Endometriose en in de Medische Malle Molen

Discussie in 'MMM clubs' gestart door Caro31, 21 jan 2010.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Tash

    Tash Fanatiek lid

    7 sep 2011
    1.996
    0
    36
    Noord Holland
    AMEN!

    Helemaal mee eens Queen. Ik zit ook heel goed, bij mij wel specialisten, maar het gevoel is goed. En dan heb ik het er ook voor over om verder te rijden! Ik kan altijd bellen voor advies en wordt bijna altijd binnen een paar uur teruggebeld.. Dus ja, helemaal mee eens!

    Liefs
     
  2. queenmeisje

    queenmeisje Fanatiek lid

    14 apr 2011
    2.134
    0
    0
    NULL
    Utrecht
    Hi hi Tash... T zat me gewoon dwars.. Xx
     
  3. Tash

    Tash Fanatiek lid

    7 sep 2011
    1.996
    0
    36
    Noord Holland
    Kan ik me goed voorstellen!
    Ik vind het soms erg moeilijk om te lezen dat meiden zoooooooo'n pijn hebben tijdens ongi en dat ze echt niet anders konden dan een pijnstiller (lees paracetamol en bij ondraaglijke pijn iboprufen) nemen. En dat helpt dan! Fijn voor ze! Echt waar hoor.. Maar aangezien ik aan de morfine zit, snap ik wel eens niet dat ze zoooooooo veel pijn hebben. Als paracetamol werkt, is de pijn niet zooooooo erg.. Vind ik...
    Zo, sorry.. Als we dan toch lekker bezig zijn, hahaha!

    Liefs
     
  4. Caro31

    Caro31 Fanatiek lid

    11 nov 2007
    2.501
    2
    38
    Fijn Queenmeisje dat je zo goed ondersteunt wordt tijdens je zwangerschap! Ik ben tevreden over het IVF-traject bij het UMCG. Enorm lieve hulpvaardige artsen en verpleegkundigen, echt top. Je voelt je geen nummer en je wordt altijd snel teruggebeld als je vragen hebt. Mijn endometriosespecialist is ook goed en indien er complicaties zijn tijdens het IVF-traject m.b.t. de endo wordt hij voor advies ingeschakeld door het IVF-team. Maar goed, vind het dan wel vreemd dat na een mislukte poging niet meteen actie wordt ondernomen om de endo weer rustig te krijgen en ik zelf de Lucrin aan de orde moet brengen. En dat ik Deca en Lucrin tegelijk heb gebruikt, terwijl dat niet nodig was. Maar goed, heb dus geen behoefte om naar een ander ziekenhuis te gaan, want ondanks de communicatiestoornis heb ik wel het gevoel dat ik daar goed zit.

    Tash, ik heb ook een ernstige vorm van endometriose. Ongeveer dezelfde locaties als wat jij aangeeft, maar dan dus wel cystes zowel links als rechts. Ik hoef dus raar maar waar bijna nooit een pijnstiller te gebruiken. Heel af en toe dat ik een enorme pijnaanval heb tot braken aan toe (dan helpt ook geen enkele pijnstiller, vreselijk), maar verder mag ik me wat pijn betreft gelukkig prijzen. Ben wel bang dat het erger gaat worden nu ik met IVF bezig ben. Gelukkig werkte de Lucrin vorige keer erg goed en was de cyste toen met de helft geslonken, dus daar ga ik nu weer vanuit. Hoe staat het er verder voor jou voor dan? Jouw IVF was ook niet gelukt? Sorry, ben het even kwijt.
     
  5. Caro31

    Caro31 Fanatiek lid

    11 nov 2007
    2.501
    2
    38
    Tash, ik lees net je onderschrift. Fijn dat je zoveel cryo's hebt nog. Weet je al wanneer je een TP hebt?
     
  6. Tash

    Tash Fanatiek lid

    7 sep 2011
    1.996
    0
    36
    Noord Holland
    @Caro: Ga van de week het ivf centrum bellen. Ik zoy moeten bellen op de eerste dag van mijn volgende menstruatie, maar ik mag niet ongi worden vanwege de endo.. ?? Dus lijkt me dan ook niet logisch. Dus voor de duidelijkheid maar een belletje plegen.
    We zijn idd heel blij met zo veel cryo's! En ze zeiden dus 1 pilstrip en dan weer tp. Dat zou dan halverwege december zijn. Maar heb dus nog geen idee hoe of wat...
    Niet fijn dat je endo en cystes hebt, maar wat een zege dat je daar in het dagelijks leven geen last van hebt!

