Endometriose en in de Medische Malle Molen

De beste wensen meiden. Dat jullie in 2012 ook een goed jaar mogen hebben.

 

Hoi meiden, ik ben zo brutaal geweest om mezelf een beetje in te lezen op jullie forum. En heb een lange (sorry) vraag:

Ik loop sinds kort bij de gyn ivm zeurende buikpijn rond mn eisprong en bruine afscheiding in diezelfde periode. Gyn dacht dat er niks aan de hand zou zijn, maar ontdekte bij een echo toch iets waarvan hij denkt dat het een endometriosecyste is en een klein endometrioseplekje op mn buikvlies achter mn baarmoeder. Ik moet 16 jan terug en dan gaat hij met de echo kijken of die cyste er anders uit ziet. Als ie nog hetzelfde is, krijg ik hoogstwaarschijnlijk een kijkoperatie om vast te stellen of het inderdaad een endometriosecyste is en of er nog meer endometriose zit. Nu herken ik mezelf niet echt in jullie verhalen. Ik heb geen heftige menstruaties. Niet veel bloedverlies en ook niet veel pijn. Alleen de eerste dag wat normale krampjes. Nu maak ik me toch wel veel zorgen. Ik las namelijk dat ernstige endometriose niet persé heel veel pijn hoeft te veroorzaken en lichte wel heel veel pijn kàn veroorzaken. Nu ben ik dus heel erg bang dat ik straks endometriose heb en helemaal vol met verklevingen zit. Maar gezien mijn gering aantal klachten (alleen last van mn onderbuik tijdens eisprong) lijkt me dat niet. Hoe denken jullie (ervaringsdeskundigen) daarover? En denken jullie dat die bruine afscheiding er wat mee te maken zou kunnen hebben?
Ik heb op het moment een grote kinderwens, dus dat maakt het allemaal nog onzekerder. Zit nu in ronde 5. Hoop dat jullie me wat info kunnen geven.
En voor ik het vergeet: een heel mooi pijnvrij en vruchtbaar 2012 voor jullie allemaal

 

@snoopy.. Ik was ook nooit veel ongesteld. Had het laatste jaar voor m'n zwangerschap wel veel pijn. Bij mij zitt op alle 3 m'n eierstokken, kleine bekken en buikvlies. Dus ik heb t zeg maar wel uitgebreid. Maak je niet druk komt best goed. Kijk naar mij ik ben ook zwanger. Een half jaar na m'n kijkoperatie.

 

Lieve meiden, ik wens jullie allemaal een heel goed, gezond en gelukkig 2012 toe. Met hopelijk allemaal mooi babynieuws! Liefs van mij

 

@iedereen (jaja, draadloos internet op Ameland!): de beste wensen voor het nieuwe jaar. Dat je diepste wensen vervuld mogen worden.
@snoopy: ik ben ook een atypische endometriosepatient. Relatief heel weinig pijn, maar toch redelijk ernstige endo. Nadeel: hierdoor werd het pas laat ontdekt. Ik zou zeggen: laat gewoon die kijkoperatie doen. Dan weten ze in ieder geval hoe het ervoor staat in je buik en kunnen ze een zo goed mogelijk behandelplan voor jou bedenken.
@ijs: nogmaals getest??

groetjes, stiertje

 

Hoi meiden, nog de beste wensen voor 2012!!! Hebben jullie een leuk oud&nieuw gevierd? Hier wat een rare oudjaarsdag omdat ik naar de begrafenis van een vriendin haar vader moest. Was wel even zwaar doordat mijn gedachten continu bij mijn eigen moeder waren. Maar ben wel blij dat ik ben gegaan want het was een mooi afscheid. 's Avonds hebben we wat vrienden op bezoek gehad, was erg gezellig. Nu heerlijk aan het relaxen met een dekentje op de bank

@ijsvogeltje: wat jammer dat jullie poging wrs niet gelukt is! Wel fijn dat je lekker een vakantie in het verschiet hebt. Waar gaat de reis naartoe???

