Lessie: jij ook het allerbeste gewenst voor 2015! Ja, mijn cryo traject is al gestart: op dag 1 van de menstruatie ben ik begonnen met progynova. As. donderdag heb ik een echo. Als het baarmoederslijmvlies dan dik genoeg is, kan de tp gepland worden. Ik denk ergens volgende week. Dus dat gaat alweer snel!
Overigens wat ik nog vergeet te zeggen dat ik heel happy ben met osteophatie. Ga nog steeds en pijnen darmen zijn minder en misselijkheid smorgens ook. Is voor mij het geld waard
O, arie, had ik jouw reactie net even gemist. Jeetje joh, dat gat (waar denk ik ieder van ons bang voor is [geweest]) lijkt mij heel heftig. Iets waar je niet omheen kunt lopen, maar doorheen moet gaan. Ik hoop echt van harte dat dat samen lukt en dat het leven daarna toch een goede invulling mag krijgen. Dikke knuf voor jou!
Thanks stiertje, Ik gun het nog steeds iedereen van harte hoor een kleintje krijgen maar tja op dit moment ben ik zeg maar een heks op dat gebied. Gelukkig met jou nog velen die dit niet hoeven mee te maken Ik duim voor jullie allemaal en lees nog mee en af en toe flap ik er wat uit haha. Want qua endo ik ken niemand die het heeft (gelukkig maar) dus vind hier praten toch nog wel fijn. Dikke knuffel aan alle meiden!
Hoi Arie77 fijn om wat van je te lezen! Fijn dat je baat hebt bij osteopathie, ik heb zelf baat bij acupunctuur icm kruiden. Een veel stabieler gevoel in lichaam en geest. Hoe ervaar jij het gat waar je in zit? Is het voor jullie zelf, dat je je doel kwijt bent? Of ook in jullie sociale leven zoals vrienden die een ander leven hebben. als je er liever niet over schrijft begrijp ik dat, heel gevoelig en vooral pijnlijk onderwerp. Knuffel!!
Thnx meiden! Mijn menstruatie zit er inmiddels zo goed als op en de eerste echo staat alweer gepland (11 januari). Gelukkig mogen we meteen door! Arie, vanwege de agressieve endo mag ik niet te lang doorgaan. Maar zolang ik het nog vol kan houden worden in eigen cyclus de cryo's teruggeplaatst. Mijn cyclus is ook kort en regelmatig, dus denk dat ze daarom de natuurlijke cyclus kiezen. Als die op zijn en ik weer aan een nieuwe ivf zou willen beginnen, moet ik opnieuw bloedprikken (ca-125 ja) en ws eerst weer een half jaar aan de Lucrin. De pijn valt me trouwens dit keer nog mee. Wat fijn dat de osteopaat zo goed zijn werk doet! Dan is het het geld inderdaad ook echt wel waard! Ik vind het echt zo klote voor je dat je in zo'n gat zit... Vooral de afgelopen weken zullen extra hard binnengekomen zijn. Hele dikke knuff voor jou! Liz, als je het niet vertrouwd zou ik dat meteen aangeven. Dan kunnen ze je desnoods tussen de behandelingen door nog langs een gyn met endo ervaring sturen en/of je ca-125 laten nakijken. Maar ook in het Vu moet je er wel zelf over beginnen. De vorige keer heb ik in het hele ivf traject mijn gyn niet gezien. En ook nu alleen contact met de ivf artsen. Die nemen dan wel weer contact op met je eigen specialist als ze dat nodig vinden. Hebben ze bij het EMC een beetje ervaring met endo? Stiertje, ik denk dat we ongeveer gelijkop zullen lopen! Gezellig
Lelie thanks, is lief maar hoe gaat het met jezelf want ik krijg bij jou ook de indruk dat het niet zo goed gaat tenminste worstelen met wat te doen of heb ik het mis? Mag je best vragen hoor. Vind fijn dat hier nog mijn ei kwijt kan Qua gat cq doel dat is meer voor ons of tenminste mezelf (vriend kan er wel goed mee omgaan). 4 jaar lang ben ik maar met 1 ding bezig geweest en elke keer naar data toegeleefd en dan nu..waar leef je dan naar toe? Zodra ik vrij ben en dus tijd voor mezelf heb dan gaat alles knagen. Daarnaast de moeheid raak ik maar niet kwijt tesamen met echt nare stijfheid overal. Lijkt wel of alles zon aanslag op mijn lijf is geweest. Dat breekt nog extra op. Vandaag ook heerlijke huilbui gehad op werk pfff. Sociaal gezien, wij hebben geen koppelvrienden dus daar hebben we geen last van en verder heb ik maar weinig goede vriendinnen die ik af en toe zie. Ben gewoon te vaak moe en daarom sociaal blegh zeg maar. Maar moet zeggen dat is meer de endo en tja voel me gewoon niet happy..moet ik dat weer bij ze dumpen? Is lastig he. Waar ben jij nu op dit moment mee bezig? Liz idd als niet goed voelt gewoon aan de bel trekken. Ik was zelf altijd een horror voor artsen en nog hihi..ben geen nummer en betaal ervoor dus als ik wat wil weten gewoon erachteraan haha. Enne endo moet niet onderschat worden hoor. Bij mij ging het opeens ook heel hard na ivf 1 Tash wat jij zegt over zelf vragen enz ken ik niet bij vu. Ik werd dus wel enorm in de gaten gehouden maar ms omdat ik mijn arts persoonlijk ken? Ik moest perse de marker prikken en mocht niets zonder dat dat ok was. Bij cryo heb ik gewoon lucrin geweigerd voelde niet goed. Maar goed bij was allemaal ook nog eens extra gedoe met laag amh..laatste keer dus maar 1 eitje!