    Liefs
     
  7. queenmeisje

    queenmeisje Fanatiek lid

    14 apr 2011
    2.134
    0
    0
    NULL
    Utrecht
    Ik zat aan de naproxen met pijn maar dat hielp niet. Gevolg gillen.. Etc. Maar sinds ze endo geconstateerd hebben ben ik nog maar 1x ongesteld geworden en nu zwanger gelukkig... Pff die pijn is belachelijk. Met de punctie moesten zw m'n eierstok aan de kant leggen om een cyste te ontwijken.. Nou die morfine deed niks. Die pijn t was alsof ik zonder verdoving geopereerd werd. Zo was t
    Ook volgens het ziekenhuis. Maar als je geen cystes hebt dan is de punctie te doen.
     
  8. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    27 feb 2011
    5.738
    268
    83
    @Tash, ik heb nog een nieuwsgierige vraag. In je onderschrift staat dat je 9 cryo's hebt in 6 rietjes. Dan zijn er dus een aantal rietjes met 2 cryo's erin (jaja, dat gaat nog net zonder rekenmachine :)). Hoe gaat dat dan met terugplaatsen? Krijg je er dan 2 teruggeplaatst? In het umcg doen ze enorm moeilijk over het terugplaatsten van 2, heb ik gemerkt. Gooien ze die andere dan weg? Dat mag ik toch niet hopen!

    @all: pijn is geloof ik niet zo'n goede maatstaf voor de ernst van de endo. Dr. Simons betitelde mijn endo als redelijk ernstig. Maar als ik er 1 ibu'tje per maand in moet gooien is het veel. Kortom: weinig pijn. Raar he?

    Groetjes van stiertje
     
  9. RQ33

    RQ33 Lid

    7 sep 2011
    92
    0
    0
    NULL
    NULL
    @all, ik reageer hier ook even op endometriose en pijn. Ik heb waarschijnlijk ook endometriose, in ieder geval is sinds september bij mij een cyste gezien die waarschijnlijk met bloed gevuld is en tot nu toe nog niet weg is gegaan. De grootte van de cyste varieert tussen de 2 en de 4 cm. (Soms is-ie groter en soms kleiner?:()
    Ik heb hier ook geen last van. Ik heb nog nooit een pijnlijke menstruatie gehad, alleen wat ongikrampen op dag 2 over het algemeen. Maar volgens de gyn is pijn/geen pijn inderdaad geen maatstaf voor de mate van endometriose.
    Ik ga, als mijn tweede IUI niet gelukt is, met de gyn in overleg over hoe en wat met de cyste. Ik vrees dat ze een operatie gaat voorstellen om 'm weg te halen en heb hier echt veel twijfels over:
    - ik heb nl geen last van de cyste
    - hij groeit niet verder tot nu toe
    - mijn bms is verder perfect in orde, dikte en structuur helemaal goed.
    - cyste zit in linker-eierstok en de afgelopen twee IUI's produceer ik netjes alleen rechts een of meer eitjes, heeft deze cyste dan nog een negatief effect op zwanger worden?
    - en als ik het wel laat weghalen: hoe lang blijf ik dan schoon?
    - en wat voor effect heeft eventuele endo op andere plekken op zwanger worden?

    Ik snap dat je je laat opereren als je pijn hebt/menstruatie onregelmatig is/ veel bloedverlies hebt/geen ei-productie hebt door endo etc etc. Maar als dit allemaal niet zo is?
    Wat vinden jullie: wel of niet opereren??
     
  10. queenmeisje

    queenmeisje Fanatiek lid

    14 apr 2011
    2.134
    0
    0
    NULL
    Utrecht
    Ik zeg opereren. Endo kan erger worden zonder pijn met gevolgen onvruchtbaarheid. Als je alleen de cyste hebt kan ik me voorstellen dat je geen pijn hebt. Ik heb pijn omdat er bloed in m'n buikholte komt. M'n eierstokken vol zitten met endo dus daar gast t ook bloeden rond m'n menstruatie. Maar idd niet iedereen heeft pijn en die merken het vaak al te laat.
     
