Endometriose en in de Medische Malle Molen

Hey sissi,

Ik vermoed dat een mri goedkoper is dan een laparo hoor. Is toch een hele opname etc.
Volgens mij doen ze standaard een laparo omdat ze dan alles goed kunnen bekijken, ook evt verklevingen en test toegankelijkheid eileiders. Ze kunnen dan ook meteen plekjes wegnemen. Bij mij was door eerdere operaties al bekend dat mijn buik vol verklevingen zit. Een laparo heeft dan niet zo veel zin omdat ze door de verklevingen niets kunnen zien. Vandaar de mri.
Ik heb inderdaad al een dochter, spontaan zwanger na 8 maanden. Volgens gyn een lot uit de loterij. Mijn klachten heb ik al vanaf mijn pubertijd, alhoewel ik minder last had tijdens mijn 'piljaren'
Nu krijg ik Zoladex ( net zoiets als lucrin) om de kleine endohaardjes rustiger te maken. Op de mri was ook veel vocht in mijn buik te zien wat zou duiden op actieve endo. Door dit te onderdrukken zou het 'milieu' in de buik moeten verbeteren zodat een IVF meer kans op slagen heeft...

Hopelijk een beetje antwoord op je vraag?

Houd in ieder geval moed! Er zijn hier veel meiden toch zwanger geworden! Misschien heb je tot nu toe gewoon 'pech' gehad..

Sterkte!
Liefs, muk

 

Hebben jullie trouwens ook wel dat voor de NOD 2-3 dagen het is beetje paar druppels bruin is. Had ik nooit maar deze keer wel, zo'n 2-3 dagen voor NOD dan 2-3 druppels donker bruin per dag, dan hele dag nix en nu wacht ik mijn NOd maar komt steeds niet..
Nou ja dus vraag of die bruine paar dagen afscheiding wel kenmerk is van endo..

 

@Nien: gister (nou ja, vannacht, ik was laat thuis) de 2e en laatste lucrin erin gejast. Dus nu nog 4 weken aftellen en dan kan ik met het cryoschema beginnen. Zal blij zijn als het zover is!
@LaFemme: jij al met het schema begonnen??
@piccolina: ja, heb ik ook voorafgaand aan menstruatie eerst roze/bruin en dan rood. Geen idee of dat met endo te maken heeft.

 

Piccolina: Bedankt voor je reactie! Ik ken het bronovo ziekenhuis. De afdeling gyn staat erg goed bekend daar, maar let op er zitten geen endospecialisten!!! Ze zijn sinds een jaar bezig met bepaalde operaties (level 4) uit te voeren. Er is een endospecialistenteam in het ziekenhuis geweest die het de artsen in Bronovo als het ware geleerd hebben, zo heb ik het bergrepen. Bronovo werkt wat betreft ivf samen met LUMC. De punctie en controles vinden plaats in Bronovo de bevruchting, zaadonderzoek en terugplaatsingen in het LUMC. Je partner moet op de dag van de punctie zijn zaad afgeven in LUMC, vervolgens terug naar Bronovo om bij de punctie aanwezig te zijn. Daarna moet je man de eicellen wegbrengen naar LUMC. En vervolgens weer naar Bronovo om jou op te halen. LUMC is een heel fijn ziekenhuis voor ivf. Zij vriezen namelijk alle cryo’s in, ook al zijn ze 2-cellig. In het vu ziekenhuis in Amsterdam bijvoorbeeld vriezen ze volgens mij alleen cryo’s vanaf 7cellig in. En ik wil iedere cryo hoe klein ook een kans geven! Mijn volgende ivf poging zal ik graag in het LUMC doen, maar daar zit ook geen endospecialist. Dus dat is voor mij iets om over na te denken.
Mag ik vragen welke gyn je hebt in Bronovo? Hoe lang probeer je al zwanger te raken? Als ze niets kunnen vinden tijdens je operatie op 25 juni en je probeert al langer dan een jaar zwanger te raken, dan wordt je waarschijnlijk doorverwezen naar een fertiliteitsarts binnen het ziekenhuis om iui te proberen.
Ja ik dacht ook zonder verwijzing terecht te kunnen maar door de invoering van de DOT-methodes in ziekenhuizen schijnt dit niet meer te kunnen. Ik kan mijzelf er maar niet toe zetten naar de huisarts te gaan. Maar ik moet het echt doen. Ik denk dat ik nog 1 keer een ivf poging ga wagen. Hoor veel positieve verhalen hier, dat geeft weer hoop!

