endometriose en mmm

ik ben afgelopen januari geopereerd aan endo en een cyste. dit gaat dmv een kijkoperatie en mij is het reuze mee gevallen! alles ging zo goed dat ee het een half jaar nog zelf mochten proberen. helaas heb k de pech dat de endo alweer terug is. wij zijn deze maand begonnen aan onze eerste iui met hormonen. ik spuit van dag 3 tot eisprong iedere dag 1 injectie en ook die valt mij reuze mee! wij gaan dit 4x proberen en anders door voor ivf.

endo is voor een ieder anders... echter zou ik je wel aanraden om een kijkoperatie te doen voordat je een vruchtbaarheidsbehandeling doet om de kansen te vergroten heel veel sterkte en succes oja en welkom bij de club

 

Hier eveneens in januari een laparascopie gehad waarbij endometriose is verwijderd. Die werd in december vorig jaar geconstateerd door een fertiliteitsarts, mijn eigen gyn had de maand voordien nog een echo gedaan en had de grote cyste op mijn eierstok blijkbaar ook gemist.
Mijn fertiliteitsarts vertelde me dat ik mijn eigen gyn niets mocht kwalijk nemen, zij zijn daar niet in gespecialiseerd, bij fertiliteit is dat dagelijkse kost en zij herkennen het dan ook sneller en beter!

In januari hebben ze bij mij ook alles weggenomen tijdens een kijkoperatie. Al bij al viel me dat ook goed mee hoor, ik had het veel erger verwacht. Nadien gaven ze ons 50% kans dat we het volgende half jaar zelf zwanger zouden kunnen worden, we mochten kiezen; ofwel maximum een half jaar zelf proberen ofwel meteen starten met iui. We kregen maximum een half jaar, omdat na die periode de kans te groot wordt dat endometriose weer aangroeit (is iets chronisch, dus de kans zit erin dat het terugkomt, al is dat niet bij iedereen het geval en bij de ene gaat dit sneller dan de andere).

Na 4 maanden zat het me te hoog dat het niet lukte en zijn we gestart met iui. Helaas bleek na enkele iui's dat de staaltjes van mijn vriend niet ideaal bleken en we dus weinig kans hadden met iui. We besloten nog een 4de iui te doen om de zomerstop te overbruggen, maar helaas kon die niet doorgaan door een cyste (geen endometriose). We starten deze maand met onze eerste ivf.

Veel succes en indien je vragen hebt, aarzel niet om ze te stellen!

Een kijkoperatie om alles weg te nemen vind ik trouwens ook het beste idee vooraleer je met behandelingen start, dan is alles 'mooi schoon' vanbinnen en kan alles zijn werk doen.

 

Hoi,

Hier nog een endo-klantje Hier is mijn verhaal.
Tijdens de fertiliteitsonderzoeken hebben ze geen oorzaak kunnen vinden voor het uitblijven van een zwangerschap. Hoezo: fertiliteitsartsen zijn bekend met endometriose? Niet dus.
Daarna zijn we overgegaan op iui. Tijdens de eerste iui had ik na de stimulatie een cyste op de rechter eierstok. Die verdween na een paar weken. Om vervolgens bij iedere volgende iui tijdens de stimulatie weer op te duiken.
Tijdens de 4e iui was er een wakkere nurse-practitioner, die op het idee kwam om een specialist te laten meekijken naar de cyste. Het was mijn geluk dat dit dé endometriosespecialist van het UMCG was. Zijn mond viel open dat níemand eerder aan endometriose gedacht had. Hij was zeer kordaat in zijn advies: onmiddellijk stoppen met iui. Daarna kijkoperatie (die heeft hij voor mij ter plekke laten inplannen). Daarna 3 maanden kunstmatige overgang dmv het gebruik van lucrin. En direct daarna starten met ivf/icsi. De diagnose na de kijkoperatie was: redelijk ernstige endometriose, met vooral heel veel verklevingen. De cyste hebben ze weggehaald.
Natuurlijk was dat een enorme schok. En was ik vooral ook heel boos op de fertiliteitsartsen dat ze mij zolang hebben laten aanmodderen. Al met al heeft het ons wel een jaar gekost, en ik was al 35+, dus die tijd hadden we helemaal niet.
Maar na de schok was ik ook opgelucht, omdat we nu eindelijk een 'echte' kans op een zwangerschap zouden krijgen.
We hebben 1 icsi-poging in het UMCG gedaan, incl. enkele cryo-terugplaatsingen. Die poging is mislukt. En ik liep daarnaast ook aan tegen het feit dat Nederlandse artsen en ziekenhuizen heel erg protocolgericht zijn en in mijn ogen te weinig oog hebben voor de individuele patiënt.
Daarom zijn we overgestapt naar Düsseldorf. Daar hebben ze meer oog voor de persoonlijke situatie van iedereen die daar binnenkomt, en krijg je dus meer een plan op maat. Dat sprak mij erg aan. En bijkomend enorm voordeel: ze doen de punctie onder narcose. Heel fijn, want mijn punctie in het UMCG was zeer pijnlijk. Waarschijnlijk mede door de endometriose.
Van de eerste behandeling in Düsseldorf was ik meteen zwanger en in oktober 2013 is onze eerste dochter geboren. In december 2014 zijn we opnieuw naar Düsseldorf gegaan voor een broertje/zusje. En bij de tweede cryo-terugplaatsing van de eerste behandeling was het raak. Onze tweede dochter is in oktober 2015 geboren.

