Endometriose en in de Medische Malle Molen >>DEEL 2<<

Discussie in 'MMM clubs' gestart door Cindii, 8 apr 2013.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. endo3

    endo3 Actief lid

    7 mei 2014
    341
    48
    28
    NULL
    NULL
    Haha Yaraah dat wachten is zoooo niks voor mij:D
    Maar ja dit hoort er ook bij, en inderdaad bij alles wat je voelt denken of het iets zal betekenen of niet. Ik heb alleen steeds het gevoel dat de tp al een week geleden is maar dan ga ik tellen en dan denk ik oooh ja ik zit nog maar op dag 5 na de tp. En dan moet ik nog 10 dagen wachten tot ik mag testen:)

    Willeke ik snap je gevoel, ik zou ook direct door willen. Zoals ik hierboven al schreef ben ik niet echt geduldig en dit lijkt mij ook weer zo lang om dan 3 maanden te moeten wachten voor je weer verder mag. Aan de andere kant denk ik dat het voor je lichaam misschien wel fijn is even rust. Je krijgt in korte tijd zo veel hormonen en medicijnen binnen
    Waarom eigenlijk 3 maanden? Ik lees altijd dat als de behandeling niet lukt je 2 maanden moet wachten voor je weer verder mag
     
  2. arie77

    arie77 Bekend lid

    6 sep 2013
    564
    0
    16
    noord holland
    Hai willeke wat een .....nieuws.
    Qua lucrin..ik weigerde dat.
    Moest ik ook meteen. Is idd standaard maar aangezien de lucrin te sterk effect haf gehad voor mij en ik geen pijn had toen en geen cystes hoefde dat niet.
    Hopelijk niet nodig natuurlijk maar anders kan je altijd je marker laten prikken.
    Onder de 35 is er geen enkele reden om lucrin te gebruiken
     
  3. chickie84

    chickie84 Fanatiek lid

    3 nov 2012
    1.298
    0
    36
    NULL
    NULL
    Arie, hoe is het nu met jou?

    Willeke, ik vind het ook wel lang hoor dat je moet wachten voordat je door kunt eerlijk gezegd!
    Wijs dat je in ieder geval alvast een afspraak hebt gepland in DD.

    Stiertje, voor jou gaat het nu weer opschieten! Spannend!

    Endo3, het kan heel goed de innesteling zijn geweest inderdaad. Maar je weet het niet. Het is wat je zegt ja ieder klachtje/pijntje/kriebeltje kan van alles zijn!
    Vreselijk he die wachtweken Yaraah!
     
  4. Willeke86

    Willeke86 Fanatiek lid

    16 mrt 2014
    1.200
    0
    36
    Zuid-Holland
    Arie goeie tip Dank je. Ik hoop natuurlijk dat het niet nodig is want hoop dat de cryo plakkertje gaat worden, maar dan kan ik dat nog inderdaad aandragen.
    Ik ga nog even een afspraak maken bij de arts. Ik heb nl nu eigenlijk het idee dat ik zelf niet goed weet hoe ernstig de endo bij mij is, tenminste, dat idee wordt nu bij me gecreëerd. Ik vind dit nl best heftige maatregelen allebei (6 weken pil voor cryo tp en 3 mnd lucrin voor nieuwe poging) ik reageer niet heel heftig op de lucrin, maar wel op die 3 maanden ;)

    Chickie vanavond met mn vriend over DD gehad en hij wil dit absoluut niet. Hij heeft nl nog wel het volste vertrouwen in het VU en eigenlijk heeft hij me ook wel hiervan kunnen overtuigen. Ik reageerde vanmorgen ietwat impulsief denk ik ;) en het voelde (voelt) alsof ik de totale controle kwijt raakte (wat natuurlijk ook zo is) en dat probeerde ik op deze manier op te lossen.
    Wil altijd de touwtjes in handen houden en helaas kan dat niet in dit traject. Dat moet ik stukje bij beetje accepteren en dat vind ik erg lastig...

    Ik ga trouwens zaterdag voor het eerst naar een acupuncturist! Hopelijk word ik daar wat relaxder van en is het een goede voorbereiding op de cryo tp.

    Hoe is het met jullie?
     
  5. Balou23

    Balou23 Actief lid

    12 okt 2011
    217
    0
    0
    NULL
    NULL
    @ Willeke: Wijs besluit om even een afspraak te maken met de arts. Soms valt informatie (rauw) op de je dak en dan kan je op een later moment al je vragen die bij je op zijn gekomen stellen + je gevoel goed onder woorden brengen. In jouw geval dat je het wel erg lang vindt duren en samen met de arts hopelijk kijken naar een andere oplossing dan 6 weken pil + lucrin.

