Endometriose en in de Medische Malle Molen

Discussie in 'MMM clubs' gestart door Caro31, 21 jan 2010.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    27 feb 2011
    5.738
    268
    83
    Ik moest altijd in de ochtend spuiten. Maar nu mag ik in de ochtend (puregon) EN in de avond (menopur).
     
  2. Pien15

    Pien15 VIP lid

    12 okt 2010
    5.789
    191
    63
    Hallo dames!

    Mag ik jullie kennis even raadplegen? Ik zit al een tijdje in de MMM, onderzoeken gehad, kijkoperatie ed. Ik zit nu in de 6e en laatste IUI ronde en ben dus 'genomineerd' voor IVF. Een paar IUI pogingen terug werd geconcludeerd dat ik endometriose heb in mijn linker eierstok. Ik vond het ook al vreemd dat ze bij de kijkoperatie niets gevonden heb, aangezien mijn menstruaties best wel pijnlijk en heftig zijn. Maar wie ben ik ;). Er zitten in elk geval 2 cystes. En voor ik met IVF mag beginnen willen ze i.v.m. die cystes eerst in de overgang hebben... dan worden ze in elk geval niet groter en hopelijk wat kleiner of gaan ze zelfs weer weg. Ik moet na deze IUI poging (laat het alsjeblieft raak zijn) 3 weken aan de pil en dan 3 maanden aan de lucrin. Ik vond dat zo'n tegenvaller :(. Niks geen eigen kansen meer (ook al klein, maar toch) in de pauze die ik voor mezelf in gedachten had, maar in de opvliegers en weet ik veel wat voor nare toestand... Kunnen jullie mij misschien een beetje geruststellen wat betreft de lucrin? Zitten er veel nare bijwerkingen aan? En worden de cycstes er minder van? Alvast bedankt voor jullie ervaringen!
    En allemaal heel veel succes met jullie pogingen uiteraard!!
     
  3. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    27 feb 2011
    5.738
    268
    83
    @Pien: welkom! Ja, zo'n bericht is natuurlijk niet leuk om te krijgen. Ik had 1 cyste en die hebben ze met een kijkoperatie weggehaald. Daarna 3 maanden lucrin en ivf gehad. Lucrin kan inderdaad cystes kleiner laten worden. Het brengt je endometriose wel tot rust. Meestal geeft lucrin wel bijwerkingen als opvliegers. Maar die zijn bij iedereen weer verschillend. Er zijn ook middelen die die bijwerkingen weer afzwakken. Homeopatisch (Famosan van dr. Vogel) of van de dokter (Livial).
    Ik hoop dat je dit allemaal niet nodig zult hebben en dat je laatste iui succesvol zal zijn!
     
  4. Pien15

    Pien15 VIP lid

    12 okt 2010
    5.789
    191
    63
    Dankje voor je snelle reactie Stiertje!
    Bedankt voor de tip tegen de opvliegers. Altijd goed om te weten ;). Jij heel veel succes in Dusseldorf!
     
  5. Mineraal

    Mineraal Fanatiek lid

    20 okt 2011
    1.103
    0
    0
    Noord- Brabant
    @pien: ik heb zelf weinig last gehad (ik had zoladex) af en toe wat opvliegers en soms wat schommelingen in mijn humeur.
    Ik kreeg van de huisarts de tip dat ik dan clonidine moest nemen, weet niet of dat via de arts is of gewoon bij de apotheek of drogist te verkrijgen is.
    Dat is een flinke domper die je hebt gehoord! Hoop dat het raak is voor je!
     
  6. Pien15

    Pien15 VIP lid

    12 okt 2010
    5.789
    191
    63
    Mineraal: dankjewel. Ik hoop dat het bij mij ook mee zal vallen. Ik zal het maar moeten ondergaan uiteindelijk, maar goed het is wel fijn om te horen dat het ook wel een beetje mee kan vallen ;).
    Zie dat jij nog veel langer aan de lucrin moest. Dan valt dat van mij dus nog wel weer mee. Ik had er alleen helemaal geen rekening mee gehouden, dus in die zin wel een tegenvaller ja.
    Ik heb het topic aan mijn lijstje toegevoegd. Ik zie dat jij en Stiertje net (weer) begonnen zijn met IVF. Ben benieuwd hoe het jullie vergaat. Zal in elk geval voor jullie duimen!!
     