Mukje: jeetje ik wil ook zo’n lot uit de loterij (-: Ik heb mijn klachten vanaf mijn 17e. Ik neem aan dat ik geen verklevingen heb in mijn buik, ik bedoel dat hadden ze bij een kijkoperatie toch moeten zien?? Dat ze endohaardjes rond de darmen over het hoofd zien ok, maar ik mag aannemen dat er geen verklevingen over het hoofd gezien worden..toch? Ik heb overigens nooit de pil geslikt. Mijn pijnklachten zijn ook niet veel erger geworden in al die jaren. Ook door alle hormooninjecties heb ik niet het idee dat de pijn toenam. Daarom vermoed ik zelf recto-vaginale endo. Dij schijnt niet hormoongevoelig te zijn.
Toch kan ik zo’n mri eens ‘aansnijden’. Had na mijn punctie (9 eicellen) wel enorm veel vocht in mijn buik. Een overstimulatie volgens de gyn. Liters water drinken en plat liggen. Overstimulatie van 9 eicellen?? Kan adt wel? Misschien ook teken van endo?? Hahaha ik maak mezelf steeds gekker hihi.

Caro: Nou ik ben aan de tarwekiemcapsules van A. Vogel hoor.(-: Ik neem er 4 per dag. Laat maar groeien dat baarmoederslijmvlies. Ok een topcryo heeft niet veel met het aantal cellen te maken. Toch zijn er ziekenhuizen die bepaalde cryo’s niet invriezen omdat het te weing cellen heeft. Ik weet dat mijn gyn ze gradeerden met letters. B-kwaliteit c-kwaliteit etc.
Jouw 7 cellige topcryo is nu al een mooi kindje in je buik. Prachtig!!

 

sissie77
Dr. Rhenrev is wel endo specialist in laparoscopie. Maar alle IVF doen zij via LUMC. Wat jij schrijft klopt helemaal.
Et zit geen afdeling endo-IVF of specifiek geen endo-IVF specialist, maar zoals je zelf zegt zij zijn wel gespecialiseerd in de behandeling van de Endometriose
Dus als je endo heb kunnen zij alles voor je doen, maar als je wil iemand die endo-ivf specialisme heeft moet het dan heel specifiek zijn, in bronovo en LUMC is het wellicht niet..

Die level 4 operatie krijg ik ook, sinds 2011 maken zij die operaties daar (Dr. Rhemrev, Dr. Smeets, Dr. Nagel). Er is maar 10% van alle gen. in NL maken level 4.

Als je in die ziekenhuis komt met je klachten krijg je denk ik Dr. Rhemrev en hij is erg goed hoor, mijn vriendin had hem ook.
Dinsdag avond kan je altijd zonder afspraak daarheen: er is een info-avond!

Ik loop bij Dr. Nagel. Ik moet zeggen zelf dat mijn klachten ook die niet vaker of deel met endo overkomen heeft zij altijd goed geluisterd en altijd gelijk geschreven: endometriose????. Verder ook goede behandeling ze wilde bij kijkoperatie niet alle cyste weghalen maar ook alle endo opzoeken en schoon maken en tubatesten, daarom die 90 min. Verder alle echo vrouwen en andere artsen waren altijd heel erg lief en nooit zeggen dat ik mij aanstel of zo, ze schrokken wel bij de 5-7 paracetamols als ik die tegen pijn inneem en leefde wel met mij mee hoor. Die laparoscopie kon ik ook gelijk krijgen toen ik cyste had gezien, maar ik had het afgewezen omdat nog zelf niet hadden geprobeerd zwanger te worden.

Zelf probeer ik pas 4 maanden zwanger te worden. Maar na de operatie zal duidelijker zijn - waroom het niet lukt. Ik denk dat zij nog 6 maanden ons geven om het proberen. Hangt af wat zij vinden bij operatie. In elk geval cyste zal weg zijn... Als eileiders dicht zijn en endo in bepaalde plekken dan krijg in denk ik IVF en hormoon behandeling. Maar wat ik zelf denk is dat ik gewoon endometrium cyste heb en geen endometriose zelf.. en dat scheelt.


