Endometriose en in de Medische Malle Molen

Discussie in 'MMM clubs' gestart door Caro31, 21 jan 2010.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. Stiertje73

    Stiertje73 VIP lid

    27 feb 2011
    5.738
    268
    83
    Kutzooi! Zo, dat moest er even uit!
    Weet niet hoe groot de cyste was toen ze 'm eruit haalden, maar hij is max. zo'n 4 a 5 cm geweest. En daar had ik toen flink last van.
    Ik zit in het umcg trouwens (Groningen), bij dr. Simons. Fijne dokter; ik hou wel van z'n humor en directheid.
     
  2. queenmeisje

    queenmeisje Fanatiek lid

    14 apr 2011
    2.134
    0
    0
    NULL
    Utrecht
    Ik had ook last van de cystes ook na de Lucrin maar na de Lucrin zaten ze onder de 4 cm en toen is de behandeling doorgegaan.
     
  3. nessie1

    nessie1 Actief lid

    16 okt 2010
    302
    0
    0
    NULL
    NULL
    Hoi allemaal,

    Gisteren de uitgangsecho gehad nadat dit weekend mijn ongi was doorgebroken. Gelukkig zag het er rustig uit en heb ik na de prikinstructie van de verpleegkundige de eerste spuit gezet. Yoehoe :p Ik vond het toch wel even spannend, zeker als er 2 mensen zitten te kijken hoe je het doet..haha. Volgende week dinsdag weer heen voor een FM, en dan maar hopen dat de dosering goed is (75IE) en mijn lichaam even meewerkt.
    Mijn ongi is wel redelijk heftig, veel stolsels (heb ik eigenlijk nooit) en redelijk last van rug en bips :).

    @musicalfan: ja, vind ik inderdaad ook erg dubbel dat je door een heel psychologisch circus moet hoor!
    @caro: Erg spannend, hoop ongelofelijk voor jullie dat het deze keer mag lukken!
    @Queen: hopelijk kunnen ze over 2 weken meer zien!
    @nientjje: hoop dat de ongi straks mee valt. Ik vond wel dat deze keer mijn ongi wat heftiger was dan voor de operatie (maar komt misschien ook door de orgametril). En voor de operatie had ik trouwens amper last..
    @stiertje: vervelend dat je wat meer bijwerkingen hebt gekregen na de 2e Lucrin injectie. Hopelijk zal de buikpijn straks wat afnemen.
    @ijs: fijne vakantie alvast, geniet ervan!
    @tash: hoe is het, alweer bezig met een nieuwe cryo poging?

    Liefs
     
  4. mukje

    mukje Actief lid

    17 okt 2008
    480
    0
    0
    rotterdam
    Hoi Allemaal!
    Ik had mij hier eerder al aangemeld, maar afgelopen maand had ik veel onderzoeken die ik erg spannend vond en ben daarom bewust niet op zp geweest.
    Afgelopen maandag had ik een afspraak bij de gyn voor alle uitslagen en voorbespreken van laproscopie. dacht ik althans.

    De hormoon en zaadonderzoeken waaren gelukkig allemaal goed maar de endo is vermoedelijk veel ernstiger dan gedacht. Ik heb een grote cyste (6cm) achter mn vagina, vergroeid met mn endeldarm. beide eileiders zitten verstopt.
    Mijn eigen gyn durft een operatie niet aan en ben nu doorverwezen naar het Erasmus MC. Natuurlijk wil ik meteen daar terecht, maar lang leve de bureaucratie: ik mag pas bellen om een afpraak te maken als de verwijsbrief binnen is en verwerkt is. dat duurt ca 2-3 weken! En dan nog eens wachten op een afspraak voor de intake bij de gyn daar. Volgens de website van het EMC duurt dat ca 9 weken. Bij elkaar dus drie maanden verder voordat ik uberhaupt weer verder kan. Voor mijn gevoel staat mijn leven even stil, terwijl de wereld verder draait.
    Maar goed, dat wachten, daar weten jullie natuurlijk alles vanaf.

    Hebben jullie ervaring in het EMC? Mijn gyn uit het Ijsselland adviseerde mij dr Steensma. Zijn jullie tevreden met haar?