@snoopy: kan me je onzekerheid heel goed voorstellen! Ik ben zo'n 2 maand geleden geopereerd aan een endometriosecyste (toevallig opgemerkt tijdens uitgangsecho, want had geen klachten). Gelukkig zijn er toen geen andere endometriose haarden aangetroffen. Als de cyste er straks bij de echo nog zit dan zou ik idd een kijkoperatie laten doen, want dan ben je hopelijk van de onzekerheid af.

@stiertje: geniet van jullie weekje op Ameland!
@nientjje: hoe is t met je arm inmiddels ?
@musicalfan: alvast succes deze week! Ben erg benieuwd..
@tash: sterkte!

 

Helaas vanochtend weer negatieve test. Van het emc moeten we morgen testen, maar inmiddels geloven we er niet meer in...tis nu afwachten wanneer m'n menstruatie komt. Gekke is dat ik nog steeds niks voel en me juist goed voel, maar hopelijk duurt het niet lang meer, wil het maar gehad hebben.

Jullie beetje leuke nieuwjaarswisseling gehad?
Liefs!

 

Allemaal een mooi nieuwjaar! Hier oud en nieuw gevierd met vrienden, dat was erg gezellig en de champagne smaakte goed .

@ IJsvogeltje: Getsie toch een negatieve test. Ik kan begrijpen dat je er niet meer in geloofd. Zo rot voor jullie!

@ Snoopy: het klopt wel dat je vaak minder pijn hebt bij ernstige endo. Ik had 2 endocystes, weinig verklevingen, maar ontzettend veel pijn tijdens menstruaties en ook tussendoor (tijdens vrijen, eisprong). Maar het hoeft niet hoor. Ik zou ook een kijkoperatie laten doen als de cyste er nog zit. Heb je deze test al eens gedaan? Zie je meteen wat de symptomen van endo zijn. http://www.endometriose.nl/endometriose/endometriosetest.php

@ Nessie: wat een raar oudjaar voor jou. Fijn dat je het 's avonds van je af kon zetten en een gezellige avond hebt gehad. M'n arm is beter haha. Volgende keer mag iemand anders de spuit zetten, ze wist niet dat het in een spier moest ip.v. in mijn buik.

 

Gelukkig nieuwjaar allemaal! Beetje laat, maar gister hadden we weer eens een ouderwets brakke dag, hihi! Vandaag naar fams en de boel hier weer een beetje knappies maken, dus ben weer weg! Dikke knuff voor iedereen!

 

Happy New Year!!
En ijs niet leuk meis. Maar er komt vast snel een mooie baby.

 

He Tash, ik dacht dat ik al enorm maxzel had met 2 rietjes, maar jij hebt 5 rietjes, dat is echt helemaal te gek zeg!! Zoveel kans van maar 1 poging is echt super zeg..

Hier nog steeds niks, wel wat hoofdpijn en beetje buik gerommel, hoop eigenlijk dat het nu snel doorzet, dat wachten op menstruatie is ook maar niks..

 

He dames!

Hoop dat ik ook met jullie mag meepraten. Zal zo kort mogelijk proberen mijn verhaal te doen:

Heb al jaren last van zeer pijnlijke menstruaties en darmklachten. Vooral ook pijnlijke stoelgang tijdens menstruatie. Volgens huisarts een prikkelbare darm en 'het hoort erbij'. Zelf dacht ik daar anders over... Toch verwijzing gekregen voor ziekenhuis, maar daar is niet echt goed opgelet, kreeg ik alleen een echo (niets te zien) en het gevoel dat het tussen mijn oren zat. Drie jaar lang paar keer per jaar naar huisarts met klachten, soms kreeg ik antobiotica (waarvoor is me nu nog niet helemaal duidelijk) en soms het gevoel dat ik niet moest zeuren (hebt u het druk? stress? niet lekker in uw vel?).
Uiteindelijk, omdat ik met de pil was gestopt vanwege kinderwens en weer last kreeg, zei een vervanger dat ik toch maar eens voor een kijkoperatie moest gaan. En een maand later was ik zwanger...

