Endometriose en in de Medische Malle Molen

Hoi meiden,

Ik zie dat hier al een tijdje niks geschreven is. Ik heb zelf een tijdje niet op het forum gelezen omdat ik net als Musicalfan in een flinke dip heb gezeten. Gelukkig nog geen burnout (weet hoe dat is, heb het vorig jaar gehad) maar ik zat er niet ver vandaan. Had al weer last van pijn op mijn borst en hartklopping en zag het af en toe even niet meer zitten. Mijn baas vroeg ineens uit het niets hoe het nu verder met mij gaat. Of ik al weet wanneer ik geopereerd moet worden VANWEGE ZIJN PLANNING! Omdat er dan toch vervanging op het werk moet komen. Alsof ik met zijn planning zit. Hij denkt alleen maar aan het bedrijf en niet hoe het allemaal voor mij is. Wat kunnen werkgevers dan toch eikels zijn. Nou gaan ze een advertentie plaatsen. Ik had dus wel het vermoeden dat ik dan om het maar grof te zeggen op kon rotten, maar na een gesprek met mijn schoonvader (die boekhouder op het bedrijf is) is dat echt niet de bedoeling en is dat puur voor vervanging in de periode dat ik er niet ben ook met het ook op een eventuele zwangerschapsverlof en later aanvulling voor als ik parttime ga werken. Dit heeft me toch weer een beetje opgebeurt.
Ik weet dat het soms erg fijn is om je verhaal hier kwijt te kunnen, maar ik merk dat ik soms ook erg met de problemen van anderen meeleef, waardoor ik zelf weer depri word.

Maar genoeg weer over mezelf.
Herma, en wat denk je, voel je al wat. Hoe is het allemaal gegaan? Heb je veel pijn gehad?

Musicalfan, hoe gaat het met je meid? Heb je al hulp gevonden? Hoe gaat het op je werk of zit je in de ziektewet? Ik hoop dat je snel weer een beetje opknapt.

IJsvogeltje, spannend hoor voor je. Bijna de IVF intake. Laat je het even weten hoe het geweest is?

Caro, succes nog met wachten. Ik hoop dat je snel de brief van het ziekenhuis krijg.

LaFemme, ik kan je geen antwoord op je vraag geven. Ik zie niet in waarom inseminatie niet genoeg zou zijn als het in de bekken zit. Moet je 24 november gewoon vragen hoor. Ik heb wel geleerd dat als je iets niet weet, je het gewoon moet vragen anders blijft zoiets constant door je gedachten spoken. Heb zelf al een heel vragenlijstje gemaakt voor mijn volgende afspraak.

Heb vorige week trouwens nog te horen gekregen dat mijn CA125 waarde licht gestegen was, maar dat dat dus niet verwonderlijk was. Waar ik wel van schrok was dat ik gehoord heb van mijn vriendin die verpleegster in de Daniel den Hoedkliniek dat dat ook een marker is voor kankerpatienten. Ik heb het gelijk gevraagd toen ze me voor nog een bloedtest (ANH hormoon, wat kan zorgen voor onvruchtbaarheid) belden en dat klopte inderdaad maar dan loopt de waarde in de honderden. Dat was bij mij niet het geval, maar ze wist niet hoe hoog het echt was. Blijkt overigens wel dat je met endometriose meer kans hebt om kanker te krijgen, dus ga toch vragen of ik hiervoor vaker getest kan worden aangezien dit ook in mijn familie voorkomt. ANH test was overigens nog niet bekend, word ik dinsdag over teruggebeld.

Nou dit is weer genoeg openbundigheid voor vanavond. Sorry, dat ik jullie dit aandoe, maar ik kan hopelijk weer lekker slapen vannacht.

Welterusten allemaal en de groetjes!

 

He allemaal,

Wat is het stil hier . Heb weer wat werkdagen achter de rug, nu gelukkig alleen nog zaterdag en dan 3 dagen vrij, en dinsdag de intake.