    Er komen nu een heleboel vragen op mij af. Wat staat mij allemaal te gebeuren etc. een hoop onzekerheid, maar ik heb maar besloten om stap voor stap te leven. Eerst dus maar een intake.. (Gyn ijsselland zei eerst uitgebreide operatie, met waarschijnlijk deel darm verwijderen, dan kunstmatige overgang en dan ivf.... voorlopig dus nog wel even bezig voor er hopelijk een zwangerschap is)

    gelukkig lees ik hier veel positieve verhalen in alle ellende. Dat geeft goede hoop! Heel veel sterkte allemaal!

    xx
     
  5. Lenali

    Lenali Actief lid

    6 dec 2011
    107
    1
    18
    NULL
    NULL
    Hi all,

    Heb me ook even afwezig gehouden de afgelopen dagen. Moest even bijkomen van alles wat op me af is gekomen.

    Maandag hebben we alle verdere uitslagen gekregen en die waren gelukkig goed. Alleen nu dus nog vervolgonderzoek nav PAP2 bij uitstrijkje. Dat is morgen.

    Wat ik heel heftig vond is het vervolgtraject: of nog even proberen, met alle pijn die daar bij komt kijken en waarvan ik niet weet of ik dat wel trek. Of IVF.

    IVF dus. Die kwam wel even aan. Had nog gehoopt op IUI of iets minder ingrijpends, maar gelijk IVF met heftige hormonen om cyclus plat te leggen vind ik zo moeilijk! Het is nog geen 9 maanden geleden dat we besloten met de pil te stoppen en nu al dit!

    Als we besluiten nog even zelf verder te proberen volgt eerst nog wel een HSG om zeker te weten dat mijn ene overgebleven eileider het wel doet...

    Ben het even zo zat! Denk dat ik misschien wel kies voor een paar maanden aan de pil om even rust te krijgen in lijf en hoofd. Na de bbz in oktober is dat niet echt meer gelukt. Even afwachten tot ik ongesteld wordt een dezer dagen en dan mogelijk dus weer de pil slikken. En zie natuurlijk als een berg op tegen de komende menstruatie na de laatste keer...

    Ik weet heel goed dat alle verhalen hier heftig zijn en dat jullie allemaal met een eigen verhaal zitten en ben dan ook blij hier te kunnen delen. Zie om me heen alleen maar blije zwangeren of schattige kleine kindjes en wil dat ook leuk blijven vinden, maar pff, dat valt niet mee!

    Hebben jullie ervaring met de medicijnen die je cyclus platleggen en daarna de hormonen voor IVF? En de punctie en ... eigenlijk alles? Hoor graag als jullie willen delen. Fijn om van elkaar te kunnen leren.

    Wil jullie, sorry even geen aparte reacties, allemaal heel veel sterkte en wijsheid wensen de komende tijd!
     
  6. Tash

    Tash Fanatiek lid

    7 sep 2011
    1.996
    0
    36
    Noord Holland
    Lieve Lenali! Wat een gedoe he meid?! Weet ook nog goed dat ik alles zo zat was aan onderzoeken en hormonen... Er komt nu gewoon heel veel, te veel, op je af! Probeer idd je 'rust' te vinden. En als het voor jou goed voelt om even een paar maanden aan de pil te gaan, moet je dat absoluut doen!! Luister naar je lichaam, jij moet er mee leven, dus anderen kunnen advies geven, maar luister ajb maar jezelf! Over alle (?) hormonen en behandelingen mbt de endo kan je bij me terecht. Ook ivf en cryo tp hebben we inmiddels gehad, dus kom maar op! Sterkte meid! Dikke knuff
     
  7. Tash

    Tash Fanatiek lid

    7 sep 2011
    1.996
    0
    36
    Noord Holland
    Hi Mukje! Voor jou ook een spannende tijd met allemaal onderzoeken dus.. Ik ben zelf niet bekend met het erasmus, zit in het VU... Maar aangezien je een cyste op een kl*te plek hebt, lijkt het me wel verstandig dat je naar een endospecialist gaat! Hebben ze die daar? Veel sterkte hoor! En kom net als lenali gerust met al je vragen! Liefs!
     
