Endometriose

Ik heb ook endometriose, in 2013 vastgesteld na een kijkoperatie inderdaad.

Wij waren al even bezig (jaar) en toen naar de huisarts gegaan, gelijk verwijzing gekregen en binnen een maand zaten we al bij de gyn (geen wachtlijst gelukkig)
Eerst echo's gekregen om follikelmetingen te doen en toen ontdekten ze een grote cyste op mn rechtereierstok van 6 bij 9 cm.
Dat moest eerst behandeld worden, dus 2 maanden daarna ben ik geopereerd en zagen ze inderdaad dat het endo was.
Flinke verklevingen aan de linker eileider, cyste op rechter eierstok dus, en nog endoplekken op darmen en blaas.
Toen is m'n rechtereierstok helemaal verwijderd omdat het te erg verkleefd en vergroeid was, plekken op darmen en blaas zijn zo goed als mogelijk weggehaald, en linkereileider was weinig aan te doen maar wel blijven zitten.

Daarna 9 weken aan de pil gezeten en nadat ik gestopt was ben ik in de 3e ronde op natuurlijke manier zwanger geraakt.

Mocht dat niet gelukt zijn hadden we nog een hsg kunnen krijgen (die zou dan gebeurd zijn als ik niet zwanger was geweest) en daarna moesten we het weer een half jaar zelf proberen.
Gelukkig was het niet nodig, maar bij dat half jaar dacht ik, ja, dan groeit mn endo toch ook weer door.

Mocht het allemaal niet gelukt zijn hadden we IVF gehad, want IUI zou niet gewerkt hebben zeiden ze. (weet niet meer waarom want is al weer even geleden)

Op dit moment heb ik wel weer last van de endo, ondanks een mirenaspiraal, en heb ik afgelopen vrijdag een MRI gehad, donderdag de uitslag, ik ben benieuwd wat ze hebben gezien.
Ik heb last in de vorm van flinke buikpijn en last van mijn darmen, dus ik vermoed dat het in mijn darmen gegroeid is.

Overigens: het hele boeltje eruit laten halen is geen garantie op geen klachten meer van endo!
Ik ben lid van een endometriose groep op Facebook, en daar zijn dames die de baarmoeder eruit hebben laten halen maar nog steeds klachten hebben.
Dan zitten de eierstokken er nog, en die veroorzaken mede de klachten.
Zijn je eierstokken er ook uit, kom je weer in de overgang en volgens mij is dat ook niet heel erg fijn.

Dus laat je daar goed over informeren voor je zegt, haal het er maar uit.

 

Helaas weten heel veel doktoren echt niet waar ze het over hebben. Jouw huisarts dus ook echt niet sorry. Mijn huisarts heeft zich laten bijscholen nadat ik zo'n 'heftig' geval bleek te zijn. Mijn symptomen waren vooral pijn maar het uitblijven van zwangerschap is ook echt een symptoom. Endo duurt gemiddeld 7 jaar om te diagnoseren omdat artsen er te weinig over weten. Ik ging ook naar een 'normale Gyn' en ben daardoor zeker 4 keer onnodig geopereerd met de bijkomstigheden van enorme verklevingen en het verliezen van mijn eierstok. Ik ken Stiertje van een ander forum en wij zeggen dit niet om te overdrijven of aandacht te trekken of wat dan ook. Zoek de beste SPECIALIST!!!! Ik ben inmiddels 100% afgekeurd en in mijn tweede IVF poging. Ik gebruik dagelijks morfine en ben erg beperkt. Het hoeft niet maar het kan wel je leven ernstig veranderen. Het is ieder zijn vrije keuze hier mee te doen wat ze willen. Maar ongesteld zijn en Endometriose hebben gaan niet hand in hand. Succes aan alle dames met deze diagnose. Ga zelf op zoek en leg het lot van jouw lichaam niet in een arts zijn handen. Lees ervaringen, ga op internet kijken, vraag de endometriose stichting om advies, kortom doe er alles aan!

 

@hopeforyou na de komende 6 maanden waarin ik mijn laatste IVF pogingen doe gaat bij mij ook alles er uit maar het verwijderen van je eierstokken neemt wel degelijk het allergrootste probleem van endometriose weg omdat daar de oestrogen wordt aangemaakt die de Endo als het ware laat groeien. Endometriosehaarden die groot genoeg zijn hebben de capaciteit zich zelf te 'onderhouden' of laten groeien omdat ze dit hormoon zonder de eierstok kunnen maken. Het is dus inderdaad geen 100% oplossing maar kan je wel degelijk heel erg goed helpen. Baarmoeder weg maar eierstokken houden snap ik niet want Endometriose groeit niet door de baarmoeder dus lijkt me inderdaad niet erg zinvol. Lucrin veroorzaakt bij mij ook overgangsklachten en die zijn inderdaad heel erg vervelend. Veel aankomen (gewicht) opvliegers, huidproblemen noem maar op!

