Hallo meiden, Onze dochter heeft epilepsie. Ik zou graag in contact willen komen via hier met ouders waarvan hun zoon of dochter dit ook heeft. Groetjes minniemouse
Hoi meid, Onze zoon heeft ook epilepsie.. Ik weet nog dat het flink schrikken was de eerste aanval die hij had. Gelukkig was er op dat moment iemand bij me, anders was ik denk ik in paniek geraakt.. Hoe gaat het met je dochter? Heeft ze vaak aanvallen?
Ons meisje is begonnen met absences. De eerste tijdens koorts en toen stopte ze met ademen. Heb direct een ambulance gebeld. In de weken erna kreeg ze er nog een paar en toen ook wat kleine aanvallen met schudden. We zijn toen doorverwezen naar de neuroloog. Die heeft wat eeg onderzoeken gedaan en die waren iedere keer goed. Maar zo een eeg is ook echt een momentopname. Er is toen besloten tot een mri tijdens narcose. Daar bleek uit dat Lynn een afwijking heeft achter inde hersenen. En dit veroorzaakt al die vervelende dingen. Aankomende maandag krijgt ze een 24 uurs eeg. En vanaf dinsdagavond gaan we starten met Depakine. Lynn zit nu op ongeveer 2-3 absences in een week. Valt heel erg mee maar ze heeft er erg last van achteraf. Ze moet dan een dag bijtanken en je merkt dan aan haar dat ze niet lekker ervan is. Hebben jullie ook medicatie caruli? X
Hoi, Wat voor afwijking heeft ze achterin haar hoofd? Onze zoon heeft een hersenafwijking, maar of daar de epilepsie vandaan komt weten ze niet. De eeg liet niks zien, dus nu hebben ze klinisch epilepsie gesteld. De arts zei ook al dat het heel moeilijk te vangen is bij kinderen, eeg is een momentopname. Hij gebruikt op dit moment geen medicatie, willen we niet. Er zitten best wat bijwerkingen bij en dat vinden we niet opwegen tegen de aantal aanvallen die hij heeft. Heel veel succes vandaag, hopelijk komt er wat uit en kun je gerichtere behandeling krijgen.
Door zuurstoftekort na de vroeggeboorte denken ze dat het hem daarin zit. Er is een stukje afgestorven en dat veroorzaakt de aanvallen. We hebben zelf lang getwijfeld of we wilde starten met medicatie. Maar Lynn vertoont steeds meer dat ze het zonder medicatie niet aankan. Doordat de aanvallen zoveel energie opslokken heeft ze een erg lage weerstand en is ze erg veel ziek. Ze verblijft dus vaak in het ziekenhuis omdat ze de energie er niet meer voor heeft om beter te worden. Zelfs met een kleine verkoudheid kan het al verkeerd gaan. Vandaar dat we neuroloog het toch beter vond om te starten. We hebben net een smurfje mee naar huis genomen. 18 draadjes en een netje om haar hoofd voor alles bij elkaar te houden. Morgen mag het er weer vanaf. Hopelijk gaat het allemaal goed. Woensdag starten met de medicatie. Heeft jullie zoontje er nog erg veel last van?
Jee das ook wel vervelend ja dat ze zo snel ziek kan worden. Hopelijk is het goed gegaan. Wanneer krijg je de uitslag? Mitch kan er ook behoorlijke last van hebben, is dan helemaal uit zijn doen.. Ik vind de aanvallen heel naar om te zien, maar aan de andere kant nu ik weet wat er gebeurd en is "went" het zeg maar. Hij krijgt in februari een slaaponderzoek met videobewaking erbij dus misschien krijgen we dan ook eens te weten waarom hij ondanks medicatie nog steeds snachts wakker word. Dat beinvloed zijn gedrag ook enorm. Bij mitch zijn ze er nog niet 100% zeker van wat hij heeft Dandy Walker Syndroom lijkt het het meeste op, maar nu hebben ze in zijn dna een afwijking in zijn stofwisseling gevonden en die moeten ze nu verder onderzoeken. Het kan anders ook een stofwisseling/ spierziekte zijn. Maar ook beide.. Ppff lastig hoor. Zo zijn ze al 2.5 jaar aan het zoeken en puzzelen. Hoop dat we eens duidelijkheid krijgen, maar kan ook zijn dat we die nooit zeker krijgen. Maar goed, het gaat best goed met hem, hij doet al meer als dat ze ooit gedacht hebben
Hier een dochter van ruim 5 met sinds een maand of 9 duidelijke absences. Ze had er echt talloze per dag (zomaar uit het niets) dus meteen naar de huisarts, paar dagen later kinderarts en neuroloog en met een week een EEG. Daaruit bleek ook duidelijk dat ze absences had en eigenlijk meteen begonnen met Depakine. Hier reageerde ze in eerste instantie nauwelijks op, na ophoging beter, maar had zoveel voor haar vervelende bijwerkingen (moemoemoe, bedplassen, andere manier van dromerigheid en afwezigheid) dat we nu bijna volledig over zijn op Ethymal (tot nu toe zonder bijwerkingen en ook geen absences meer). Hoop zelf dat ze er overheen gaat groeien en volgens de neuroloog is daar een goede kans voor. Hoe ze eraan komt is hier volledig onbekend: neuroloog bestempelde het als pech. Maar bij jullie dus echte epileptische aanvallen.. Lijkt me erg heftig om te zien, helemaal de eerste paar keer. Hopelijk gaat jullie dochter het snel goed doen met medicatie en blijven aanvallen achterwege minniemouse! En caruli: wat een onduidelijkheid al zo lang!