  8. Lenali

    Lenali Actief lid

    6 dec 2011
    107
    1
    18
    NULL
    NULL
    @Tash: dank voor je lieve woorden. Moest er weer even van huilen, dat moet ik de laatste dagen steeds. Zolang ik aan het werk ben gaat het goed, maar zodra ik ga nadenken zit ik te janken. Vreselijk! Ga je zeker meer vragen, zodra ik alles wat meer op een rijtje heb.

    Hoe verliep alles bij jou en hoe vond je de IVF?

    Morgen heb ik een telefonische afspraak met de arts om nog wat vragen te kunnen stellen en mogelijk ook te horen wat zij verder nog besproken hebben en voor advies uitbrengen. Ga dan ook aankaarten dat ik evt even aan de pil wil. Fijn dat ik de arts morgen al kan spreken.

    Ben nu echt doodmoe van alle emoties die rondgieren in mijn lijf, dus ga maar heel hard slapen.

    Duim voor jou dat je snel zwanger mag zijn!

    En voor alle andere dames natuurlijk ook ;)
     
  9. Tash

    Tash Fanatiek lid

    7 sep 2011
    1.996
    0
    36
    Noord Holland
    Graag gedaan Lenali! We weten hier allemaal hoe je leventje overhoop gegooit kan worden door dit alles...
    IVF is me alles meegevallen! Maar dat komt misschien ook omdat ik al veel hormonen (en pijnstilling) gewend ben. Dus zelf spuiten zetten deed ik al en ik was ook niet bang voor de hormonen en de pijnstilling voor de punctie.. Denk dat dat al veel scheelt!
    Morgen wordt je dus gebeld? Schrijf voor jezelf je vragen even op. Anders weet je morgen misschien niet meer wat je nou precies wilde vragen. Maak er gebruik van dat je de arts aan de telefoon hebt meid! En als je zelf aan de pil wilt, kan je dat zeggen. Dus niet vragen.. :p
    Veel succes!

    Liefs
     
  10. Lenali

    Lenali Actief lid

    6 dec 2011
    107
    1
    18
    NULL
    NULL
    Hi all,

    Even een snelle update: idd de arts gesproken vandaag. Men neigt toch meer naar 1st hsg en daarna definitieve beslissing, met bij minder/niet werkende eileider eerst eventueel nog een operatie om de actieve endo haarden weg te halen. IVF komt hiermee iets verder weg te staan. Maar denk dat ik hoe dan ook eerst even aan de pil ga om tot rust te komen.
    Ongi zit er inmiddels zeker weten aan te komen (niet zwanger dus, zoals verwacht :( ) dus zit al weer flink aan de pijnstillers. Hoop dat door hier vroegtijdig mee te beginnen ik het deze maand een beetje onder controle kan houden, maar gezien wat ik nu al voel, vrees ik het ergste.

    Hebben jullie nog tips qua pijnstilling? Zit nu aan diclofenac 50 (3x pd) met daarbij 3x 1000 paracetamol.

    En kennen jullie Normast? Schijnt een natuurlijke pijnstiller te zijn met goede resultaten bij endo-pijn.

    Fijn weekend allemaal!
     
  11. mukje

    mukje Actief lid

    17 okt 2008
    480
    0
    0
    rotterdam
    Hi dames,
    dank voor jullie reacties! Heb net even heel veel pagina's terug zitten lezen en vindt het echt heel bijzonder dat jullie allemaal zo positief blijven. Moet ook wel, anders houd je het niet vol denk ik.

    Hier nog steeds wachten op de verwerking van de verwijsbrief in het EMC. Echt stom dat je niet eerder een afspraak mag maken.
    Dan heb je tenminste een datum waar je naar toe kan leven.

    Heb inmiddels een heleboel informatie gevonden over cystes tussen baarmoeder en darm. Ik hoop maar dat ik snel aan de beurt ben zodat er snel wat aan gedaan kan worden. De klachten worden wel erger. Maar ik moet zeggen dat ik er nu ook wel meer op let.