  11. Tash

    Tash Fanatiek lid

    7 sep 2011
    1.996
    0
    36
    Noord Holland
    Tja.. Opereren of niet... In principe kan er geen endmetriose vastgesteld worden zonder een kijkje te nemen binnen. En wat Queen zegt, er kan nog meer zitten. Graad van de endo en pijn zijn niet te koppelen. Maar een operatie heeft natuurlijk ook altijd nadelen.
    Snap dat je hier mee bezig bent, maar je weet dus nog niet wat de arts wil doen? Al die onzekerheid ook altijd! Jammer dat wachten ook altijd lang duurt, hehe... Veel sterkte hoor! Houd je ons op de hoogte?

    @Stiertje: We hebben idd 3 rietjes met 1 cryo en 3 rietjes met 2 cryo's erin.. Maar als ze beide goed zouden ontdooien, wordt de minste 'weggegooid'... Heb ik heel veel moeite mee. Maar neem aan dat ze met de rietjes met 1 cryo beginnen en hoef ik er dus nog even niet aan te denken....

    Liefs
     
  12. RQ33

    RQ33 Lid

    7 sep 2011
    92
    0
    0
    NULL
    NULL
    @ Queen en Tash, dank voor jullie reacties.
    De arts heeft inderdaad nog niet gezegd of ze echt wil opereren maar ik ben er bang voor. Vorige maand heeft ze voor het eerst gezegd dat er sprake kon zijn van endo, vanwege de cyste die gevuld is met bloed. Toen heeft ze gezegd dat alleen een operatie kan bevestigen of dit zo is, en vervolgens heeft ze mij de keuze gegeven: laparascopie, hormonen slikken, of niets doen en van start gaan met IUI.
    Aangezien ik geen klachten heb, en het hele verhaal natuurlijk heel onverwacht kwam, heb ik toen gekozen voor niets doen en IUI. Dit is gebeurd en zonder veel problemen verlopen, maar niet gelukt helaas. Bij de uitgangsecho deze maand bleek dat de cyste er nog zat en iets gegroeid is. Dit was echter geen belemmering voor de IUI. De tweede inseminatie heb ik nu gehad. Maar ondertussen ben ik wel veel gaan lezen over endo. En ik vraag me af of dit de reden kan zijn (naast slecht zaad) dat het niet lukt.
    En hierop krijg je geen duidelijk antwoord en dat frustreert mij zo!!!
    Toen ik dus vorige week mijn zorg uitte over de cyste heeft de gyn alleen gezegd om daar na deze IUI een afspraak over te maken, maar inhoudelijk heeft ze niets gezegd. Dus nu ben ik bang dat ze een laparoscopie wil doen, daar heb ik helemaaaal geen zin in... Opereren brengt risico's met zich mee en biedt zeker geen garantie dat evt endo haarden niet terugkomen. In tegendeel ik lees vaak dat ze vaak snel na operatie er al weer zitten...
     
  13. queenmeisje

    queenmeisje Fanatiek lid

    14 apr 2011
    2.134
    0
    0
    NULL
    Utrecht
    De endo kwam door de hormonen bij mij idd hevig terug maar door die operatie hebben ze wel gezien waar het allemaal zit. Zo zien ze ook of dat de reden is voor de onvruchtbaarheid. Ik heb 1 IUI gehad en daarna ivm de endo gelijk IVF. Mijn eileiders zijn open in elk geval 1 want die andere konden ze niet zien. Er was nog kans dat t normaal ook lukte maar de endo maakt alles stug van binnen en dat is waarschijnlijk de reden waarop t ook met de IUI niet lukte.
     
  14. ijsvogeltje

    ijsvogeltje Fanatiek lid

    14 feb 2009
    1.039
    0
    0
    Hoi allemaal, wat is er veel bijgeschreven. Ik lees af en toe mee, maar voel me zo slecht sinds de lucrin, dat elke dag een gevecht en overleven is, probeer de boel te laten draaien en op m'n werk niets te laten merken..

    Ik voelde met de hele zomer top, en zelfs na de vroege miskraam in september was ik zo positief en optimistisch....en toen...de lucrin er weer in...

    In 2weken tijd ben ik helemaal veranderd, down en depressief, slecht slapen door de opvliegers, vind niks meer leuk op alle vlakken zowel prive als werk. Ook nog een enorme menstruatie en pijn gehad half oktober (want pas 2 weken na miskraam begonnen met lucrin, en dat moet er natuurlijk uit). Heb livial pillen gebruikt tegen opvliegers, zodat ik weer beter sliep. Maar zulke dieptepunten gehad dat ik m'n arts heb gebeld. Na overleg besloten om de volgende poging nog een week eerder te vervroegen zodat ik minder lang aan de lucrin hoef.