Hihi ff in 2 keer zag internet al wegvallen pff. Maar Tash ben jij niet bang voor blijvende schade? Is voor mij echt een grote reden geweest om te stoppen. Heb jij geen enkele klachten overgehouden van lucrin? Jij ook dikke knuffel terug en duim voor je dat je niet aan de lucrin of ivf hoeft Stiertje voor jou wordt het ook weer spannend. Duim ook voor jou
Ik word ook goed in de gaten gehouden hoor Arie. Alleen tijdens het ivf/cryo traject is dat veel minder omdat ik dan steeds andere artsen zie die niet allemaal goed op de hoogte (lijken te) zijn. Dr. M is mijn gyn, al heeeeel lang. Ik ken jou geschiedenis niet precies. Wat is er allemaal al gedaan? En de endo is de hoofdreden dat jullie zijn gestopt? Ik was voor de zwangerschap wel bang voor schade, maar wist ook dat ik dan een rustpauze zou moeten inlassen met eventueel opnieuw een operatie om de boel op te schonen. Dat had ik er op dat moment zeker voor over. Nu zou het weer anders zijn denk ik. Maar bij jou dus ook problemen met hoeveelheid eitjes? Ik heb enorm veel geluk gehad met zoveel cryo's. Anders was het bij ons ook totaal anders gelopen. De cyclus voor het gelukt was met cryo 3 sleepte ik mezelf over de grond van de pijn en hadden we al besloten een half jaar Lucrin te doen om alles tot rust te laten komen. Ik heb een paar keer eerder Lucrin gehad en reageer daar redelijk ok op. Wel last van een hoop bijwerkingen, met icm Livial was het wel beter te doen. En met alle andere hormonen ook een hoop problemen. Heb het zelfs 1x een jaar lang gebruikt. Toen moest ik echt stoppen vanwege botontkalking. Maat de andere hormonen zijn toch vaak te licht. Nu na de zwangerschap reageert mijn lichaam ook weer anders. Als je (liever) pbtje stuurt is dat ook goed hoor! Of helemaal niks! Weet in ieder geval dat je hier zeker en altijd je ei kwijt kan!
lieve Arie wat een lief bericht. Onwijs veel sterkte. Liz hoe is het? heb je al een keuze kunnen maken. Begrijp dat je het even hebt gehad met die zware behandeling net achter de rug. Weet je al hoeveel cryo's je hebt? Stiertje en Tash gelijk op Vandaag heb ik de medi opgehaald en ik mag gaan beginnen eerst de pil slikken en dan 21 januari aan de deca. De endocyste was nog precies hetzelfde.. hopelijk gaat het niet groeien tijdens de behandeling. Nu had de arts al extra de pil voorgeschreven voor het vervolg van het traject zodat ik zo min mogelijk ongi kan worden ivm cyste.