Wat ik denk je moet doen is gewoon nog een IVF poging gaan in LUMC bijvoorbeeld maar vooraf moet je vragen na de kijkoperatie om alles nog mooi schoon te krijgen en bekijken bij Bronovo bij Rhemrev bijvoorbeeld. Wat het ook is dat endo groeit wel elke menstruatie en door de toedienen van hormoon nog extra, het kan zijn dat je enige echt poging wel gewoon was als eerste keren, maar omdat endo was niet allemaal weggebrand is mislukt.
Als je operatie level 4 krijg dan denk ik dat zit in orde.. en dan IVF gaan kijken of dan tweede poging lukt. Maar dat is dus hoe ik het zal gedaan hebben...
Je kan ook gewoon zeggen dat je verhuis bent en afspraak maken bij Bronovo voor de volgden IVF bijvoorbeeld, of doen alsof je veel pijn hebt etc - dus gewoon liegen - dan kom je wel verder hoor.
Het is wel heel persoonlijk hoor ik zou het bijvoorbeeld wel doen om te krijgen wat ik terecht wil krijgen en echt alles te proberen.. sommige zouden het niet doen...

Ik had toen ik bij HA -ging dus doen alsof ik blindedarm ontsteking heb. Echter wist ik dat er meer aan de hand was en daarom Bronovo gelijk gekozen met beste gen afdeling.. En nu tja.. zelfs met pijn zoals ik dacht is moeilijk zonder afspraak tussen door te komen..

In elk geval succes en laat ons op de hoogte! Ik hoop voor je dat je zwanger wordt, 1e mislukte IVf is nog geen einde verhaal hoor!

Zelf dacht ik ook altijd snel zwanger te kunnen - tja geen klachten nooit gehad- maar ja, het leven is anders als je iets graag wil.. en nu hoop ik maar dat operatie zal helpen en dat ik na de operatie snel zwanger raak (schijnt ook te werken die tubatesten)...

 

Hoi piccolina,

Ik ken toevallig iemand die in het bronovo ziekenhuis werkt, vandaar dat ik weet hoe het daar werkt. Ik heb contact opgenomen met dat ziekenhuis en de situatie uitgelegd. Bronovo adviseerde mij , omdat het inprincipe een second opinion betrof, een gespecialiseerd ziekenhuis op te zoeken, zoals Amsterdam vu waar zeg maar de echte endospecialisten zitten. Echter ik krijg van mijn gyn geen verwijzing. Wat ik nu wil proberen is de volgende IVF in een ander ziekenhuis te doen liefts lumc in de hoop dat een andere gyn wel een link legt tussen mijn klachten en mij een verwijzing geeft naar een echte endospecialist. Ik wil namelijk niet mijn IVF in Amsterdam doen. Dat is te ver weg en niet nodig omdat het lumc dichterbij is en erg goed is in IVF. Ik heb er idd wel eens aan gedacht om de klachten erger te maken dan dat ze zijn. Alhoewel de klachten erg zijn, maar gek genoeg wen je aan de pijn of nou ja je leert ermee om te gaan en de juiste dooi pijnstillers te nemen. Eigenlijk erg genoeg dat je iedere maand pijnstillers nodig hebt. Ik wil het eigenlijk volgende week met mijn huisarts gaan bespreken. Maar ik twijfel ten zeerste of hij mij door wil verwijzen. Hij heeft er ook 2 jaar over gedaan om mij naar de gyn te sturen...grrrrrr. Ik hou jullie In ieder geval op de hoogte. Wat betreft jouw situatie. Ik begreep dat bronovo pas na een jaar ' proberen zwanger te raken' Een IUiof IVF procedure start. Hopelijk vinden ze iets bij je zodat je direct iui of IVF kan gaan doen. Hou ons op de hoogte. Ben erg benieuwd of ze je kunnen helpen. Ik hoop het echt voor je.

 

sessie77
ja klopt over een jaar maar dat zijn alle ZK, maar veel hangt van de kijkoperatie af - als er een mogelijk is normaal zwanger worden dan wil ik het nog 8 maanden proberen hoor!
Als ze het niet denken door endo of eierstok moet eruit en andere is dicht ets - kan alles zijn, dan denk ik toch jaar proberen geen zin heeft..