    Ondertussen ook acupunctuur weer gestart en 2x per week gegaan in de hoop dat het helpt. Inmiddels gestopt met de livial (moet een maand voordat Ivf start stoppen ivm schadelijk), en nu Chinese kruiden in de hoop dat die de opvliegers tegen kunnen gaan. Dat lijkt nu iets te helpen..

    Dit alles voelt zo enorm heftig, en m'n verlangen om me weer goed te voelen is zo groot dat ik echt serieus twijfel of ik na de komende poging nog een keer aan de lucrin ga...m'n arts weet het, en moeten we dus gaan overleggen als de komende poging niet lukt.

    De lucrin heeft bij mij dus enorm negatief effect :(

    Veel liefs voor jullie allemaal!
     
  15. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    27 feb 2011
    5.738
    268
    83
    Jeetje IJs, wat een verhaal joh. Ik hoop dat dit voor jou de laatste keer lucrin is (dus dat de komende poging lukt)!! Reageer je er nu anders op dan eerdere keren?

    Liefs stiertje
     
  16. Caro31

    Caro31 Fanatiek lid

    11 nov 2007
    2.501
    2
    38
    IJsvogeltje, een hele dikke knuffel voor jou! Wat ontzettend balen dat de Lucrin zoveel bij je aanricht. En je was zo positief! Wat een rotspul is het ook. Heb met je te doen meid! Heel veel sterkte!!
     
  17. queenmeisje

    queenmeisje Fanatiek lid

    14 apr 2011
    2.134
    0
    0
    NULL
    Utrecht
    Hè ijs.. Sterkte meis. Knuff
     
  18. RQ33

    RQ33 Lid

    7 sep 2011
    92
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hallo allemaal,

    Even een update hier. Ik zit nu op dpo 9 en heb sinds gisteravond last van wat menstruatieachtige krampjes. Vanochtend ook weer. Temp is de afgelopen drie dagen 36,7. Gisteren en vanochtend een heeeeel licht streepje op de zwangerschapstest. Ga ervan uit dat het nog van de pregnyl is (heb 10000 gespoten).

    Ik vind het zooo spannend en ben er zooo mee bezig. De wachtweken zijn nog veel erger dan de spuitweken, pfff!
     
  19. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    27 feb 2011
    5.738
    268
    83
    @RQ: spannend joh! 3 follikels, dat ze dan iui gedaan hebben. Zouden ze in het umcg nooit doen, daar mekkeren ze al over 2! Wachtweken zijn idd killing!!

    @ego: ik weet nu eindelijk meer over de planning van het hele verhaal, nadat ik vandaag maar weer eens met het umcg gebeld heb. Daar baal ik trouwens wel van; ik voel me niet meer dan een dossier dat op een stapel ligt. En als je zelf niet belt, loopt alles ook nog in het honderd, want ze willen dus wel dat ik over 2 dagen met primolut begin, maar ik heb nog geen recept of niks!

    De planning is nu als volgt: 26/11-5/12 primolut, 30/11, 28/12, 25/1 lucrin, 13/12 intake ivf, en dan starten met ivf in week 6 van 2012.
    Ik ben nog in onderhandeling over een medicijn tegen de bijwerkingen van de lucrin. Vind het wel een beetje apart dat ik ook daar weer zelf over moet beginnen. Ik heb eigenlijk niet zo veel zin om eerst maar die bijwerkingen te gaan afwachten.

    @IJsvogeltje: hou je het nog een beetje vol? Veel sterkte voor jou!!

    Groetjes van stiertje
     
  20. RQ33

    RQ33 Lid

    7 sep 2011
    92
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hoi Stiertje,

    Hier zat de gyn ook even te twijfelen, maar er waren er twee iets kleiner, waardoor er een reele kans is dat ze niet alle drie zouden springen na prenyl, dus iui toch doorgegaan.
    Ik heb nog geen bruinverlies, de eerste keer had ik al op dpo 8 bruine afscheiding, wat op dpo 13 echt doorzette.

    Spannend ook voor jou joh, met die ivf. Ik las het zo een beetje door en wat een dingen moet je daar allemaal voor doen, en wat duurt het lang tot de daadwerkelijke terugplaatsing. Maar je kan wel weer wat doen. Ik vind het afwachten zonder dat je ergens invloed op kunt uitoefenen wel het allerergste wat er is...
     

Deel Deze Pagina