    Nog wel een shocking verhaal:. Mijn man werkt als assistent in het ziekenhuis waar ik eerst zat. Hij kan dus in mijn patientendossier kijken...
    en hij vond het volgende:
    in 1987 ben ik geopereerd aan een acute blindedarm ontsteking. Toen al veel verklevingen te zien, maar ik was toen pas 7 dus dat kwam niet door endo.
    in 2000 had ik een kijkoperatie omdat ik veel pijnklachten had, met name rond verwijderde blindedarm. Bij die operatie hebben ze veel verklevingen weggehaald en zagen ze dat rechter eierstok schoon was. Dit hadden ze mij ook verteld. Maar in het verslag stond ook dat ze de linker eierstok niet vrij in beeld kregen door de harde structuren en bindweefselplaten aan die kant... dat hebben ze mij nooit verteld! En laat daar nu net mijn cyste zitten! Waarschijnlijk loop ik er dus al heel lang mee rond.
    Later nog veel maag en darmonderzoeken gehad omdat klachten niet verdwenen en daarom dus diagnose spastische darm. Ik heb leren leven met mijn klachten (mbv veel ibruprofen) maar nu ik dus met kinderwens bij de gyn ben beland blijkt er toch wat anders aan de hand...

    sorry voor mijn ego verhaal maar ben gewoon van slag dat ze na de kijkoperatie van 2000 niets met de vele verklevingen links hebben gedaan.
    Volgens mijn man is dat 'logisch' omdat ik destijds veel klachten rechts had en ik dus geen vragen over de linkerkant had....

    pff de medische wereld is maar ingewikkeld hoor!
     
  12. mukje

    mukje Actief lid

    17 okt 2008
    480
    0
    0
    rotterdam
    oja, ik heb nog een vraagje:
    ik lees dat ze vermoeden dat het (auto)immuun systeem een rol speelt bij het ontstaan van endo.
    Ik heb zelf een autoimmuunstoornis waardoor mijn lichaam geen vit.B12 opneemt. Daar krijg ik nu injecties voor. Ook is mijn schildklier vanwege deze autoimmuunstoornis nog al eens van slag.
    Zijn er meer meiden hier die een autoimmuunstoornis hebben in combinatie met de endo?

    liefs, Muk
     
  13. queenmeisje

    queenmeisje Fanatiek lid

    14 apr 2011
    2.134
    0
    0
    NULL
    Utrecht
    @ mukje.. Ik heb zware endo maar of ik een auto immuun ziekte heb geen idee. Welke ziektes denken ze aan dan?
    En meis kop op. Ze hebben bij mij maar 1 IUI gedaan en daarna ook gelijk IVF.. Enne kijk mij.. Ben zwanger..☺
     
  14. Tash

    Tash Fanatiek lid

    7 sep 2011
    1.996
    0
    36
    Noord Holland
    Autoimmuunstoornis? Nooit van gehoord.... En ik heb ook een ernstige vorm.. Nee, heb geen idee meid! Zegt de arts dat? Ik loop inmiddels een paar jaartjes mee en heb het woord nog nooit ergens gehoord of gelezen. Liefs
     
  15. Nientjje

    Nientjje Fanatiek lid

    15 jul 2009
    2.743
    3
    38
    @ Lenali: ik neem dezelfde pijnstilling als jij, begin ook een paar dagen van te voren, maar het helpt niet. Ik neem ook wel eens aleve feminax icm paracetamol, maar ook dat helpt niet. Wat de pijn betreft kan ik wel flink depri worden, het is niet uit te houden en er is niks wat helpt.

    @ Mukje: vreemd dat ze toen links niks gedaan hebben of je nou klachten had of niet. Bij mij is ook niks bekend over autoimmuunstoornis. Volgens mij weten ze nog zo weinig van endometriose. Ze zeggen ook dat het niet erfelijk is, maar mijn zus en ik hebben het allebei.
     
  16. mukje

    mukje Actief lid

    17 okt 2008
    480
    0
    0
    rotterdam
    Hoi allemaal,
    Sorry voor mijn lange verhalen hoor! Ik ben na de diagnose vooral veel info aan het opzoeken, maar gelukkig veel positieve ervaringen.
    Wat betreft auto-immuun: in de patiënte folder die ik mee kreeg staat dat bij een op de tien vrouwen baarmoederslijmvlies naar de buikholte stroomt, maar dat lang niet iedereen endometriose ontwikkelt. Ze vermoeden dat het immuunsysteem hier een rol speelt. Maar harde bewijzen zijn er niet. Ik heb verschillende auto-immuunziekten en vond dat dus wel opvallend. En vroeg mij af of er meerdere vrouwen zijn die deze combi hebben....
    (ik heb pernicieuze anemie= vit b12 opname stoornis, schildklierproblemen en een hele stapel allergien)

    Maar ondanks alles wel een dochter op natuurlijke wijze. Volgens gyn door heel veel geluk, maar het kan dus wel!
    Vooralsnog blijven er puzzelstukjes op zijn plek vallen, mede door jullie verhalen.