Misschien een HA veranderen.. of als het second opinion is kan je toch ook zonder verwijzing gaan - of zie ik het verkeer. Ik dacht als je al in ZH loopt dan hoef je in principe nooit terug met deze probleem naar je HA toch.. stel dat het mij niet lukt zwanger te worden binnen 8 maanden dan hoef ik toch geen verwijzing van HA meer.

Ik kan mij niet voorstellen dat ze zeggen na de kijkoperatie: ga naar huis en kom pas over 8 maanden als het niet lukt en daarvoor moet ik dan een verwijzing nog verkrijgen. Ik zal toch gen. moeten bezoeken of afspraak maken bijvoorbeeld over 8 maanden om te kijken hoe het met cysten is etc. Ze zullen toch ook dan aantal echo moeten maken - keertje per 3 maanden of zo om te kijken of het niet terug komt

 

Piccolina. Klopt hoor. Je hebt niet opnieuw een verwijzing nodig als je naar hetzelfde ziekenhuis gaat. Ik schijn een nieuwe verwijzing nodig te hebben omdat ik van ziekenhuis wil wisselen . Ik weet ook niet precies hoe dat zit. ik zal het mijn huisarts vragen.

 

Maar voor second opinion is niet geldig volgens mij dan, want paar jaar geleden mijn man had problemen met zijn oog en in ZK in amersfoort hebben zij heb 3 maanden verschillende antibiotica gegeven waaraan niks geholpen allen enorme eczeem begonnen hij kon niet eens werken. Oogarts wilde ook gene enkele onderzoek doen hij dacht elke 2 weken iets anders en schreef medicijnen.
Toen heeft hij een email geschreven met Rotterdam oog ziekenhuis met foto's en lijst medicatie zij belden hem gelijk en zijden dat het zal tweede opinion zal zijn, hoeft hij geen verwijzing en kan hij nu gelijk komen naar eerste hulp- zo erg het was. En ja het was gewoon simpele infectie vanuit de zwembad - goede antibiotica tegen gekregen en over 2 weken was ellende van halfjaar voorbij!

Dus ik denk dat het in jou geval ook zo is, proberen kan je gewoon denk ik zeker! Anders ga met je HA praten en zeg dat zonder verwijzing zal je allen meer depri zijn etc. misschien helpt het...ik weet hoer erg HA kunnen zijn.. mijne zei dat ik kaan nog 12 jaar zwanger worden en dan pas als het niet lukt da ja gaan we iets doen: ik was echt in shock toch dacht mooi niet gelukkig heb ik je niet nodig meer, bitch! ))

Ik wens je veel sterkte! laat het weten later hoe is het afgelopen uiteindelijk!

PS: ka je huidige gen. je niet gewoon zelf verwijzen naar endo specialist. Ander bel je ook met endo stichting misschien kunnen zij een goede advies hierin geven!
Je probleem is echt specifiek dan als het echt dat probleem is, dan heb je daar inderdaad iemand nodig die meer van weet!

 

Even twijfelde ik, mede ook door de reacties hier, of ik wel goed begeleid behandeld zou worden. Vanmorgen heb ik een controle gehad, vijf week na de operatie en start Lucrin. De arts is idd begonnen over IFV. De kans op natuurlijke zwangerschap is minder dan 24%. Goh, ik moet hier wel weer even over nadenken, het laten bezinken. Het is weer veel info, maar mijn vriend zei nog tegen me: ik denk dat jij wel weet wat je wilt. Lief! Nou ja, we gaan op naar de volgende controle, 5 sept (wat lijkt het een eind weg). Zo, nu eerst maar eens slapen. Trusten allemaal!

 

@LadyIngrid: tuurlijk moet je erover nadenken en het laten bezinken. IVF is niet niks! Moet je nu tot 5 september aan de lucrin blijven? Da's nog wel een hele tijd ...
@sissie: het is nooit verkeerd om de ernst van je klachten wat aan te dikken of om een paar maanden op te tellen bij hoe lang je al bezig bent om zwanger te raken.
Volgens mij is het niet ongebruikelijk dat een ziekenhuis pas iets doet als je zelf minstens een jaar hebt geprobeerd zwanger te worden (tenminste: bij mensen die geen medische geschiedenis hebben waardoor bekend is dat ze moeilijker zwanger kunnen worden; dat ligt natuurlijk anders). Bij het umcg doen ze voor die tijd ook niks. Sterker nog: de HA wilde ons niet eerder doorsturen dan na een jaar (wij zijn toen ook maar even aan het 'creatief boekhouden gegaan met de tijd). Pas vorig jaar werd bij mij endometriose vastgesteld.