    @ Yaraah: er is weer een dag voorbij! Logisch hoor, wachten.. wachten.. wachten.. pfffff

    Een vraagje herkennen jullie ook het gevoel dat jullie een soort van 'bal' in je buik hebben? Helemaal bij bepaalde houdingen waarbij je je klein maakt, bijv met knieen opgetrokken zitten dan doet het pijn :$ Ik probeer dit soort houdingen zoveel mogelijk te vermijden, maar gisteren met de bodybalance ging het dus fout. Inmiddels voor die oefening wat anders verzonnen, want het is gewoon niet te doen.
     
  6. endo3

    endo3 Actief lid

    7 mei 2014
    341
    48
    28
    NULL
    NULL
    Balou ik heb niet precies hetzelfde als jou, maar ik herken wel dat ik bepaalde bewegingen en dan vooral bij pilates (wat volgens mij best lijkt op bodybalance) pijn heb. Ik denk zelf altijd dat het komt omdat je al je spieren moet aanspannen tijdens zo'n les en als je dan helemaal uit rekt en die lage buikspieren traint krijg ik altijd een trekkerig gevoel onder in mn buik. Maar het schijnt ook bij endometriose te horen. Het gevoel van een bal ken ik eigenlijk niet zo goed, alleen als ik een opgeblazen gevoel heb.
     
  7. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    27 feb 2011
    5.738
    268
    83
    @Willeke: fijn dat jullie er samen uitgekomen zijn. Je moet uiteindelijk doen waar je je het beste bij voelt. Voor mij is dat dat ik nooit meer naar een NL ziekenhuis ga voor een vruchtbaarheidsbehandeling. Dat heeft er ook mee te maken dat de eerste punctie (in NL) echt horror was, zo'n pijn. Dat wilde ik ook nooit meer meemaken, vandaar ook keuze voor DD, daar doen ze punctie onder narcose. Heerlijk, je wordt wakker als het klaar is.
     
  8. Lizinlondon

    Lizinlondon Fanatiek lid

    24 apr 2014
    1.079
    2
    36
    Vrouw
    Rotterdam
    @ Willeke heftig verhaal maar herkenbaar. Niet de bepaalde situatie omdat ik pas in Nov begin maar wel de machteloosheid en het wachten. Het uit hand moeten geven van de controle van je eigen lichaam. Geef jezelf tijd door overhaaste beslissingen word je niet sneller zwanger. Die wens is zo groot dat je er alles voor over hebt maar wat je er vooral voor over moet hebben is geduld en rust.

    @stiertje klinkt heftig ik kijk ook best tegen puncties op omdat ik extreem overgevoelig ben. Ik heb na een laparascopische ingreep al een morfine pomp nodig.&#128584;&#128584; Maar goed ik ben er nog niet en ik heb inmiddels zelf veel pijnmedicatie dus neem wel van alles in...

    @endo en Balou ik ben jaloers dat jullie überhaupt lekker naar Pilates etc kunnen! Ik heb het ook geprobeert en de lerares zei altijd dat ik aangepaste bewegingen kon maken als ik bepaalde dingen niet kon maar er bleef weinig over hahaha. Succes &#128077;
     
  9. Lizinlondon

    Lizinlondon Fanatiek lid

    24 apr 2014
    1.079
    2
    36
    Vrouw
    Rotterdam
    Ps zijn er nog meer dames die van de Lucrin veel darmproblemen krijgen? Niet alleen veel lucht maar moet echt rennen naar de wc en veel kramp. Wel met vlagen sommige dagen gaan goed maar andere echt niet te doen! ( voel me de afgelopen dagen echt een vaatdoek!)
     
  10. endo3

    endo3 Actief lid

    7 mei 2014
    341
    48
    28
    NULL
    NULL
    Lizinlondon als ik ongesteld ben sport ik ook niet hoor dan is het voor mij namelijk ook echt kruipen over de grond en heel veel bloedverlies maar tussen de menstruatie's en eisprongen door kan ik prima sporten al zijn sommige bewegingen/oefeningen niet voor mij weg gelegd. En op het moment sport ik helemaal niet :) durf niet zo goed na de terugplaatsing:D Maar wat vervelend voor jou dat je eigenlijk bijna niks kan, dan beïnvloed het toch bijna je hele leven. Kun je nog wel enige andere vorm van sport uitvoeren? Of heb je eigenlijk altijd pijn
     
  11. Lizinlondon

    Lizinlondon Fanatiek lid

    24 apr 2014
    1.079
    2
    36
    Vrouw
    Rotterdam
    @ endo ja klopt ik sport helaas niet, ik werk ook niet meer sinds Feb ik was de Cateringmanager van het Erasmus MC maar met mijn pijnproblemen is het niet vol te houden. En helaas heeft het ook een groot sociaal effect. Ik kan niet meer met mijn vrienden uit etc.
    Voel me vaak enorm opgesloten thuis en in deze situatie.
    Maar heb ook veel positieve dingen in mn leven als een lieve vriend en super fijne familie die mij goed helpen&#128077;