Nog even over jouw vraag over eventuele beschadigingen bij een kijkoperatie. Ieder littekenweefsel kan ook weer nieuwe verklevingen opleveren, dus het is idd niet iets wat je te vaak moet doen. Maar het is wel goed om het een keer te doen, zodat je weet hoe het er vanbinnen precies uitziet. Want met echo's krijg je maar een beperkt beeld.
Een kijkoperatie heet zo vanwege de methodiek die ze gebruiken. Dus geen grote snee in je buik, maar een paar kleine sneetjes waarmee ze het instrumentarium naar binnen brengen en ook dingen kunnen doen. Hierdoor herstel je veel sneller dan met zo'n grote jaap in je buik (en het is natuurlijk minder lelijk).

 

Hier ook endometriose, vorige maand kijkoperatie gehad en alles weggehaald. Operatie viel mee, ik had daarna alleen erg veel last van het gas in mijn lichaam.
Nu tot oktober probeer om zo zwanger te worden en anders gaan we behandelingen in.

 

Dat vind ik dus wel bijzonder, want zo heeft de endo wel weer gelegenheid om opnieuw te woekeren.

 

Vond ik dus ook. Ik heb "gelukkig" endometriose graad 1, en dus was het niet heel erg. Achter m'n baarmoeder hebben ze wat weggehaald. Verder zag het nergens. De gynaecoloog gaf aan dat het geen probleem was om eerst zo weer te proberen (het mocht zelfs langer maar dit heb ik afgewezen).

Ik denk ook dat ik na deze ronde (Als het toch niet gelukt is) weer contact opneem. Ik ben zelf ook echt bang dat het terugkomt en wil echt niet weer een operatie. Misschien als ik aangeef dat ik er emotioneel niet gelukkiger van word dat ze toch wel wat eerder willen helpen.

 

Door de operatie kan je inderdaad littekenweefsel krijgen etc. Net zoals Stiertje het al even vermeldde. Endometriose is chronisch en heeft dus ook veel kans dat het snel terugkomt, dus eenmalig een kijkoperatie lijkt me zeker niet slecht, om te kijken hoe alles eruit ziet en om het 'overbodige' weg te nemen.
Bij mij hebben ze op voorhand gezegd dat als er niks aan de hand was, dat het gewoon een korte kijkoperatie (onder narcose) werd. Vonden ze wel iets, dan gingen ze daar meteen mee aan de slag en werd dat behandeld. Toen ik wakker werd en zoveel pijn had, wist ik meteen dat er iets aan de hand was. Ik was doodongerust toen ik wakker werd op de recovery, maar uiteindelijk heel blij dat ze gewoon hebben doorgedaan. Ik was immers op voorhand verwittigd.

Endometriose krijgt opnieuw de kans om te woekeren inderdaad elke keer je ongesteld wordt, zit die kans er dik in. Ik mocht kiezen na de operatie; het nog een half jaar zelf proberen of starten met iui. Maar op dat moment gaf ze ons een goede kans en stonden wij helemaal nog niet open voor een behandeling, dus hebben we het nog even zelf geprobeerd. Na een aantal maanden zat ik er psychisch onderdoor en moest het gewoon vooruit gaan.