Arie, het gaat inderdaad niet heel geweldig, hoe nu verder. Op dit moment kan ik het nog niet goed verwoorden, over een paar dagen hoop ik het helder genoeg hier te kunnen posten. Moe zijn en een kleine sociale kring hebben herken ik. Smorgens poetsen, smiddags winkelen en savond kletsen is me al teveel, daar moet ik echt een dag van bijkomen (en het huishouden wacht daar niet op). Door onbegrip zijn we een vriendengroep kwijt geraakt, heel jammer maar kinderachtig gedoe, 'per ongeluk door de pil heen' zwanger worden en dat niet vertellen maar gewoon met een dikke buik aan komen zetten, verwachten dat wij 'verantwoording' afleggen over hoe het met me gaat en wat ik wel of niet kan.... nee dat is echt niet mijn ding. Jammer, maar veel beter om ze los te laten. Een paar vriendinnen heb ik wel, een heeft Crohn en met haar kan ik lekker kletsen en klagen over ziek zijn, we steunen elkaar daarin. Moeilijk blijft toch dat we een paar vrienden steeds minder vaak zien, zij hebben kinderen en spreken (logisch) vaker af met vrienden die ook kinderen hebben. En bij ons komt zelden iemand over de vloer, het is blijkbaar niet gezellig genoeg... Liz, bij mij is de endo na de grote operatie vrij snel terug gekeerd, na 3 menstruaties al pijnklachten en na 2 IUI waren de haarden voelbaar en zichtbaar op de MRI.
Jeetje Lelie... Ook al zo heftig... Kan me voorstellen dat jullie enorm aan het twijfelen zijn hoe nu verder! Dat het na 3 menstruaties al weer zo heftig terug is, daar schrik ik echt van! Onze geschiedenis is zo te lezen erg vergelijkbaar als ik kijk naar je onderschrift. Loop je ook in het Vu? Mag ik vragen waarom ze bij jullie voor IUI hebben gekozen ipv IVF? Sorry voor alle vragen... Vrienden icm onbegrip herken ik ook zeker. De meeste gaan er van uit daf het allemaal wel goed gaat. Dat komt door mezelf. Als ik er ben doe ik gezellig en als ik er niet ben zien ze niet hoe het dan gaat. Ze zien me niet met pijn. Maar snappen dus ook niet waarom ik afgekeurd ben en ik evengoed 'alles' kan doen... Dat denken ze te minste...
Tash, ah je bedoelt zo bij cryo's..mmm ik mocht toen ook niet starten als ca125 te hoog was..was bij mij in begin nl 183! Nu weet ik niet volgende week terug naar vrouwelijke dr. M Wat een verschil dan toen en nu maarre jeetje ben jij afgekeurd? Had ik niet meegekregen. Vind het dan bijzonder dapper dat je het nog aandurft. Jep bij mij hoofdreden endo en door laag amh was mijn laatste poging waardeloos. Ik durf het niet meer.. voel de ongi nu ook doorkomen qua pijn. We gaan weer slikken pfff. Mijn achtergrond. Endometriose gradatie 4. Buik verkleefd. Alles zit aan buikwabd vast en zit ook in bm dus ook adenomyose. Daarnaast laag amh en slechte lage eicelvoorraad. Ff kijken b12 tekort en vitamine d tekort. En vaak ook laag ijzer. Ga weer prikken binnenkort. Na ivf 2 hydrosalphinx door operatie verholpen. Is denk tussen 1 en 2 ontstaan. Veel te laat ontdekt. Linkereileider verwijdert met blindedarm ook. Blaas zit het ook op en is losgemaakt van bm maar zit weer vast. Heb een frozen pelvis . Alles zit aan mijn buikwand en bm vast. Na laatste echo bleek stuk darm ook aan bm vast te zitten..advies beter stoppen. Het werd te link. Ook is gezien dat mijn bm wand aan 1 kant dun was dus ja die rotendo! Zo is eruit haha.
Lessie spannend. Hoop het ook voor je dat je cyste niet verder gaat groeien..zou heel vervelend zijn Lelie dat vermoede ik al maar als je het niet wilt vertellen is het ook goed hoor. Ja klopt low of energy. Ik ben ook echt mega aangekomen. Natuurlijk ook emo eten maar sporten kan niet meer terwijl dat wel zou moeten ivm spieren. Jeetje uh met een dikke buik op komen dagen! Nee! Wat een ....... Wij zijn sowieso best wel op ons zelf dus dat scheelt (vriend slikt dus weinig energie voor relaties onderhouden) maar als je altijd veel aanloop had dan is dat naar. En je hebt gelijk geen energie steken in vrienden die zo met je omgaan. Zijn geen vrienden punt! Tuurlijk snappen ze je niet maar luisteren moet toch niet zo moeilijk zijn. En herkenbaar ik maak ook concessies. Huishouden was nog nooit zo "vies en rommelig" dan voordat ik begon aan de mmm. Na werk moe. Sociaal leven wat is dat ja.
Lelie waar ik gelukkig wel veel voldoening uit kan halen is mijn beestenboel (duikt nu ook weer een nijn op de bank en kat ligt op schoot) Werk jij nog eigenlijk?