 

Liep in de VUmc voor fertiliteits behandeling. Na 3x IUI in eigen cyclus een kijkoperatie waar ze de minimale Endo hebben verwijderd. Heb toen heel streng een Endo dieet gevolgd(meningen zijn er over verdeeld) en bij poging 5 met hormonen zwanger.
De artsen adviseerden mij om aan de pil te gaan, de zusters gaven mij de tip voor een dieet. Wij hebben gekozen voor een dieet, de pil voelde niet goed wanneer je een kinderwens hebt. Mijn arts zei dat de vorm van Endo die ik had/heb niet perse de hoofdoorzaak zijn van het niet zelf zwanger worden.

 

Babytjuh, mijatovic is ook mijn arts. Heb volgende week weer een afspraak bij hem. Hij adviseert nu 3 spuiten lucrin (nu 1 gezet) maar ik ga er mee stoppen. We hebben de dag erna weer een afspraak in dd en hopelijk kunnen we snel daarna starten met de ivf stimulatie.
Zie er wel een beetje tegenop om dat te gaan vertellen tegen hem.. weet dat hij natuurlijk ook het beste met me voor heeft en kent mijn lichaam goed..

Sarina, gefeliciteerd met je zwangerschap! Iui gaat bij mij helaas niet meer omdat ik geen eileiders meer heb (1 eruit en 1 dicht)

Liz, ga jij ook binnenkort weer starten? Spannend hè! Kijk er ook wel weer naar uit!

 

Hoi meiden,

Ik praat graag met jullie mee. In september is bij mij middels een kijkoperatie milde endometriose vastgesteld.
We waren een half jaar bezig met zwanger worden toen de pijn niet meer te houden was en ik besloot naar de HA te gaan.
Eenmaal daar is het balletje gaan rollen.
Afgelopen vrijdag hadden we een afspraak bij de gynaecoloog en ben ik inmiddels gestart met Clomid 50.
Naast de endometriose bestaat er ook een vermoeden dat de vorm van mijn baarmoeder aan de binnenkant misschien niet juist is waardoor ik, als ik zwanger word, geen zwangerschap kan voldragen.
We gaan gewoon van het meest positieve uit en hopen dat ik zwanger word en beval van een gezonde 7-ponder.

Ik heb het al eens in eerdere topics benoemd, maar we hebben besloten het onze omgeving niet te vertellen. Door het te vertellen wordt het ineens heel echt, terwijl ik nu af en toe kan doen alsof het er niet is.(wat ook wel zijn keerzijde heeft heb ik gemerkt).

Maar goed even terug naar de endometriose.
Ondanks de operatie heb ik nog steeds ontzettend veel buikpijn iedere maand. Ook zijn mijn darmen helemaal van slag, maar daar is niks gevonden van endometriose.
Ik merk dat het iedere maand steeds zwaarder word, het omgaan met de teleurstelling en vervolgens met de menstruatieklachten.

 

Lise, misschien is het dieet wel wat voor jou. Als je eens zoekt op Stephanie van Hulst, dan vind je wel wat.

 

Ik heb het dieet ook gevolgd. Vond het wel te streng persoonlijk. Maar met wat aanpassingen hier en daar is het wel vol te houden. Mijn darmklachten zijn er enorm door verminderd. Ik ben er nooit van gaan afvallen dus dieet is misschien niet het juiste woord. Maar je kan er zeker darmklachten mee verminderen.

 

Lise, ja dat herken ik wel (het wel of niet vertellen aan je omgeving). Inmiddels ben ik een oscar - waardige actrice geworden maar het wordt nu wel steeds lastiger omdat het nu ruim 2 jaar duurt en er al zó veel gebeurd is.. alleen mijn ouders, zusje en beste vriendin weten het.
Steeds heb je weer vooruitzicht op een behandeling en wie weet lukt het dan dus we stellen het steeds meer uit...

Darmen herken ik ook zeker (zit het bij mij ook) maar het endo dieet heb ik nooit gevolgt. Vind het heel streng..

 

Ik heb het dieet ook maar deels gevolgd, anders zou mijn bmi te zeer onderuit gaan.

