Endometriose en in de Medische Malle Molen

Lieve musicalfan,

Wat kunnen artsen hard, wreed en gevoelloos zijn!! Je hoopt en denkt bij een arts je hart te kunnen luchten en dat hij/zij samen met jou naar de beste oplossing te zoeken. En nu krijg je dit. Alsof BAM-moeders niet meetellen. Ik vind het eigenlijk schandalig dat je zo behandelt bent. Ik zal toch proberen te gaan informeren naar andere ziekenhuizen. En eventueel Duitsland of Belgie?

Meis, ik wens je heel veel sterkte en probeer (hoe moeilijk het ook is, helaas weten we dat hier allemaal) de moed niet op te geven.

Hele dikke knuffel voor jou!

 

Hoi meiden,

Even laten weten dat ik weer 'boven water' ben. Gister om 8 uur 's ochtends zijn ze begonnen aan de kijkoperatie. 't Is toch wel echt endo dus. Dr. Simons zag dat een deel van het buikvlies is aangedaan, een stukje van de darm, dat m'n linker eierstok (of eileider, weet ff niet meer) ergens aan vast gekleefd is. Verder heeft hij de cyste bij de rechter eierstok zo goed mogelijk geprobeerd weg te halen, en er bleek in die eierstok ook nog een bloeduitstorting te zitten.
Het advies luidt om ivf te gaan doen, maar daaraan voorafgaand eerst 3 maanden medicijnen om de boel wat rustig te krijgen. Wanneer we daar aan beginnen is aan onszelf. Hij adviseerde om even 2 a 3 cyli rust te nemen, dan met de medicijnen te beginnen en dan de eerste ivf te doen. Er is natuurlijk ook altijd nog de (kleine!) kans om spontaan zwanger te worden!
Hij zei nogmaals dat ze deze mate van endo in de vooronderzoeken eigenlijk wel hadden moeten zien. Balen! Maar qua pijn ben ik denk ik een atypische endopatiënt, want ik heb relatief heel weinig pijn. Alleen 1 dag, hooguit 2, als ik ongesteld ben. En dan kan ik het met 1 of 2 ibu´tjes wel af. Mede daarom is het denk ik zo laat ontdekt.
Ik scharrel nu een beetje als een krom oud vrouwtje door het huis. ´t Is behoorlijk gevoelig in m´n buik. Maar dat gaat vast wel weer over. De komende week doe ik in ieder geval rustig aan.

Groetjes van stiertje

 

Stier beterschap meis. Even 2 weken rust dan voor 3 maanden aan de Lucein injectie en dan IVF... Enne dan snel baby.. Knuf

 

Thanks lieve meiden, jullie woorden doen me goed

@ Caro: Ja, ik loop bij een endospecialist. En ik zal idd wel even verder zoeken.

@Lafemme: Lief dat je meedenkt. Ik ga ook kijken naar opties buitenland, maar vind dat wel erg moeilijk. Komt vast goed. Hoe gaat het met jou verder?

@Stiertje: Gelukkig is de operatie achter de rug. Doe je wel heel rustig aan. Je moet het niet onderschatten hoor, je denkt vaak dat je al heel snel weer wat bent, maar je lijf zal je vast terugroepen. Wel goed dat er zo goed is gekeken. (en weggehaald neem ik aan). En een bloeduitstorting in de eierstok, da;s ook niet mis. Maar je wordt in ieder geval serieus genomen en straks als je bent opgeknapt hoop ik dat je kinderwens snel in vervulling mag gaan.

@Queenmeisje: Hoe gaat het met jou? Veel kwaaltjes of valt het mee?

@En Ijsvogeltje, met jou ook alles goed?

 

Lieve musicalfan. Wat is de wereld soms toch vreselijk oneerlijk verdeeld.. Vind het echt heel rot om te horen dat ze je niet willen helpen! Ik hoop voor je dat je wens toch in vervulling zal gaan. En het liefste zo snel mogelijk. En gebruik ons gerust om gal te spuwen en je zorgen kwijt te kunnen. Daar zijn we hier voor!

@Stiertje: Fijn dat je de operatie achter de rug hebt. Maar het zal wel ff tegenvallen dat ze zoveel gevonden hebben. Hebben ze al meer verklevingen weggehaald? En moet je nu aan de Lucrin? Nu wel rustig aandoen he?! Laat je maar goed verwennen. Veel sterkte!

Veel liefs

 

@ musicalfan.. Nagenoeg geen kwaaltjes en dat vind ik best eng om eerlijk te zijn.. Maat we hopen over 8 maanden een mooie lieve baby te hebben.

 

Ik weet nog niet precies welk medicijn ik moet gaan gebruiken, maar het zou zomaar Lucrin kunnen zijn. Ik ben wel benieuwd naar jullie ervaringen ermee. Moet je het spuiten of slikken? Ik lees enge dingen over gewichtstoename, stemmingswisselingen en opvliegers. Gadver, waarom moet het toch allemaal zo ingewikkeld zijn?

Bij de kijkoperatie hebben ze trouwens niet veel weggenomen (alleen de cyste). Als ik het goed begrepen heb, was het niet zozeer 'los' endoweefsel, maar meer de sporen van aantasting door endo. Bij de controleafspraak over een paar weken mogen we meekijken met de video die gemaakt is (weet trouwens niet of ik dat trek ).
De pijn gaat iedere dag een stukje beter. Gisteravond had ik nog wat bloedverlies, maar dat schijnt erbij te kunnen horen.