Jeetje meiden wat een heftige en herkenbare verhalen allemaal. Arie ik heb ook stadium 4 endo met veel buikwandverklevingen. Mijn darmen groeien steeds aan mijn buikwand waardoor ik een behoorlijk uitpuilende buik heb gekregen. Mijn dikke darm groeit steeds vast aan de binnenkant naast mijn bil? Ze hebben ook al een aantal keer endo van mijn blaas gebrand en bij dat proces een gat in mijn blaas gemaakt waardoor ik altijd het gevoel heb dat ik moet plassen. En mijn rechtereierstok ben ik kwijt door zeer agressieve cystes die elke maand rond 10 cm werden. Links heb ik nog maar zitten twee cystes in op dit moment. Ik heb persoonlijke de meeste pijnen in mijn rechterlies en rechterbeen ik denk dat de endo daar ergens op een zenuw zit te pesten. Mijn allergrootste angst is een stoma wat je toch ook vaak hoort. Ik heb gister het UWV gebeld mijn ziektewet houd bijna op (max 2 jaar) en ik ben bang dat ik alleen maar achteruit ga ipv vooruit. Ze hebben geen enkel begrip bij het UWV en vinden dat ik nog best van alles kan dus dat is echt een strijd. Ik wil mij nu laten afkeuren al zal dat in nog meer inkomens verlies resulteren, 70% van de 70% ofzo drama allemaal. Ik heb heel eigenwijs wel de pil gehaald bij de apotheek maar niet ingenomen. Ik wil het even niet. Deze maand alleen. Ik heb nog 1 cryo en die gaan we volgende maand terug plaatsen. Daarna weet ik het echt nog niet. Maar als ik heel eerlijk ben heb ik weinig vertrouwen op dit moment door het gebrek aan combineren van endometriose en de ivf behandeling van het ziekenhuis. Terwijl ze wel echt goed zijn in endometriose behandelen in het EMC. Ik ben geopereerd door een team specialisten ook uit Gent in het EMC. Maar het is echt een andere afdeling. Dat gat waar Lelie en Arie over spreken zijn we allemaal erg bang voor denk ik. Ik heb toch wel veel baat gehad bij therapie bij bv een psycholoog. Maar is heel persoonlijk. Ben blij dat jullie meiden er zijn (niet dat jullie dit hebben uiteraard:x) maar dat we het kunnen delen.
Poeh, heftig allemaal, meisjes! Endo is echt een rotziekte! Mede doordat je er aan de buitenkant niks van kunt zien. Ik heb het geluk dat ik vrij weinig pijnklachten heb. Kan 'alleen maar' moeilijk kinderen krijgen Zojuist gebeld door DD: aanstaande woensdag de tp van een van de twee cryo's.
Arie ik werk nog, in de zorg. Ik heb 2.5 jaar geleden besloten om van 36 uur naar 28 te gaan, daarna 24 omdat ik meer niet aan kon. Niks ziek melden (ja de 2 dagen in de maand dat ik niet eens recht kon staan van de pijn). Sinds een half jaar (jaar na de operatie) werk ik 30 uur en dat gaat net. Liz, ik heb een tijdelijk stoma gehad. Scheelt dat ik weet wat het is omdat ik in de zorg werk. Geen pijn en geen verstopping is echt een verademing.... maargoed nu zonder stoma en 30 cm darm minder moet ik wel vaker naar het toilet.
Stiertje goed nieuws! Ja gelukkig heb jij niet die pijnen maar helaas wel die rotbehandelingen nodig om zw te worden Liz wat een ellende maar het UWV kijkt die dan ook niet naar je zenuwbeschadiging? Kan je daar niet wat mee. Endo moet echt gauw een erkende chronische ziekte worden dan zijn deze gevechten niet zo zwaar. Btw als je niet zon vetrouwen in hun kunnen met ivf heb waarom kijk je dan niet eens naar een second opinion? Meiden ik weet niet of 1 van jullie lid is van de endo stichting, ik wel nl, en er schijnt iets nieuws te komen in NL. Een kliniek of zkh die een andere methode qua operatie hanteert. Ms iets voor iemand hier. Er is binnenkort een voorlichtingsavond ergens in de achterhoek. Als jullie willen weten hoe of wat dan zal ik dat hier neerzetten als dat mag? Persoonlijk ben ik nu meer met de endo bezig dan voorheen Lelie. Jeetje dan heb jij ook al aardig wat consensies gedaan met werken. Vind knap dat je die beslissing voor jezelf hebt genomen om niet fulltime te werken. Soms denk ik daar ook wel eens aan...zal ik 1 dag minder gaan werken nu er toch geen kinderen komen, ms later. Nu vind ik het geld wel lekker om dingen te kunnen doen en nog een beetje pensioen op te bouwen. Vind lastig.