Ik heb nu elke maand nog zoveel bang dat het terug aan het woekeren is en dat ze er op een gegeven moment weer een operatie voor zullen moeten doen. Verschrikkelijk, je weet gewoon niet hoe het daar vanbinnen er allemaal aan toe gaat. Ondertussen zitten we 8 maanden na de operatie en begint het bij mij toch zeker wat meer angst aan te jagen...

 

Woepie: ja, dat is een heftige geschiedenis. Ik kan het nu redelijk achter me laten omdat we 2 dochters hebben gekregen, ondanks de endo.
Mijn klachten zijn nu eigenlijk heel mild. Ben nu sinds de geboorte van de jongste (bijna 10 maanden geleden) pas voor de 2e keer weer ongesteld (ik geef nog steeds borstvoeding). En dat is qua pijn en bloedverlies prima te doen. Ik heb wel perioden gehad dat ik heel veel pijn had (tot bijna flauwvallen toe), maar dat is al enkele jaren geleden. De endo zit 'm bij mij vooral in de verklevingen denk ik.

 

Hier ook een endo patiënte..

Vanaf m'n 12e ongesteld en vanaf m'n 14e begonnen de extreme pijnen, na 9 jaren van misdiagnoses, veel 1e hulp bezoeken, heel wat anticonceptie, prikpil en pijn medicatie eindelijk feb 2007 endometriose graad 1/2 geconstateerd. (Doordat ik eind januari '07 moeite met ademen kreeg tijdens de menstruatie, kwam ik weer terecht op de 1e hulp) en werd vandaar uit opgenomen en na een week van aandringen van m'n familie (omdat de artsen zeiden dat de pijn tussen m'n oren zat) geopereerd.

Eind 2006 begon bij mij de kinderwens, ik was toen net 23. Na de 1e kijkoperatie (1uur) mochten m'n ex en ik het 'zelf proberen'...wat niet lukte. Nadat de hevige pijnklachten wederom op de wachtlijst in feb '09 en gelijk aan de pil en mei 2009 2e kijkoperatie met als verrassing endometriose graad 3/4. Hierdoor zeg ik altijd wacht niet met medicatie als je nog geen kinderwens hebt anders komt de endo geheid terug. Het is bij elke vrouw anders maar toch zou ik het risico niet nemen, na wat ik heb meegemaakt zit de angst er goed in.! En heb je een kinderwens wacht niet te lang met een behandeling, niet te lang zelf proberen, daar heb ik nu helaas een trauma aan overgehouden.

Nadat ik in mei 2009 geopereerd was(4,5uur) , heb ik 3 maanden zoladex gebruikt en van daaruit ivf1 gestart. Ook dit mislukte en kort daarna verbrak m'n ex de relatie. (De gynaecoloog zei nog dat hij het allemaal niet aan kon aangezien ik 9 van de 10 keer alleen naar t ziekenhuis ging en hij er amper voor me was tijdens de operaties en het ivf traject) Hierna ben ik in 2010 1,5 jaar aan de orgametril gegaan wat perfect werkte voor mij, helaas moeten stoppen vanwege de 12 kilo die erbij kwam (niet heel erg aangezien ze in 2007 in mijn dossier hebben gezet dat ik anorexia had). Nu weer terug aan de pil en ben dankzij de bijeenkomst van de endometriose stichting waar ik in 2015 ben geweest, overgestapt van het lucas ziekenhuis naar het VUmc vorig jaar juli.

Mijn huidige vriend heb ik begin 2014 leren kennen en na een jaar een relatie gestart. Vorig jaar juni gaan samenwonen. Heb hem vanaf t begin alles verteld en word door dik en dun gesteund door hem. Nu dacht ik vorig jaar door al die hormonen een beetje schoon te zijn en in afwachting op de 1e afspraak in het VU gingen we 3maanden zelf klussen. Helaas kregen wij op onze 2e afspraak na heel wat onderzoeken te horen dat m'n linker eileider verstopt zat, linker eierstok verkleefd achter m'n baarmoeder (waardoor ze er met ivf niet bijkonden) en 2 grote cysten. Ik moest direct starten met lucrin waardoor de cysten na een maand compleet verdwenen waren. De endo werd rustig en maart 2016 mijn 3e kijkoperatie gehad(2,5uur). Linker eierstok 'terug' op z'n plaats. Nu net iets boven de baarmoeder en verminderde activiteit. M'n linker eileider is verwijderd en rechts doorgespoeld. Heel wat verklevingen weg gehaald en zoveel mogelijk endo plekjes weg gelaserd. Hierna moest ik nog 10 weken aan de lucrin en vanuit daar gestart met ivf2 in juni. Jammer genoeg mislukt en na 1 cyclus wachten nu bezig met een cryo poging.

