Endometriose en in de Medische Malle Molen

Discussie in 'MMM clubs' gestart door Caro31, 21 jan 2010.

Topicstatus:
Niet open voor verdere reacties.
  1. musicalfan

    musicalfan Fanatiek lid

    7 mrt 2009
    2.279
    0
    0
    Mukje: balen dat het allemaal zo moet gaan, maar ja, als je met boos worden wel krijgt wat je graag wilt dan moet dat maar! Spannend hoor, nu in maart.

    Nina, wat een goed nieuws. Hopelijk heb je volgende week een mooie echo. van harte meis!
     
  2. musicalfan

    musicalfan Fanatiek lid

    7 mrt 2009
    2.279
    0
    0
    Hey lieve meiden,

    Mag ik even spuien. Ben het zo zat even allemaal. Zit er zo doorheen.
    Ik ben ongi, daar komt het vast extra van. Maar die pijnen, ik weet niet hoe lang ik dit nog trek. Ik hou me echt vast aan het moment ooit zwanger te zijn en daarna de hele mikmak eruit!
    En dan hopelijk nooit meer al die klachten die bij endo horen.
    Deze ronde heb ik een goede eisprong gehad (weet ik door bloedwaardes) en ik was blij als een klein kind en daardoor had ik stiekem wat hoop.
    Mijn vorige waardes van bloed waren erg laag, op een keertje na, en de gyn wil dat sowieso laten onderzoeken wat daar de oorzaak van is. Ik heb een lieve huisarts die deze waardes voor mij op mijn verzoek steeds prikt.

    Maar het huilen staat me nader dan het lachen. Die kinderwens is zo groot en het maakt het zo zwaar dat het steeds niet lukt. Ik hoop echt dat de gyn me gaat helpen. Niemand geeft garanties dat het ooit gaat lukken, maar ik blijf erin geloven. Maar soms zie ik het even zo zwart, zoals nu.
    Over een paar dagen ben ik vast weer wat vrolijker gestemd, maar nu is het gewoon even kl*te. Vooral die pijnen waardoor ik niks kan.
    En overal om me heen worden baby's geboren, kinderfeestjes gegevens, mensen zwanger, sommige al voor de 2e keer sinds ik begonnen ben. Soms voelen dingen zo oneerlijk.
    Ik wil ook het geluk nu eens gaan proeven en niet alleen maar genieten van andermans geluk, hoezeer ik het anderen ook gun.
    Sowieso kan een ander er niets aan doen dat het bij mij niet lukt, maar toch. spuien is af en toe ook goed.
    Sorry, dat jullie daar dan weer mee opgezadeld worden.
     
  3. queenmeisje

    queenmeisje Fanatiek lid

    14 apr 2011
    2.134
    0
    0
    NULL
    Utrecht
    Hè musical.. Wat kan ik je goed begrijpen. Walgelijk die pijnen en x op x die teleurstellingen. En andere zwangeren doet dan zo'n pijn. O meis.. Ik hoop zo dat t ook bij jou goed komt. Ik duim voor je. Groetjes Queen
     
  4. Nientjje

    Nientjje Fanatiek lid

    15 jul 2009
    2.743
    3
    38
    Lieve mf, het is juist goed om eens te spuien. En hier begrijp iedereen je. Oo die pijn wat is het toch afschuwelijk, dat kan je niet eens uitleggen aan een buitenstaander. En dan tegelijkertijd die teleurstelling dat het weer niet gelukt is. Ik begrijp je heel goed en je zadelt niemand er mee op hoor! Ik hoop dat je vannacht goed geslapen hebt en dat de pijn al wat gezakt is. Knuffel!
     
  5. mukje

    mukje Actief lid

    17 okt 2008
    480
    0
    0
    rotterdam
    Hee musical! Voel je je al iets beter? Spui maar lekker hoor, en gebruik dit topic maar lekker als uitlaatklep! We snappen je allemaal!
    Ik heb vanmiddag ook mijn maandelijkse huilbui weer gehad. Ik voelde het al weer aankomen maar vanmiddag werd de pijn weer heel heftig en ja hoor, zojuist alweeeeer ongewenst ongesteld geworden. En ondanks dat ik weet dat de kans maar heel klein is blijf je toch altijd weer hopen. En telkens weer die teleurstelling.