 

Hoi Stiertje: Ik probeer nu 6 jaar zwanger te raken (ben nu 35). 2,5 jaar in de medische molen. 1 ivf poging achter de rug met 9 terugplaatsingen. Mijn gyn kwam met de suggestie dat ik endo zou kunnen hebben, omdat ik (recto-vaginale) endo klachten heb. Ik heb daarom een kijkoperatie ondergaan waar ze niets konden vinden. En toen was de kous af. Direct het ivf-programma ingegaan, met goed resultaat qua bevruchtingen, maar 0.0 resultaat wat een kindje betreft. Klachten zijn niet verergerd tijdens de hormoontoedieningen, maar ik ben er ook niet vanaf! Ik heb gevraagd om doorverwezen te worden naar een endospecialist, maar dat weigert mijn gyn. Zij hebben gekeken en niets gevonden, punt. Ivf is het enige wat zij nog voor mij kunnen en willen doen. En mijn resultaten waren zo goed dat zij kansen ziet voor mij. Nou ik zie ze niet meer na 9 tp’s. Ik wil nu met mijn huisarts overleggen om van ziekenhuis te wisselen, in de hoop dat een ander ziekenhuis mijn problemen wel of beter herkent en mij wel doorstuurt. Ik hoef bij mijn huisarts dus niet het aantal probeerjaren op te schroeven, maar wellicht wel mijn klachten, hoe genant ze ook zijn! Ik heb overigens twee jaar bij de huisarts gelopen voordat ik doorgestuurd ben. Ben zeg maar niet bepaald haantje de voorste zeg maar…..maar daar moet ik echt verandering inbrengen. Mijn tijd tikt…. Eerst dacht ik voor mijn 33e wil ik een kind, nu denk ik voor mijn 36e maar ben al blij als het voor mijn 39e lukt. Je verlegt je grenzen iedere keer he. Ik zou denk ik zelfs aan een draagmoeder gaan denken….
Ik neem aan dat 73 staat voor je geboortedatum? Vanaf welke leeftijd ben jij bezig met kinderen?

 

Jemig, sissie, dan ben je al een hele tijd bezig! Zo'n huisarts, daar heb je dus niks aan. Lastig als je niet haantje de voorste bent, want je hebt het soms zo hard nodig. Ik ben wel redelijk mondig van mezelf, en soms loop ik nog tegen muren op. Je moet eigenlijk overal kritisch op zijn, want anders loop je het risico het bos ingestuurd te worden. Misschien een idee om ook van huisarts te wisselen??
Ik ben inderdaad van '73, dus ik ben al 39. Ik heb al een kinderwens vanaf m'n 25e, maar had toen geen relatie(s) waarin mijn partner dat ook wilde. Mijn huidige partner en ik zijn samen sinds 3,5 jaar, en eigenlijk hebben we al snel besloten ervoor te gaan. Sinds 2,5 jaar zitten wij in het medische circuit. Pas na 4 iui's kwamen ze erachter dat ik endo had en dat dat wellicht een reden was dat het niet lukte. Kleine medische misser . Toen kijkoperatie gehad (en endo vastgesteld), 3 mnd lucrin en toen ivf. Volgende maand gaan we beginnen met cryo tp. We hebben nog 4 cryo's (de 'verse' tp is mislukt).
Ik hoop van harte dat het nog gaat lukken om moeder te worden, maar mijn tijd tikt ook veel te snel voorbij ...

 

@Stierje: ik heb eenmalig een injectie luncrin gekregen, depot voor 3 maanden. Als t is uitgewerkt kunnen we weer proberen of gaan voor IVF.

 

Hoi,

ik wil graag met jullie mee gaan typen.