  7. chickie84

    chickie84 Fanatiek lid

    3 nov 2012
    1.298
    0
    36
    NULL
    NULL
    Hoi Pien! Welkom! De andere meiden hebben je al veel verteld, lief van ze!
    Wat een tegenvaller voor jou zeg (het nieuws van de arts)! En wat druist dat tegen je gevoel in hè zo'n verplichte pauze! Aan de andere kant brengt het hopelijk wel rust in je lijf zodat het straks helemaal klaar is voor de IVF, maar wat lijkt dat nog ver weg!
    Ik duim voor jou dat het helemaal niet nodig is en dat deze IUI gewoon geslaagd is! Moet je nog lang op het wachtbankje?
     
  8. Pien15

    Pien15 VIP lid

    12 okt 2010
    5.789
    191
    63
    He Chickie, dankje. Ja heel fijn dat ik hier wat info van jullie heb gehad :). Het zal wel goed zijn om de boel even plat te leggen. Maar het voelt een beetje als kiezen tussen 2 kwaden: ik kan na de IUI gewoon even stoppen en helemaal niets doen, maar dan wordt de endo waarschijnlijk erger. Of ik kan nu dus direct doorgaan in de voorbereiding van IVF en weten dat er tot die tijd dus echt niets meer gaat gebeuren...
    Het idee dat ik eigenlijk zo min mogelijk eigen cyclussen nog mag hebben, omdat mijn kansen daarmee alleen maar minder zullen worden, vind ik wel erg cru. Maar dat zullen jullie als geen ander begrijpen. En ik hou het er maar op dat ik nog een milde vorm heb. Als ik jouw onderschrift zo lees, krijg ik echt met je te doen. Heb jij heel veel last van je menstruaties? Hoe ga jij om met de pijn?
    Ik red het altijd nog wel met paracetamol en ibuprofen, maar dan moet ik dat wel veel en regelmatig en vooral ook op tijd slikken, dus nog voordat de pijn er was...
     
  9. chickie84

    chickie84 Fanatiek lid

    3 nov 2012
    1.298
    0
    36
    NULL
    NULL
    Hey Pien, eigenlijk wil je allebei de keuzes niet maken inderdaad. Zulke dingen blijven lastig he, want je hebt geen glazen bol waarmee je even in de toekomst kan kijken hoe alles gaat lopen. Ik zou dat trouwens af en toe wel heel erg handig vinden ;)

    Hier gaat het nu wel aardig. Zit nu 2 weken na de start van mijn menstruatie. Ben nu met de pil gestart en mijn cyclus is er een beetje van in de war. Menstrueer namelijk nog steeds heel licht en de endopijn is er dus ook nog (gelukkig wel al veel minder). Ik kan het nu af met 8 paracetamol op een dag (om een spiegel op te bouwen, dat werkt inderdaad het beste) en 2 a 3 naproxen op een dag. Ik moet zeggen dat de pijn zelf nooit went. Maar je leert er wel me omgaan. Ik heb meestal 3 weken in de maand echt heel veel pijn, maar die ene week dat ik geen last heb dan 'vergeet' ik altijd wel weer een beetje hoe erg het ook al weer was ;). Hihi hoe bedoel je struisvogelpolitiek :D

    Ben je al zeker over de keuze die je gaat maken/gemaakt hebt (na de IUI)?
     