En nog even een nieuwtje. Vanochtend om 10.17 uur is onze dochter geboren dmv een geplande keizersnee. Ze is 3490 gram en 52 cm. Alles is goed gegaan en weer zijn enorm blij en opgelucht,.

 

Waaah stiertje wat leuk!! Gefeliciteerd!!
Met jou gaat het ook goed??
Nu een paar daagjes blijven daar? Geniet van deze prachtige roze wolk!

 

Allereerst stiertje van harte gefeliciteerd!! geniet van jullie prachtige wondertje.

Ik heb ook endometriose,7 jan. 2014 ben ik geopereerd en is er ernstige endo geconstateerd.
Ik had aan elke eierstok een chocoladecyste en mijn eileiders waren zo verdraaid van de verklevingen dat mijn eierstokken omhoog stonden ipv naar beneden. dit verklaarde ook waarom de gyn op de echo's niet kon zien waar nou welke eierstok zat. De gyn heeft me doorgestuurd naar DR. Nap, endo specialist in het zelfde ziekenhuis (ook betrokken bij de endometriose stichting) ze adviseerde mij een kijkoperatie.

De operatie viel tegen volgens de arts en duurde ook langer dan ze hadden verwacht, er was veel meer ellende dan ze van tevoren hadden gedacht....

In 2008 mochten wij ouders worden van een prachtige dochter, ik wist toen niet dat ik endo had.
De reden dat ik naar de huisarts ging was omdat een tweede zwangerschap uit bleef en mijn klachten rondom de menstruatie wel heel ernstig werden.
Ik was op een gegeven moment bijna 3 van de 4 weken ziek, van misselijk tot flauwvallen, diarree, ongelooflijk moe,moe,moe.
Ik dacht dat ik gek werd, ik was immers "gewoon" ongesteld... ik dacht dat de klachten kwamen omdat ik psychisch zo'n afkeer had van mijn menstruatie omdat het weeeeer niet gelukt was en dit zich omzette in lichamelijke klachten....
Toen ik van de gyn hoorde over endometriose en ik ging kijken op de site van de stichting kon ik op 1 ding na achter alle symptomen een vinkje zetten.... ik was geschrokken maar ook zo blij.... blij omdat ik echt iets had en niet aan het doordraaien was....

Na de operatie heb ik de arts gevraagd of ik dit nog niet had toen ik zwanger raakte van onze dochter. Hij zei dat dit niet in die paar jaar ontstaan kon zijn dus het feit dat onze dochter er op natuurlijke wijze is gekomen is heel, heel bijzonder.....

Voor de operatie hadden mijn man en ik uitgebreid besproken hoe ver we eventueel zouden gaan voor een tweede kindje.
Na alles zorgvuldig besproken en afgewogen te hebben besloten we dat we een "klein beetje hulp" wel wilden maar een traject als IVF niet aan konden en wilden gaan.
Toen de arts na de operatie kwam vertellen hoe het er voor stond was het dus duidelijk.... geen tweede kindje voor ons....
Tijdens de na controle hier nog goed met de gyn overgestoken en ze zei dat dit de moeilijkste maar verstandigste beslissing was... zelfs met ivf zou de kans met mijn mate van endo minimaal zijn....

Nu zijn we bijna twee jaar verder... ik ben destijds meteen aan de pil gegaan, onder andere omdat bij mijn man 4 dagen voor mijn operatie teelbalkanker werd geconstateerd en we niet wisten hoe het verloop hiervan zou zijn. ze wilden mij tijdelijk in de overgang laten komen maar dat zag ik niet zitten met alle spanning en verdriet rond mijn man.
(hij had god zij dank de milde vorm en het is bij een operatie en de drie maandelijkse controles gebleven tot nu toe)

Aan de pil dus.... vorig jaar zomer heb ik een kleine doorbraakbloeding gehad en vorige week weer maar deze kwam in alle opzichten harder aan....qua pijn, bloeding, maar zeker ook qua besef....
Ik heb nu pas het gevoel dat ik een beetje ga verwerken wat er allemaal gebeurt is en wat ik eigenlijk heb....
zolang ik aan de pil ben heb ik eigenlijk weinig last en kan ik het aardig vergeten.... van de dingen waar ik wel last van heb weet ik niet of ik gewoon krakkemikkig in elkaar zit of dat ze van de endo weg komen.... dit roept wel weer allemaal vragen op.... onder andere of er iemand is die hier antwoord op kan geven???

Hier dus geen zwangerschap meer, maar zoals meer mensen hier zeggen, laat je doorsturen naar een endo specialist, kijk op de site van de endometriose stichting en vraag daar om advies.

sorry voor mijn lange verhaal....