@caruli: hier is er ook een afwijkend dna gevonden. Manlief en ik hebben nu ook bloed laten prikken en nu wordt gekeken hoe en wat met eventuele stofwisselingsziekte. Maar volgens de metaboolarts zijn er wel honderden verschillende en kan het zijn dat ze er wel 1 heeft maar dat ze er nauwelijks niks van merkt. Het is per toeval uit het algeheel bloedonderzoek naar voren gekomen. Algeheel bloedonderzoek doen ze bij het radboud tijdens de mri onder narcose. 17 januari krijgen we de uitslag van het 24 uurs eeg en ook van het bloed van manlief en mij. We gaan dan ook verder in op de stofwisselingsziekte. @abri: tjeetje dat lijkt me ook erg om ineens vanuit het niets epilepsie te ontwikkelen. Hoe gaat je dochter om met de medicijnen? Doet ze niet moeilijk als ze medicijnen moet hebben? Meiden hoe doen jullie het zelf? Qua psychisch? Wij hebben nu een epilepsie verpleegkundige waar we mee praten om alles te verwerken. Hebben jullie dat ook? Iemand waar je vragen aan kan stellen naast de neuroloog en die je verteld hoe je bepaalde dingen het juist kan doen. Lynn heeft het supergoed gedaan met haar smurfenmuts! Vanmiddag om 12:45 mag alles eraf. We zijn supertrots op zowel Lynn als Sem. Voor sem is het ook niet makkelijk om steeds naar de oppas te gaan als er iets is met Lynn. Vind dat dan soms erg moeilijk.
Hier hebben ze bijna 2 jaar geleden bloed geprikt voor dna onderzoek.. Hier is de afwijking in de mytrochondiën. Er zijn idd heel veel soorten, maar het kan zijn dat die de hersenafwijking, oogafwijking en de verder problemen veroorzaakt bij Mitch. Nu moet ik en de vrouwelijke kant van mijn fam onderzoek laten doen. Maar dat het van mijn kant afkomt is vrij zeker, alleen wil de genetica kijken verder in de fam. Alles duurd ook zo lang he. Dus Lynn heeft ook al een mri gehad, sneu he. Gelukkig doen ze het met narcose,. Hier hebben ze na de mri gelijk ook een lp gedaan, wilde dat niet laten doen terwijl hij bij zou zijn. Knap dat ze het goed gedaan heeft! En idd is het moeilijk als je andere kids steeds maar naar de oppas moeten. Maar meid daar kun je niks aan doen, je wilt het beste voor al je kids Spannend dan de 17e.
Abri: wat fijn dat ze nu met medicatie geen last meer heeft. Wat goed dat ze het ook op de eeg gezien hebben, dat maakt het gelijk wat duidelijker he.
Hier ook helaas een zoon met epilepsie. Hij is nu bijna 4. Waarschijnlijk heeft ie het al vanaf zijn geboorte maar we weten het nu sinds april. Hij heeft/had een stuk of 15 aanvalletjes per dag. De EEG liet een duidelijk beeld zien en op de MRI niks. Hij gebruikt nu 2 soorten medicijnen en het gaat een stuk beter, althans dat dachten we. Hij zit op een school voor kindjes die moeilijk praten en daar observeren ze hem soms een tijd. Hun zien helaas nog meerdere aanvalletjes op een dag. Ook klaagt ie sinds een tijd nu over ochtendmisselijkheid. volgens de huisarts kan dit een verhoogde druk in de hersenen betekenen. Morgen moeten we vervroegd naar de neuroloog en dan gaan we kijken of ie naar het epileptisch centrum moet. Blijft moeilijk deze ziekte!