  10. Pien15

    Pien15 VIP lid

    12 okt 2010
    5.789
    191
    63
    Dat klinkt heftig Chickie! 3 weken pijn, pff... Ik heb maar 2 dagen in de maand last van echt pijn en dat is dan ook nog wel te dragen met pijnstilling. Soms hier en daar ook wel es een klein beetje pijn, maar niet noemenswaardig.
    Jij krijgt dus eerst nog een operatie voor de endo in februari? En daarna nog aan de lucrin of moet je daarvoor ook al aan de lucrin? Heb jij al een idee van wanneer je met de IVF behandeling kunt starten?
    Als ik nu na deze ronde IUI direct doorga, zou ik ergens halverwege april kunnen beginnen met stimuleren van de eitjes. Ik denk dat ik het maar 'gewoon' doe. Het komt allemaal wat rauw op mijn dak, maar ik denk dat ik maar even moet doorzetten nu. De endo is bij mij nog maar licht en het is beter om dat zo te houden om de kansen van de IVF poging te optimaliseren. Dus dan is het verstandiger nu ff door te pakken en direct aan de pil en vervolgns de lucrin te gaan.
     
  11. chickie84

    chickie84 Fanatiek lid

    3 nov 2012
    1.298
    0
    36
    NULL
    NULL
    @ Pien, ik denk inderdaad dat dat een verstandige keuze is (ik heb trouwens heel vaak gedacht.... "rot op met je 'verstandig', want ook je gevoel speelt mee). Maar ik denk dat het inderdaad beter is om te voorkomen dat de endo erger wordt en je kansen op deze manier te vergroten.

    In principe kan ik het tot de operatie af met de anticonceptiepil en als ik de pijnklachten te erg vind is de mogelijkheid er ook om te starten met lucrin.
    Na de operatie ben ik hopelijk 'schoon' en is het niet nodig om aan de Lucrin o.i.d. te gaan. Ze willen zo snel mogelijk met de IVF starten zodra ik hersteld ben. Dus ik verwacht ook zo rond maart/april. Kan mij ook niet snel genoeg zijn. Maar eerst maar zorgen dat ik lichamelijk weer topfit ben, is ook heel erg belangrijk.

    @ sissie, hoe is het met jou?
     
  12. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    27 feb 2011
    5.738
    268
    83
    @chickie: jeetje, 3 weken per maand pijn, heftig! Qua pijnklachten kom ik er heel genadig vanaf. Maar dat heeft als nadeel dat mijn endo heel laat ontdekt is. Ik weet het pas anderhalf jaar, terwijl ik er misschien al 20 jaar mee rondloop.
    Hoef jij tussen de operatie en het begin van de ivf dan niet aan de lucrin? Want de endo kan natuurlijk bij iedere menstruatie weer ernstiger worden ...

    @ego: de eerste 2 spuitdagen zitten erop. Rechter eierstok is een beetje gevoelig (misschien toch weer die cyste, maar afgelopen week bij de uitgangsecho was 'ie niet te zien). Over een dikke week de punctie al. Kan me er nog niks bij voorstellen ...
     
  13. chickie84

    chickie84 Fanatiek lid

    3 nov 2012
    1.298
    0
    36
    NULL
    NULL
    Ja stier, je zit weer volop in de molen! Gaat het een beetje met het prikken? Ik hoop wel voor je dat het niet de cyste is die je voelt! Laat ze het maar goed in de gaten houden. Hopelijk zijn het gewoon ál die eitjes waar je last van hebt ;)

    Als ze denken dat ze niet alle spots weggehaald hebben wordt het wel lucrin na de operatie en anders niet omdat ik dan hooguit 1 menstruatie tussendoor heb en de kans op residief in zo'n korte tijd klein is.
     
  14. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    27 feb 2011
    5.738
    268
    83
    Ja, prikken gaat wel hoor. Puregon is heel makkelijk met die pen. Dat voel ik soms niet eens. En menopur moet je even 'gifmengen': vloeistof opzuigen, in eerste potje met poeder doen en oplossen, dan dat weer opzuigen en in tweede potje poeder doen en oplossen. Dan spuitnaaldje erop en spuiten maar. Ook hier weinig last van. Ik vind decapeptyl en lucrin veel vervelender vloeistof om te spuiten.
    Volgens mij zijn mijn eierstokjes al wel druk bezig. Ben heel benieuwd naar de echo van as. woensdag!

    @sissie: hoe voel je je??
     