 

WoooooooW Stiertje!!!
En dan schrijf je gewoon nog op het forum? Van harte gefeliciteerd wat ontzettend leuk en fijn. Ga er van genieten. En veel sterkte want die keizersnee valt ook niet mee.

 

Allereerst: van harte gefeliciteerd met jullie wondertje stiertje!!

Wow huggybird, wat een verhaal...
Ik kwam op dit topic na wat informatie te zoeken over endometriose.
Na een jaar bezig te zijn met zwanger worden, zijn we naar de ha geweest en lopen nu bij de gyn. Vooronderzoeken zijn geweest en op de echo zagen de eierstokken en eitjes er goed uit. Volgende cyclus krijg ik nu een hsg om te zien of alles doorgankelijk is. Ik heb al zeker 9 tot 10 jaar last heftige menstruatiekrampen. Ben nooit aan de pil geweest. Mijn pijn is altijd de eerste dag dat helderrood bloed doorbreekt van de menstruatie. De heftigste pijn duurt dan ongeveer 3 tot 4 uur, en in die paar uur kan ik niet normaal lopen, staan, zitten of liggen. Pijnscheuten in buik, rug en t straalt door naar je benen. Ik word lijkbleek en misselijk, ik moet constant overgeven en daarna heb ik mezelf aangeleerd om mn vinger in mn keel te steken om nogmaals over te geven (hoe erg dat ook is )omdat dat de enige manier was waardoor de pijn even 10 min stopte. Ik nam veel pijnstillers en hield een hete kruik tegen mn buik waar ik soms blaren aan overhield. Maar die ik op dat moment niet voelde, omdat de menstruatiepijn heftiger was.
Ik heb trouwens niet iedere maand last van zoveel pijn. De ene maand meer dan de ander. Maar zo heftig als ik hierboven beschreven heb ongeveer 5 keer per jaar.en dan is het ook echt alleen de eerste dag. Daarna kan ik weer normaal functioneren en de dag erop heb ik alleen nog maar minimale buikkrampen. Vorige maand was weer zo een maand met heftige pijn en deze maand weer niet.

Afgelopen maanden had ik het eens aan de gyn voorgelegd of die pijn nadelig kon zijn met het zwanger worden. Toen noemde ze eventuele endometriose en dat dat gezien kon worden met een laparascopie.

Denken jullie dat het een vorm van endometriose kan zijn naar aanleiding van de pijn die ik hierboven beschreven heb?
Kan er op een hsg al gezien worden of het endo is? Of moet ik na de hsg ook nog beter een laparascopie laten doen?
Als op de hsg alles doorgankelijk is, denken jullie dat ik me dan niet zo een grote zorgen moet maken?

Alvast bedankt voor jullie tips meiden

 

Iemand misschien enig idee over mn vragen?

 

Op een HSG is niet te zien of er endometriose aanwezig is. Ik heb eerst een MRI gekregen en daarop is het soms te zien. Ik geloof dat op een MRI de grotere plekken, bijv. op de darmen, te zien zijn. Bij mij was dat het geval. Ik heb vervolgens een kijkoperatie gehad en tijdens die kijkoperatie hebben ze meteen een HSG gedaan. Ik zou dus een kijkoperatie voorstellen, dan kunnen ze meteen de HSG doen en heb je daar geen last van. Dat de eileiders goed toegankelijk zijn wil niet zeggen dat endo geen schade heeft aangericht. Het kan op veel meer plekken zitten en dat is alleen met een kijkoperatie te zien.

 

Klopt idd wat Ukkie zegt, bij een kijkoperatie is pas echt goed de omvang van de endo vast te stellen. Bij mij op echo's toen der tijd niet en op de MRI was ook lastig. En toch een zeer ernstig gevalletje hier

 

Oke dus een kijkoperatie zou beter zijn? En dan tegelijkertijd een hsg. Ik ga dit dan voorleggen aan mijn gyn. Dankjewel voor de reacties

 

Ik heb geen mri gehad maar wel verschillende inwendige echo's, op de echo's was alleen een een soort vochtblaas te zien. Tijdens de operatie bleken er twee grote cystes te zitten en heel veel ernstige verklevingen...

Als je zekerheid wilt hebben zou ik voor de operatie gaan.

Op de site van de endometriose stichting staat een test die je kan invullen, dit kan je helpen met er achter komen of je misschien endo hebt. (Niet dat een operatie dan niet meer nodig is natuurlijk....)