Jee das ook heftig, werken de medicatie dus niet afdoende.. Misselijkheid kan idd komen door verhoogde hersendruk, houd het maar goed in de gaten.
Wij dachten van wel maar school die gaat er echt voor zitten en kijkt zo alleen een uur naar hem en dan zien hun toch nog wel aanvallen. Spannend morgen! We hebben een hele fijne neuroloog die je echt serieus neemt.
Oh das wel heel fijn dat de arts jullie serieus nemen! Wij hebben even moeten zoeken naar een goede arts, de eerste die we hadden nam niks serieus. Toen hebben we een second opinion laten doen in het buitenland en toen naar een zh hier bij ons in de buurt verder gegaan. Heeft hij aanvallen of absanses?
Wat lijkt me dat frustrerend als een neuroloog je niet serieus neemt! Hij heeft absanses en voor de medicijnen ook af een toe een echte black out. Die absanses had ie soms wel 6 keer in 10 minuten. Ik lees dat jou zoon ook onrustig slaapt? hier ook. Word ontzettend vaak wakker en huilt veel in zijn slaap.
Ja hij word elke nacht wakker, na tijden steeds terug leggen en het hele huis op stelten kregen we medicatie, nu ondertussen andere gekregen maar nog steeds slaapt hij niet door. Is niet fijn voor hem en voor ons met een baby erbij. Als we hem snachts terug in zijn bed leggen als hij wakker geworden is raak hij in paniek tot spugen toe Het sloopt je he steeds elke nacht onderbroken worden in je slaap. Krijgt jullie zoon er iets voor?
Ach arm ventje! en idd zeker niet fijn voor jullie. Op een gegeven moment breekt het zo op he. Hij gebruikt nu voor zijn epilepsie Depakine en Ethymal en dat was het gelukkig. Hij heeft in augustus een 24 uurs EEG gehad maar daar kwam niks schokkends uit alleen dat ie epilepsie had maar dat was al duidelijk. Loopt jou zoon nog achter in ontwikkeling?
Oke, maar niks voor het slapen? Ja mijn zoontje loopt achter in zijn ontwikkeling, komt door zijn hersenafwijking. Maar hij krijgt nu meer dan een jaar intensief therapie en dat heeft hem al ver gebracht Hij zit 3 ochtenden per week op een peutergroep op een revalidatiecentrum. Goed voor hem en even wat "ontlasting" voor mij. Vorig jaar zijn we begonnen met dormeasan van a. Vogel, toen over naar de melatoninepillen en die werkten ook niet en nu zit hij aan de dipiperon, dat moet normaal ook helpen voor het slapen bij kleine kinderen.. Het inslapen gaat gelukkig wel beter alleen het door slapen niet. Ben benieuwd 8 febr het slaaponderzoek. Ps ik zie dat jij in de laatste weken van je zwangerschap zit, leuk
Dat is ook heel wat voor zijn klein mannetje zeg! Ben zeer benieuwd wat er uit 8 februari gaat komen. De mijne loopt met sommige dingen wel flink achter. Zijn beredenering vermogen is hoog 130%, dus hij heeft er wel een koppie op zitten maar taal en begrijpen en dat soort dingen loopt ie flink achter, zo'n 67%. Qua groei is het ook wat aan de weinige kant. Zo'n 102 cm en 14,8 kilo. Wij moeten morgen naar de neuroloog en ik kreeg net de observatielijst van school gemaild. Ben weer goed geschrokken. Dingen zoals dat ie in eens meerdere malen op een dag van zijn stoel valt of vrolijk met de andere mee zingt, stopt, even van de wereld is en weer verder gaat. Ja de laatste loodjes komen er aan.
Jee das dan weer even schrikken zeg, wel fijn dat ze het bijhouden en je het weer voor kunt leggen aan de neuroloog. Hij is wat licht misschien voor zijn leeftijd maar niet klein toch? Mitchell is 14.5 kilo en 96cm. Hij heeft sinds zijn sondevoedingsperiode een groeispurt in gewicht gemaakt gelukkig Heel veel succes alvast morgen, laat je het weten?