    Het komt vast allemaal goed, maar wanneer?

    Ik heb trouwens meestal 3 dagen voordat het feest los barst al bruinverlies. Hebben jullie dat ook? Ik vroeg me af of dat ook met de endo te maken kan hebben....zoals eerder door anderen genoemd heb ik aan het eind van mijn ongie, als het rood weg is, ook meestal nog 3 dagen bruin.

    XXX
     
  6. Nientjje

    Nientjje Fanatiek lid

    15 jul 2009
    2.743
    3
    38
    @ Mukje: balen zeg dat je ongesteld geworden bent en weer zoveel pijn! Het bruinverlies kan zeker met endometriose te maken hebben, ze noemen het ook wel spotting. Ik heb het ook voor en na de menstruatie. Heb het nu zelfs door de hormonen heen.
    Hopelijk voel je je snel weer wat beter!
     
  7. queenmeisje

    queenmeisje Fanatiek lid

    14 apr 2011
    2.134
    0
    0
    NULL
    Utrecht
    Mukje ben je al geopereerd? Waarom doorverwezen naar UMC als ik vragen mag?
     
  8. mukje

    mukje Actief lid

    17 okt 2008
    480
    0
    0
    rotterdam
    Hoi Queen,

    Ik ben doorgestuurd naar het Erasmus MC (Rdam) omdat mijn gynaecoloog uit het Ijssellandziekenhuis de endo zo ernstig inschat dat zij het niet durft te opereren. Ze wilde dat ik naar een endospecialist ga, daarom dus de doorverwijzing. Wel balen, want daardoor duurt het wachten allemaal veel langer en moeten onderzoeken weer opnieuw.
    In 2001 ben ik al eens geopereerd waarbij heel veel verklevingen doorgenomen zijn. Toen wist ik nog niets van endo, ik kwam bij een gewone chirurg terecht vanwege buikklachten. Die klachten zaten vooral aan de rechterkant en de verklevingen zaten met name bij het litteken van de blindedarmoperatie die ik als kind had. Mijn klachten bleven en daarom was de conclusie van de chirurg destijds: spastische darm. Ik leerde er mee leven maar omdat kinderwens niet vervuld werd zijn we bij de gyn beland. En nu vallen dus langzaam de puzzelstukjes op zijn plaats.
    Nu heb ik het operatieverslag van destijds gelezen en daarin stond dat de linkerkant niet goed toegankelijk was door vele verklevingen maar aangezien mijn buikpijn vooral rechts zat is daar verder geen actie ondernomen…?!!! :(Dat was voor mij nieuwe informatie.
    Op de echo bleek dat mijn linker eierstok omgekeerd in holte van douglas ligt, waarschijnlijk op zijn kop getrokken door verklevingen. Ook heb ik onderin douglas een grote cyste die vergroeid is met endeldarm.
    Best ingewikkeld, dus vandaar de verwijzing. Bij mijn rechter eierstok zag de gyn geen cystes, maar omdat ik in het verleden op die plek al eens aan verklevingen ben geopereerd, verwacht de gyn dat het daar ook allemaal zit.
    Maar zolang dat nog niet duidelijk is blijf ik dus hopen op een goed eitje uit die rechter eierstok!

    Ik zie dat je al 24 weken ver bent. Was de 20weken echo helemaal goed? En weet je al of het een jongetje of meisje wordt?

    Liefs, muk
     
  9. Nina85

    Nina85 Actief lid

    21 jan 2011
    393
    0
    0
    Ik had dat ook altijd, voor en na de ongi.. Alleen deze maand niet, geen bruinverlies terwijl ik toch al op cd 35 zat.. Maar ik was dus zwanger! Hopelijk spot jij deze maand ook niks zeg.. Hoop het zo!
     
  10. queenmeisje

    queenmeisje Fanatiek lid

    14 apr 2011
    2.134
    0
    0
    NULL
    Utrecht
    Je muk t zit je ook niet mee. Pff rot hoor hoorbaar r maar snel goed komt. Wij weten idd al wat het wordt:) maar nog even geduld want over een weekje of 16 weten jullie het ook ha ha ha.
     