 

Pff Cindy, heftig verhaal, met ook nog een relatiebreuk erbij. Fijn dat je nu een partner hebt die er wél voor je is. Lijkt me ook fijner als vader voor je toekomstige kinderen.
Ik heb zelf ook een aantal maanden aan de lucrin gezeten. Het werkt ongetwijfeld goed, maar ik werd niet blij van de bijwerkingen (opvliegers e.d.).

Momenteel gebruik ik helemaal niets tegen de endo (en ook geen anticonceptie). Dat gaat gelukkig prima.

 

Ja ik ben supergelukkig met hem en ergens ook blij dat ik niet zwanger ben geraakt van m'n ex. Zou ik nu waars nog contact met hem moeten bah

De lucrin is inderdaad erg heftig. Ik vond het verschrikkelijk. Al helemaal met die bijwerkingen. Na het stoppen van de pil vorig jaar april begon m'n libido weer terug te komen. M'n vriend zei heel vaak dat ik straalde, er gelukkiger uitzag en goed in m'n vel zat. Maar toen ik na 3 maanden met lucrin begon verdwenen al die goede gevoelens. Enige voordelen waren de verdwenen cysten en de rustige endo.

Ik moet wel zeggen dat ik sinds 2015 kort na de Landelijke Endometriose dag met het endo-dieet ben begonnen en ik er erg veel baat bij heb. Vooral het stoppen met tarwe en lactose. Geen opgezwollen buik meer en pijnklachten zo goed als verdwenen, dat laatste heb ik vooral gemerkt in die 3 maanden na het stoppen van de pil. Toen dacht ik heftige menstruaties te krijgen maar in tegendeel, ik kon dagelijks alles gewoon blijven doen. Helaas ben ik sinds een half jaar niet zo streng meer met het dieet en merk echt de nadelen daarvan. Af en toe een pijntje en de verschrikkelijke vermoeidheid maar dan nog heb ik alleen pijnmedicatie gebruikt tijdens de afgelopen 2 menstruaties (en hoogstens 2 dagen).

Dus nu probeer ik het weer op te pakken want ik merk wel duidelijk het verschil van het endo-dieet. Zijn er meer dames met ervaring van het endo-dieet??

 

Ja, ik heb het ook gedaan. Maar niet in de strengste vorm, omdat mijn gewicht anders naar beneden zou duiken. Wel lactosevrij idd. En aangepast brood en dergelijke. Ik had contact hierover met Stephanie van Hulst uit Nijmegen.

 

Ik ben een jaar geleden geopereerd en er is een milde vorm van endometriose gevonden.
Volgens de gynaecologen geen reden dat ik niet zwanger kan worden.
Inmiddels zijn we dus een jaar verder, ik heb eerst een half jaar Clomid genomen en ben nu Menopur aan het spuiten, helaas nog altijd zonder succes.
In maart een MRI gehad, maar de endometriose was niet erger geworden. Ondertussen lig ik weer helemaal dubbel van de pijn tijdens de menstruatie, helaas 18 oktober pas de volgende afspraak.

 

Ik was ook niet altijd even streng, eerste half jaar wel. Maar ik woog 71kg (zat op het randje met een bmi van 24,5) en mocht van de gyn niet boven de 67kg. Ben toen een slordige 8kilo kwijtgeraakt door het dieet in 6 maanden, dus niet al te snel. Okt vorig jaar schrok ik toen ik 62,7 woog en ben toen iets minder streng geworden, dus nu schommel ik tussen de 65 en 63 (nu 63,8) maar zolang m/n buik niet opzwelt, ben ik tevreden. Was erg vervelend om steeds de vraag te horen of je zwanger bent terwijl het een endo-buik was.

 

Wat voor medicatie heb je ervoor gekregen? Niks dat helpt? En waarom zolang moeten wachten.Iets waar ik een gruwelijke hekel aan heb gekregen, je hebt zoveel pijn en dan moet je zolang wachten alvorens je geholpen word. Kun je niet aandringen en zeggen dat het zo niet langer gaat?