Helaas had ik een buitenbaarmoederlijke zwangerschap. Na 7 weken ging het mis, moest ik opgenomen en geopereerd worden. Toen werd ook definitief endo vastgesteld. Ingegroeid in darmwand, verkleving baarmoeder/darm, ingegroeid in ophangband baarmoeder rechts en plek op linkerheup.

Na de operatie (waar mijn linkereileider is verwijderd omdat die was gescheurd door de bbz) nu 2 keer ongesteld geweest, waarvan de 2e keer echt 3 dagen hel was en recent weer een eisprong gehad (met ook 3 dagen flinke klachten). Ik zou in theorie nu ook zwanger kunnen zijn (op de juiste momenten 'geklust' zoals dat hier heet), maar heb daar zelf even niet zoveel vertrouwen in. Volgende week afspraak in zkh voor uitslagen van intake (bloedonderzoek, uitstrijkje, zaadonderzoek enz) en verder bespreken wat nu, omdat we ook een kinderwens hebben. O ja, en de uitslag van mijn uitstrijkje was ook niet goed: PAP2, dus daar moet ook nog verder naar gekeken worden.

Pfff, heel verhaal...

Belangrijkste vraag aan jullie: welke vragen moet ik absoluut stellen als ik weer naar het zkh ga?

In ieder geval fijn mijn verhaal kwijt te kunnen en jullie natuurlijk ook heel veel sterkte gewenst. Dat het maar een vruchtbaar jaar mag worden voor ons allemaal

 

@Ijs: ja, is een heerlijk gevoel dat we nog zoveel in de vriezer hebben! @Lenali: Pfff... Jij hebt ook wat meegemaakt hoor meid! Wel verstandig om hier te vragen welke vragen je moet stellen! Zo te lezen gaan jullie nu weer opnieuw klussen? Maar 'mag' dat wel van zh? Wij mochten nl niet zelf aan de gang, moesten meteen beginnen met ivf om zo min mogelijk ongi te zijn.... En ze hebben het tijdens de operatie vastgesteld, maar verder (naast je eileider) hebben ze geen endo weggehaald? Ik kreeg ooit de tip om een 'pijndagboek' bij te houden. Dus wanneer waar en hoeveel pijn. Verder lijkt het me handig om het eea over de hormonen te lezen die ze voor kunnen schrijven, en over de endo zelf natuurlijk. Dan valt het misschien iets minder rauw op je dak. Uhmmm, ja en verder... Zorg iig dat je alle vragen opschrijft (en dat meeneemt, hihi)! Ik ga nog ff denken wat nog meer handig is om te vragen. En jij kan hier natuurlijk ook alles kwijt! Dikke knuff

 

@tash: dank voor je reactie!

Bij ons was het zo dat we juist wel zelf mochten proberen, hoe eerder zwanger, hoe beter. Alleen is de endo in korte tijd zoveel erger geworden, dat het nu maar de vraag is of dat zo verder kan (wat mij betreft niet). Maandag maar even afwachten wat ze zeggen. Ik zal me in ieder geval idd wel even inlezen qua hormonen, zoals je zegt.
Verder hebben ze geen endo weggehaald, omdat de operatie op zich al heftig genoeg was en mijn buik al voldoende te verduren had gekregen door die gescheurde eileider door de bbz. Vandaar.

Het lijkt erop dat er maar weinig dames met ernstige endo hier zijn die zelf nog hebben geprobeerd zwanger te worden he? Weten jullie of iui ook een optie is (mijn ene eileider lijkt nog intact en ik heb iedere maand een eisprong)? Ben benieuwd en blij dat ik vragen kan stellen!

Groetjes en nogmaals succes iedereen!