  11. snoopy100

    snoopy100 Actief lid

    12 sep 2011
    237
    42
    28
    Vrouw
    Brabant
    @Musicalfan en Mukje: Jeetje meiden. Echt zó balen! En maak idd écht gebruik van de mogelijkheid dat de meiden in deze club precies weten wat jullie meemaken! Laat dat een (schrale) troost zijn! Jullie tijd komt absoluut, alleen misschien niet zo snel en makkelijk als menig andere vrouw...

    Over bruin verlies. Ik heb afgelopen donderdag en vrijdag een positieve ovulatietest gehad. En vrijdagavond geklust. Sinds zaterdag heb ik nu weer steeds last van bruin verlies. Ik begreep al dat dat door de endometriose kan komen. Maar wáár komt dat dat dan vandaan? Ik vraag me ook af: als we nou niet geklust hadden, zou ik dan ook dat bruine verlies hebben?? :( Vandaag toch ook weer redelijk wat last gehad van mn onderbuik. Zwaar gevoel en soms lijken het mn darmen. Alsof ik een hele grote scheet moet laten, maar wat niet lukt. :) Kennen jullie dat? Of hebben jullie echt alleen met je menstruatie de pijnklachten?
     
  12. musicalfan

    musicalfan Fanatiek lid

    7 mrt 2009
    2.279
    0
    0
    Thanks lieve meiden, vandaag afspraak kunnen regelen voor vrijdag bij de gyn. De pijn is echt hels en van de medicijnen word ik ook nog eens flink ziek. Maar ja, die helpen wel een klein beetje. Ik heb met deze gyn niet echt gehad over de endometriose (vooral over kinderwens) en vind dat wel belangrijk. Hoop dat hij naar me luistert en me kan helpen (al heb ik daar een hard hoofd in).
     
  13. musicalfan

    musicalfan Fanatiek lid

    7 mrt 2009
    2.279
    0
    0
    @ mukje, lieverd ook voor jou een dikke knuf, wat een nare ziekte is endo toch ook. Bah! Ik heb sinds kort ook dat bruinverlies. Weet niet waar het vandaan komt. Ook heb ik veel tussentijds bloedverlies en dat is iets van de laatste maanden, en stiekem maak ik me daar ook wel een beetje zorgen om.
    Ben wel blij dat ik vrijdag al terecht kan. Dat heb ik nog nooit meegemaakt en dan ook nog zo vriendelijk behandelt aan de telefoon. Meis, hou je haaks.

    @queen, spannend dus voor ons. Ik ben heel benieuwd, we houden je in de gaten. Hoe gaat het met je bekkenpijn? daar had je toch ook last van? Sorry als dat niet zo is, (wat ik overigens ook hoop) maar ik moet ook zoveel onthouden,haha)

    @ nientjje, hoe gaat het met de hormonen? Veel last van bijwerkingen?
     
  14. musicalfan

    musicalfan Fanatiek lid

    7 mrt 2009
    2.279
    0
    0
    @ snoopy, ik heb bijna chronisch pijn. 2 weken van de maand behoorlijk heftig. De andere 2 weken kan ik er goed doorheen komen. Uberhaupt probeer ik me over pijn heen te zetten, maar tis niet zo simpel. Ik ben er zelfs een soort van mijn baan door kwijt, vanwege het vele ziek zijn.
    Is dus geen pretje.

    Wat naar van die pijn in je onderbuik dan nu. Dat bruinverlies is voor mij nieuw, dus kan ik je niet mee helpen. Ik heb wel vaak loze aandrang, dat het niet lukt, maar ik gevoel heb dat ik naar de wc moet. Ik ga toch voor je duimen meis, dat er een wonder mag gebeuren.
     
  15. Nientjje

    Nientjje Fanatiek lid

    15 jul 2009
    2.743
    3
    38
    Tja waar dat bruinverlies vandaan komt, volgens mij gewoon oud bloed van de vorige menstruatie. De gyn zag bij mij op de echo oud bloed zitten, dus neem aan dat dat is wat voor de menstruatie komt. Maar kan ook iets met hormonen te maken hebben, toch?