Hier mijn verhaal:
Gisteren heb ik een kijkoperatie ondergaan en te horen gekregen dat ik endometriose heb en dat ze het plat gaan leggen en over gaan op ivf. Binnenkort heb ik nog een afspraak staan bij de gyn voor controle, dan hoor ik ook meer, ik weet verder niet zo heel veel. Heb een brief naar de huisarts liggen, die is wel te lezen maar of ik het allemaal goed interpreteer weet ik niet.

Mijn geschiedenis: september 2010 gestopt met de pil, november zwanger, februari 2011 miskraam, daarna niet meer zwanger geweest.
Januari 2012 bij gyn geweest, nog een half jaar dooroefenen.
mei weer terug en toch over op een kijkoperatie omdat ik veel pijn heb bij menstruaties.
Gisteren dan de kijkoperatie.
Ben al vroeg ongesteld geworden 11, en ben op mijn 12e aan de pil gegaan ivm de hevigheid van menstruaties. Verschillende keren bij huisarts en 1x bij gyn geweest ivm de pijn. De gyn toen zei dat ik te jong was om endometriose te hebben, inwendige echo zag hij ook niets op. Dus moest ik maar kijken wat ik wilde (hij had het toen over een kijkoperatie als ik het echt wilde weten maar hij vond het niet nodig)

 

@ Stiertje: nog 3 weken Lucrin, begint nu op te schieten! En het is niet meer zo warm, scheelt waarschijnlijk wel wat met bijwerkingen. Hoe sta je tegenover de tp, heb je er 'zin' in (klinkt zo stom) of zie je er tegenop?

@ Ladyingrid: tuurlijk moet je dat even laten bezinken, het is ook niet niks. Ik was helemaal van slag toen de iui afgebroken werd en ik doorverwezen werd voor ivf. Heb niet getwijfeld, maar schrok er wel erg van.

@ Sissie: vervelend dat het zolang duurde voordat je doorgestuurd werd. Je mag toch zelf van ziekenhuis veranderen, heb je geen toestemming van je huisarts voor nodig. Of wil je advies aan hem vragen?

@ Mineraal: heftig he, had je wel een vermoeden van endometriose
of kwam het uit het niks? Wij hebben hier allemaal hetzelfde traject doorgemaakt of gaan dat nog doen, dus denk dat je hier veel steun en advies zal krijgen.
Maar nu goed bijkomen van de operatie he!

 

@nien: ik heb er zeker weer zin in! Ben nogal ongeduldig van aard, dus ik heb voor mijn gevoel alweer veel te lang in de wacht gestaan. Ook al doet de lucrin natuurlijk wel z'n werk in de tussentijd. De tijd tikt veel te snel weg! Ben al 39!
Ja, het scheelt wel dat het nu niet zo warm is. Maar ik zal blij zijn als die troep weer is uitgewerkt! Over 3 weken mag voor mij de zomer in alle hevigheid losbarsten
Hoe is het met jou??
@mineraal: welkom. Jij hebt ook al een heel verhaal achter de rug. Ik heb nog nooit gehoord dat je te jong zou kunnen zijn voor endometriose. Maar artsen kramen heel wat onzin uit op dit gebied! In welk ziekenhuis ben jij onder behandeling? En ben je geopereerd door een endometriosespecialist? Stel vooral al jouw vragen hier, helaas zijn we hier al redelijk deskundig met elkaar. Doe je wel rustig aan na de operatie?

 

@Nientje: zeker heftig, ik had het al verwacht dat ik endometriose had, maar niet in zo erge vorm. En dat ie dan zegt dat we overgaan op IVF komt helemaal hard aan...dat is niet het beeld wat je hebt.

Moet nog even het begin lezen van jullie verhalen, ik was al begonnen maar zag dat het 283 pagina's waren, dat was wat veel om te lezen!

@Stiertje: ik denk dat endometriose misschien toen nog niet zo heel bekend was of iets (was volgens mij in 2003/2004) Ik zit in het amphia in Breda, ben geopereerd door een gyn die gespecialiseerd is in vruchtbaarheidsbehandelingen.
Ik wist niets eens dat er zulke specialisten waren...wat dat betreft weet ik nog erg weinig.
Ik doe tot zondag gewoon bijna niets..en maandag ga ik weer proberen te werken even afhankelijk hoe ik mij voel.

Ze hebben mijn eileiders doorgespoten, hoelang hebben jullie last gehad van blauw/groen spul dat eruit kwam?