    Maar neem aan dat er meer meiden zijn met dit probleem. Mocht ik ook een kindje krijgen uit de ivf word dat een goede uitdaging&#128077;&#128077;
     
  12. endo3

    endo3 Actief lid

    7 mei 2014
    341
    48
    28
    NULL
    NULL
    Jeetje:$ ik kan natuurlijk niet voor anderen spreken maar zo veel pijn ervaar ik niet. Ik heb wel altijd problemen gehad met menstruatie's van jongs af aan. Dus echt kruipen over de grond omdat recht op staan niet gaat dat ken ik. Heel veel pijn bij het plassen en eigenlijk verder niet naar de wc kunnen dat ken ik ook. En tijdens mijn menstruatie of eisprong ga ik ook niet uit of sporten of wat dan ook. Maar in de tussentijd heb ik eigenlijk helemaal geen klachten. Bij mij zit de endometriose ook vooral in de douglas holte, dus bij mn darmen etc. Ik heb stadium 3 was gebleken tijdens de operatie. Mag ik vragen in welk stadium jij zit? Ik denk dan 4 want dat is toch de meest ernstige vorm.

    Ik schrik eigenlijk best een beetje van jou klachten. Het kan toch niet zo zijn dat jij je leven lang, dag in dag uit met deze pijn moet leven?
    Krijg je medicatie?
     
  13. Balou23

    Balou23 Actief lid

    12 okt 2011
    217
    0
    0
    NULL
    NULL
    Jeetje Liz... wat vervelend zeg! Ik heb dus bij dat soort houdingen last, maar heb momenteel de Mirena. Ik heb nu nog wel pijn in mijn onderbuik, rug en binnenkant been maar met name mijn rugpijn is al een stuk minder sinds de acupunctuur. Ik kan nu dus ook gelukkig weer functioneren.

    Op de momenten dat ik niets gebruik, dan is het een heel ander verhaal. Rond de eisprong lig ik in bed en de twee weken erna dan werk ik en verder niets. Op een vrije dag wil ik nog weleens gaan trainen, maar dat was het dan ook wel. Met mijn ongesteldheid lig ik ook op bed of in een heet bad en verder niets. Daarna een weekje dat ik redelijk functioneer en dan begint het weer opnieuw. Vandaar dat ik nu weer de Mirena heb, want ik was gewoon op. En daarbij ben ik ook een fanatieke sporter. Dat is echt mijn uitlaadklep. Ik kan mij voorstellen als je dat minder hebt, dat je dan ook minder snel zal gaan... Wat ik verder heb gemerkt is dat ik soms maar beter wel kan gaan als ik mij niet helemaal happy voel. Gewoon afleiding zoeken, hoofd leegmaken. Op de momenten dat het echt niet gaat, moet ik mij ook niet boos gaan maken, teleurgesteld zijn in mijzelf of mijn lichaam of verdrietig zijn, want dit kost zoveel energie en vaak krijg ik alleen maar meer pijn. Ik probeer het dan te accepteren dat het zo is en te relaxen. Klinkt makkelijker dan het is, maar het werkt voor mij het beste.
     
  14. yaraah

    yaraah VIP lid

    28 jul 2009
    5.189
    42
    48
    Vrouw
    zelfstandige
    België
    Meiden, wat zou ik graag op iedereen reageren, maar ik heb alles al twee keer gelezen en ben het meeste weer bijna allemaal kwijt.

    Liz: jij hebt echt wel veel pijn, zoveel last had ik niet.

    Wat sporten betreft, ik durfde deze week ook niet goed gaan lopen en naar de spinning. Heb wel aan yoga gedaan. Daar word ik ook rustig van.

    Willeke: accupunctuur zal je wel goed doen. En goed dat je er samen met je vriend uitgekomen bent wat jullie verder gaan doen.

    De rest die ik vergeten ben, sorry.
     
  15. Lelie137

    Lelie137 Fanatiek lid

    9 jun 2012
    1.576
    209
    63
    Limburg
    Liz, ik vond het heftig, confronterend, herkenbaar en fijn om je post te lezen. Mijn sociale contacten waren zeer minimaal (lees een vriendin die ik maar 2x per jaar zag, verder alleen appen en een vriendin waarmee ik af en toe een uurtje afsprak). Verder niemand... en dan bedoel ik ook echt niemand. Want tja, ik kan nooit? Te moe, pijn, vermoeid door werk en of pijn...
    Werken kon ik wel (op 1 of 2 dagen per maand na) maar sociale dingen lukten me echt niet. Kostten me te veel energie. Ook nu merk ik dat ik weer snel te moe ben, sociale activiteiten aanpas op werk en cyclus.
     