Wel inmiddels wat mindere nachten gehad, en wat stemmingswisselingen, maar ik denk ook dat het wat spanningen zijn die eruit komen nu eindelijk die intake dichterbij gaat komen en we eindelijk eens kunnen starten.

Heb vandaag nog een nieuwe telefonische afspraak gemaakt voor die laatste uitslag, ook deze vrouwelijke medewerkster zei dat het echt "ernstig" was...ik schrok eerst, want ik dacht dat ze ineens wel de uitslag had, maar ze bedoelde gelukkig dat de enorme vertraging met die uitslag zo ernstig was ...pffff...hihi. Maar goed, nieuwe afspraak gemaakt voor 20 december, en als ze eerder de uitslag binnen krijgen dan bellen ze eerder. En ach, we gaan toch starten met de IVF/ICSI dus het maakt me niet meer zo uit, ik maak me er nu niet meer zo druk om.

Hoe is het met jullie allemaal?

 

He IJzerinnetje,

Das grappig daat we tegelijk zeggen dat het stil is hier

Betreft die bloedmarker, daar heb ik ook wel van gehoord, in de tijd dat ik op de uitslag moest wachten van de cyste (die was verdacht maligne, oftewel twijfelcellen die mogelijk voorstadium kan zijn van kwaadaardig) heb ik veel op internet gezocht en daar werd inderdaad continu gepraat over die CA waarde. Maar persoonlijk heb ik zelf er niets over gehoord, terwijl mijn cyste wel verdacht was (en uiteindelijk gelukkig niet kwaadaardig). Wel denk ik inderdaad dat endo-vrouwen meer kans hebben op hogere waardes omdat cystes vaak voorkomen bij ons, en die kunnen dus verdacht zijn. Maar denk niet gelijk het ergste hoor, volgens mij zijn er vele stadia en waardes en zo.

Fijne avond en slaap ze straks!

 

Caro31: 34 jaar, april '08 endo-operatie, juni '08 spontaan zwanger (miskraam met 9 weken), sinds februari '10 aan de Orgametril, juli '10 endo-operatie, IVF-informatieochtend 15/12/'10, start IVF: februari '11.

IJzerinnetje: 31 jaar, EMC R'dam, in januari operatie aan ernstige endo, daarna 3 maanden in de overgang en dan IVF.

Musicalfan: 28 jaar, Feb 2010 laparoscopie actieve endo en gesloten eileiders waarvan 1 niet tot nauwelijks toegankelijk na openen, 1e ronde April 2010 spontaan zwanger helaas miskraam met 7,5 week. 15 November terug naar gyn.

LaFemme: 26 jaar, ronde 14, 28 oktober operatie endocyste.

Mareille28: 28 jaar, meer dan 2 jaar bezig om zwanger te raken,
16-10-'10 kijkoperatie, zoladex voor een halfjaar, daarna operatie om endo te verwijderen, dan beginnen met IVF.

IJsvogeltje: 34 jaar, Jan '09 pil gestopt, operatie cyste 1,5 kg Dec'09, endo darmen/blaas heel veel pijn non stop, orgametril 2 maanden, slecht zaad maar gelukkig geen afwijkingen, 5 maanden lucrin + livial (tegen opvliegers), intake ICSI 16 november.

Herma: 31 jaar, november ivf poging 4. 1e ivf zwanger(mk) andere 2 mislukt.

Vlinder3: 28 jaar, pilstop april 2006, 1e anderhalf jaar 3 miskramen. maart 2009 in de mmm 1e ziekenhuis, december 2009 2e ziekenhuis, april 2010 endo operatie blaas verkleefd baarmoeder verkleefd en gekanteld, 2 cysten linker eierstok (6 en 3 cm), linker eileider verkleefd en linker eierstok verkleefd met dikke darm, 4 maanden overgand met deca-depot. September 3e ziekenhuis 1e IVF dit werd een escape IUI omdat ik maar 1 goed groeiende follikel had, mislukt.
November 2e poging tot IVF.

