Endometriose en in de Medische Malle Molen

Queen: da's wel even schrikken dan lijkt me! Hadden ze je dat voor je zwangerschap niet verteld dan? Succes morgen, spannend die laatste loodjes..

Bo: wat goed dat je al die afspraken hebt gemaakt. Maar kan me voorstellen dat het aardig wat energie kost naast je gezin en werk. Kun je trouwens zonder verwijzing die immunologische onderzoeken laten doen in Duitsland? Worden deze ook (deels) vergoed door je verzekering?

Lafemme: hoe is t gegaan vanmorgen?

MF: mooooiiii al die positieve testen maar blijft onwerkelijk of niet?

Hier inmiddels door de menstruatie wat meer last van mijn linkereierstok. Hoop dat t snel beter gaat, want wil heel graag weer lekker gaan sporten!

 

@ nessie, hopelijk verdwijnt de pijn snel meis! Heb je wel een mindere bloeding dan anders of niet? Mijn zw schap vind ik wel moeilijk te geloven. Denk en hoop dat ik de echo straks haal. Het moet gewoon goed zitten. Ik geloof het ook pas echt na een echo.

@ la femme, hoe is het vandaag gegaan?

@cindii, hoe is het met jou?

@ Caro, hoop dat je vandaag een betere dag hebt.

@ijs, tash, stiertje en nientjje, hoe gaat het met jullie?
Hier vandaag wel bij de gyn geweest. Hij was blij verrast met dit nieuws. Vond het een wonder, maar toch ook wat terughoudend. Kennelijk heb je met endo meer kans op mk en bbz. Nu geen echo gekregen, omdat hierop toch niet zoveel te zien zal zijn. Op 14 mei zal ik een echo krijgen. Maar alleen is hij er dan niet zelf. Hij hoopt van harte dat het goed mag gaan en noemt het echt een wonder met de mate van de endo die ik heb. Wel zei hij dat hij had geprobeerd zoveel mogelijk weg te halen. De cyste had ie wel iets mee gedaan, maar kon hij niet weghalen. Stom, ik weet niet meer zo goed waarom niet. Denk dat ie hem wel had leeggezogen.
Nou ja, wachten, wachten, wachten dus tot die 14e mei! pfff.....

 

Ha mf!
Wat jammer dat hij nog geen echo wilde maken.
Maar blijf positief hoor! Die testen van jou zijn zo mooi!
Mag je wel bloedprikken om hcg te bepalen?
Alhoewel ik eigenlijk niet weet of die waarde dan iets zegt.
Je kan dus niets anders dan wachtenwachtenwachten...
Hopelijk heb je wat leuke afleiding met koninginnedag.
Hoe voel je je?

 

@mukje, hcg heb ik wel laten prikken, maar ben vergeten te vragen wanneer ik kan bellen voor de uitslag. Denk dat ik het morgen gewoon doe en hebben ze het nog niet, vragen wanneer dan wel. Ja, dat wachten is slopend, maar ja, veel mensen krijgen pas met 9 a 10 weken eerste echo, dus mag niet klagen.
Verder heb ik wel een rust over me, maar blijf op mijn hoede.
Wel extreem moe (echt ziek voelen en hartkloppingen, trillerig e.d.) Maar heb van mezelf lage bloeddruk, dus zal daar wel aan te wijten zijn. Maar ik probeer niet te klagen. Onderga alles met een lach,haha! Idd veel afleiding zoeken. Vind de dagen nu al voorbij kruipen, maar goed, is niet anders.

Hoe is het met jou meis?

 

@mf: het blijft spannend dus! Morgen gewoon bellen hoor voor bloeduitslag. Dat geeft natuurlijk wel weer iets meer informatie.

@ego: 't is rustig hier. Over een weekje of 2 nog even een echo laten maken. Hoop dat die goed is, want het zeurt nog wel af en toe bij mijn rechter eierstok. Daar maak ik me wel eens zorgen over. Ik zou nu ook wel weer verder willen hoor, zo ongeduldig ben ik wel.