    Goed weekend allemaal!
     
  17. musicalfan

    musicalfan Fanatiek lid

    7 mrt 2009
    2.279
    0
    0
    Nienntje schreef@Musicalfan: moeten jullie eerst een psychologisch onderzoek voordat jullie verder kunnen? Of begrijp ik het helemaal verkeerd.

    Yep, eerst een psychologisch onderzoek. Hopelijk pakt die goed uit, want ik vind het zo erg dat het "lot" dan in de handen ligt van de psych die zegt of ik wel of geen kinderen mag krijgen. Bij een "go" gaat er w.s wel een behandeling worden ingezet. Welke weet ik allemaal nog niet. Ik moet pas in Maart terug en dan bespreken we verder. Daartussen wel bloedonderzoeken e.d.
    Hoe is het met jou verder?

    @ Ijsvogeltje: Het is wel even fijn dat jullie straks lekker weg zijn. Al die hormonen is ook niet niks. Ik blijf zo hard voor jullie duimen. Het is jullie zo gegund. Ik kan me de angst ook goed voorstellen, naarmate je verder in het proces komt.
    Hou je haaks meis, en geniet van jullie vakantie.

    @ Stiertje: Tja, idd iedereen kan "zomaar" kinderen krijgen. Het voelt niet altijd even eerlijk. De psych vergeleek het ook met adoptie, maar het is beleid. Ik ben zelf overigens geadopteerd en mijn ouders kregen ook heel wat onderzoeken. Het is soms zo oneerlijk, maar ergens kan ik het me ook wel voorstellen. Anderzijds weten instanties niet na 1 of 2 gesprekken wie je echt bent!! Maar ja, we zien wel.wat moet, dat moet toch!
    voor jou ook spannend, nog een paar weekjes en dan 1e poging. knuf voor jou

    @queenmeisje: hoop dat de echo volgende keer meer duidelijkheid geeft. Weten jullie eigenlijk wat het wordt? Of laten jullie je verrassen?
     
  18. musicalfan

    musicalfan Fanatiek lid

    7 mrt 2009
    2.279
    0
    0
    @Nessie, Jeetje meis, spannend allemaal waar je nu doorheen gaat. Kan me voorstellen dat een injectie zelf zetten best heel moeilijk is. Sterkte meis en ik ga voor je duimen.

    @stiertje, nog even. Bij mij heeft de lucrin voor mijn gevoel niet gewerkt. Ik vond het vreselijk wil het nooit meer. Heb zulke vreselijke pijnen gehad en megaveel bloedingen. Dus niks geen menstruatiestop bij mij! Ik wil je alleen een dikke knuf geven

    Mukje: pff, meis, ik vind het zo rot voor je om dit te lezen. Dat er dan ook zoveel tijd overheen gaat. Maar het is wel fijn dat de gyn je doorstuurt naar een andere arts die daar meer in gespecialiseerd is. Ik snap de wachttijden en geduld hebben is volgens mij de grootste in mmmland! En die is het moeilijkste omdat je al zo lang moet wachten of al bezig bent. Ik kan je verder niet helpen helaas. Maar zet al je vragen die je wil stellen op papier, laat je niet afschepen en go for it. Als het lange wachten uiteindelijk beloond wordt, zal het ons allemaal achteraf vast waard zijn geweest. Lieverd, ik denk aan je en wil je een hele dikke knuf geven.