Hoi meiden, ik dacht ik zal hier ook weer eens wat van me laten horen.
Ik ben nu bezig met de 2e poging voor een IVF en deze keer heb ik wel meerdere follikels dankzij de verdubbeling van de Gonal na de laatste mislukte IVF.
Vandaag de 2e fm en als het meezit zondag of maandag de punctie
maar dit zal ik vandaag pas weten.
Verder houd de endo zich gelukkig rustig.

@Caro, ooh jij hebt ook een start datum nu, goed zo meid.

 

Ja, de punctie is dinsdag, spannend.
Ik had er 9 die goed groeide.

 

Hoi vlinder,

Spannend zeg, ik lees ook mee op het nov/dec topic, dus ben heel benieuwd hoe het met je gaat. Ik ben vooral benieuwd of je last hebt vd endo. Ik zelf vind het allemaal best spannend worden nu de intake komende dinsdag is en ik waarschijnlijk gelijk mag beginnen. Ik ben gewoon zo bang dat ik weer pijn zal hebben. Ben nu zo lekker in m'n vel sinds de lucrin dat ik dus beetje bang ben voor hoe het straks zal gaan...

@caro, fijn dat je al een soort planning hebt en weet waar je naartoe kan leven!!

Fijn weekend allemaal!

 

@Ijsvogeltje, tot nu toe mag ik afkloppen wat de endo betrefd. Er zijn geen nieuwe cysten gekomen tijden de stimulatie en sinds de operatie vind ik het heerlijk om eens pijnvrij te zijn maar ik zou het toch ook wel weer eens fijn vinden om zonder hormonen te zijn hoor.

 

He Vlinder,

Dat klinkt goed en fijn ook dat je je goed voelt! Ik heb helaas na de operatie alleen maar meer pijn gekregen en heb echt orgametril/lucrin nodig om pijnvrij te zijn, vandaar dat ik beetje bang ben voor hoe het straks tijdens de stimulatie en zo zal gaan...

Maar heel veel succes komende dinsdag met de terugplaatsing, spannend hoor! Wij hebben ook dinsdag ziekenhuis bezoek, de intake, ben echt heel benieuwd naar hoe de planning zal worden en of we inderdaad gelijk kunnen starten

 

Ik heb dinsdag geen TP, dinsdag is de punctie.
Maakt niet uit, hier zit de pregnyl erin en ben ik even spuitvrij, heerlijk.

Ik ben vanaf de operatie tot aan de IVF in de overgang gehouden door de deca-depot.

 

Oeps ik bedoelde punctie natuurlijk! Kan me zo voorstellen dat het spannend is, ik vind het zelf al zo spannend worden nu we morgen de intake hebben...M'n mannetje is ontzettend verkouden geworden, dus ik al helemaal in de stress natuurlijk, want ja met mindere zaadjes is het natuurlijk wel handig al hij niet ziek is of zo komende weken...afijn, ik ben best wel zenuwachtig voor hoe het allemaal gaat lopen, ik ben natuurlijk nog een groentje

 

Hey lieve meiden

Alweer eventjes niet geweest, en dan mis je weer een hoop.

La femme en ijzerinnetje:
Ik zit inderdaad in de ziektewet met een Burn Out en ik heb hulp gezocht. Ik ben nu 1 keer bij een psychotherapeut geweest. Weet je wat het is, ik weet wel wat ik moet doen,dat zijn grote beslissingen maken (nieuwe baan op de eerste plaats), maar toch vind ik het niet zo makkelijk om je zekerheid los te laten. Anderzijds doodongelukkig zijn zoals nu is ook niets. Ik kan gewoon niet meer.
Maar goed, we komen er wel.
Helaas was de bedrijfsarts helemaal niet reeel en zou je nog meer de grond in zakken, dan je al deed. Maar verder dan dit krijgen ze me er niet meer onder. Ik kies voor mezelf.