    @ Musicalfan: welke medicijnen heb je tegen de pijn? Ik heb nog niks gekregen/gevonden wat helpt.
    Ik ben door het vele ziek zijn op vorige werk veel uren kwijt geraakt. Weet zeker dat als ik niet zo vaak ziek geweest was ik een groter contract had gekregen. Balen is dat dan he! Niemand begrijpt het, want menstruatiepijn heeft toch iedereen??!! Grrrr.
    Ik begin wel wat meer last van de hormonen te krijgen, heb het met vlagen flink warm, vaak hoofdpijn en ben niet te genieten. Maar had het nog veel erger verwacht, dus valt mee ;).
     
  16. mukje

    mukje Actief lid

    17 okt 2008
    480
    0
    0
    rotterdam
    @ nina: hoe voel je je? Ik heb heel erg mijn best gedaan om jouw trend voort te zetten, maar helaas. Gisteren ongesteld geworden. Was ook wel te verwachten, maar toch weer een teleurstelling. Nu duimen dat andere dames hier wel jouw trend volgen!

    @ queen: ha spannend! Ben je al begonnen om de babykamer te schilderen? In welke kleur? ;)

    @ snoopy: bruinverlies is idd echt vervelend. Weet ook niet waar het vandaan komt. Ik heb vanaf een dag of 3 voor verwachte menstruatie heel vaak loze aandrang. Ook opgezette buik met heel veel lucht. En rond eisprong altijd heel veel obstipatie. Tijdens menstruatie begin ik de dag altijd met een glas lauw water. Dat maakt de boel iets zachter en daardoor ietsje minder pijnlijk. Soms wil ik het het liefst gewoon ophouden omdat ik geen zin heb in die pijn…

    @ musicalfan: voel je je alweer een beetje beter? Over tussentijds bloedverlies: ik heb dat ook ineens de laatste maanden. Vaak van dag 12 tot en met dag 16. Lichtrose, niet veel. Maar omdat het een aantal dagen aanhoudt lijkt het mij geen ovulatiebloeding. Ik heb het mij gyn gevraagd en volgens haar kan het zijn dat er een endohaardje in de baarmoeder zelf zit dat dit veroorzaakt. (adenomyose) maar dat is bij mij niet verder bekeken. Succes morgen bij de gyn! Hopelijk kan hij je weer een stapje verder helpen. Houdt je ons op de hoogte?

    xxx
     
  17. musicalfan

    musicalfan Fanatiek lid

    7 mrt 2009
    2.279
    0
    0
    @ Musicalfan: welke medicijnen heb je tegen de pijn? Ik heb nog niks gekregen/gevonden wat helpt.
    Ik ben door het vele ziek zijn op vorige werk veel uren kwijt geraakt. Weet zeker dat als ik niet zo vaak ziek geweest was ik een groter contract had gekregen. Balen is dat dan he! Niemand begrijpt het, want menstruatiepijn heeft toch iedereen??!! Grrrr.
    Ik begin wel wat meer last van de hormonen te krijgen, heb het met vlagen flink warm, vaak hoofdpijn en ben niet te genieten. Maar had het nog veel erger verwacht, dus valt mee ;).[/QUOTE]

    @nientjje, tja, idd niemand begrijpt het echt, alleen de mensen die dicht bij me staan, omdat ze me zo ziek zien.
    Ik gebruik dicloflenac (zetpillen), pracetamol codeine en naproxen. Geen van allen werkt echt. Maar wel klein beetje.
    Ik heb ook weleens tramadol gehad, maar ik reageer zeer heftig op bepaalde medicijnen en in dat geval wist ik niet meer waar ik beroerder van was. Van het medicijn of de endo.
    Ik kan ook behoorlijk slecht tegen deze medicijnen. Maar goed, je moet toch iets. Ik hoop voor jou dat de klachten in ieder geval niet erger zullen worden.