 

Mf,vanaf een week of 5 is het vruchtje pas groot genoeg om iets te zien.. Maar zelfs dan is het zoeken.. Als hij wel een echo had gedaan, had je dus echt nog niets gezien, en daar was je dan pas echt onzeker van geworden denk ik... 14 mei ga je echt een prachtig kindje in wording zien! En het is heel logisch dat je onzeker bent meis, dat mag ook! Maar wel positief blijven, proberen.. Maar volgens mij lukt dat jou evengoed wel! Ik heb nog steeds een zeeziek gevoel, maar gelukkig niet echt misselijk.. Kijk wel al weer uit naar de echo van 14 mei.. Geeft weer meer rust en maakt het wat werkelijker denk ik! Dikke knuff

 

@MF. Echo is pas op zijn vroegst mogelijk met 5w4d. Dan pas mogelijk om iets te zien, maar dat hoeft dus niet. Wat je nu wel alvast kunt doen is 2 dagen na de 1e HCG-bloedmeting een 2e HCG-bloedmeting doen. Binnen 2 dagen hoort bij een goede zwangerschap het HCG verdubbeld te zijn. Als ik het goed begrijp heb je vandaag HCG laten prikken. Dit kun je overmorgen weer laten doen en kijken of het verdubbeld is. In mijn ZH doen ze dit standaard, omdat een enkele HCG-meting onvoldoende is. De marge waarbinnen HCG mag zitten is nogal ruim, dus op zichzelf zegt 1 meting dit nog niet veel (tenzij je onder ondergrens zit natuurlijk). Het gaat om de mate van stijging. Bij een goede zwangerschap verdubbelt HCG elke 2 dagen.

Ik had bij mijn tweede cryo terugplaatsing een goede HCG-waarde bij de eerste meting maar bij de tweede meting was HCG onvoldoende gestegen. Toen derde meting gedaan, waarbj er wel stijging was, maar onvoldoende. Ondertussen weet je dus niets met zekerheid. Ergens hoop je op een trage starter. Maar is de kans daarop erg klein. Omdat HCG bleef stijgen (maar niet hard genoeg) was er kans op bmz. Uiteindelijk ben ik vlak voor de echo (die was gepland op het vroegst mogelijke moment om uberhaupt iets te kunnen zien, 5w4d dus) heel heftig ongesteld geworden. Gek genoeg, ben je daar dan blij mee, omdat het dan geen bmz is en ook geen curretage nodig is.

Je kunt tweede test verzoeken bij jouw gynaecoloog en als die niet meewerkt aan je HA. En als dat niet lukt, kun je bij iedere lab in je omgeving op particuliere aanvraag zelf een HCG-bloedtest aanvragen. Kost je hooguit een paar tientjes.

@nessie. In theorie zou het vergoed moeten worden wanneer je een verwijzing van je HA of (in mijn geval) internist hebt en wanneer je een restitutie ziektenkostenverzekering hebt ipv in natura. Het probleem is echter dat mijn HA en internist niet willen meewerken, omdat in Nl de theorieen en onderzoeken waar de Duitse immunoloog zijn diagnose op baseert door de medische wereld nog niet geaccepteerd zijn. In het buitenland o.a. VS is het wel heel normaal. Nl loopt in dat opzicht altijd 10 jaar achter. Dus ik doe het op eigen kosten, kost 650 euro.

Ik vind het dubbel en dwars het geld waard in mijn geval. Ik heb diverse aandoeningen die immuungerelateerd zijn. Behalve de diabetes type 1 dat een auto-immuun ziekte is, heb ik ook astma en hooikoorts. Astma en hooikoorts hebben met allergieen te maken en zijn daarom gerelateerd aan het immuunsysteem. Nu heb ik ook endometriose erbij, waarvan ik heb begrepen dat er een afweerreactie (immuunrespons) bij endometriose kan optreden. Volgens deze theorie kunnen de cellen die vrijkomen bij een afweerreactie op de aanwezigheid van endometriose plekken eicellen of embryo's vernietigen. Deze afweerreactie zou dan met name optreden als je immuunsysteem niet goed functioneert of beter gezegd is doorgedraaid zoals bij mij.