Ijzerinnetje: Wat ontzettend naar dat je ook zo in een dip zit. Hoop dat het iets beter met je gaat nu. Werk, is erg naar dat dit soort dingen gebeuren en inderdaad hoop echt dat ze het beste met je voor hebben.
Enne, geen sorry hoor van jouw kant. Je mag hier altijd je hart luchten, dat vinden wij helemaal niet erg.
Ik herken overigens wel wat je schrijft. Meeleven met anderen en daar soms ook erg somber van worden. Anderzijds weet je wel (hoe rot ook voor elkaar) dat je niet de enige bent en dat je elkaar daardoor meer begrijpt.
Over die CA125, zij zullen dat vast wel goed in de gaten houden, zeker als jij aangeeft waarom je dat wilt.
Ik ben daar zelf overigens nog nooit op geprikt.
Meid, hou je haaks, doe rustig aan, en denk vooral aan jezelf.
En schrijf van je af, wanneer je dat wil. Liefs van mij

 

Ijsvogeltje: Heel veel succes vandaag. Hoop dat dit de stap zal zijn die jullie wens uit zal laten komen! Ik gun het je zo van harte.

Vlinder: Heel veel succes vandaag met de punctie. Is dan een paar dagen later de terugplaatsing?

 

Herma: Hoe is het met jou. Nu nog een week wachten voordat je meer weet, klopt dat? Ik duim echt voor je dat het toch "raak" mag zijn.

La femme en Caro: Hoe gaat het met jullie?

 

Hier na bijna een week overtijd alsnog de rode duiveltjes. En wat ben ik daarvan ondersteboven. Allereerst ben ik dus nooit overtijd (alleen die eerste keer dan) en nu had ik zoveel symptomen. Ik was ervan overtuigd dat het zo was, alleen de test zei dus van niet. Helaas had die dus gelijk.
En nu heb ik weer die vreselijke buikpijn.

Gister bij de gyn geweest. Hij wil toch dat ik het nog even zelf probeer.(4 maanden) Hij zei dat endo niet per se iets is, wat een zwangerschap in de weg zal staan, omdat het al een keertje gelukt is (mk), maar dat het zeker wel kan belemmeren. Hij zei wel evt na een jaar opnieuw in de buik te kijken, tenminste dan zou hij me doorsturen naar een fertiliteitsarts en dan bespreken of IVF een betere optie is.
Ik voelde me een beetje onbegrepen gisteren. Juist omdat ik ondertussen zoveel negatieve verhalen heb gehoord van endo hier. Had zo naar de afspraak uitgezien, maar schoot er niet heel veel mee op.
Maar ik ga wel de afspraak maken voor een endometriose specialist. Dat vond hij wel een goed plan. Zal ook wel een wachttijd voor zijn. Vandaag of morgen maak ik een afspraak.
Daar wordt dan eventueel ook besproken of IVF misschien niet een betere optie is. Pff, tis me allemaal wat.
Buiten de Burn Out die ik heb, zit ik zo slecht in mijn vel momenteel. En nu is juist de kunst om alles in het positieve te gaan zien en nieuwe belangrijke beslissingen (nieuwe baan)te maken in mijn leven, maar dat is toch verdomd moeilijk.

Wat ik wil is bij de endo specialst echt, maar dan ook echt gehoord worden.Dat is voor mij nog belangrijker dan een operatie of iets dergelijks. Ik heb zoveel moeten vechten de afgelopen 3 jaar qua werk, prive en hulpverlening en dat ben ik zo zat. Vandaar de burn out.
Wat ik het liefst zou willen(niet dat ik er heel erg op zit te wachten) maar toch een uitgebreidere endoscopie (ook voor de darmen) en dan duidelijkheid. Ik weet het zelf allemaal niet eens meer. Nu maar hopen dat ik niet een half jaar hoef te wachten voor ik terecht kan. En dan ook nog die stomme IVF regeling die ze in willen voeren, maar 1 keer vergoeding. Nou daar gaan onze kansen. Dat kunnen ze echt niet maken gewoon. Hoop echt dat die maatregel niet wordt ingevoerd.