    @ mukje, wat ontzettend rot meis, dat je nu ook de duivels hebt. Inderdaad we blijven toch steeds hopen, maar die pijn werkt ook niet echt mee. Ik weet het niet, zou best kunnen van endohaardje, maar zover ik weet bij mij heb ik geen endo in de baarmoeder. Nou meis, ik hoop dat je de dagen een beetje doorkomt, dikke knuf en ik hou jullie op de hoogte. Ik moet niet morgen, maar vrijdag, maar dat geeft niks. Thanks in ieder geval. Ik hoop dat hij de tijd neemt om goed te luisteren, want dat vind ik vaak nog het allerbelangrijkste.
     
  18. mukje

    mukje Actief lid

    17 okt 2008
    480
    0
    0
    rotterdam
    Oh ja sorry, het was vrijdag.. Ik heb de hele dag al een donderdag gevoel. Komt omdat ik morgen vrij ben ipv vrijdag ;)
    Nou ja, heel veel succes vrijdag dus en dat hij maar goed naar je luistert!

    Bij mij is het idd schipperen tussen de bijwerkingen van de pijnstillers of de pijn. Een zetpil moet ik al helemaal niet denken, het is daar dan zo pijnlijk ;) meestal ook naproxen maar soms heb ik het gevoel dat ik daar een beetje van ga zweven.. Ik heb op pijnlijke dagen altijd 2 kruiken in m'n bed, een tegen m'n buik en een tegen m'n rug. Dat helpt ook weer een klein beetje.

    Vandaag heb ik m'n pijnlijkste dag, kan amper zitten en ben 'Staand' naar huis gefietst. Zag er niet uit natuurlijk maar dat boeit me niks! Gelukkig hebben we een lekkere ligbank!

    Lfs
     
  19. queenmeisje

    queenmeisje Fanatiek lid

    14 apr 2011
    2.134
    0
    0
    NULL
    Utrecht
    @ Mukje... Zweef maar lekker van die naproxen.. Alles beter dan die pijn.
     
  20. LaFemme

    LaFemme Bekend lid

    15 okt 2009
    755
    0
    0
    Hoi meiden,

    Ik heb heel lang niks van me laten horen (30november!!!)
    Ik heb wel meegelezen maar had de puf niet om te schrijven.
    Ik zie dat er (helaas) heel veel meiden bijgekomen zijn, dus ik dacht, misschien is het handig als ik mijn verhaal doe. Helaas zal dit wel een wat lang verhaal worden...Sorry daarvoor!

    Ik loop eigenlijk al jaren bij de gyn ivm klachten rond de menstruatie. Ik denk zo rond mijn 19e. (ik ben nu 27) Ik had toen altijd al last van hevige en pijnlijke menstruaties. Ze heeft me toen onderzocht en zei dat het een lichte vorm van endo kan zijn. Ze zei me dat als ik over een paar jaar een kinderwens zou hebben ik dan kon overwegen om een kijkoperatie te ondergaan. Ik kwam elk jaar voor controle bij haar om te kijken hoe het ervoor stond. Volgens haar zag alles er goed uit.

    2 Jaar geleden waren we 8 maanden aan het proberen om zwanger te raken. Ik was zo zat van de pijn en heftige bloedingen dat ik er geen goed gevoel over had.(Ik wist toen nog niet dat de endo zo ernstig bleek te zijn) Ik ben teruggegaan naar de gyn dat ik toch een kijkoperatie wilde ondergaan om het te onderzoeken. Dit was haar antwoord: Weet je wel wat een operatie inhoudt? Het is niet zo maar iets, je moet onder narcose en bla bla bla!! Jullie willen te graag en zijn nog maar zo kort bezig. Ga eerst maar een paar maanden temperaturen. En ik kon weer naar huis. Ik was zo kwaad en voelde gewoon aan mijn lichaam dat het niet goed zat. Ik kreeg steeds meer pijn en had heel veel last van bruinverlies (dat was volgens haar ook heel normaal:x)

    Ik liet het er niet bij zitten en heb met het ziekenhuis in Sneek gebeld. Ik kon daar bij een mannelijke gyn terecht. Ik wil ook nooit meer bij een vrouw, maar dat terzijde. Dat was in juli 2010.
    Mijn man en ik vertelde ons verhaal. Hij zei dat hij mij meteen wilde onderzoeken. Ik kreeg een echo en tot zijn verbazing zag hij een endocyste van 7CM op mijn eierstok!!! Ik was zo kwaad dat er nooit naar mij is geluisterd. Hij zei dat hier echt wat aangedaan moest worden, dus in oktober 2010 moest ik onder het mes. De gyn vertelde mij naderhand dat ik nog meer verklevingen had, maar dat hij mij liever door wilde sturen naar Groningen.