Behalve op immuungebied gaat Duitse specialist ook kijken naar een paar andere dingen, zoals werking van schildklier. Dit wordt ook dieper onderzocht dan in Nl. Verder is hij ook gespitst op vitamine D. Gek genoeg is deze bij mij vrij laag ondanks dat ik op recept van mijn internist al maanden supplementen slik. Ben benieuwd wat hij daarvan vindt.

 

Spannend allemaal Bo. Ik heb trouwens ook vitamine D gebrek.. wist niet dat, dat endo gerelateerd is.. ík heb zakjes met vitamine D die ik zeker een jaar moet nemen.

 

He allemaal, even gauw ego berichtje; vandaag weer echo gehad en zo bijzonder, afmeting was veel groter dan 9 dagen geleden. Het was nu 13 mm groot en al van alles te zien, hoofdje, echt soort garnaal vorm en dooierzak heel goed te zien. Ik zal morgen uitgebreider reageren, want heb het erg druk met werk. Liefs!!

 

Wauw ijs.. Super leuk.. Geniet er van. Knuff

 

@ijsvogeltje. Wat fjn! En wat gaat die ontwikkeling hard he? Hoe voel je je nu?

@queenmum. Er is zover ik weet geen direct verband tussen vitamine D en endometriose. Arts in Duitsland neemt dit in zijn onderzoek mee omdat in Duitsland een te lage vitamine D gezien wordt als een negatief factor bij het zwanger proberen te worden. Als vitamine D te laag is, schrijft hij veel hogere dosis supplementen voor dn in Nl.

Er is wel een verband tussen vitamine D en diabetes. Zo is het ook aan het licht gekomen bij mij. Mijn internist controleerde mij hierop. en het bleek dat mijn vitamine D veel te laag is. Na maanden supplementen slikken is het nog steeds mondjesmaat.

Maar als je het heel breed bekijkt is er misschien wel een verband met endometriose. Vitamine D tekort wordt vermoed verband te hebben met diabetes. Diabetes (althans type 1) is een auto immuunziekte en er zijn aanwijzingen dat bij endometriose meespeelt hoe je immuunsysteem reageert.

 

Oké dan.. Nou ik hou m'n hart vast na de zwangerschap. Ik heb 1000mg vitamine D zakjes. Erg goor die troep maar ja blijkbaar nodig.
Zie ik trouwens buiten de zon schijnen!!! Yes yes yes..

 

@ Bo: wat goed dat je een onderzoek laat doen, ben ook benieuwd wat er uit zal komen. En ook een afspraak in Gent, je kan ook al best snel terecht zie ik, fijn!

@ Qeeunmeisje: kan me voorstellen dat je geschrokken bent, maar wordt de endo niet minder na een zwangerschap? Is het al zeker dat de eierstok weggehaald moet worden?

@ Nessie: he vervelend dat je toch wat last hebt van je eierstok, hopelijk trekt het snel weg.

@ Mf: klopt dat er nog bijna niks te zien zou zijn op de echo, het had je waarschijnlijk alleen maar ongerust gemaakt. Vanaf 6w3d zien ze meestal wel een kloppend hartje. Spannend he.

@ Stiertje: kan me voorstellen dat je het liefst meteen verder gaat! Hopelijk betekent het zeurderige gevoel in je buik niks en gaat het snel weer over.

@ IJs: wat super!

 

@nien. Ja dat is zeker. Vroeg of laat. De endo wordt niet minder maar staat volgend mij even stil in je zwangerschap. Ben nu al bang voor de ongesteldheid. Of ze beide eierstokken willen verwijderen weet ik niet. Ben ik vergeten. Maar rechts zoiezo en links is ook aangetast. T is gewoon een vreselijke ziekte. Die pijn alleen al. Hoe moet dat zo meteen weet met werken.. Brr maar niet teveel over nadenken.. Eerst maar deze lieverd gezond krijgen en daarna maar verder zien.

 

@all, thanks voor jullie reacties. Ik wist dat als er een echo zou worden gemaakt, er niets te zien op zou zijn geweest.
Het is gewoon afwachten allemaal.