  15. Mineraal

    Mineraal Fanatiek lid

    20 okt 2011
    1.103
    0
    0
    Noord- Brabant
    @Pien: ik heb ook moeite gehad met de verplichte pauze maar aan de andere kant omdat ik zo'n pijn had leek het mij ook weer goed om mijn lijf even rust te geven. Het is ontzettend dubbel allemaal. De 6 maanden lijken heel lang maar uiteindelijk zijn ze voor mijn gevoel omgevlogen. Het is ook zo dat je even rust krijgt, het niet meer bezig zijn met...het kan namelijk toch niet. Wil niet zeggen dat het moeilijk is natuurlijk. Het lijkt mij voor jou ook verstandig even door te pakken en het stil te zetten, elke poging die je doet kan de endo weer verergeren helaas.

    @Stier: ben benieuwd hoor, ik mag woensdag mijn eerste spuit zetten, voor beide van ons weer spannend!

    @Chickie: slik je de pil door nu?
     
  16. chickie84

    chickie84 Fanatiek lid

    3 nov 2012
    1.298
    0
    36
    NULL
    NULL
    @ mineraal, het lijkt me toch wel fijn om nu weer te starten! Hoe voel jij je nu lichamelijk? Ik slik de pil inderdaad door zonder stopweek.

    @ stier, de puregon spuiten zijn inderdaad makkelijk te zetten. Dat mengen heb ik (nog) nooit hoeven doen. Kreeg steeds ovitrelle omdat pregnyl niet op voorraad was. Maar t lijkt me best lastig. .. alhoewel je daar misschien wel steeds handiger in wordt. Als junkprof:D
     
  17. sissie77

    sissie77 Actief lid

    4 jun 2012
    290
    0
    0
    NULL
    NULL
    Pien. Welkom pien! Stuitend verhaal weer zeg. Waar ik mij vooral boos om maak is dat er tijdens jouw operatie niets gevonden is terwijl je dus cystes op je eierstokken had. Ik heb zelf enorme menstruatiepijnen en eens zeer pijnlijke stoelgang. Echt vreselijk. Door de hele medische molen geweest en niets gevonden. Ook een kijkoperatie gehad. De pijn die ik heb is heel erg maar gek genoeg makkelijk te onderdrukken met ibuprofen. Ik moet wel op tijd zijn!!! Dus voor de ergste pijn daar is moet ik al pijnstillers geslikt hebben. Die pijnlijke stoelgang krijg ik niet weg. Al met al heb ik officieel geen endometriose maar de artsen sluiten niet uit dat ik een hele lichte vorm heb op de endeldarm met veel pijn. Omdat er op mijn eierstokken en eileiders niets gevonden is is er bij nooit sprake geweest van lucrin of plat leggen van de cyclus. Door de IVF behandling is mijn pijn ook niet erger geworden. Als jij merkt dat door de menstruaties de pijn wel toeneemt dan is een pauze met lucrin wellicht wel verstandig. Moeilijk hoor!
    Ik heb zojuist de tweede IVF achter de rug en een 8 cellige embryo aan boord. Ik heb 9 terugplaatsingen achter de rug. De innesteling wil bij niet lukken. Ik krijg het idee dat er meer endo bij mij is dan de artsen mij doen geloven. Waarom halen ze jouw cystes niet weg? Operatief en daarna direct IVF . Is dat geen optie?
    Nou blijf meeschrijven.

    Ego. Ben nog flink aan het broeden.....blijf hangen Emmy!!!!
     
  18. Pien15

    Pien15 VIP lid

    12 okt 2010
    5.789
    191
    63
    Chickie: ik hoop voor je dat je het redt met de pil en niet al te veel last hebt tot aan de operatie. En hopelijk kunnen ze met de operatie dan ook goed de endo wegkrijgen! Ook spannend voor jou zeg, hoe dat allemaal verloopt en dan ook voor de eerste keer IVF.