    Lenali: lieverd, ik krijg tranen in mijn ogen van jouw verhaal.
    Je krijgt ook ineens zo'n hoop op je bordje.
    Wat ik heel heftig vond is het vervolgtraject: of nog even proberen, met alle pijn die daar bij komt kijken en waarvan ik niet weet of ik dat wel trek. Of IVF
    Met bovenstaande zin kan ik me voorstellen dat je zo verdrietig bent. Mijn arts heeft de IVF nog niet uitgesproken (zijn assistente wel overigens), maar idd, ik trek die pijnen ook nauwelijks meer. Ik ben even aan de pil geweest tussendoor, maar ook die hielp niet echt, dus weer gestopt. Volg je gevoel meis daarin. Jij alleen weet wat het beste voor je is. Ik wil je heel veel sterkte wensen een een dikke knuf geven. Meer kan ik helaas niet voor je doen. Wel fijndat het telefoongesprek je iets meer duidelijkheid heeft opgeleverd. Liefs van mij
     
  19. musicalfan

    musicalfan Fanatiek lid

    7 mrt 2009
    2.279
    0
    0
    Jeetje meiden, ik kan alles bijna niet meer bijhouden. Er zijn zoveel nieuwe mensen bij die zeer welkom zijn, begrijp me niet verkeerd, maar als ik dan even niet geweest ben, zijn er zoveel verhalen weer.
    Vandaar 3 berichten van mij onder elkaar.

    @ mukje: ik heb ook b12 tekort en een zeer lage weerstand. Ik heb bijna altijd koorts e.d. Ook heb ik een zeer laag foliumgehalte als ik dat niet continu slik. Soms tijdelijk hoge doseringen. Allergieen heb ik ook.

    Ik heb overigens een artikel uitgeprint dat gaat over endometriose en progesterontekort. Dat dit vaak samen gaat. Ik weet niet hoe dat bij de andere meiden is, maar mijn progesteron is veels te laag. Vandaar w.s. mijn miskramen.
    Nu gebruik ik standaard utrogestan tabletten na inseminaties in de hoop dat het dan iets beter is. Maar ook met progesteron is het vaak laag. De gyn wil sowieso gaan uitzoeken hoe dit kan.
    Maar ik wilde het laatste wel neerzetten, omdat ik vaak hoor dat progesteron waardes niet worden getest, of dat niet alle gyn daar medicijnen voor willen geven (vanwege niet bewezen effect). Toch heb ik ondertussen heel wat gelezen over miskramen en mensen met veel te lage progesteronwaardes. En voor sommige mensen bleek dit voor hun een wondermiddel. Ineens kregen ze geen miskraam na er al meerdere gehad te hebben. Wilde het toch even neerzetten, misschien dat iemand er wat aan heeft. Uiteindelijk kun je niet in de toekomst kijken, niemand weet hoe het leven loopt, maar voor mij was de progesteron tip een hele juiste. Niet dat ik nu zwanger ben, maar ik word er wel op geprikt en er wordt straks verder voor gekeken.
     
  20. mukje

    mukje Actief lid

    17 okt 2008
    480
    0
    0
    rotterdam
    Hi musicalfan, wat een lieve woorden! Ik vind jouw verhaal echt super dapper! Het lijkt mij niet makkelijk om alles alleen te doen en dat je je verdriet niet met een partner kan delen. Petje af voor jou! Ik vind het trouwens idd onzin dat je een psych onderzoek krijgt. Juist als je als BAM aan het hele traject begint heb je er goed over nagedacht. Er zijn zat ouders waarbij je je dat afvraagt...

    Krijg jij ook b12 injecties? Ik krijg ze iedere 6 weken en daarnaast dubbele dosis foliumzuur want die was door die injecties te laag. Bij mijn eerste zwangerschap ontwikkelde ik het hellp syndroom. Na de bevalling bleef ik daar klachten van houden en bleek dat ik allerlei immuunstoornissen had. Nadat alle bloedwaarden en schildklier binnen de marges vielen mocht ik onder begeleiding van de internist proberen zwanger te worden. Maar nu dus ook in het gyn traject belandt. Mijn weerstand ( witte bloedcellen) zijn ook nog steeds te laag, dat wordt nu ook verder onderzocht. Maar daar ervaar ik geen klachten van, ik ga ervan uit dat het gewoon bij de immuunstoornis hoort.

    Om het van mij af te zetten ben ik vandaag even naar de kapper geweest voor een nieuwe coup en ik heb dure laarzen gekocht ;)
    Het heeft wel geholpen want ik voel mij al een stuk beter!

    Lfs
     

Deel Deze Pagina