@musicalfan: wat vreselijk zeg, dat een ander jou zo je liefste wens door de neus kan boren! Ik kan me jouw verhaal een beetje voorstellen: ik heb een tijd serieus overwogen om 't ook in m'n eentje te gaan doen. Dat was voordat ik m'n huidige partner leerde kennen en ook voor de diagnose endometriose. Anders had ik in precies dezelfde situatie gezeten als jij. Leg je er niet bij neer! Er moet iemand zijn die je wil helpen. Live your dreams, don't dream your life. En dat mensen dan zeggen dat je je ergens bij neer moet leggen! Grrrr!

Liefs van stiertje

 

Bedankt, Caro, fijn om ook wat berichten te lezen die 'meevallen'. Ik heb trouwens wel heel veel vertrouwen in dr. Simons.
Ik heb nog steeds de hoop op een natuurlijke zwangerschap in mijn achterhoofd, mede omdat mijn eileiders nog weer een keer doorgespoten zijn, dus we wachten eerst nog 2 a 3 cycli af.

 

Hee Caro, dat klinkt goed allemaal! Je vindt het vast extra spannend, gezien de voorgeschiedenis. Ik duim voor je dat het deze keer goed gaat! Heb jij trouwens rondom de ivf ook nog contact met dr. Simons? Of zijn dat dan toch de ivf-artsen en is hij meer adviserend op de achtergrond? Ik weet dat hij in het verleden wel zelf ivf deed.

Met mij gaat het eigenlijk best goed naar omstandigheden. Ik slaap weer goed, nu ik me weer kan omdraaien en weer op m'n zij kan liggen zonder (veel) pijn. Overdag doe ik rustig aan met tijdschriften en tv. 't Is wel even goed zo. Moet nog even niet denken aan werken.

Groetjes van stiertje

 

Thanks tash en stiertje voor jullie lieve woorden!

Tash: Hoe is het verder met je?

Stiertje: wat fijn om te lezen dat het redelijk gaat. Blijf wel echt rustig aan doen hoor! goed op jezelf letten. En idd niet te snel aan het werk, daar heb je alleen jezelf mee.
Ik was ook na de kijkoperatie in 2010 meteen zwanger, maar helaas mk.
Mijn ervaring met Lucrin was niet zo goed, ik wil het echt nooit meer. Het enige waar ik ook echt heel bang voor was om aan te komen in gewicht. Maar gelukkig heb ik daar geen last van gehad en was ik zelfs iets afgevallen.
Ik hoop voor jou dat er straks snel een wondertje mag gebeuren! Hou je haaks meis!

@ Caro:
Wat een goed nieuws. Ik ga weer heel hard voor je duimen. En ik wordt blij van de verhalen van queenmeisje en ijsvogeltje. Het kan dus allemaal wel. Ons gaat het ook vast lukken.

Hier: Ga ik toch weer aan de pil. Het druist tegen mijn gevoel in, maar ik kan de pijnen echt niet meer aan. Ben nu alweer bijna een week verder en het schiet allemaal niet zo op.
Ik heb erg veel last van mijn endeldarm ook. Weten jullie of ze met een coloscopie kunnen zien of je endo op de darmen hebt?
Volgens de gyn zat het wel ook daar in dat gebied, maar daar heeft hij vast niets mee gedaan. Tis raar ook allemaal. In 2010 was ik bij een gewone gyn en had ik na de kijkoperatie een half jaar minder pijn.
Nu dit jaar bij een endo specialist en veel weggebrand e.d. en vanaf de operatie nog net zo veel pijn als ervoor. Bah, je wordt er moedeloos van. Vandaar mijn keuze toch voor de pil. Ik hoop dat mijn lijf daar was rust en energie mee terug krijgt. En dan zie ik later wel weer.

 

Hi lieve muaicalfan!
Wat is die endo toch een waardeloze aandoening he?! Vooral de pijn die ermee gemoeid gaat. Ik weet hoe het is om pijn te hebben. En dan hoop je toch stiekem dat het na en operatie beter zal worden. Valt dan toch wel vies tegen he? Ik lig nu ook weer met een kruik op de bank. Ik weet niet of ze het aa de binnenkant van je darm kunnen zien. Bij mij zat mijn darm om m'n eierstok heen verkleefd. Dat was op echo's ook niet te zien. Alleen op de MRI leken ze wel wat te zien. Tijdens operatie bleek het heel erg..
Hoe zit je verder in de medicijnen en behandelingen? Wat heb je tot nu toe gehad/gedaan?

Liefs

 

He allemaal, helaas gisteren op de terugweg van een drukke week buitenlandse beurs bloed verlies..het zette gelijk flink door dus wist toen eigenlijk al dat het mis was. Vannochtend naar emc geweest en miskraam is een feit. Kleine 6 weken gehaald, wat toch voor ons voelt als kleine mijlpaal, hoe gek het misschien ook klinkt, we zijn vooral een stuk positiever en meer vertrouwen dat het dus toch kan lukken, voor een volgende poging. Ik dacht echt dat ik nooit een positieve test in m'n handen zou hebben...maar we wisten dat het ook nog mis kon gaan, daar is altijd kans op. Afgelopen 2 weken voelde ik me trouwens helemaal prima, nergens last van gehad behalve wat zwaardere borsten. Kwam gister ook vrij plotseling zonder enige pijn vooraf..

Tja, nu afwachten tot alles eruit is, dan nieuwe controle of alles schoon is en dan plan de campagne voor volgende poging..tis niet anders.

Ik lees gauw weer bij, zie dat er ineens best veel bij geschreven is.
Tot gauw

 

Sterkte Ijs. knuffel voor jou.

 

O, IJsvogeltje, wat erg voor je! Je klinkt redelijk nuchter, maar het zal toch een klap zijn denk ik. Heeeel veel sterkte voor jou!