    Sinds februari 2011 ben ik nu onder behandeling bij Dr. Simons. Hij ging mij weer onderzoeken en we kwamen erachter dat er in 3maanden tijd 2 cystes bij zijn gekomen. Op allebei mijn eierstokken 1 en bij elkaar ongeveer 9CM!! Dit houdt in dat ik weer onder het mes moet, maar nu wilde hij een grote operatie waarbij ook alle verklevingen weggehaald zouden worden. Aangezien de wachtlijst ongeveer een jaar zou zijn, moest ik eerst aan de orgametril omdat ik absoluut niet meer ongi mocht worden. Ik ben in de tussentijd nog een paar keer op controle geweest. Afgelopen november was de laatste keer dat we geweest zijn en helaas zou het nog minstens een jaar duren voordat ik aan de beurt ben. Nu hebben we samen besloten om toch weer een laparoscopie te ondergaan omdat ik te veel last heb van de endo en niet langer meer wil wachten. Hij gaat dan de cystes als het ware openleggen en uitzuigen om zo min mogelijk littekenweefsel te krijgen. Ik verwacht binnen een maand aan de beurt te zijn. Simons is een hele fijne arts en luister ook naar de patient. Daar kan de eerste gyn nog heel wat van leren!

    Ik zit nu 3 maanden aan de lucrin en het valt mij mee. Ik heb wel opvliegers en slaap onrustig en zit soms in een flinke dip. Ik vind het moeilijk om alles op de medicijnen af te schuiven, omdat het ook de situatie is waar we inzitten. Ik kan soms niks verdragen en wil me dan echt even terugtrekken. Gelukkig kan ik er goed over praten en we zijn er dan ook heel open over. Dat is ook een stuk verwerken wat we allemaal al hebben moeten doorstaan. Naast de lucrin zit ik ook om de dag aan de livial, dat is tegen de opvliegers.

    Ik hoop na mijn operatie snel hersteld te zijn en dan gaan we het IVF-traject in. Morgen hebben we het intake gesprek. Ik ben heel benieuwd. Ik ben blij dat ik nu dus al aan de lucrin zit en niet pas na de operatie. Het kan zijn dat als de eerste poging niet lukt, we toch een grote operatie moeten ondergaan. Ik blijf daarvoor op de wachtlijst staan.

    Ik lees van de 'nieuwe' meiden veel over bruinverlies. Dat is echt een typisch kenmerk. Ik zal mijn klachten op een rijtje zetten wat ik had voordat ik aan de medicijnen zat:

    - Heel veel bloeden met stolsels tijdens ongi
    - Heftige krampen en daardoor haast niet naar de wc kunnen
    - Gevoel alsof je moet poepen (komt vaak doordat de endo tegen de darmen drukt!!
    - Eerste dag ongi misselijk en bijna flauwvallen.
    - Tijdens eisprong pijn in onderrug, vooral in bed.
    - Tussentijds bloedverlies
    - Bruinverlies, paar dagen voor ongi en paar dagen erna
    - Kramp bij plassen (niet altijd)
    - Nu zelfs voel ik mijn cyste nog wel zitten. Vooral tijdens plassen als ik heel nodig moet.

    Het kan zijn dat ik nog wat vergeet maar vind dit eigenlijk wel meer dan genoeg.

    Zo, nu zijn jullie een beetje op de hoogte van mij. Sorry als het teveel is, maar nu weten jullie hoe het bij ons zit.

    Ik probeer weer wat vaker mee te schrijven en dan zal ik ook op jullie verhalen reageren. Kom gerust met vragen, helaas weet ik behoorlijk wat over endo.

    Liefs Femke
     

Deel Deze Pagina