Moest even mijn hart luchten!

 

He Musicalfan,

Wat vervelend dat je je nog zo slecht voelt. Ik kan me voorstellen dat je even hoopt heb als je overtijd bent. Wel zou ik echt op aandringen dat je snel terecht kunt bij een specialist, te lang maar blijven proberen is echt niet goed voor de endometriose! Op zich nog niet direct starten met IVF is nog niet zo erg, maar wel dat er een serieus plan wordt gemaakt, en inderdaad dat er goed naar je geluisterd wordt en daarop ingesprongen wordt. Helaas moet je daar zelf continu bovenop zitten is ook mijn ervaring :x. Maar ik zou echt zo snel mogelijk een afspraak maken met een endo-arts en dan alles op tafel gooien en ervoor zorgen dat er actie komt. Hou je taai!!

Bij mij eindelijk goed nieuws, we mogen (zoals ik al verwachtte) donderdag al beginnen met de medicatie (puregon spuiten), omdat ik het voortraject met Lucrin al ruimschoots heb gehad . We hebben vandaag netjes uitleg gehad, nog een keer echo voor controle, prik-uitleg en bloed prikken. Enige wat nog roet in het eten kan gooien is uitslag van bloedonderzoek (is standaard, naar infectie ziekten zoals hiv en zo). Maar als we dat zouden afwachten, zou ik weer een maand langer moeten wachten met lucrin, en daar hadden m'n man en ik echt geen zin in. We verwachten geen rare uitslag, dus gaan ervoor!

Wat erg fijn was, was dat we gelijk al een tas vol medicatie meekregen, dat doen ze tegenwoordig allemaal vanuit het EMC, zodat als er iets mis gaat met medicatie, je gelijk bij EMC nieuwe kan halen. Goede service vind ik! Verder raden ze me aan supplement (met o.a. foliumzuur) van Gravitamon te slikken omdat veel zogenoemde mama-pillen vaak teveel van bepaalde stofjes bevatten wat juist weer niet goed kan zijn. Dus vond het fijn dat ze me daar ook advies over gaven. Vanmiddag maar eens naar de drogist gaan dus...

Nou, donderdagavond dus de eerste Puregon spuit, en dan de 24e de eerste echo (folikel meting). Ben echt enorm blij dat het nu allemaal gaat lopen, en natuurlijk ook spannend, maar ben er zo aan toe, en voel me nog steeds relatief goed! Ook het slapen gaat nog erg goed.

Natuurlijk hoop ik dat het voor jullie allemaal ook de goede kant op gaat!!

Ik houd jullie op de hoogte!

Groetjes van een heel blij ijsvogeltje

 

O ja, we hebben trouwens vannochtend ook nog de laatste uitslag van mijn man gehad, en die was goed!!! Grappig dat dat nu ineens wel bekend was na 4 maanden wachten...Dus dat was nog een extra meevaller vandaag

 

Hey Ijsvogeltje

Wat een goed nieuws zeg. Mijn duimen gaan heel hard voor je draaien. Hoop dat je niet teveel last krijgt van bijwerkingen van de puregon. En fijn dat de uitslag eindelijk binnen is en dat die goed was. Maar men,dat je daar zolang op moest wachten is natuurlijk schandalig.

Ik heb een afspraak gemaaktmet endospecialist, maar kan pas in Februari terecht. En dan hoop ik in ieder geval snel op actie.

Tis gewoon vaag van gisteren, dat de gyn zegt nog zelf proberen. Hij weet er dan toch niet zoveel van. Ben wel blij dat hij dan achter de endospecialist staat.
Ik hoop in de tussentijd alsnog op een wonder, maar heb er weinig vertrouwen in.