    Stiertje: ik heb ook menopur bij de IUI. Vond het eerst maar een ingewikkelde toestand om het klaar te maken, maar het went wel na een paar keer. Ik spuit rond 7 uur 's avonds. Dat kan soms lastig zijn als je dan weg moet, maar tot nu toe heb ik het allemaal weten op te lossen. Zie dat je ICSI in Groningen hebt gehad. Ik moet ook voor IVF voor de terugplaatsing naar Groningen. Mag ik vragen hoe dat jou bevallen is en waarom je hebt gekozen om nu naar Dusseldorf te gaan?

    Mineraal: dus jij ook bijna beginnen. Ook je eerste IVF. Spannend hoor allemaal! Ik ben heel benieuwd hoe het jullie zal vergaan.
    Ja zo'n pauze waarin zoviezo niets gaat gebeuren, is er dubbel. Het is voor mij best nieuw dat ik nu echt officieel endometriose heb en de gedachte dat het dan beter is om de boel tot rust te laten komen is dan ook nieuw voor me. Vind het nog moeilijk te bevatten en kan me niet zo goed voorstellen dat het nu ineens zo erg is dat ik niet meer ongesteld mag worden... Ik heb wel pijnklachten, ook wel benoemd naar de artsen, en misschien dat die in de loop van de tijd wel wat erger zijn geworden, maar ook niet dusdanig opvallend dat het mezelf nou zo opgevallen was. Er werd toch niets mee gedaan... Het is dat de artsen ineens gezien hebben dat ik endocystes heb, en ineens kreeg ik extra pijnstillers mee. Terwijl ik niet had gezegd dat ik meer pijn had dan anders... Dus ze hebben gezien dat ik toch endo heb, en dan ineens is het serieus? In het gesprek over IVF zei de arts ook: 'ja omdat je toch behoorlijk last hebt...' en dan denk ik ergens ook wel van: goh, volgens mij beseffen jullie nu pas dat ik last heb, omdat jullie het nu ook echt gezien hebben... Nou ja.... ze zullen het allemaal wel goed bedoelen.

    Sissie: o spannend zeg, je bent al aan het broeden! Hoop dat het broeden dan nu eindelijk beloond mag worden! Een 8 cellige klinkt wel goed :). Had je de vorige keer 9 cryo's in de vriezer? Da's veel zeg! Maar wat balen dat daar dan niets van is blijven plakken :(. Heb je nu ook weer cryo's? Mij is verteld dat ik vooral niet te veel hopen moet op cryp's... mijn beeld was wat dat betreft wel iets te rooskleurig. Dacht dat je zo een sukt of 8-10 pogingen per IVF poging had... Maar goed ik zie aan jou dat het aantal cryo's ook nog niet zoveel hoeft te betekenen. Ik duim voor je dat deze 2e ronde meer geluk mag brengen!
     
  19. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    27 feb 2011
    5.738
    268
    83
    @Pien: ik was niet helemaal tevreden over het UMCG. Ze hebben mijn endo pas na de 4e iui ontdekt, en niet bij het oriënterend onderzoek. De endospecialist (Simons) was daar zeer verbaasd over, want in zijn beleving was het duidelijk te zien op de echo. Verder vond ik de communicatie tussen Simons en de ivf-artsen matig. De een zegt dit, de ander dat, en wat moet je dan. Je moet overal zelf bovenop zitten, anders gaat het niet altijd optimaal. En ik vond ze teveel protocolgericht en te weinig patiëntgericht. Ik hoorde veel goede verhalen over Düsseldorf, vandaar dat ik daar naartoe ben gegaan, ook omdat ze daar meer mogelijkheden hebben en de punctie onder narcose doen. Maar er worden ook heus wel mensen zwanger na ivf in Groningen hoor, ook mensen met endo, dus ik wil je zeker niet bang maken.
     
  20. steva

    steva Actief lid

    29 jun 2012
    375
    0
    0
    Dag meisjes,

    Veel geschreven :) alles weer even doorgenomen! Welkom Pien! Wat vervelend allemaal weer :( als ik het goed begrijp ga je nu 3maanden aan de pil en dan beginnen met ivf? Gaan ze dan na die 3maanden kijken of de endo kleiner is geworden?

    Ga even over op de laptop hebben een ipad mini gekregen maar voor het typen vind ik het vervelend ;)
     

Deel Deze Pagina