben blij voor je dat die ellende weg is en nu maar hopen dat het de komende 9 maanden wegblijft. Ik duim voor je.
    Bedankt voor je knuffel..die krijg je ook van mij.
    Jij hebt toch ook al zoveel meegemaakt!
    Geeft niet hoor..2 mislukte pogingen gehad..nu laatste in duitsland.
    Omdat ik nu midden in de poging gestopt ben wordt ik nu natuurlijk ongi.
    En om dan meteen door te gaan liever niet..mocht ik dus wel maar werd me afgeraden. En alhoewel ik wel pijn heb. Nu dus hele dag door buikpijn en rugpijn (zittend werk), probeer ik het maar. Pijn was niet leuk maar deze maand kan ik weer zwaardere pijnstilling gebruiken. Ik heb het nu toch laatste keer met paracetsmol gered..dat kon voor de operatie helemaal niet dus..
    Ga voor je duimen..eind van de maand dus..staat genoteerd :)
     
  18. arie77

    arie77 Bekend lid

    6 sep 2013
    564
    0
    16
    noord holland
    Ff in etapes hoor..moet zoveel schrijven haha.
    Willeke ff voor jou mijn achtergrond.
    Stop pil okt 2010. Veel pijn eindelijk jan 2012 kijkoperatie spaarne ziekenhuis.
    Endo vastgesteld..te erg ook veel verklevingen..men kon niets doen en ben doorverwezen naar vu endo centrum dokter h.
    Met mazzel ook tussendoort maart intake. Echo en mri gehad..
    Echo vermoedelijk lage eicelvoorraad. Bloed op ca125 geprikt. Dit was 183! Moet inder de 25 zijn. Mri frozen pelvis..alles zit vol met verklevingen en vast aan buikwand..zit ook in mijn dikke darm en dunne darm..en op mijn baarmoeder dat is adenomyose.
    Meteen 4 mnden lucrin en door naar ivf centrum..
    November 2012 ivf 1. 2 slechte embryos mislukt. Daarna meteen januari ivf 2. Totaal 2 terugplaatsingen topembryos mislukt. Laatste terugplaatsing juni 2013.
    Door alles kreeg ik vochtverlies. Op aandringen hsg test en jahoor hysdrosalphinx linkereileider. September 2013 operatie linkereileider eruit plus blindedarm.
    Organen beetje losgemaakt. Blaas zat vast ook op baarmoeder.
    Eierstokken onbereikbaar. 5 maanden lucrin gehad..aansluitend pil en nu dan maart 2014 duitsland..overigens ook amh geprikt en is maar 0.13.
    Heel slecht dus.
    Zo dat was hem pfff.
    Maarre ik denk dat ik weet wie jij hebt. Ik had/heb vrouwelijke dr. I. M.
    Ken haar persoonlijk en zij is ook gespecialiseerd in endometriose..persoonlijk zou ik dus overstappen naar haar.. ze zit ook verbonden aan het ivf centrum nl.
    Degene die jij hebt wou mij niet opereren. Zij wilde dat wel.
    Overigens zat ik ook vol met kleine cystes ook grootste 3 a 4 cm en die zijn allemaal door de lucrin geslonken. Ik zou dan daar ook nu al om vragen voor de operatie en niet pas na. Dat scheelt je nl maanden aan tijd en kan wel degelijk erg helpen. Ik was ook na ivf 1 voor het eerst pijnvrij.
    Bij mij werd trouwens door dr. H. Van het endocentrum gezegd liever niet opereren omdat elke operatie verklevingen geeft. Liever met lucrin proberen.
    Wanneer had je ook al weer een vervolggesprek?
    Sorry ms,heel veel info ineens.
    Vraag maar raak hoor! Helaas is dit traject idd voornamelijk wachten.
    En operatiewachtttijd is idd 3 a 4 maanden. Je kunt ze idd zelf bellen en dan aangecen dat je altijd kunt..dan zullen ze je eerder bellen..maar ik zou wel heel goed vragen of een specialist je opereert. Ik was heel blij met dr. I. M.
    Steva heeft haar ook gehad.
    Heel veel sterkte met dit allemaal te verwerken..ik heb toen ook 2 weken gehuild. Kreeg ook van een botte trien ff te horen u kunt ws nooit kinderen krijgen. Ivf kan ws niet eens..dat was lekker een coassistente die dat zei toenik alleen was.
    Schijnt nogal,de trend te zijn. Blegghhh
    Maar vraag dus maar raak. Ik kan je veel over het vu vertellen
     
  19. arie77

    arie77 Bekend lid

    6 sep 2013
    564
    0
    16
    noord holland
    Ster..zo lief van je..dank je..jullie maken me toch nog vrolijk..
    Hele dikke knuffel terug..
    Ik snao heel goed dat het een mega klap voor je was en is.
    Die hoop die je gehad hebt..gewoon ellendig.
    Maar nogmaals geef de moed niet op..
    Ik heb overigens alleen maar 1 cryo in natuurlijke cyclus gehad..ik wilde niet anders. Echo op dag 2 en dag 11. Volgens mij ook pregnyl op dag11 en dacht 5 dgn later tp..maar is lang geleden. Maar hoe gaat het met jou nu?
    Kan je het een beetje een plek geven of is dat nog te vroeg?

    Chickie..zusje was weer mee dus gelukkig niet alleem scheelde wel enorm..meteen afleiding . Gisteren ook lekker bij haar geweest en met neefje getutteld..heerlijk.
    Mijn vriend die hoopt nergens op..zegt dat hij zo teleurstellingen tegengaat..ziet het wel zegt ie..gelukkig denken we wel hetzelfde..uiteindelijk gaat het ook nog om ons..indien met zijn 2en blijven dan is dat goed..jammer maar het gaat allereerst om mij en ook mijn gezondheid. Want dat is ook belangrijk.
    Oh snap ik heel goed hoor..nu kijkt iedereen lekker bij jou in de wagen haha.
    Ook zeker al die omaatjes hihi.
    En het is absoluut belangrijk dat je nog wat voor je jezelf kunt doen..een gelukkige mama is ook belangrijk voor je kind..
    Ff volwassenen gekeutel ipv gebrabbel straks haha.

    Zo pffff dat was me toch flink bijschrijven..
    Ik duik erin. Vandaag iets beter. Denk net zoals boboke maar vooruit..voelt beter..en het is al over 5 weken dat ik terug mag..alleen helaas hele dag met zitten dus buikpijn en rugpijn. Knoop van broek maar los gedaan.
    Trust allemaal
     
  20. chickie84

    chickie84 Fanatiek lid

    3 nov 2012
    1.298
    0
    36
    NULL
    NULL
    @ Arie, het blijft toch bijzonder dat ieder ziekenhuis een ander protocol heeft voor bijv. een cryo tp in natuurlijke cyclus. Bij ons in het ziekenhuis zou je helemaal geen echo's krijgen en geen pregnyl. Puur alleen zelf ovulatietesten doen en dan op het 'juiste' moment de tp.

    Fijn dat je zo op 1 lijn zit met je vriend Arie. En je hebt helemaal gelijk hoor! Jouw gezondheid moet op nummer 1 staan!
    Daarom nu ook echt je bed in hoor! Jouw buikkie heeft de rust hard nodig!
    Lief dat je zus mee was maandag! Dat is toch een steun!

    Slaap lekker allemaal meiden!
     

Deel Deze Pagina