  16. arie77

    arie77 Bekend lid

    6 sep 2013
    564
    0
    16
    noord holland
    Liz en balou, jeetje meiden hoe doen jullie dat?
    Ik moet zeggen dat dat dus de grootste reden voor mij is geweest om te stoppen
    Zo bang dat ik dus thuis kom te zitten.
    Ik heb nog steeds last voor doorbloedingen.
    En uit osteophatie is gebleken dat de pijn in mijn buik die ik elke dag voel mijn darmen zijn! Sigmoid, endeldarm en daar waar mijn blindedarm heeft gezeten.
    En ik maar denken is mijn baarmoeder cq eierstokken.
    Kan je nagaan en dat verklaart dus ook mijn vitaminetekorten enz.
    Pas 1 sessie gehad dus kan er nog geen mening over geven maar onprettig was het niet.
    Overigens meiden die zo zware verklevingen hebben zeker darmen! Laat ajb je bloed eens prikken. Ijzer b12 vitamine d.
    Ik slik en prik deze bij en een wereld van verschil in moeheid.
    Door je verklevingen kan je dit niet goed opnemen.
    Ms dus een simpele oplossing!
     
  17. Lizinlondon

    Lizinlondon Fanatiek lid

    24 apr 2014
    1.079
    2
    36
    Vrouw
    Rotterdam
    Lieve reacties :)
    Ik heb veel pijn ja maar die zijn hoofdzakelijk gecreeerd door operaties. Ik ben bij het Maasstad ziekenhuis van de operatie tafel gevallen wat hernia's en veel rug issues heeft veroorzaakt, en een zenuw beschadiging uit een andere operatie. Ik zal alle details besparen maar daar komt veel pijn vandaan. Verder heb ik indd stadium 4 endo op en in eierstok en baarmoeder, blaas, darmen, met ernstige verklevingen. ( wat een gezeik hè hahaha)

    Ik gebruik tramadol 200/300 mg, diazepam, naproxen en soms ook morfine pleisters maar liever niet voor de misselijkheid. Ik ben de afgelopen 4 jaar niet ongesteld geweest en kan dus ook niet echt zeggen dat het daar erger door wordt.

    @willeke succes met de acapunctuur ik hoop dat het helpt!
    @Yaraah ik begrijp je heel goed beter zeker voor onzekere ik zou ook niet gaan spinnen denk ik!
     
  18. arie77

    arie77 Bekend lid

    6 sep 2013
    564
    0
    16
    noord holland
    Overigens natuurlijk geen oplossing voor alles maar ms wel voor moeheid.

    Jeetje lelie wat naar om te lezen dat het bij jou ook weer zo erg is.
    Vind wel knap dat jullie de strijd niet opgeven.

    Ik moet heel eerlijk zeggen dat ik wel die erge pijn ken tot kruipen over de vloer huilend en vloekend, denkend ruk die zooi er ajb uit. Echt spugen en diarree van de pijn en idd in bad en bed leven.
    Ergste hel was 2 dagen en daarna nog dagen een vaatdoek om te herstellen.
    Ook tussendoor eisprongpijn maar gelukkig maar 1 dag.
    Qua sociaal leven dat ken ik gelukkig niet..plande wel om ongi heen.
    Meiden echt jullie zijn heel sterk! Knuffel
     
  19. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    27 feb 2011
    5.738
    268
    83
    Jeetje, wat een heftige pijnverhalen lees ik hier zeg. Afschuwelijk. Dan is mijn endo qua pijn een eitje.
     
  20. Lizinlondon

    Lizinlondon Fanatiek lid

    24 apr 2014
    1.079
    2
    36
    Vrouw
    Rotterdam
    @Balou teleurgesteld in eigen lichaam en acceptatie zijn denk ik het lastigste voor mij je slaat de spijker op zijn kop! Ik heb er een soort revalidatie traject van 4 mnd full-time voor gevolgd. Ik wil nog steeds alles wat ik 4 je geleden deed maar mn lichaam kan dat niet wat frustratie brengt etc etc!

    @Lelie social is het heel erg zwaar ik werkte ft in de horeca met veel 'borrels' etc na werk en veel vrienden. Nu geven we veel diner feestjes thuis en spelletjes avonden met vrienden thuis bij ons dat is iig iets! Vind het heel klote dat jij daar ook last van hebt is echt zwaar!!

    @ A'rie wat fijn dat de osteopaat je duidelijk geeft en hopelijk heb je er veel baat bij
     

Deel Deze Pagina