@bo, veel mensen hebben vit d tekort. Ik heb zelf ook tekorten en slik al jaren vit d, dat heeft de waarde wel verhoogd maar zit nog steeds best laag. Dus kom maar op met die zon. Overigens heb ik van mezelf ook van nature foliumtekort. Op zijn laagst was mijn bloedwaarde 2. Sindsdien slik ik altijd folium en eens in de paar weken 5 mg tabletten. Ijzertekort had ik de laatste keer ook. Gyn heeft overigens niets gezegd over nogmaals hcg prikken, maar zou huisarts evt ook kunnen doen. Maar of ik nu gelukkiger wordt van uitslagen. Misschien zou het me alleen maar onzekerder maken. Ik vind het zo goed van je dat je straks naar die arts gaat. Dat alles zo goed wordt uitgezocht.Je gezondheid is het allerbelangrijkste wat er is.

@ijs, super meis. Ben zo onwijs blij voor je!

@tash, kan me voorstellen dat het meer werkelijkheid wordt als je straks ziet dat de beeb gegroeid is bij de tweede echo. leuk dat we die op dezelfde dag hebben.

@queen, heftig allemaal zeg. Mijn arts zei dat het het beste is om na de zw schap borstvoeding te geven ook vanwege de endo. Maar ik wil sowieso na het krijgen van een kindje alles eruit laten halen. Misschien eerst een jaar aan de pil ofzo als dat voor mezelf lukt, maar dan ben ik er toch echt helemaal klaar mee. Beebje zit dus toch nog wel lekker in je buik. Hoe laat moet je voor de ECG? Wauw, 1000 mg vit d zakjes. Misschien kan ik die ook maar beter vragen aan mijn huisarts.

@stiertje, hoop dat die pijn echt snel wegtrekt. Kan me voorstellen dat je snel door wilt, maar ook wil weten waar de pijn vandaan komt. Knuffies voor jou

 

@mf,

Hier gaat het redelijk, ben gister middag thuis gekomen, wel al 3 dagen smorgens vooral veel pijn ( maar komt van de menstruatie af die er ook nog is bij is komen kijken ) heb wel dyclofinac maar dit helpt er niet echt tegen de eerste helft van de dag. ook al 3 dagen smorgens misselijk krijg geen hap door me keel, vooral gister niet toen was ik de heledag misselijk, hoop niet dat dat vandaag ook weer het geval is.

Ook heb ik 5 soorten tablette mee gekregen, waarvan ik sochtens 6 moet slikke en de rest versprijd over de dag. maar dat doen we maar is alleen maar voor een goed doel.

Ben wel heel blij dat ik thuis ben, rust ik veel meer als in het zh, en dat is alleen maar beter want ik moet nog 2 a 3 weken flinke rust houden, en dan moet ik terug naar de gyn. en krijg ik weer een inwendige echo om te zien hoe het er mee staat ook kijkt hij dan want hij verder gaat doen.. dus ben voorlopig der nog wel even zoet mee

Sorry dat ik niet zoveel response geef ofzo maar ik hou me beetje afzijdig omdat sommige dingen niet fijn zijn om te lezen op dit moment.

 

Cindii. Ik gebruikte Zetpillen Naproxen dat werkte super.
T is een rotziekte maar geef niet op er is echt nog hoop. Knuff

 

Ik heb gewoon een tabletje daar voor, 3x per dag.
En tis idd een rotziekte, maar ja de hoop is nu op het moment op een heel laag pitje bij mij, de hoop op een normale zwangerschap in elk geval.

Hope dat dat pitje omhoog gezet kan worden als ik weer bij de gyn ben geweest alleen dat duurt nog zo verrekes lang

 

@ Queenmeisje: dat is wel heftig zeg dat ze dat al zeker weten. En ja die pijn getsie. In Gent hebben ze benadrukt dat zwanger zijn heel goed is voor endometriose en mijn zus had na haar eerste zwangerschap ook veeeeel minder endo terug gekregen.
Maar inderdaad je eerst op dit kindje focussen.

@ Cindii: o bah jij nu zo'n pijn dus. Bij mij hielp er heel weinig tegen de pijn, eigenlijk niks. Hoop dat het snel over is.