 

@ Lenali: heftig allemaal hoor.
Ik ben in juni geopereerd aan endo en daarna nog een paar keer zelf geprobeerd en 2 keer iui, toen bleek na 4 maanden dat ik weeral 2 endocystes had. Toen zijn we doorverwezen voor ivf, aangezien iui dan weinig zin heeft.
Weet je of je eileider doorgankelijk is? Dan heeft iui opzich wel zin, maar het lijkt mij dat de verklevingen eerst verwijderd moeten worden. Ook voor ivf krijg je meestal eerst een laparoscopie.

 

@Nientjje: Pffoe, heftig zeg! Bij mij zijn, voor zover ik weet, geen cystes gezien en denken ze dus dat mijn overgebleven rechtereileider nog goed is. Maar misschien dat ze binnenkort wel voorstellen een hsg te doen. Zou ik zelf op zich wel willen weten. Komen er bij IUI ook hormonen aan te pas?
En hoe is het om nu aan de decapeptyl te zitten? Veel last van?
Sorry van alle vragen, er is zo veel te leren...

@Caro31: Wow, jij hebt ook al veel voor je kiezen gehad! Weet je waarom je zoveel pijn hebt gehad van de IUI? Hoop dat het snel raak mag zijn voor je.

Bij mij denken ze dat de endo in principe niet zoveel invloed hoeft te hebben op de kans om zwanger te worden, gezien de plekken waar het zit en het ontbreken (denk ik dus) van cystes. Maar goed, moet een aantal andere uitslagen dus nog krijgen (waaronder zaadonderzoek) en afwachten wat er met die PAP2 uitslag gedaan wordt. Heel spannend allemaal dus. Maar gezien het feit dat ik een paar maanden geleden vrij snel (ronde 2 'echt' proberen, 4e ronde zonder pil) zwanger was, geeft me nog een beetje hoop.

Zit nu op 5dpo en we hebben vorige week goed ons best gedaan dus ik hoop ook nog een klein beetje op een spontaan wonder, waardoor we alle endo-ellende even achter ons kunnen laten...

 

Ha dames..

Wat een verhalen zeg! Pff.. wat een ellende kan die endo geven zeg..

Over 2 weekjes moet ik geopereerd worden, ik krijg een laparoscopie, de 1e keer..
We zijn al 2 jaar 'intensief' aan het klussen, waarvan al meer dan een jaar in de MMM..
Al meer dan een jaar gebruik ik nu Clomid, zit nu aan de dosering van 150 mg.. Ik heb trouwens PCOS ook, dus vandaar..
Nu die operatie omdat de gyn endo vermoed..
Nu schrok ik van jullie verhalen, want als ik het goed begrijp is het zo dat als de endo best ernstig is er gelijk overgegaan word naar IVF en niet naar IUI.. Klopt dat? En wat is dan de reden dat IUI geen zin heeft en IVF wel? Ik hoop dat jullie me antwoord kunnen geven..
Ik zou nl. in feb. gaan starten met hormooninjecties en IUI, maar stel dus dat de endo ernstig is.. Dan niet..

Hoelang duurt de herstelperiode trouwens na de operatie? Ben ik wel benieuwd naar nl..

Sterkte meiden allemaal..
Dat dit jaar maar ONS jaar mag worden!

Liefs Nina..

 

@ Lenali: Als de uitslag van de hsg goed is, heb je kans dat ze eerst iui doen. Maar het zou natuurlijk helemaal super zijn als je spontaan zwanger raakt! Ik had Clomid tijdens iui. Heb tot nu toe weinig last van de Deca, maar het is ook nog maar 1 week geleden dat ik het gekregen heb.

@ Nina: Hoe komt het dat de gyn endo vermoedt? Normaal gesproken krijg je eerst 6 iui behandelingen (hangt natuurlijk ook wel af van je arts en hoe hevig de endo is) en als dat niet werkt ivf/icsi. Bij mij was gewoon de pech dat de endo snel terug kwam, dus vandaar het afbreken van de iui. Maar dat was wel uitzonderlijk.

Ik heb ongeveer 1,5 week moeten herstellen van de operatie.